Loading...
HOME2025-01-22T13:51:03+08:00

故事的開始

我是廖雅慧,一個全方位的音樂人,同時也是個罕見疾病和癌症的患者

寫歌、編曲、製作到演唱累積超過25年的經驗

我發現,在生命絕望、瀕臨死亡的時刻

音樂給了我生命的能量,信仰更給了我勇氣面對未來

我知道重生後的自己,每一天都是多賺來的

希望透過這個平台,讓更多人聽到我的音樂、我的人生故事

寫了克隆氏症的部落格十幾年,幫助了許多在疾病中無助和絕望的人

期待未來的日子,能透過自己的音樂和生命,祝福更多需要的人

歡迎你們常來逛逛,除了音樂,我也是個熱愛料理和旅遊的人呢!

接下來我也會在這個網站不定時放上我有趣和精彩的日常生活

最後,謝謝你的來訪喔!

有祢

主打歌MV演唱版,此曲入圍傳藝金曲第33屆最佳作詞獎!
愛不罕見專輯開放單曲購買下載,歡迎選購!同時專輯歌曲已全部上架串流平台,Apple Music, KK box, Spotify, Youtube Music...等等!歡迎使用串流平台聆聽!

2025 年度行程

  • 1/12 台灣愛與希望國際關懷協會募款餐會
  • 1/23 嘉義基督教醫院

  • 2/23 伯大尼教會

  • 3/2 三重埔長老教會

  • 3/23 宜蘭長老教會

  • 3/30 內壢靈糧堂

  • 4/12 霧峰長老教會

  • 4/24~5/28 馬來西亞音樂見證分享巡迴

  • 6/29 宣道會景美福音堂

  • 7/6 草漯教會

  • 8/2 板橋浸信會(待確認)

  • 8/17 士林拿撒勒人會

  • 12/5 關渡長老教會長青團契

詩歌見證分享

2025年1月23日 (四) 下午4:00

 

嘉義市東區忠孝路539號

詩歌見證分享

2025年2月23日 (日) 上午10:00

 

台北市文山區保儀路129號

詩歌見證分享

2025年3月2日 (日) 上午10:45

新北市三重區自強路一段65號

最新消息

真情部落格

跟著生命去旅行

GoodTV News

愛的希望

愛不罕見

讓台灣可愛起來

戀戀深情

「煉我愈精」(中文版)

我寧願有耶穌(中文版)

演出及音樂作品

克隆氏症病患的日記

我們都有絕望的時候,只有在勇敢面對時,才知道我們有多堅強

星期三

大罷免救台灣

最近藍白毀憲亂政,讓我看了實在無法再沈默 台灣現今的民主自由是付出了多少代價才得來的? 我很難過一個安定、安全的國家被搞成這樣 在自己的部落格也得發聲,守護台灣 鉏悄鑫!一個罵髒話比中指的立委,叫囂要潛艦浮起來才給錢,潛艦是要浮起來的嗎?你乾脆搭快艇好了,虧妳還是國防委員,你忘了你家有詐騙重刑犯嗎? 塵獄砧!一個不長腦子只長體重、對他人動粗的立委,辱罵所有的文化藝術人士、影視人是「要飯的」!!台大中文系又怎樣?會背唐詩有啥用?你就是窮得只剩下體重啦! [...]

星期一

克隆氏症併發症關節炎

3/6的手術之後,傷口終於在五月底完全癒合,剛恢復時腸子還在適應中,所以會一直瘋狂排氣,雖然不至於會引發腸子痛,但排氣也是蠻困擾的,邱醫師說腸子的大手術後都會這樣,需要一段時間讓身體慢慢恢復,是說我已開了三次大手術,每次都需要時間讓內臟歸位,不太記得多久之後才恢復正常,不過,目前的我狀態真的蠻好的,就像林本仁醫師說的:開完就海闊天空,但想起那段日子還是不堪回首啊!這付出的代價也太大了。 經過66天住院、44天無法吃東西,加上長時間大劑量的使用抗生素和嗎啡,術後當醫生說我可以吃東西時,我竟然失去味覺,不管吃什麼都像在吃塑膠,真的很慘,一直到出院後快一個月,抗生素停藥過兩週後味覺才慢慢恢復,出院後也慢慢把嗎啡停掉,恢復後的這幾個月狀態真的蠻穩定的,六月回診時,邱醫師看我很穩定就把免疫抑制劑停掉,以前我都覺得吃這顆藥沒什麼感覺,結果停藥後我就開始出現關節炎症狀,關節僵硬、關節炎...實在很困擾,常常睡到早上,手指整個僵硬,有時半夜拉個被子都痛死,忍了好一陣子還是沒改善,本來想回診時問問邱醫師,剛好遇到邱醫師請假,個管師就幫我掛了風濕免疫科的李克仁醫師,門診後醫生幫我抽血看指數,也隨即先幫我把免疫抑制劑加回來,再多一顆關節炎的消炎止痛藥,目前就先吃一個月看有無改善? 人生就是常常有一好沒兩好,顧了這個又跑出其他問題,但現在的我能好好的活著、能吃東西、不會腸子痛、我已經萬分感恩,現在每吃一樣食物能嚐到味道就要感謝,現在體重已經快回到標準值了,自己覺得現在要擔心不能太胖,哈哈哈!雖然腹瀉就是我的日常,但不會肚子痛都沒關係,今天個管師聯絡我時,有提到健保局已經通過稍微放寬生物製劑的申請,待我弄清楚後再跟大家說囉! 六月、七月去了日本兩趟,特地回去謝謝當初幫助我的醫生和日語老師,要不是京都大學附設醫院的克隆氏症主治醫岡部誠師幫我做CT又抽了16管血,報告一出來隨即要我立刻回台灣,否則我應該會痛暈在京都的街道上,七月再帶家人去東京,經過兩趟的日本行,原本醫生擔心因為臥床造成的肌無力,因為在日本每天都走很多路,所以肌力全部恢復正常,哈哈哈真是太開心了!

星期一

第二次切腸手術

從1/30進台大醫院一週之後廔管穿破肚皮,就靠著24小時客製化的營養針度過了一個多月 沒想到肚子上面開放性的傷口就這樣撐過一個多月 3/6 終於可以手術切除腸子和廔管,同時也清除膿瘍和感染的部分 當天手術大約花了四個多小時,進到手術室移到手術床上時發現圍滿的類似泡泡袋的東西 雖然不知道那是什麼?但整個床是溫暖的,過沒多久上了麻醉後就不省人事 [...]

星期五

可怕的廔管Fistula

計畫了將近一年的京都Long stay突然間就變成了台大醫院Long stay... 整件事情的陰錯陽差,錯誤訊息的傳達,導致我差點連命都丟了,1/22才剛飛抵日本,要開始我的京都生活,頭四天過得很開心,腸子也相安無事,卻在第五天突然高燒,聯絡了台灣的主治醫師,他建議我在京都就醫,從醫生傳來的連結找到了一家診所星期六有看診,而且可以事前線上預約,隔天看了醫生後,他馬上建議我轉到大醫院,當時雖然不舒服但疼痛沒有到很嚴重,所以看完診我還去語言中心面試,也安排了週六要開始上第一堂課,回到住宿地方老覺得肚子怪怪的,這陣子以來的疼痛不太像是以前發作的痛,而是肚皮會有灼熱、像是燒燙傷的痛,但那幾天還是可以進食也有正常排便,只是燒燒退退加上肚子疼痛還是得吃止痛藥來緩解。 週一早上又開始發燒,發燒時肚子就痛,只好搭計程車去京都大學附屬醫院,第一次在日本就醫,才知道原來沒有轉診單是無法直接到大醫院就醫的,真的很感謝えそう内科的院長幫我寫轉診信,直接介紹他以前的同事也是IBD的專科醫生岡部 誠 [...]

料理一點趣

我不只做音樂,還是個熱愛料理的人,常常煮菜招待朋友

也很喜歡烘培,這裡有我多年來的料理食譜,也有來自媽媽的手路菜。

莫名奇廖理教室~菜逃貴

歡迎與我聯絡

未來是屬於那些相信自己夢想的人

Go to Top