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疫情下的克隆病人

By |2022-06-06T00:27:38+08:006 6 月, 2022|Latest Articles, 疾病資訊|

又好幾個月沒發文,不知道大家都好嗎? 過去三個月我的腸子穩定很多,也覺得生物製劑終於發揮作用了 吃了一年多的類固醇,一直無法停藥,腸子不斷地反覆發作 有時候降劑量沒幾天又發作,只好吃回來 直到二月底打完類克,過了好幾天腸子「無感」的日子,真是開心 中間雖然有小發作,但都能在兩、三天內緩解 四月回診邱醫師幫我把類固醇降到一天兩顆 最近Omicron肆虐,到處都是病毒,我認識的朋友中不少人都確診 我知道自己沒有染疫的本錢,所以幾乎跟去年疫情爆發一樣 用同樣的防護規格生活,所以我到現在還能跟病毒擦身而過 雖然染疫有可能是遲早的事情,但也想等醫療量能比較充足時 萬一需要住院,才能回台大啊! 其實我心裡一直懷疑疫苗誘發我的克隆氏症,雖然醫生沒有證實 但從過去的經驗,通常打生物製劑加上高劑量的類固醇 不可能還會一直反覆發病,我從去年到今年一月一共打了三劑 前兩劑(AZ)完全沒有不舒服,第三劑BNT就讓我燒了兩天也見識到mRNA疫苗的威力 所以,心裡默默打算,如果醫生要我打第四劑,我想打高端就好,不然腸子又發作的話 類固醇就真的沒有停藥的一天了! 另外有一件事情,我還在實驗中,但心裡有點開心 今天二月朋友從巴西來,送了我巴西的蜂膠膠囊,以前都是滴劑,我很不愛那個味道 三週前我想到有這個東西,想說疫情這麼嚴重,那我來吃吃看讓自己身體能有些保護力 目前吃了大概三週左右,很意外的,有蠻多時候我的排便竟然成型 腸子也幾乎都不痛,雖然中間有一兩次因為變天有些不舒服 但改善的情況蠻明顯的,類固醇也降到一顆...... 希望下週回診就能停藥 也期待停藥後腸子能不要再造反,看來蜂膠對我來說效果不錯 希望不久的將來可以不用再吃口服藥,只打生物製劑維持就好 多年前狀況好的時候,真的連口服藥都不需要吃 最近大多關在家,自己煮三餐、做不同的料理很療癒 粽子、麻糬、粿仔條、肉包、麵條.....全部DIY 有機會再跟大家分享美味的食物囉!  

台大西址門診注射室

By |2022-02-23T17:31:26+08:0023 2 月, 2022|其他|

一向對台大醫院感激不盡的我 今天遇到有史以來最囂張的護理師 沒想到門診注射室的護理師可以如此囂張、大牌 她們是什麼官位啊?可以打電話去主治醫師的診間罵人? 事情是這樣...... 我今天準時到內科13診間等看診,因為看完診要打生物製劑類克,看完診我立刻用跑的去批價,之後領藥等很久,兩點三十幾分到注射室發現注射單不見了,應該是不小心被批價的收走,又跑回診間請醫生重開,再跑回去注射室大概14:42分,我已經都用跑的還要我怎樣?我吃類固醇是容易跌倒的病人耶!裡面的護理師一看單子寫14:45前報到,立刻打電話去邱醫師的診間罵人,口氣非常狂妄,開口就罵:「你們開這種時間是要我們怎樣?我光備針就要半小時,這針劑要打兩小時,五點前來不及,因為我五點就要「下班」!!!!」哇噻!沒想到門診注射室的護理師權利這麼大啊!這種事不能好好講嗎?竟然用罵的,還是罵我的主治醫師,是邱醫師脾氣太好還是? 我上次打明明備針就不用半小時,收針也不超過一分鐘,但擺明就是要刁難病人和主治醫師,最後主治醫師凹不過她只好叫我明天再來台大醫院打,我真的氣到快吐血,請問這是我們病人的問題嗎?我又不是住台大隔壁,我住淡海新市鎮,開車來回就要兩小時,還沒停車位,我們乖乖照排隊等看診、批價、領藥,結果被拒絕打針,明明離五點下班就還有兩小時又15分鐘的時間,她在電話罵人的時間就可以備針了吧,而且我的腸子已經在痛了,不讓我打針還要我再跑一趟,類克是要冷藏的針劑,我只好去便利商店買冰塊把這將近五萬元的針劑帶回家,誰知道這樣的保存會不會有問題?如果我今晚腸子發作、針劑因為冷藏保存出問題而變質,請問是誰要替我負責呢? 台大的門診病人超多,醫生都很辛苦要看到六、七點,但是門診注射室的上班時間只到五點,完全不合理,我們又不能因為打針就插隊,台大新的報到系統也不能插隊,結果看完還是來不及,啊是要我們怎樣? 氣到回家直接寫申訴,希望台大的品管中心能正視這個問題,我們的病友也常常遇到這樣的狀況,真的很無奈!希望遇到同樣問題的病友也要表達意見,這樣的行為和態度真的不應該!

發炎性腸道疾病與新冠肺炎疫苗的疑問

By |2021-08-12T23:37:03+08:0012 8 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

原始影片連結:https://www.facebook.com/ccfafb/videos/143701797907563 當我們繼續談到關於新冠肺炎時,慢性發炎性腸道疾病的患者和照護者心中一直有很多疑問,包括:如果染疫該怎麼辦?或是生活上如何去預防避免感染?因應緊急的印度變種病毒來襲,面對即將開學,有了新的指引包含戴口罩、打疫苗等等,這次的線上直播邀請到 Drs. Freddy Caldera (University of Wisconsin) and Elizabeth Utterson (Washington University School of Medicine) 參與,將針對新冠肺炎的疫苗、IBD病人的指引回答問題。 美國對於口罩有了新的政策,聽起來好像又回到疫情爆發的當時,ACIP 建議美國CDC要戴口罩、打疫苗,特別對於自體免疫疾病患者、洗腎患者、器官移植患者等等都建議要盡快打疫苗。 IBD患者目前接受的治療不管是藥物或是生物製劑,都無法避免我們染疫後引發重症,尤其有在服用類固醇的患者更是染疫的高風險族群 雖然目前對於18歲以下的孩子還沒有足夠的疫苗施打臨床數據,但很快就會有結果。 針對正在使用生物製劑、其他藥物和6-MP藥物的病患,我們有清楚的數據顯示正在接受這些藥物的病患並不會影響身體對疫苗的抗體效價。 美國FDA即將在下個月全面通過Pfizer疫苗,目前美國三支疫苗:莫德納、輝瑞和嬌生疫苗都是拿EUA,要拿到License 常常需要好幾個月甚至超過一年的時間,所以美國FDA正在努力的審核,主要是因為在緊急授權下是不允許打第三支的,要等拿到Full license才能進行,ACIP也才能決定那些人可以打booster shots? 美國正在審核6~12歲疫苗施打的可能性,本來期待開學前可以通過,但現在看起來要再等幾個月,希望今年冬天就能夠拿到EUA 基本上正在接受治療的IBD病人,並不需要為了打疫苗而改變療程時間或是停藥,很多病人擔心打疫苗會誘發腸道發炎,目前並沒有任何證據顯示這樣的關聯性,所以不需要擔心,而且強烈建議大家盡快施打疫苗。 針對年紀較輕的患者(12歲以上),也是建議盡快施打疫苗,本來擔心正在使用腎上腺素類固醇的患者會對疫苗反應不佳,打疫苗時得停藥,但目前數據顯示並不會影響病患對疫苗產生的抗體效價,至於12歲以下的就必須等待EUA通過才能施打。 關於IBD病患打第三劑一事,專家也做了解釋,這星期五會有更多的數據出來,所以在建議病患是否需要打booster shots之前,還必須等待更多的科學證據,到底哪些人需要打?也或許其實IBD的病患不需要booster shots,但當IBD患者同時又做器官移植的話,又是另外一回事,所以需要更多的科學證據證明booster shots的真正效果,以及安全性,才能提供給ACIP去決定是否通過? 美國各個學校即將開學,對於防疫政策上的建議是:專家建議還是要戴口罩、保持社交距離,雖然美國很多人因為已施打兩劑疫苗而不戴口罩,但有時候即使染疫者沒症狀還是會傳染給他人,所以CDC建議遵守防疫原則才是正確的。 [...]

被健保制度摧殘的重大傷病患者

By |2021-08-11T23:23:37+08:0011 8 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

我多年來一直靠昂貴的生物製劑維持,沒有健保給付就自費,也不知道花了多少錢才能熬到今天,Humira因為使用多年產生抗藥性,導致腸子這段時間一直無法穩定,原本計畫換打Stelara,卻因為癌症無法申請健保給付,自費的話頭兩次就得花將近三十萬,後面的費用就更不用說了,會選擇它主要是因為機轉不是TNF,其他的生物製劑幾乎都是TNF,即所謂的抗腫瘤壞死因子,擔心還是有惡性腫瘤的風險存在,唯一不是TNF的Entyvio我打了又沒效,今年年初還引發嚴重的併發症,所以Stelara對我來說是比較安全的。 但健保局卻因為疫情把審核的事情暫停,原本八月一日要開放又延到九月底,整整四個半月我只能自費買不然就沒針可以打,健保局對外說已經下放權力給醫院,專科醫師可以決定直接開藥,但卻設了重罰的條件,所以,我因為有癌症邱醫師不能開藥,一旦開下去之後健保局究責台大就會被重罰,真的是扯爆了,好心肝特權施打疫苗到現在都沒事,我重大傷病加上癌症如果申請生物製劑要被處罰,天理何在啊? 說真的我心裡很不平,十幾年來打了兩百多支,到底花了多少錢我不敢算,因為心會痛,但面對制度的無奈我只是個弱勢的病人,又能怎樣?今天跟邱醫師討論的解決辦法就是,暫時改打Remicade,看看效果如何?雖然它也是TNF,但目前沒有其他辦法,所以等台大通知就要去住院打針了,還得先戳鼻子快篩加PCR,唉!這就是克隆氏症病患的悲哀,這是個沒有終點的病,真的希望政府重視我們這少數的病患,長年被病痛折磨就已經夠苦了,還得為了治療藥物和針劑自己到處想辦法,誰希望一直打針吃藥啊?如果我今天可以穩定不需要靠藥物或生物製劑,我真的開心死,癌症也不是我自己想得的啊!生活已經夠辛苦,還為了這個理由不給我生物製劑,這樣公平嗎?

抗腫瘤壞死因子可降低IBD患者罹患直腸癌

By |2021-07-31T22:47:28+08:0031 7 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

今天看到CCF在臉書分享的一篇文章,花了一點時間翻譯,希望可以幫助IBD的病友了解 此文的最後有放上原出處的連結,看得懂英文的人可以上去看原文喔!   對於IBD病患最不想聽到其中之一的診斷就是罹患直腸癌,患者得到直腸癌的機率取決於某些因素,其中包含潰瘍性結腸炎和克隆氏症的患者、病史超過八年以上或是更久、較嚴重或是廣泛的腸炎、原發性硬化性膽管炎(一種罕見的疾病,會導致膽管炎症和瘢痕形成)、發育不良或細胞變化,這些細胞是癌症、結腸或直腸的前體細胞,或有結腸、直腸癌的家族史。此外,除了性、肥胖、飲酒和吸煙史等因素外,年齡增加也是另一個危險因素。 儘管確切的途徑尚不清楚,但腸胃道的慢性發炎可能是 IBD 與直腸癌之間的關聯。發炎增加了健康細胞突變產生腫瘤細胞的可能性。促使發炎的因素之一是由稱為腫瘤壞死因子 α (TNF-α) 的基因產生的蛋白質。而「抗腫瘤壞死因子」的藥物,如infliximab和adalimumab,可以抑制這種蛋白質的產生,減輕發炎。 或許聽起來違反常理,但發表在慢性發炎性腸道疾病(IBD)雜誌上的一項新研究背後的研究人員調查了抗腫瘤壞死因子和其他的治療藥物,包括類固醇、免疫抑制劑和非類固醇消炎止痛藥,降低了患者罹患直腸癌的風險。他們發現抗腫瘤壞死因子的生物製劑讓潰瘍性結腸炎和克隆氏症病患,罹患直腸癌的風險顯著降低,這為未來的研究提供了一條途徑,以及管理IBD和直腸癌風險的有效療法。 具體來說,研究人員發現了以下幾點: 1. 克隆氏症和潰瘍性結腸炎患者如果接受任何抗腫瘤壞死因子治療,無論是單獨使用抗TNF藥物還是與免疫抑制劑合併使用,都不太可能被診斷為直腸癌。 2. 與潰瘍性大腸炎患者相比,抗TNF藥物更能降低克隆氏症患者被診斷為結直腸癌的機率。 3. 與抗TNF相比,包括vedolizumab, ustekinumab, natalizumab, and tofacitinib, 在內的其他藥物的數據較少,我們需要等待更多數據,看看這些藥物是否也能看到同樣的療效? 4. 單獨使用類固醇和免疫調節劑並沒有顯著改變克隆氏症患者得到直腸癌的機率。然而,這些治療卻提高了潰瘍性結腸炎患者的機率。 5. 5-ASA 是一種非類固醇消炎止痛藥,同樣可以降低克隆氏症和潰瘍性大腸炎患者被診斷為直腸癌的機率。 這對患者意味著什麼? 這些結果表明,治療 IBD 根源的潛在炎症的療法也可能降低患者患直腸癌的風險。研究人員在研究中指出「這些結果令人放心,抗 TNFs 藥物似乎與 IBD [...]

打完AZ疫苗第一劑

By |2021-07-27T22:06:31+08:0027 7 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

今天打了AZ疫苗第一劑,覺得應該要記錄一下 早上八點多出門,先到台大回診婦產科看報告 到的時候才九點多竟然過號,一看...很多人尚未報到啊! 果然沒多久就輪到我了,進診間才發現不是張文君醫師,哈哈! 原來是一位又年輕又帥的代診醫師,因為我的主治醫師去開緊急刀了 很開心這次的CT scan和抽血報告都很漂亮,讓我大大的鬆了一口氣 也感恩自己又過了一關,批價繳費後,隨即前往台大國際會議中心 今天是我打疫苗的日子,昨天晚上心裡還是有點擔心,這支被妖魔化的疫苗很可憐 明明是很好的疫苗,尤其得知發明疫苗的科學家放棄專利權只為了救更多人 這樣的心腸就值得敬佩,台灣在野黨抹黑這支疫苗黑的很徹底,搞得我一堆朋友都被誤導 大家真的不要相信傳言,真的在意就好好的去研究、分析、做功課 台大打疫苗抽號碼牌,接著報到、問診到施打動線都很順利 健保卡一插下去,我都不用多說,這是老病人的優勢,所有的資料一覽無遺,呵呵! 護理師打疫苗技術好到根本像蚊子叮,無法理解朋友臉書寫那些什麼打針痛死的貼文 目前離施打疫苗已經10個小時,沒有任何症狀出現,我懷疑我的免疫系統在睡覺 根本不想起來打仗,或許是因為我還在吃類固醇,加上生物製劑 免疫系統就是被壓抑狀態,所以腺病毒載體來了也沒反應 不過,還是不敢說的太快,希望平安渡過今晚囉!

國產高端疫苗通過EUA

By |2021-07-25T15:02:46+08:0025 7 月, 2021|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

上週國產疫苗通過EUA時,就打算寫一篇文章紀錄一下 但手邊忙到竟然忘了這麼重要的事 全世界從前年開始被武漢肺炎病毒肆虐 沒有一個國家能倖免,這是一個新的、沒有人知道的病毒 到昨天為止病例數為1.93億,死亡人數為414萬 當許多國家被這個病毒奪去數不清人民生命的時候 大家努力投入於疫苗的研發,而台灣也不負眾望地開始國產疫苗研發 心中一直感謝台灣政府和防疫團隊CDC為我們多守了五百多天 雖然最終疫情爆發,我一直都認為當國際疫情嚴峻的時候,我們是沒有鬆懈的本錢 因為病毒遲早會進來,那天高端通過EUA時,心裡實在很感動 台灣雖然在國際上不斷的被中國打壓,連救人命的疫苗他們也擋 要不是日本、美國、立陶宛、斯洛伐克捐贈疫苗給我們,還不知道要失去多少百姓寶貴的生命 只有自己生產疫苗才能不仰賴國際,全世界都缺疫苗,而疫情比我們嚴重的國家更是數不清 台灣因為先前為他國所付出的而得到回報,這才是真感情 但是,台灣可惡的在野黨不斷抹黑、造謠、攻擊高端疫苗 這些人無恥到極點的心態真的令人傻眼,全世界沒有一個國家像台灣一樣 會為了國安、人民的生命,被在野黨把疫苗拿來當成政治的籌碼和利用的手段 但我一直都相信,真相有一天會水落石出,不管這些無恥之人如何抹黑? 台灣的醫學專業和生技的能力不輸其他國家,這是值得台灣人驕傲的事 如政府所說:國產疫苗的誕生不只是為了國人,也能夠幫助其他需要的國家 今天阿中部長宣布高端通過ACIP,可以開打了,也可以混打,真是個好消息 目前要研議可行性,和實際執行的方法,希望國人能夠耐心等待 我週二即將去打第一劑的AZ,心裡雖然還是有點怕怕,但已經預約回台大醫院施打就比較不用擔心 週二打疫苗之前也得回婦產科看CT scan的癌症追蹤報告,希望一切平安。 這幾天腸子還算聽話,換打回復邁的狀況是:嚴重併發的紅斑結節已經完全消褪 但腸子半年來一直沒有很穩定,類固醇也停不了,不知道是不是對復邁產生抗藥性? 畢竟我從2010打到現在,希望八月重新申請的Stelara能通過健保給付 不然這個貴森森的生物製劑,我完全打不起自費啊! 附上上週理事長提供的疫苗施打的相關注意事項連結給朋友們參考 http://dl99.tzuchi-healthcare.org.tw/tchw/pdf/COVID-19%E7%96%AB%E8%8B%97%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85%E8%B3%87%E8%A8%8A%E5%A4%A7%E5%85%A8.pdf 希望大家都能快快打疫苗,有保護力不被染疫才好。 今天部長宣布可以混打,不知道第二劑有沒有機會打到高端疫苗?期待中......  

新冠肺炎疫苗施打疑慮

By |2021-07-16T16:03:29+08:0016 7 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

這陣子為了打疫苗的事情傷透腦筋,到底要打AZ還是莫德納?一直很猶豫 AZ被在野黨那群腦殘人士污名化到沒有人敢打 原本考量不打AZ是因為一開始有說:免疫功能不全和正在做免疫治療的不適合 後來病友媽媽中醫師有解釋,只是差在疫苗效價的部分 我除了癌症以外就是自體免疫疾病,所以一直認為不能打AZ,只能打莫德納 記得一開始指揮中心有說免疫功能不全或是正在做免疫治療的人不合適打AZ 所以我就自己以為應該是這樣,加上一直無法回診,心裡打算要問過邱醫師再決定 前天回診醫生說,AZ可以打,目前國外沒有報告顯示IBD打了AZ有問題的,加上台灣醫護也是全部都打AZ 他一直強調先打先贏,現在國外Delta病毒肆虐,染疫的都是重症 沒想到真被他說中了,台灣今天完成的基因定序有七個都是Delta 感謝昨天病友會理事長分享了一份台大醫院針對疫苗做的一份說明 以下是文件連結,強烈建議大家上去仔細閱讀、了解 https://docs.google.com/document/u/1/d/e/2PACX-1vRonbj6D3bX0UU1mTTjQO8u5iynhDUg-8d0Rf8qnKcNCS5o3sirFqF6fSh6Jc5YKYyNFNi9jRhpw3VD/pub   我自己讀了以後,發現我其實不能打莫德納,原因是:我曾經因為做小腸的核磁共振 (MRE),打了顯影劑在檢查台上嚴重嘔吐 資料顯示,對於MRI或是CT顯影劑過敏的人不能打Moderna, 主要是MRI顯影劑裡面的成分Trometamo和GBCA 真的很感恩自己對於這些事情窮追不捨的毅力,很多事情無法靠醫生,因為醫生真的太忙了 一直以來,關於疫苗施打有很多不同的聲音,加上在野黨惡意污名化疫苗,國外也不少人說不要打 搞得台灣人民無所適從,大家人心惶惶,很感謝指標性的台大醫院整理了這份資料,讓我們更清楚也理解疫苗 我已經上去改了疫苗選擇兩次,雖然序號維持五萬多號,但因為指揮中心把昨天結單的時間延到下週一 希望下週一結算後,我有機會可以打到第三輪,第九類的病人實在太多了 雖然包含重大傷病、罕見疾病,但慢性病的人實在太多,加起來三百多萬人 希望大家齊心拼疫苗覆蓋率,讓台灣能早日回歸正常生活! 請住在國外的朋友不要一直吵要回台灣,你們如果把變種病毒帶進來,只會增加醫護人員的量能    

疫情大爆發搞得無法回診

By |2021-06-29T11:02:20+08:0029 6 月, 2021|Latest Articles, 心情日記|

從母親節後台灣疫情大爆發開始到現在,我完全無法回台大 原本5/17有定期回診,結果搞到現在一直自費買藥,已經買兩個月了 腸子狀況時好時壞,起起伏伏,類固醇一停藥就發作 害得我不停反覆的吃類固醇,好幾次痛到很厭世 近期嚴重發作的那天,在痛了十二個小時以後,我決定打給個管師 結果邱醫師要我去住院,但我實在沒勇氣去 因為現在所有的病床全部由急診控床,住院得從急診進,快篩加上PCR確認沒有染疫才能進 之後還得在急診待床,想到要等待的那些時間,我還是決定不要去,就靠吃類固醇 雖然邱醫師不建議我這麼做,因為他覺得一直起起伏伏靠類固醇不好,希望我直接住院 一想到急診的亂象....我完全提不起勇氣,最後就吞四顆類固醇才把症狀壓下來 吃到現在還是不能停藥,希望七月可以回診,否則真的撐不下去了 我們疫苗施打的順位一延再延,其實我不擔心染疫,因為我們本來就是以防疫規格在生活的一群人 但重大傷病無法回診對我們來說太殘酷,太辛苦!政府單位真的要行行好 台北市政府亂搞把全台灣拖下水,搞到三級警戒要到七月中 真的害死我們這些病人,我的生物製劑申請兩次都沒過,自費買的針劑頂多再撐三週 這幾天腸子才比較穩定,今天原本決定停類固醇了,結果一停馬上不舒服 一整個很傻眼,最後只好吃回來,如果七月可以順利回診,就乾脆吃到那一天吧! 不然,再發作起來的話,又得從高劑量開始吃,沒有一個月以上是無法停藥的 我們真的是很弱勢的一群IBD病友,申請生物製劑難上加難,打疫苗的優先次序也沒我們的份 唉......只希望我的腸子可以穩定些,不要再一直發作,疫情趕快趨緩,我們才能回診啊! 七月中還有癌症的CT追蹤,希望不會又遙遙無期的延下去 看到病友群組一直在討論疫苗的事情,說真的,我覺得應該要跟自己的主治醫師討論 我們只是病友不是醫生,這個節骨眼實在不適合給其他病友太多建議 你的醫生說可以打,如果你告訴其他病友可以打,結果打了出問題的話 你的醫生也不會為那個病友負責吧!現今的幾種疫苗各有優缺點 雖然施打的利大於弊,但還是要就自己的狀況考量,就算IBD的醫生也有不同的學派 治療方法也不太一樣,自己的狀況自己最清楚,如果對疫苗有興趣 建議大家多多研究了解,不要讓政治口水帶風向,搞得自己無所適從 希望疫情嚴峻期間,大家都能平安渡過!  

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