第二次切腸手術

By |2024-03-25T15:02:35+08:0025 3 月, 2024|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

從1/30進台大醫院一週之後廔管穿破肚皮,就靠著24小時客製化的營養針度過了一個多月 沒想到肚子上面開放性的傷口就這樣撐過一個多月 3/6 終於可以手術切除腸子和廔管,同時也清除膿瘍和感染的部分 當天手術大約花了四個多小時,進到手術室移到手術床上時發現圍滿的類似泡泡袋的東西 雖然不知道那是什麼?但整個床是溫暖的,過沒多久上了麻醉後就不省人事 醒來時已經在病房,但卻是惡夢的開始,事前害怕的傷口劇痛又來了 劇痛加上高燒,我一直哀嚎,原本就有自費嗎啡止痛劑(自己按壓的那種) 沒想到一按胃就痙攣,像胃潰瘍般的劇痛,痛到比傷口還痛 最後幫我打了嗎啡才停止,但因為要翻身護理師又要我按壓止痛劑 結果一按又開始痛,痛得我哇哇大叫,但嗎啡時間沒到無法再打 最後只好先把隔天早上的制酸劑先拿來打,才緩解胃部的劇痛 術後每天瘋狂的高燒,都燒到將近40度,一燒就只能打自費退燒針,白血球也飆到兩萬多 但每次打退燒針,一流汗就覺得虛脫,就這樣燒了一個多星期才慢慢緩和下來 傷口旁邊除了手術後一定要開個洞放的那條引流管之外 在我將近20公分直立的傷口上,一共插了看起來像吸管的五根引流管 每天換藥都會發抖,很感謝凃醫師幫我把嗎啡改成四小時打一次,並且把劑量調高 之後幾天的疼痛控制才比較穩定,還能微微的翻身側躺幾分鐘 後來再加上嗎啡貼片,如果疼痛就再補打嗎啡 今天是術後第19天,拔掉了最後一根引流管,目前靠嗎啡貼片就能讓傷口不痛 但肚子還是好幾個洞,每天都要放銀離子敷片,護理師還得把棉棒伸進去清創傷口 每次換藥都得額外再注射嗎啡,真希望傷口能夠盡快癒合 44 天沒吃東西後,醫生說可以開始吃稀飯,還讓我配肉鬆和豆腐乳的那一天 滿心期待這簡單的美味食物,沒想到一入口才發現我的味覺不見了 吃什麼都像吃塑膠,吃不到鹹味,甜味只有一點點,果汁喝起來也變酸的,醬油吃起來變苦的 我的天啊!對我這個料理高手簡直是晴天霹靂,目前已經進食好幾天了,但味覺依舊沒有恢復 可是為了讓傷口癒合,再難吃也得強迫自己吞下去,不知道是抗生素造成的?還是因為太久沒吃東西? 從沒想到自己得面臨第二次的切腸手術,這次相較過去兩次大手術,實在是太痛太痛了 術後那幾天覺得自己可能熬不過去,但感謝上帝幫助我走到今天 術後的恢復也超乎想像的順利,尿管沒拔,一天就已經下床排便五次,尿管拔掉後也沒有尿不出來的狀況 這兩天已經可以坐著而且傷口不會痛,還能站起來做點伸展運動,也要謝謝自己的勇敢和忍耐 在此要特別感謝台大外科主刀林本仁醫師、內科主治邱瀚模、凃佳宏醫師,以及13B所有的醫護團隊細心的照護 凃醫師說:這種手術通常得開了兩、三次,但林醫師一次就搞定 聽了我眼淚都要流下來,這種刀如果還要再開一次,我真的無法承受 [...]

可怕的廔管Fistula

By |2024-02-16T15:50:18+08:0016 2 月, 2024|Latest Articles, 住院日誌|

計畫了將近一年的京都Long stay突然間就變成了台大醫院Long stay... 整件事情的陰錯陽差,錯誤訊息的傳達,導致我差點連命都丟了,1/22才剛飛抵日本,要開始我的京都生活,頭四天過得很開心,腸子也相安無事,卻在第五天突然高燒,聯絡了台灣的主治醫師,他建議我在京都就醫,從醫生傳來的連結找到了一家診所星期六有看診,而且可以事前線上預約,隔天看了醫生後,他馬上建議我轉到大醫院,當時雖然不舒服但疼痛沒有到很嚴重,所以看完診我還去語言中心面試,也安排了週六要開始上第一堂課,回到住宿地方老覺得肚子怪怪的,這陣子以來的疼痛不太像是以前發作的痛,而是肚皮會有灼熱、像是燒燙傷的痛,但那幾天還是可以進食也有正常排便,只是燒燒退退加上肚子疼痛還是得吃止痛藥來緩解。 週一早上又開始發燒,發燒時肚子就痛,只好搭計程車去京都大學附屬醫院,第一次在日本就醫,才知道原來沒有轉診單是無法直接到大醫院就醫的,真的很感謝えそう内科的院長幫我寫轉診信,直接介紹他以前的同事也是IBD的專科醫生岡部 誠 醫師,從掛號開始承辦人員就一直說自費很貴,但我跟她說沒辦法我一定得看醫生,他們也很有效率的馬上幫我建檔,製作掛號證,每個看診的病人都有一個提袋,裡面除了掛號證和資料以外,還有一個呼叫器,當呼叫器響的時候螢幕就會顯示你要去哪個地方做什麼?是很組織且有效率的做法,我到診間外候診的時候也沒有等很久,很快的就看到醫生,雖然醫生英文有限,但我事先已經把這陣子的狀況翻譯成日語,醫生馬上先開抽血單、安排照X光,幫我抽血的護理師知道我是台灣人,開心的說三個月前她才去台灣旅遊,很喜歡鼎泰豐的餐點,她的親切和善讓我瞬間忘記被抽了13管的血,有史以來第一次被抽了那麼多血,之後再去排做X光,原來照X光不像台灣的醫院要事先換檢查服,放射師會先帶你進去X光室,裡面有個小房間讓你換衣服,照完後,再回到小房間換裝,結束後小房間直接有出口,對病人來說很隱密,也不會遇到其他的病人,等了幾個小時結果出來,醫生說細菌感染的數值很低,但CRP卻高到10.44,他看了我的肚子馬上說要幫我做電腦斷層,因為那天我的肚子已經突出來而且看起來紅腫又有點瘀青,為了怕語言溝通不良,醫院特地派了一位翻譯從頭陪到尾,真的是感謝京都大學附屬醫院的幫忙,每一個替你抽血或是做檢查的人都會自我介紹,日本真是個有禮貌的國家,後來CT結果出來,醫生要我立刻聯絡台灣的主治,且要我馬上飛回台灣,他說狀況非常嚴重,就算留在日本也得住院超過一個月,當時只知道腸子腫大,並不知道是長了廔管,畢竟醫生和翻譯的英文能力都很有限。 回到住宿的地方後,先訂了四天後的機票,想說喘口氣、緩緩,另外也需要打包東西,不過,當天已經覺得肚子怪怪的,不僅肚臍下方突出來還紅腫加上點瘀青,隔天早上凌晨五點多痛醒,吃了止痛還是壓不住,直覺不對勁,馬上改隔天的機票,姊姊、姐夫知道後,要我當天改商務艙飛回台灣,我當下隨便打包點東西,像逃難似的,就這麼直衝關西機場搭上了下午4:05的國泰航空,一落地之後疼痛就沒停過,回家打包住院行李後就直接衝台大急診室。 進了台大急診室,才知道我的腸子之間長了廔管形成大膿瘍,其實就是腸子破了...CRP也飆到26點多,整個肚子發炎紅腫,只能用高劑量的抗生素先壓,進了病房全身被插滿管子,甚至還插了反抽的鼻胃管,當下的狀況也無法做緊急手術,因為我嚴重營養不良又脫水,血紅素兩天就掉到6.5,台大馬上幫我輸血,那幾天痛到生不如死,只能用嗎啡減輕疼痛,到了第八天廔管直接穿破我的肚皮,肚子被穿破成一個大傷口,暫時放造口袋引流腸子裡面的東西,過去病友會常聽到醫師分享克隆的併發症,但親身經歷Fistula的威力真的很可怕。 已經超過兩週還是禁食限水,現在要等外科的手術時間,希望肚子上的傷口可以撐住,嗎啡的疼痛控制也算穩定,主治醫師們希望能再增加一些體重,否則癒後的狀況會很差,現在連小數點的體重都要計較,24小時的營養劑、脂肪,打不停,昨天主治說還是不太夠... 還好目前引流管、鼻胃管都拿掉了,只剩下脖子上的中央靜脈導管,這兩天血壓不明原因偏低,所以又再補打水分。 感謝兩週以來為我奔波的家人、朋友們 謝謝京都大學附屬醫院的岡部 誠 醫師 謝謝台大的醫療團隊,邱醫師、凃醫師、林醫師及13B的醫護們 計劃趕不上變化,雖然心裡很失望又無奈,但還是要感謝上帝幫助我度過上週最危險的時期,目前大部分的指數都已穩定,等體重達標才能讓我接受手術,只希望能順利增胖儘早手術了!

Stelara喜達諾生物製劑終於申請到了

By |2024-01-18T21:14:25+08:0018 1 月, 2024|Latest Articles, 疾病資訊|

病友們好久不見!大家都好嗎? 又隔了好久沒寫部落格,真是對不起大家 去年聖誕節因為陪伴癌症治療的朋友在醫院不小心感染新冠(第二次) 還好立馬吃了Paxlovid,發燒很快就控制下來,也沒有任何其他呼吸道症狀 本來以為都恢復了,沒想到兩週前開始莫名發燒,燒燒退退,腸子也開始痛 上週三雖然打了新申請到的生物製劑Stelara,卻還是反覆發燒,鈣衛蛋白又飆到1800 先說為什麼要換生物製劑,因爲類克Remicade跟台大醫院突然合約結束 而我們只好換藥,這件事發生得太突然,其實讓我有點傻眼 但非常感謝主治邱醫師立刻請個管師幫我申請健保補助的Stelara 原本對於這貴森森的生物製劑不敢抱著任何希望,沒想到通過了 讓已經自費打了一年多類克的我,終於可以暫時鬆口氣 這幾天身體一直不穩定,邱醫師懷疑有感染,是確診新冠造成的感染 台大感染科臨時掛不到,只好掛淡水馬偕醫院,加上馬偕週六還有門診 感恩馬偕遇到好醫師立刻幫我抽血、做細菌培養,週六回去看報告 當下也先開了口服抗生素給我,今早雖然又燒起來,但吃完退燒後目前已經沒燒了 退燒後,腸子的疼痛也終於停了!只希望週六的報告是好的結果 聽說最近確診新冠後,都會出現腸胃的問題,再加上我本身有克隆氏症就更嚴重了 大家都多保重,天氣變化太大也容易發病,不過,維持自己的心情穩定也很重要 雖然發炎產生的疼痛實在很難熬,但總能雨過天晴的 祝福大家2024年更穩定、更開心、一切平安順利!

腸子不痛的奢侈感

By |2023-08-19T13:15:00+08:0019 8 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛,持續一個多月搞得自己很崩潰,很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛,七月底住院打針之後明顯穩定很多,但我還是觀察並持續使用類固醇幾天,確定沒有症狀後才敢停藥,前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多,上次好不容易降到七百多,明顯的疫苗誘發克隆之後,指數上升也是可預期的,希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話,劈頭就說:我實在找不出你到底為什麼要住院的理由?在電話這頭的我完全愣住了,這是什麼問題?多年來每次只要申請不到健保給付,病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打,這醫生是怎樣?新來的喔?其實我心裡很不高興,有誰喜歡沒事一天到晚住院?如果可以自己在家裡打,我也寧可不要去醫院啊!這總醫師不僅完全狀況外,還用這種口氣跟病人說話,實在非常的糟糕,而且還丟一句話說:你當天就直接來報到,我不會再通知你了,台大的病人都知道,通常前一天總醫師會再通知住院,而這個人兩週前就跟我聯絡,之後真的就沒再打來,結果當天辦理住院手續時,我竟然被排到13A的病房區,我根本沒有住過13A,十幾年來都是住13B,雖然AB都是腸胃科病房,但我就是覺得很陌生啊!當天入住還發生的小插曲,台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生,原本取消快篩的制度又恢復了,我當天早上在家裡快篩,結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線(我根本沒症狀啊),立馬跟護理師說:我馬上再驗一次,後來雖然沒事安全過關,但也讓我差點就打不了針,13B的阿長當天要值小夜,她還專程來13A的病房看我,真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀,對這種總醫師的態度我實在無法認同,我又不是新病人,都住十幾年了,就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧!邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生,但他從來不會這樣對待病人,總是視病如親,我想一個人的成功不是有專業或技術就行,人品和醫德是更重要的原因吧! 那天回診還遇到另一位病友,跟我一樣都是教友,她說以前常常看我的部落格,在她最沮喪的時候,我創作的詩歌帶給她很大的安慰,其實不管是我架設網站、或是寫部落格,常會想...是有人在看嗎?每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言,都是讓我繼續前進的動力,最近天氣變化很大,知道有些病友又發作了,希望大家都能熬過。 8/26有病友會,在此幫忙宣傳一下,歡迎有興趣的病友可以報名喔!文章海報上有報名連結的QR CODE

2023 日本遊記第六篇~東京

By |2023-08-09T22:23:10+08:009 8 月, 2023|Latest Articles, 旅遊日誌|

經過了北海道和東北的旅行,我們回到東京也入住的原本在池袋的飯店,雖然這地區交通很方便、也是購物逛街的天堂,但飯店真的有點舊,加上房間真的蠻小的,與同行的夥伴討論,下次應該不會想要住這間了...過去十幾年來,我每次去日本自助旅行,都會盡量選新的飯店,主要是設備和功能性真的好很多,傳統的老飯店連插座都不夠,我出國光需要充電的設備最少就三個... 回到東京的當晚,我們預定了美味的河豚料理~玄品河豚,十幾年來味道都沒變,還是非常好吃,我們點了梅酒氣泡飲,喝不到五分之一我就昏了,實在很沒酒量啊!最後幾天幾乎都在池袋附近逛,這裡是百貨公司的美食和伴手禮的天堂,應有盡有,東武百貨在西口、西武百貨在東口,走路走到頭都昏了,買了幾樣日本必買的伴手禮,竟然有我非常喜愛的Angelinaa蒙布朗蛋糕,立馬買回飯店吃,也省了我專程跑到銀座一趟。 還去了Shibuya sky, Shibuya真的變很多,多了好多新的建築和shopping mall. 目前車站正在進行工程,真的是有點亂,我還被當成日本人問路,還好回答得出來,呵呵!原本預訂要搭前往箱根的小田急浪漫列車,因為私人原因前一天決定取消,真是有點可惜,想當初為了搶訂位也是費了一番功夫,下次希望還有機會再去,在東京吃了不少美食,利久牛舌、一蘭拉麵、天丼....都是我每次去必吃的美食,最後離境前還在機場買了我最愛的Royce巧克力。 回程的飛機上竟然近距離看到富士山,也為這次的日本行劃下完美的句點,我愛的日本下次見!

2023日本遊記第五篇~青森

By |2023-08-09T13:33:12+08:009 8 月, 2023|Latest Articles, 其他, 旅遊日誌|

年初未寫完的日本遊記,就這麼被我擱置超過半年,回想點點滴滴還真是費力,呵呵! 搭乘事先預定、劃位好的新幹線從函館抵達青森,但還是得從函館站搭乘JR到新函館北斗站,突然腦子打結無意識地用西瓜卡進站,結果不行,哈哈!當然不行,明明有JR Pass,怎麼會突然腦殘用西瓜卡?我真的是老了!順利轉車到了新函館北斗站,原本想在車站買點紀念品,沒想到沿著轉車的指標走竟然直接到新幹線的月台,完全沒機會在車站逗留,既然車子已經在月台上等待,只好直接上車,這段從函館到青森的車程,事前刻意畫了最後一排的位子,這樣行李可以放在自己的椅子後面,就不用跟人家擠行李架,沒想到隨車員還特地來問行李是不是我們的?可見得日本對於乘客的安全是很注意的。 經過了一個小時左右的車程,我們抵達了新青森站後再轉奧羽本線前往青森站,一路上都下著大雪,轉澳羽本線的時候在月台等一段時間,實在是太冷啦!立馬投幣自動販賣機買了兩罐熱茶,這是我每次去日本必做的事,到青森站時列車緩緩進站,看到月台上的積雪超傻眼,因為都沒有鏟雪....心想待會兒是要怎麼拖行李啊? 還好住的飯店~青森大和ROYNET飯店離車站不太遠,青森街道和騎樓都沒有鏟雪,所以原本七、八分鐘的路程,我們花了雙倍的時間,這間飯店算狠心,而且CP值很不錯,青森市中心就有不少景點和購物中心。 睡魔之家 A-Factory 蘋果工廠 青森觀光物產館 (ASPAM) LOVINA購物中心 青森古川市場 青森的名產是蘋果,100%的蘋果汁便宜又好喝,我們還在車站旁的烘焙店買了超級好吃的蘋果派,A-Factory有很多伴手禮可以買回家,當天下大雪,我還特地跑去外面玩雪,車站旁的港口風景超美。沿著海邊可以一直走到ASPAM,我們在函館吃太多海鮮,所以就沒去谷川市場...錯過了有名的海鮮丼,最後一天離開青森時,特地在車站買了一個海膽、干貝便當,真的超美味。

施打第五劑疫苗誘發克隆氏症

By |2023-07-18T20:56:27+08:0018 7 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

6/20回診台大的婦產科,追蹤癌症指數,幸運的抽血報告都正常,醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查,今年的八月底罹癌就滿五年,可以算是過了第一關,感恩這五年來沒有復發,也沒有其他的併發症,雖然罹癌是個不可預期的事情,但如今能好好的活著,開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗,主要也是台灣最近確診的人數狂飆,所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax,沒想到竟然誘發克隆氏症,我的腸子瘋狂造反,吃類固醇也控制不住,搞得自己很崩潰,去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有,讓我一度懷疑我打的是什麼?想說這次打一樣的比較安全,畢竟Novavax的載體跟高端一樣,比較不會有副作用,結果一整個失算,就這樣被折磨了快兩個星期,上週一從白天痛到半夜,完全不能睡覺,清晨五點多再起來吞三顆類固醇,後來才慢慢睡著,又過了幾天腸子才終於緩解,月底又要再住院打生物製劑,我打算維持類固醇的劑量到月底,畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後,隔週回診邱醫師,邱醫師說:「妳如果問我,我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化,你也得過了,就算再得也不會太嚴重,但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明,這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉!上週跟朋友吃飯,才隔一天就收到朋友的簡訊,她第二次確診!!!真的是嚇死,還好我沒有被傳染,也慶幸自己打了疫苗,雖然讓我腸子痛到很崩潰,但至少有保護力,所以沒有被傳染,也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了!

妙利散 ミヤBM

By |2023-04-13T14:29:34+08:0013 4 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

吃了日本ミヤBM一個多月,腸道不適的症狀真的改善很多,還記得前次住院打針回到家後,腸子痛到只能把類固醇的劑量往上加,以前打完針都有蜜月期,至少腸子可以穩定幾星期,但兩個月前那次症狀完全沒改善,一度讓我懷疑是不是對類克(Remicade)有抗藥性了?為了讓自己轉移腸子痛的注意力,我開始整理家裡、重新收納,把東西分類、歸位,無意間發現去年朋友給了我幾包的ミヤBM,心裡想說那就吃吃看,沒想到吃了幾包很有感,腸子症狀慢慢減少,脹氣也消失了,其實一月去日本的時候本來要幫表妹的小孩買,但一般的藥妝店根本找不到,因為外甥從出生到現在一直反覆出現血便、腹痛有黏液的狀況,檢查發現感染困難梭狀桿菌,藥物治療無法徹底根治,於是台大吳嘉峰醫師建議買妙利散來吃。 沒想到我自己吃了一個多月以來,幾乎沒有腹痛或是脹氣的症狀,就算不小心吃了高纖維或是難消化的東西,症狀都在一、兩天內就改善或是消失,比類固醇還有用,實在非常的神奇,以前吃過很多不同的益生菌,但都無感...不僅費用昂貴還一點幫助都沒有,這應該是我吃過最有效的益生菌,下面來介紹一下這神奇的ミヤBM。 (部分資料取自官網) 妙利散 MIYARISAN 是日本原裝進口,活性的益生菌,其成份為宮入菌(Clostridium butyricum MIYAIRI 588),為日本千葉大學微生物學教授宮入近治博士於1933年所發現,品質療效70餘年來深受世界肯定。日本原開發廠「妙利散製藥株式會社」進口產品含Clostridium Butyricum Miyairi(588株)宮入菌緩解輕度腹瀉、腹痛及便祕、整腸(調整排便)、軟便。 妙利散只有單一菌株,為單一且僅有之有效菌株,擁有商標專利稱:宮入菌 CBM588 (又稱酪酸益生菌), 是一種獨特的腸道有益菌, 自從在日本被發現之後,被使用在治療腸炎的藥物。 在臨床上,對於小兒科、腸胃、消化、感染科、外科、 腫瘤、婦產科等腸道菌失衡引起的急慢性腹瀉及相關疾病的治療。 另有皮膚科、精神科相關輔助治療的研究。 1. 妙利散耐酸(pH1.4)、耐熱(55°c)耐膽汁塩 2.活菌完整進入腸道,縮短病程時間、改善症狀,促進腸道乳酸菌之繁殖 3. 飯前、飯後都可以,也可和抗生素一起服用 4. 室溫保存即可,可直接加入牛奶與果汁中,大人小孩皆可服用 上一次回診有跟邱醫師報告這件事,邱醫師說服用妙利散沒問題,也希望我們繼續觀察,畢竟當時才吃一個月左右,適合的益生菌能改善腸道環境,對於克隆氏症的病人來說,腸道的環境就是很差加上壞菌很多,我想應該是妙利散改善了我的腸道環境,雖然九年前切腸手術之後,不定時的腸子發炎還是造成了腸道纖維化狹窄的問題,所以之前一直反覆腹痛,打生物製劑、吃類固醇依舊無法延長穩定期,直到我服用了ミヤBM,目前不適的症狀幾乎都消失了,也不會天天腸子痛、或是吃完東西就脹氣,因為食物過不去....等等的問題,已經介紹很多親朋好友吃妙利散,希望大家都能有健康的身體,也希望自己的腸子能繼續穩定下去。

接棒Humira的新藥~SKYRIZI

By |2023-03-06T19:19:35+08:006 3 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

https://geneonline.news/abbvie-skyrizi-crohn-disease/ 今天無意間看到這則新聞報導,雖然是去年的消息 但對於新的生物製劑我總是好奇又開心 讀了一下文章發現,原來Abbie研發這個藥是因爲Humira的專利快到期了 要有新的藥物銜接才能維持藥廠的銷售額 不過撇開這種藥廠要賺錢的問題不說,只要看到新的生物製劑上市,我總是抱著一線希望 原來這個藥台灣某些醫院已經有在使用,只用在治療乾癬,克隆的部分還沒有 SKYRIZI is the first treatment for Crohn’s that works differently by specifically targeting the interleukin-23 (IL-23) protein, which is one of the key proteins responsible for inflammation. By [...]

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