這幾天一直覺得喉嚨怪怪的 果真今晚開始劇痛，但是沒有其他感冒症狀 今晚也突然血便，血量有點多，嚇到我了 本來應該今天晚上要打針的，暫時不能打復邁了 但是免疫抑制劑還是要吃 希望半夜不要發燒才好 今晚有個病友私訊我問了一些問題 我想就在部落格跟大家分享 我手術之前一直長期服用類固醇，所以有很多副作用出現，很多的不適，但因為病情的關係也不能停藥 類固醇會造成身體水腫，也會讓膝蓋的大肌肉無力，我的雙腳曾經腫到跟象腿一樣，所以每晚都要抬腳，半夜會一直排尿 早上才會比較好，每天就是這樣循環，大肌肉無力會讓你連坐下起來的基本動作都很辛苦，很痛，而且只要蹲下去就很難靠膝蓋的力量站起來，一定需要用手撐，走路如果不小心絆到東西大部分的時候都會直接跪下去，因為膝蓋無力，也會有神經不定時抽痛的問題，其他還有一些莫名其妙的問題，說真的... 很多都沒有答案 基本上類固醇是最好不要長期使用，但如果腸子發炎嚴重，也是沒有其他選擇，但只要停藥就會慢慢恢復， 最近天氣變化很大，對我們來說也很吃力 身體就會有一些怪怪的狀況，希望大家都能平安渡過這段時間 新的一年我們可以穩定，開心的過日子！
今天又走了一趟灶腳 醫生上午的門診大延遲到下午快三點才結束 我的號碼才二十幾號等到五點半才看到醫生，真的是很久很久 王醫師真辛苦，一整天看診應該也沒吃飯 不過，雖然等很久，但僥倖的又暫時過了一關 醫生說：你應該不想開刀吧... 我說：去年已經因為莫名其妙的問題開了兩次刀，如果可以先不開... 醫生說：那暫時休息一下好了，三個月後追蹤如果有變大就要開... 常常覺得怎麼沒完沒了 一個問題解決後又來一個 自從得了克隆以後，我的免疫系統就變得奇奇怪怪 很多症狀或併發症都是無解的 我想這是一輩子都要面對的吧！ 只希望自己能夠一直有堅持下去的勇氣
大約三週前發現右邊乳房長了一顆東西 2013年十一月曾經手術拿掉過一顆 竟然又長 今年已經開了兩次刀，真的不想再開第三次 前幾天回去乳醫中心找王醫師 本來以為也有可能是水泡 結果昨天做超音波發現是一顆腫瘤 就直接留下來做切片了... 目前等1/4回診看報告，希望沒事 至少今年不會破紀錄開第三個刀 自體免疫疾病的病人，真的問題特別多 不過... 遇一個解決一個囉！先不要想太多 我相信台大會給我最好的診斷和治療 :)
打了四年半終於可以停針了！這是在家自己打之後的成果，很壯觀吧！ IMG_1523.JPG
今年一直忘記打流感疫苗，十二月初才跟醫生說要打，結果打到國光牌... 前兩年都是打諾華的 以前從來沒有任何副作用或是感冒症狀出現 這次竟然從喉嚨痛開始、接著流鼻水、發高燒 就在我聖誕節巡迴最忙的時候... 本來以為好了，所以復邁也延了一個多禮拜才打 結果之後又開始咳嗽 口腔裡面也破，喉嚨應該也有，因為吞東西會痛 到現在還是不舒服，真的是很討厭 以後再也不打國光牌了，當天打的時候問護士她說也不知道是什麼牌子 回家一查才發現... 早知道就自費打進口的，唉... 這幾天還是怪怪的，月底要打的復邁不知道是不是又要延期？ 目前一天吃三顆類固醇，可能因為天氣冷腸子還是常常不舒服 也不是大痛就是怪怪的 今年冬天真的有冷，加上下雨潮溼感覺上都要發霉了！
http://www.globalhealingcenter.com/natural-health/the-health-benefits-of-flaxseed-oil/ 如果你的英文不錯，可以看看這篇文章，或者可以搜尋亞麻仁油，也有不少中文資料，我問過我的醫生關於這個東西的療效，它的確對克隆的發炎有幫助，大家可以參考看看，也可以問問你的醫生是否合適服用？目前我是一天吃一顆，從低劑量的開始...
今天有人打電話問我這這疾病，我是第一次聽到所以上網查了一下，沒想到也是免疫系統的疾病，這個連結有很多的資訊... http://www.drymouth.com.tw/02aboutdry01.html 甚麼是乾燥症(修格蘭氏症候群)？ 俗稱乾燥症的修格蘭氏症候群，是一種免疫體質出現失調，免疫系統攻擊自己身體的疾病，好發於40至50歲的女性，但男性也有可能。在乾燥症中，免疫系統攻擊的是產生潤滑效果的腺體，如唾液腺、淚腺等，導致嘴巴與眼睛的乾燥。 除了唾液腺、淚腺之外，乾燥症還可能侵犯其他腺體，例如在胃、胰臟和小腸的腺體，因而造成消化及吸收的異常。另外，也可能侵犯其他需要濕潤的地方，例如鼻腔、喉嚨、呼吸道、皮膚及陰道，導致鼻黏膜乾燥、慢性咳嗽、皮膚粗糙及性交疼痛。 什麼人會得乾燥症(修格蘭氏症候群)？ ‧全世界約有1%的人得到乾燥症，男女比例為1:9 ‧通常好發於四十歲以上 ‧可能和其他典型的自體免疫性疾病同時發生 - 類風濕性關節炎 - 全身性紅斑狼瘡(SLE或一般稱作狼瘡)：其免疫系統有可能會攻擊全身各組織器官 - 硬皮症(系統性硬皮病)：正常人在傷口癒合時才會產生結痂組織，而硬皮症的病人 卻在正常情形下，不斷產生結痂組織(即膠原纖維)