腸子不痛的奢侈感

By |2023-08-19T13:15:00+08:0019 8 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛,持續一個多月搞得自己很崩潰,很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛,七月底住院打針之後明顯穩定很多,但我還是觀察並持續使用類固醇幾天,確定沒有症狀後才敢停藥,前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多,上次好不容易降到七百多,明顯的疫苗誘發克隆之後,指數上升也是可預期的,希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話,劈頭就說:我實在找不出你到底為什麼要住院的理由?在電話這頭的我完全愣住了,這是什麼問題?多年來每次只要申請不到健保給付,病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打,這醫生是怎樣?新來的喔?其實我心裡很不高興,有誰喜歡沒事一天到晚住院?如果可以自己在家裡打,我也寧可不要去醫院啊!這總醫師不僅完全狀況外,還用這種口氣跟病人說話,實在非常的糟糕,而且還丟一句話說:你當天就直接來報到,我不會再通知你了,台大的病人都知道,通常前一天總醫師會再通知住院,而這個人兩週前就跟我聯絡,之後真的就沒再打來,結果當天辦理住院手續時,我竟然被排到13A的病房區,我根本沒有住過13A,十幾年來都是住13B,雖然AB都是腸胃科病房,但我就是覺得很陌生啊!當天入住還發生的小插曲,台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生,原本取消快篩的制度又恢復了,我當天早上在家裡快篩,結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線(我根本沒症狀啊),立馬跟護理師說:我馬上再驗一次,後來雖然沒事安全過關,但也讓我差點就打不了針,13B的阿長當天要值小夜,她還專程來13A的病房看我,真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀,對這種總醫師的態度我實在無法認同,我又不是新病人,都住十幾年了,就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧!邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生,但他從來不會這樣對待病人,總是視病如親,我想一個人的成功不是有專業或技術就行,人品和醫德是更重要的原因吧! 那天回診還遇到另一位病友,跟我一樣都是教友,她說以前常常看我的部落格,在她最沮喪的時候,我創作的詩歌帶給她很大的安慰,其實不管是我架設網站、或是寫部落格,常會想...是有人在看嗎?每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言,都是讓我繼續前進的動力,最近天氣變化很大,知道有些病友又發作了,希望大家都能熬過。 8/26有病友會,在此幫忙宣傳一下,歡迎有興趣的病友可以報名喔!文章海報上有報名連結的QR CODE

2023 日本遊記第六篇~東京

By |2023-08-09T22:23:10+08:009 8 月, 2023|Latest Articles, 旅遊日誌|

經過了北海道和東北的旅行,我們回到東京也入住的原本在池袋的飯店,雖然這地區交通很方便、也是購物逛街的天堂,但飯店真的有點舊,加上房間真的蠻小的,與同行的夥伴討論,下次應該不會想要住這間了...過去十幾年來,我每次去日本自助旅行,都會盡量選新的飯店,主要是設備和功能性真的好很多,傳統的老飯店連插座都不夠,我出國光需要充電的設備最少就三個... 回到東京的當晚,我們預定了美味的河豚料理~玄品河豚,十幾年來味道都沒變,還是非常好吃,我們點了梅酒氣泡飲,喝不到五分之一我就昏了,實在很沒酒量啊!最後幾天幾乎都在池袋附近逛,這裡是百貨公司的美食和伴手禮的天堂,應有盡有,東武百貨在西口、西武百貨在東口,走路走到頭都昏了,買了幾樣日本必買的伴手禮,竟然有我非常喜愛的Angelinaa蒙布朗蛋糕,立馬買回飯店吃,也省了我專程跑到銀座一趟。 還去了Shibuya sky, Shibuya真的變很多,多了好多新的建築和shopping mall. 目前車站正在進行工程,真的是有點亂,我還被當成日本人問路,還好回答得出來,呵呵!原本預訂要搭前往箱根的小田急浪漫列車,因為私人原因前一天決定取消,真是有點可惜,想當初為了搶訂位也是費了一番功夫,下次希望還有機會再去,在東京吃了不少美食,利久牛舌、一蘭拉麵、天丼....都是我每次去必吃的美食,最後離境前還在機場買了我最愛的Royce巧克力。 回程的飛機上竟然近距離看到富士山,也為這次的日本行劃下完美的句點,我愛的日本下次見!

2023日本遊記第五篇~青森

By |2023-08-09T13:33:12+08:009 8 月, 2023|Latest Articles, 其他, 旅遊日誌|

年初未寫完的日本遊記,就這麼被我擱置超過半年,回想點點滴滴還真是費力,呵呵! 搭乘事先預定、劃位好的新幹線從函館抵達青森,但還是得從函館站搭乘JR到新函館北斗站,突然腦子打結無意識地用西瓜卡進站,結果不行,哈哈!當然不行,明明有JR Pass,怎麼會突然腦殘用西瓜卡?我真的是老了!順利轉車到了新函館北斗站,原本想在車站買點紀念品,沒想到沿著轉車的指標走竟然直接到新幹線的月台,完全沒機會在車站逗留,既然車子已經在月台上等待,只好直接上車,這段從函館到青森的車程,事前刻意畫了最後一排的位子,這樣行李可以放在自己的椅子後面,就不用跟人家擠行李架,沒想到隨車員還特地來問行李是不是我們的?可見得日本對於乘客的安全是很注意的。 經過了一個小時左右的車程,我們抵達了新青森站後再轉奧羽本線前往青森站,一路上都下著大雪,轉澳羽本線的時候在月台等一段時間,實在是太冷啦!立馬投幣自動販賣機買了兩罐熱茶,這是我每次去日本必做的事,到青森站時列車緩緩進站,看到月台上的積雪超傻眼,因為都沒有鏟雪....心想待會兒是要怎麼拖行李啊? 還好住的飯店~青森大和ROYNET飯店離車站不太遠,青森街道和騎樓都沒有鏟雪,所以原本七、八分鐘的路程,我們花了雙倍的時間,這間飯店算狠心,而且CP值很不錯,青森市中心就有不少景點和購物中心。 睡魔之家 A-Factory 蘋果工廠 青森觀光物產館 (ASPAM) LOVINA購物中心 青森古川市場 青森的名產是蘋果,100%的蘋果汁便宜又好喝,我們還在車站旁的烘焙店買了超級好吃的蘋果派,A-Factory有很多伴手禮可以買回家,當天下大雪,我還特地跑去外面玩雪,車站旁的港口風景超美。沿著海邊可以一直走到ASPAM,我們在函館吃太多海鮮,所以就沒去谷川市場...錯過了有名的海鮮丼,最後一天離開青森時,特地在車站買了一個海膽、干貝便當,真的超美味。

施打第五劑疫苗誘發克隆氏症

By |2023-07-18T20:56:27+08:0018 7 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

6/20回診台大的婦產科,追蹤癌症指數,幸運的抽血報告都正常,醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查,今年的八月底罹癌就滿五年,可以算是過了第一關,感恩這五年來沒有復發,也沒有其他的併發症,雖然罹癌是個不可預期的事情,但如今能好好的活著,開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗,主要也是台灣最近確診的人數狂飆,所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax,沒想到竟然誘發克隆氏症,我的腸子瘋狂造反,吃類固醇也控制不住,搞得自己很崩潰,去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有,讓我一度懷疑我打的是什麼?想說這次打一樣的比較安全,畢竟Novavax的載體跟高端一樣,比較不會有副作用,結果一整個失算,就這樣被折磨了快兩個星期,上週一從白天痛到半夜,完全不能睡覺,清晨五點多再起來吞三顆類固醇,後來才慢慢睡著,又過了幾天腸子才終於緩解,月底又要再住院打生物製劑,我打算維持類固醇的劑量到月底,畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後,隔週回診邱醫師,邱醫師說:「妳如果問我,我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化,你也得過了,就算再得也不會太嚴重,但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明,這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉!上週跟朋友吃飯,才隔一天就收到朋友的簡訊,她第二次確診!!!真的是嚇死,還好我沒有被傳染,也慶幸自己打了疫苗,雖然讓我腸子痛到很崩潰,但至少有保護力,所以沒有被傳染,也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了!

妙利散 ミヤBM

By |2023-04-13T14:29:34+08:0013 4 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

吃了日本ミヤBM一個多月,腸道不適的症狀真的改善很多,還記得前次住院打針回到家後,腸子痛到只能把類固醇的劑量往上加,以前打完針都有蜜月期,至少腸子可以穩定幾星期,但兩個月前那次症狀完全沒改善,一度讓我懷疑是不是對類克(Remicade)有抗藥性了?為了讓自己轉移腸子痛的注意力,我開始整理家裡、重新收納,把東西分類、歸位,無意間發現去年朋友給了我幾包的ミヤBM,心裡想說那就吃吃看,沒想到吃了幾包很有感,腸子症狀慢慢減少,脹氣也消失了,其實一月去日本的時候本來要幫表妹的小孩買,但一般的藥妝店根本找不到,因為外甥從出生到現在一直反覆出現血便、腹痛有黏液的狀況,檢查發現感染困難梭狀桿菌,藥物治療無法徹底根治,於是台大吳嘉峰醫師建議買妙利散來吃。 沒想到我自己吃了一個多月以來,幾乎沒有腹痛或是脹氣的症狀,就算不小心吃了高纖維或是難消化的東西,症狀都在一、兩天內就改善或是消失,比類固醇還有用,實在非常的神奇,以前吃過很多不同的益生菌,但都無感...不僅費用昂貴還一點幫助都沒有,這應該是我吃過最有效的益生菌,下面來介紹一下這神奇的ミヤBM。 (部分資料取自官網) 妙利散 MIYARISAN 是日本原裝進口,活性的益生菌,其成份為宮入菌(Clostridium butyricum MIYAIRI 588),為日本千葉大學微生物學教授宮入近治博士於1933年所發現,品質療效70餘年來深受世界肯定。日本原開發廠「妙利散製藥株式會社」進口產品含Clostridium Butyricum Miyairi(588株)宮入菌緩解輕度腹瀉、腹痛及便祕、整腸(調整排便)、軟便。 妙利散只有單一菌株,為單一且僅有之有效菌株,擁有商標專利稱:宮入菌 CBM588 (又稱酪酸益生菌), 是一種獨特的腸道有益菌, 自從在日本被發現之後,被使用在治療腸炎的藥物。 在臨床上,對於小兒科、腸胃、消化、感染科、外科、 腫瘤、婦產科等腸道菌失衡引起的急慢性腹瀉及相關疾病的治療。 另有皮膚科、精神科相關輔助治療的研究。 1. 妙利散耐酸(pH1.4)、耐熱(55°c)耐膽汁塩 2.活菌完整進入腸道,縮短病程時間、改善症狀,促進腸道乳酸菌之繁殖 3. 飯前、飯後都可以,也可和抗生素一起服用 4. 室溫保存即可,可直接加入牛奶與果汁中,大人小孩皆可服用 上一次回診有跟邱醫師報告這件事,邱醫師說服用妙利散沒問題,也希望我們繼續觀察,畢竟當時才吃一個月左右,適合的益生菌能改善腸道環境,對於克隆氏症的病人來說,腸道的環境就是很差加上壞菌很多,我想應該是妙利散改善了我的腸道環境,雖然九年前切腸手術之後,不定時的腸子發炎還是造成了腸道纖維化狹窄的問題,所以之前一直反覆腹痛,打生物製劑、吃類固醇依舊無法延長穩定期,直到我服用了ミヤBM,目前不適的症狀幾乎都消失了,也不會天天腸子痛、或是吃完東西就脹氣,因為食物過不去....等等的問題,已經介紹很多親朋好友吃妙利散,希望大家都能有健康的身體,也希望自己的腸子能繼續穩定下去。

接棒Humira的新藥~SKYRIZI

By |2023-03-06T19:19:35+08:006 3 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

https://geneonline.news/abbvie-skyrizi-crohn-disease/ 今天無意間看到這則新聞報導,雖然是去年的消息 但對於新的生物製劑我總是好奇又開心 讀了一下文章發現,原來Abbie研發這個藥是因爲Humira的專利快到期了 要有新的藥物銜接才能維持藥廠的銷售額 不過撇開這種藥廠要賺錢的問題不說,只要看到新的生物製劑上市,我總是抱著一線希望 原來這個藥台灣某些醫院已經有在使用,只用在治療乾癬,克隆的部分還沒有 SKYRIZI is the first treatment for Crohn’s that works differently by specifically targeting the interleukin-23 (IL-23) protein, which is one of the key proteins responsible for inflammation. By [...]

欺騙消費者的樂天信用卡

By |2023-02-23T18:04:06+08:0023 2 月, 2023|Latest Articles, 其他|

本人用這張信用卡已經十年的時間,過去每次到日本旅遊或是在日本亞馬遜購物,都會用這張卡消費,因為一開始就標榜日本消費免手續費,以前也是會在隔月的帳單退還手續費,我還特地上網查也沒有說現在不提供這項優惠,所以這次去日本旅遊也照過去的消費方式,以這張卡為主事先預訂了飯店和JR Pass,結果回來連續兩個月的帳單發現都沒有退還手續費,只好打客服電話,但永遠忙線中,寫了email過去,才知道現在只有虎航聯名卡有這項優惠,真的是氣死,好幾百元的手續費就這樣白繳,中國信託無印良品的信用卡也免手續費啊!早知道用那一張就好,使用了樂天超過十年,我幹嘛要去多辦一張虎航的?我又不搭廉價航空,況且你們改變了政策為什麼沒有主動告知使用客戶,官網上也沒寫,把客戶當傻子,真的很離譜,立馬決定剪卡,如果要收手續費那我刷這張幹嘛?在此告訴所有樂天卡的使用者,請注意這件事,以免影響自己的權益,莫名其妙繳了一堆手續費,明明就有別張信用卡可以選擇,樂天真的很糟糕,客服也很糟糕,以後再也不來往了!

被台大醫院留校察看

By |2023-02-04T21:22:48+08:004 2 月, 2023|Latest Articles, 住院日誌|

前幾天腸子一直造反,吃了類固醇也壓不下來,謝謝邱醫師讓我提早住院打針,本來可以比照之前就來個兩天一夜遊,結果這次被留校察看,得住到四天三夜,病房主治醫師跟邱醫師討論後,決定明天降類固醇劑量看看,星期一才考慮放我回家,一整個失算,因為只帶了兩件衣服,只好拜託朋友送來,朋友又突然確診新冠,再請另一位朋友特地跑一趟,還好有他們不然我就麻煩了。 最近天氣變化太大,腸子一直不穩定,加上打Remicade的時間快到,也表示藥效持續下降,唉!真的很討厭,以前只要Humira加上類固醇就穩穩的了,這一年多來,腸子一直起起伏伏,實在搞得很煩,不過,還是告訴自己要堅持下去,撐過就好, 這次住院明顯感受到醫院病床很滿,護理師忙到沒時間吃飯,都快累倒了,急診床躺到大廳中間,住13B十幾年,第一次遇到不少怪怪的病人,有對著家人咆哮一個多小時的,還有隔壁床只要一看平板或是開擴音講電話都大聲到,把我當空氣,今天還發生樓上病房不知道是幫病人按摩什麼鬼?搞得我們樓下四、五間病房像Disco舞廳那樣,我被那個頻率弄到心臟都快停了,護理師一直講樓上都不聽,搞得我很想去報警,這年頭什麼怪人都有,每次住院或門診都會遇到很多沒有公德心的人,明明周圍都是人還可以開擴音講電話,把家務事昭告天下,台灣人真的需要再教育...

2023日本遊記第四篇~函館

By |2023-02-12T22:55:28+08:0026 1 月, 2023|Latest Articles, 旅遊日誌|

搭乘Granclass前往函館的新幹線,四個多小時的車程終於到了,一到函館真的是大雪紛飛 還好事先已經透過Email預定shuttle bus, 飯店接送來回只有各兩班 所以從東京出發所有的時間都要先算好,包含轉車的時間都需要預留,所以全靠Japantransit app才能事先全部規劃好 連列車在哪個月台都會顯示,加上日本火車通常是很準時的,就能讓旅行更加輕省 對了!新幹線只有到新函館北斗站,還得再搭JR才能到函館站,我們抵達函館時雖然才三點多卻已經快天黑 還好走出車站,遠遠看到一台中型巴士停著,靠近看發現是飯店的車真是太開心了 否則下大雪又冷的天氣要怎麼在大街上拖著行李走來走去呀? 這次函館住在Hakodate Yunokawa Onsen Umi to Akari Hewitt Resort,房間窗戶望出去就是海 三天兩夜遇上大雪,沒車子的我們真的動彈不得,只去了便利商店還有對面的植物園看猴子泡湯 飯店的房間算是還可以,只是空間不很大,我住過九州別府的就會覺得其他飯店都很小,哈哈! 房間內沒有溫泉,但是飯店頂樓有無邊際的大浴池,另外也有兩間私人湯屋(需事先預訂及收費) 同行的朋友跟我礙於泡大湯不自在,出發前一個月就先預約了私人湯屋兩小時 私人湯屋真的超舒服,泡湯池至少可容納四人,採半開放式,泡湯時雪還會飄進來,真的很享受 也很後悔沒有兩天都預約... 下次去的話,一定要每天都泡一下,呵呵! 原本考慮搭乘電車進市區,甚至去搭函館纜車看夜景的行程都無法成行 還好房間的雪景真的很美,坐在窗台欣賞無限變化的天空和景色也心滿意足了 我們吃了兩天的早餐Buffet, 一次的晚餐Buffet, 一次晚餐懷石料理 吃了三次的Buffet真的很膩,雖然海鮮吃到飽,但是餐餐吃對我來說實在太多啦! 還好中間一晚訂了懷石料理,算是很精緻美味,量也不會太多 隔天準備Check out搭接駁車前往車站時,遇到同一位司機,也用日文聊了一下天 這次能一直講日文其實很開心,雖然我真的只會講皮毛,但能用日文溝通還是很有成就感 [...]

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