免疫疾病的未知 前天晚上突然沒有原因的聲音沙啞，又不是感冒，更沒有其他症狀，所以就開始發揮我上網查資料的嗜好，雖然有很多說法，但我其實都不太像，不過，查找的過程倒是看到了其他的資料，自體免疫疾病其實有很多的未爆彈，我們通常都是發生後才去找原因，很少能夠事先知道，我發現類風濕性關節炎會影響聲帶，讓聲帶的關節出問題，哇！這對我來說是很可怕的事情，畢竟我是一個歌手，雖然目前我得到的免疫的疾病只是克隆氏症，但同時有兩種的免疫疾病病友也不少，有的併發乾燥症、紅斑性狼瘡、僵直性脊椎炎... 等等！ 我突然覺得，這一輩子無法痊癒的病還真是麻煩又傷腦筋，因為什麼時候要蹦出另外一個問題真的沒法預期，走過癌症我是比較勇敢了，但如果再併發一個免疫疾病的話，我真的就... 不知道會怎樣？ 想想人生真的不長，到底還能有多少的年歲也無解，但幸好我有上帝，這個信仰帶給我很大的支持和力量，面對疾病和苦難能有比較正面的態度，希望藉著疾病穩定、緩解期拉長，我相信可以減少其他問題發生的機會，今年以來問題也不少，大多跟克隆沒有直接關係，但我心理有數，多少都是跟自體免疫疾病有關，而到底還有多少未爆彈？沒有人知道，我想我要更積極的面對每一天，更開心、更知足的過日子！

上週因為腎結石的關係，醫生排了泌尿道攝影做進一步的檢查 其實星期六傍晚石頭有排出來，星期天開始就沒服用止痛藥 之後到現在都沒有再疼痛，只是因為攝影檢查已經排了，就還是乖乖去醫院報到 但兩天前必須開始清腸，清淡飲食加上前一晚的藥，當天早上的塞劑 跟以前做腸鏡的瀉藥比起來，似乎沒什麼，因為除了肚子痛不會狂瀉 加上是吃藥丸，比起藥水實在輕鬆很多！ 當天早上八點開始禁食，十二點半到醫院報到時已經空腹很久了 輪到我進去照的時候腸子裡面都是氣，才拍第一張醫生就說看不清楚 因為腸氣把腎臟和輸尿管都擋住了，所以叫我出去走路，我隨即去排氣，排了一大堆 但我太了解我的腸子，克隆氏症加上切腸手術後，不脹氣根本不可能 於是我就跟醫生說剛剛排很多了，現在要趕快照，不然很快又會脹起來 於是又照了一張，雖然右邊少很多氣，但是左邊還是有，而我主要是左腎發炎疼痛 但我的腸子就是很難排空都沒有氣，醫生跟我商量之後，決定不要再照了 他說既然我的石頭已排出，也不痛了！就沒必要再照，因為這個攝影的輻射非常強 心裡很高興可以不用照，同時也想... 那前兩天的清腸真的是白受苦啊！ 我們對於輻射這件事情，平常光照X光好像沒什麼太大的感覺對吧！ 但我那天照完後發現口腔黏膜破得亂七八糟，我終於見識到輻射太強的後果 所以以後還是希望身體穩定不要再有狀況了！

前兩天身體又出了新的狀況 睡到半夜突然左邊腰痛了起來，因為持續時間不長所以也沒特別想什麼 但是隔天清晨卻痛醒，因為只有左邊，我當下就想到該不會是腎結石吧！ 塗塗抹抹什麼痠痛藥膏都沒效，我猜應該就是腎出了問題 因為爸媽、姊姊妹妹都有過腎結石，我是最後一顆未爆彈 在疼痛完全沒有趨緩的狀況下，我只好上台大的app看能不能掛到泌尿科？ 沒想到竟然可以掛到當天下午的診，既然掛到就一定要去看 不然，我常常都是忍痛忍到不行才硬著頭皮去急診 掛了周博敏醫師的診，他是專門做腎結石微創手術的醫師，我真是幸運啊！ 進到泌尿科診區，放眼望去都是老人，我出現在那裡真的是怪咖，但也沒辦法就是了 通常女生泌尿問題是要找婦產科看，但幾年前的經驗，不管是手術或是治療還是得找泌尿科 我進了診間跟醫師說明後，他隨即開了單子，馬上驗尿、照X光和超音波 那天的看診超乎異常的順利，不管是跑檢驗或是等待都沒有太久，應該是上帝知道我真的很痛吧！ 照超音波時就發現我的左邊腎臟腫大，但從片子裡卻怎麼都找不到石頭 周醫生還特地打開我上個月婦產科做的電腦斷層，也沒有看到石頭 但我的症狀就是典型的腎結石，於是再排了抽血和下星期一的泌尿道攝影 目前定時服用止痛藥～Acemetacin 90mg，加上睡前排石頭的藥 Tamsulosin Hydrochloride 0.2mg 就能暫時穩定不疼痛，也能正常生活，只是要一直拼命的灌水 星期一的泌尿道攝影要清腸！！！！！！ 我最討厭清腸啊！ 每次做腸鏡或是MRI都要清腸，開刀也是，那令人作嘔的藥水是永遠不想記得的事 不過這次泌尿科開的是藥丸，但可以想見吃下去後就離不開馬桶的我 尤其切腸後，別人可能要等上一陣子才會拉，我都是馬上就拉 而且星期六開始就要低渣飲食，雖然這個我很拿手，但週末要去宜蘭演出，同時又要飲食控制真不容易 醫矚單上寫著： 檢查前兩天禁吃肉類、蛋、牛奶（克隆本來就不能吃），但是可以吃魚 檢查前一天，只可食用稀飯、麵、豆腐等低渣食物，禁吃蔬菜水果，就我的經驗應該饅頭、吐司也行 檢查當天早上六點還要塞塞劑，灌腸用的 好吧！希望可以順利找到石頭，不然就是石頭自己排出來 身體的狀況真的沒停過，但能活著還是要感恩啊！   [...]

現在的生活應該是這輩子以來最輕鬆的 沒有了上班的壓力，能自由地調配時間 腸子和身體的狀況也都穩定很多 不過，昨天半夜發生了嚴重的頭痛，明明已經睡著卻被痛醒 整個頭痛到快爆炸，就像電視上演的那樣，本來以為那是為了戲劇效果 但是昨天就是痛到想要去撞牆壁啊！ 四月的時候發生過一次，疼痛沒有到整個頭，只是持續很多天，吃了嗎啡也止不住 所以五月份時有照MRI, 醫生說我的頂葉兩邊都有囊腫，所以變大的時候就可能會疼痛 但是因為不大，先追蹤就好 昨天除了吃止痛藥也只能禱告，感謝上帝讓我後來能夠再次睡著 今天早上起來已經舒緩很多了 IBD 加上癌症，生命的挑戰不斷，但我不害怕，因為知道一切在上帝的手中 昨天才錄完一首歌，影片字幕還在製作中，很快就會放在我的網頁喔！ 歡迎大家聆聽分享！ 也祝福大家在颱風天都能平安渡過！  

克隆氏症的飲食建議 July 24th, 2019   這些年以來每當有人告訴我... 朋友的誰誰誰的了克隆氏症 之後就會開始詢問很多的問題 最常被問到的就是到底甚麼可以吃? 甚麼不能吃 我以前都是記在腦袋裡面，隨著年紀漸漸增加，實在很容易忘記事情 加上太多人詢問，我決定花一點時間寫下來 但我必須先說：這些飲食法則只是我累積下來的經驗談，不是標準答案 每個人的體質不同，對於食物的反應也會不同 可以吃和不可吃的食物一定不會百分百一樣，所以自己需要做功課 做甚麼功課呢? 就是要記錄下來你所吃的東西，吃下去後身體的反應? 在從自己的飲食中找出一套合適自己的diet，把握大原則，還是可以吃東西的 不要因為怕痛就都不吃，這樣會引發其他的併發症，真的無法進食就必須採元素飲食，或是住院打營養針並且禁食讓腸胃休息 克隆的病人同時也會也嚴重貧血的問題，所以血紅素太低腸子也會不舒服，因為腸子需要足夠的血液才能正常運作 1. 發炎活性期一定得採低渣飲食，減少纖維的攝取 (可以上台灣食品營養資料庫 [...]