計畫了將近一年的京都Long stay突然間就變成了台大醫院Long stay… 整件事情的陰錯陽差,錯誤訊息的傳達,導致我差點連命都丟了,1/22才剛飛抵日本,要開始我的京都生活,頭四天過得很開心,腸子也相安無事,卻在第五天突然高燒,聯絡了台灣的主治醫師,他建議我在京都就醫,從醫生傳來的連結找到了一家診所星期六有看診,而且可以事前線上預約,隔天看了醫生後,他馬上建議我轉到大醫院,當時雖然不舒服但疼痛沒有到很嚴重,所以看完診我還去語言中心面試,也安排了週六要開始上第一堂課,回到住宿地方老覺得肚子怪怪的,這陣子以來的疼痛不太像是以前發作的痛,而是肚皮會有灼熱、像是燒燙傷的痛,但那幾天還是可以進食也有正常排便,只是燒燒退退加上肚子疼痛還是得吃止痛藥來緩解。
週一早上又開始發燒,發燒時肚子就痛,只好搭計程車去京都大學附屬醫院,第一次在日本就醫,才知道原來沒有轉診單是無法直接到大醫院就醫的,真的很感謝えそう内科的院長幫我寫轉診信,直接介紹他以前的同事也是IBD的專科醫生岡部 誠 醫師,從掛號開始承辦人員就一直說自費很貴,但我跟她說沒辦法我一定得看醫生,他們也很有效率的馬上幫我建檔,製作掛號證,每個看診的病人都有一個提袋,裡面除了掛號證和資料以外,還有一個呼叫器,當呼叫器響的時候螢幕就會顯示你要去哪個地方做什麼?是很組織且有效率的做法,我到診間外候診的時候也沒有等很久,很快的就看到醫生,雖然醫生英文有限,但我事先已經把這陣子的狀況翻譯成日語,醫生馬上先開抽血單、安排照X光,幫我抽血的護理師知道我是台灣人,開心的說三個月前她才去台灣旅遊,很喜歡鼎泰豐的餐點,她的親切和善讓我瞬間忘記被抽了13管的血,有史以來第一次被抽了那麼多血,之後再去排做X光,原來照X光不像台灣的醫院要事先換檢查服,放射師會先帶你進去X光室,裡面有個小房間讓你換衣服,照完後,再回到小房間換裝,結束後小房間直接有出口,對病人來說很隱密,也不會遇到其他的病人,等了幾個小時結果出來,醫生說細菌感染的數值很低,但CRP卻高到10.44,他看了我的肚子馬上說要幫我做電腦斷層,因為那天我的肚子已經突出來而且看起來紅腫又有點瘀青,為了怕語言溝通不良,醫院特地派了一位翻譯從頭陪到尾,真的是感謝京都大學附屬醫院的幫忙,每一個替你抽血或是做檢查的人都會自我介紹,日本真是個有禮貌的國家,後來CT結果出來,醫生要我立刻聯絡台灣的主治,且要我馬上飛回台灣,他說狀況非常嚴重,就算留在日本也得住院超過一個月,當時只知道腸子腫大,並不知道是長了廔管,畢竟醫生和翻譯的英文能力都很有限。
回到住宿的地方後,先訂了四天後的機票,想說喘口氣、緩緩,另外也需要打包東西,不過,當天已經覺得肚子怪怪的,不僅肚臍下方突出來還紅腫加上點瘀青,隔天早上凌晨五點多痛醒,吃了止痛還是壓不住,直覺不對勁,馬上改隔天的機票,姊姊、姐夫知道後,要我當天改商務艙飛回台灣,我當下隨便打包點東西,像逃難似的,就這麼直衝關西機場搭上了下午4:05的國泰航空,一落地之後疼痛就沒停過,回家打包住院行李後就直接衝台大急診室。
進了台大急診室,才知道我的腸子之間長了廔管形成大膿瘍,其實就是腸子破了…CRP也飆到26點多,整個肚子發炎紅腫,只能用高劑量的抗生素先壓,進了病房全身被插滿管子,甚至還插了反抽的鼻胃管,當下的狀況也無法做緊急手術,因為我嚴重營養不良又脫水,血紅素兩天就掉到6.5,台大馬上幫我輸血,那幾天痛到生不如死,只能用嗎啡減輕疼痛,到了第八天廔管直接穿破我的肚皮,肚子被穿破成一個大傷口,暫時放造口袋引流腸子裡面的東西,過去病友會常聽到醫師分享克隆的併發症,但親身經歷Fistula的威力真的很可怕。
已經超過兩週還是禁食限水,現在要等外科的手術時間,希望肚子上的傷口可以撐住,嗎啡的疼痛控制也算穩定,主治醫師們希望能再增加一些體重,否則癒後的狀況會很差,現在連小數點的體重都要計較,24小時的營養劑、脂肪,打不停,昨天主治說還是不太夠… 還好目前引流管、鼻胃管都拿掉了,只剩下脖子上的中央靜脈導管,這兩天血壓不明原因偏低,所以又再補打水分。
感謝兩週以來為我奔波的家人、朋友們
謝謝京都大學附屬醫院的岡部 誠 醫師
謝謝台大的醫療團隊,邱醫師、凃醫師、林醫師及13B的醫護們
計劃趕不上變化,雖然心裡很失望又無奈,但還是要感謝上帝幫助我度過上週最危險的時期,目前大部分的指數都已穩定,等體重達標才能讓我接受手術,只希望能順利增胖儘早手術了!