計畫了將近一年的京都Long stay突然間就變成了台大醫院Long stay... 整件事情的陰錯陽差，錯誤訊息的傳達，導致我差點連命都丟了，1/22才剛飛抵日本，要開始我的京都生活，頭四天過得很開心，腸子也相安無事，卻在第五天突然高燒，聯絡了台灣的主治醫師，他建議我在京都就醫，從醫生傳來的連結找到了一家診所星期六有看診，而且可以事前線上預約，隔天看了醫生後，他馬上建議我轉到大醫院，當時雖然不舒服但疼痛沒有到很嚴重，所以看完診我還去語言中心面試，也安排了週六要開始上第一堂課，回到住宿地方老覺得肚子怪怪的，這陣子以來的疼痛不太像是以前發作的痛，而是肚皮會有灼熱、像是燒燙傷的痛，但那幾天還是可以進食也有正常排便，只是燒燒退退加上肚子疼痛還是得吃止痛藥來緩解。 週一早上又開始發燒，發燒時肚子就痛，只好搭計程車去京都大學附屬醫院，第一次在日本就醫，才知道原來沒有轉診單是無法直接到大醫院就醫的，真的很感謝えそう内科的院長幫我寫轉診信，直接介紹他以前的同事也是IBD的專科醫生岡部 誠 醫師，從掛號開始承辦人員就一直說自費很貴，但我跟她說沒辦法我一定得看醫生，他們也很有效率的馬上幫我建檔，製作掛號證，每個看診的病人都有一個提袋，裡面除了掛號證和資料以外，還有一個呼叫器，當呼叫器響的時候螢幕就會顯示你要去哪個地方做什麼？是很組織且有效率的做法，我到診間外候診的時候也沒有等很久，很快的就看到醫生，雖然醫生英文有限，但我事先已經把這陣子的狀況翻譯成日語，醫生馬上先開抽血單、安排照X光，幫我抽血的護理師知道我是台灣人，開心的說三個月前她才去台灣旅遊，很喜歡鼎泰豐的餐點，她的親切和善讓我瞬間忘記被抽了13管的血，有史以來第一次被抽了那麼多血，之後再去排做X光，原來照X光不像台灣的醫院要事先換檢查服，放射師會先帶你進去X光室，裡面有個小房間讓你換衣服，照完後，再回到小房間換裝，結束後小房間直接有出口，對病人來說很隱密，也不會遇到其他的病人，等了幾個小時結果出來，醫生說細菌感染的數值很低，但CRP卻高到10.44，他看了我的肚子馬上說要幫我做電腦斷層，因為那天我的肚子已經突出來而且看起來紅腫又有點瘀青，為了怕語言溝通不良，醫院特地派了一位翻譯從頭陪到尾，真的是感謝京都大學附屬醫院的幫忙，每一個替你抽血或是做檢查的人都會自我介紹，日本真是個有禮貌的國家，後來CT結果出來，醫生要我立刻聯絡台灣的主治，且要我馬上飛回台灣，他說狀況非常嚴重，就算留在日本也得住院超過一個月，當時只知道腸子腫大，並不知道是長了廔管，畢竟醫生和翻譯的英文能力都很有限。 回到住宿的地方後，先訂了四天後的機票，想說喘口氣、緩緩，另外也需要打包東西，不過，當天已經覺得肚子怪怪的，不僅肚臍下方突出來還紅腫加上點瘀青，隔天早上凌晨五點多痛醒，吃了止痛還是壓不住，直覺不對勁，馬上改隔天的機票，姊姊、姐夫知道後，要我當天改商務艙飛回台灣，我當下隨便打包點東西，像逃難似的，就這麼直衝關西機場搭上了下午4:05的國泰航空，一落地之後疼痛就沒停過，回家打包住院行李後就直接衝台大急診室。 進了台大急診室，才知道我的腸子之間長了廔管形成大膿瘍，其實就是腸子破了...CRP也飆到26點多，整個肚子發炎紅腫，只能用高劑量的抗生素先壓，進了病房全身被插滿管子，甚至還插了反抽的鼻胃管，當下的狀況也無法做緊急手術，因為我嚴重營養不良又脫水，血紅素兩天就掉到6.5，台大馬上幫我輸血，那幾天痛到生不如死，只能用嗎啡減輕疼痛，到了第八天廔管直接穿破我的肚皮，肚子被穿破成一個大傷口，暫時放造口袋引流腸子裡面的東西，過去病友會常聽到醫師分享克隆的併發症，但親身經歷Fistula的威力真的很可怕。 已經超過兩週還是禁食限水，現在要等外科的手術時間，希望肚子上的傷口可以撐住，嗎啡的疼痛控制也算穩定，主治醫師們希望能再增加一些體重，否則癒後的狀況會很差，現在連小數點的體重都要計較，24小時的營養劑、脂肪，打不停，昨天主治說還是不太夠... 還好目前引流管、鼻胃管都拿掉了，只剩下脖子上的中央靜脈導管，這兩天血壓不明原因偏低，所以又再補打水分。 感謝兩週以來為我奔波的家人、朋友們 謝謝京都大學附屬醫院的岡部 誠 醫師 謝謝台大的醫療團隊，邱醫師、凃醫師、林醫師及13B的醫護們 計劃趕不上變化，雖然心裡很失望又無奈，但還是要感謝上帝幫助我度過上週最危險的時期，目前大部分的指數都已穩定，等體重達標才能讓我接受手術，只希望能順利增胖儘早手術了！

我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛，持續一個多月搞得自己很崩潰，很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛，七月底住院打針之後明顯穩定很多，但我還是觀察並持續使用類固醇幾天，確定沒有症狀後才敢停藥，前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多，上次好不容易降到七百多，明顯的疫苗誘發克隆之後，指數上升也是可預期的，希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話，劈頭就說：我實在找不出你到底為什麼要住院的理由？在電話這頭的我完全愣住了，這是什麼問題？多年來每次只要申請不到健保給付，病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打，這醫生是怎樣？新來的喔？其實我心裡很不高興，有誰喜歡沒事一天到晚住院？如果可以自己在家裡打，我也寧可不要去醫院啊！這總醫師不僅完全狀況外，還用這種口氣跟病人說話，實在非常的糟糕，而且還丟一句話說：你當天就直接來報到，我不會再通知你了，台大的病人都知道，通常前一天總醫師會再通知住院，而這個人兩週前就跟我聯絡，之後真的就沒再打來，結果當天辦理住院手續時，我竟然被排到13A的病房區，我根本沒有住過13A，十幾年來都是住13B，雖然AB都是腸胃科病房，但我就是覺得很陌生啊！當天入住還發生的小插曲，台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生，原本取消快篩的制度又恢復了，我當天早上在家裡快篩，結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線（我根本沒症狀啊），立馬跟護理師說：我馬上再驗一次，後來雖然沒事安全過關，但也讓我差點就打不了針，13B的阿長當天要值小夜，她還專程來13A的病房看我，真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀，對這種總醫師的態度我實在無法認同，我又不是新病人，都住十幾年了，就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧！邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生，但他從來不會這樣對待病人，總是視病如親，我想一個人的成功不是有專業或技術就行，人品和醫德是更重要的原因吧！ 那天回診還遇到另一位病友，跟我一樣都是教友，她說以前常常看我的部落格，在她最沮喪的時候，我創作的詩歌帶給她很大的安慰，其實不管是我架設網站、或是寫部落格，常會想...是有人在看嗎？每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言，都是讓我繼續前進的動力，最近天氣變化很大，知道有些病友又發作了，希望大家都能熬過。 8/26有病友會，在此幫忙宣傳一下，歡迎有興趣的病友可以報名喔！文章海報上有報名連結的QR CODE

年初未寫完的日本遊記，就這麼被我擱置超過半年，回想點點滴滴還真是費力，呵呵！ 搭乘事先預定、劃位好的新幹線從函館抵達青森，但還是得從函館站搭乘JR到新函館北斗站，突然腦子打結無意識地用西瓜卡進站，結果不行，哈哈！當然不行，明明有JR Pass，怎麼會突然腦殘用西瓜卡？我真的是老了！順利轉車到了新函館北斗站，原本想在車站買點紀念品，沒想到沿著轉車的指標走竟然直接到新幹線的月台，完全沒機會在車站逗留，既然車子已經在月台上等待，只好直接上車，這段從函館到青森的車程，事前刻意畫了最後一排的位子，這樣行李可以放在自己的椅子後面，就不用跟人家擠行李架，沒想到隨車員還特地來問行李是不是我們的？可見得日本對於乘客的安全是很注意的。 經過了一個小時左右的車程，我們抵達了新青森站後再轉奧羽本線前往青森站，一路上都下著大雪，轉澳羽本線的時候在月台等一段時間，實在是太冷啦！立馬投幣自動販賣機買了兩罐熱茶，這是我每次去日本必做的事，到青森站時列車緩緩進站，看到月台上的積雪超傻眼，因為都沒有鏟雪....心想待會兒是要怎麼拖行李啊？ 還好住的飯店～青森大和ROYNET飯店離車站不太遠，青森街道和騎樓都沒有鏟雪，所以原本七、八分鐘的路程，我們花了雙倍的時間，這間飯店算狠心，而且CP值很不錯，青森市中心就有不少景點和購物中心。 睡魔之家 A-Factory 蘋果工廠 青森觀光物產館 (ASPAM) LOVINA購物中心 青森古川市場 青森的名產是蘋果，100%的蘋果汁便宜又好喝，我們還在車站旁的烘焙店買了超級好吃的蘋果派，A-Factory有很多伴手禮可以買回家，當天下大雪，我還特地跑去外面玩雪，車站旁的港口風景超美。沿著海邊可以一直走到ASPAM，我們在函館吃太多海鮮，所以就沒去谷川市場...錯過了有名的海鮮丼，最後一天離開青森時，特地在車站買了一個海膽、干貝便當，真的超美味。