6/20回診台大的婦產科，追蹤癌症指數，幸運的抽血報告都正常，醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查，今年的八月底罹癌就滿五年，可以算是過了第一關，感恩這五年來沒有復發，也沒有其他的併發症，雖然罹癌是個不可預期的事情，但如今能好好的活著，開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗，主要也是台灣最近確診的人數狂飆，所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax，沒想到竟然誘發克隆氏症，我的腸子瘋狂造反，吃類固醇也控制不住，搞得自己很崩潰，去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有，讓我一度懷疑我打的是什麼？想說這次打一樣的比較安全，畢竟Novavax的載體跟高端一樣，比較不會有副作用，結果一整個失算，就這樣被折磨了快兩個星期，上週一從白天痛到半夜，完全不能睡覺，清晨五點多再起來吞三顆類固醇，後來才慢慢睡著，又過了幾天腸子才終於緩解，月底又要再住院打生物製劑，我打算維持類固醇的劑量到月底，畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後，隔週回診邱醫師，邱醫師說：「妳如果問我，我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化，你也得過了，就算再得也不會太嚴重，但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明，這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉！上週跟朋友吃飯，才隔一天就收到朋友的簡訊，她第二次確診！！！真的是嚇死，還好我沒有被傳染，也慶幸自己打了疫苗，雖然讓我腸子痛到很崩潰，但至少有保護力，所以沒有被傳染，也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了！

報名連接在此https://forms.gle/BvizbwJ3Bcno2UNr9

https://geneonline.news/abbvie-skyrizi-crohn-disease/ 今天無意間看到這則新聞報導，雖然是去年的消息 但對於新的生物製劑我總是好奇又開心 讀了一下文章發現，原來Abbie研發這個藥是因爲Humira的專利快到期了 要有新的藥物銜接才能維持藥廠的銷售額 不過撇開這種藥廠要賺錢的問題不說，只要看到新的生物製劑上市，我總是抱著一線希望 原來這個藥台灣某些醫院已經有在使用，只用在治療乾癬，克隆的部分還沒有 SKYRIZI is the first treatment for Crohn’s that works differently by specifically targeting the interleukin-23 (IL-23) protein, which is one of the key proteins responsible for inflammation. By [...]

原始影片連結：https://www.facebook.com/ccfafb/videos/143701797907563 當我們繼續談到關於新冠肺炎時，慢性發炎性腸道疾病的患者和照護者心中一直有很多疑問，包括：如果染疫該怎麼辦？或是生活上如何去預防避免感染？因應緊急的印度變種病毒來襲，面對即將開學，有了新的指引包含戴口罩、打疫苗等等，這次的線上直播邀請到 Drs. Freddy Caldera (University of Wisconsin) and Elizabeth Utterson (Washington University School of Medicine) 參與，將針對新冠肺炎的疫苗、IBD病人的指引回答問題。 美國對於口罩有了新的政策，聽起來好像又回到疫情爆發的當時，ACIP 建議美國CDC要戴口罩、打疫苗，特別對於自體免疫疾病患者、洗腎患者、器官移植患者等等都建議要盡快打疫苗。 IBD患者目前接受的治療不管是藥物或是生物製劑，都無法避免我們染疫後引發重症，尤其有在服用類固醇的患者更是染疫的高風險族群 雖然目前對於18歲以下的孩子還沒有足夠的疫苗施打臨床數據，但很快就會有結果。 針對正在使用生物製劑、其他藥物和6-MP藥物的病患，我們有清楚的數據顯示正在接受這些藥物的病患並不會影響身體對疫苗的抗體效價。 美國FDA即將在下個月全面通過Pfizer疫苗，目前美國三支疫苗：莫德納、輝瑞和嬌生疫苗都是拿EUA，要拿到License 常常需要好幾個月甚至超過一年的時間，所以美國FDA正在努力的審核，主要是因為在緊急授權下是不允許打第三支的，要等拿到Full license才能進行，ACIP也才能決定那些人可以打booster shots？ 美國正在審核6~12歲疫苗施打的可能性，本來期待開學前可以通過，但現在看起來要再等幾個月，希望今年冬天就能夠拿到EUA 基本上正在接受治療的IBD病人，並不需要為了打疫苗而改變療程時間或是停藥，很多病人擔心打疫苗會誘發腸道發炎，目前並沒有任何證據顯示這樣的關聯性，所以不需要擔心，而且強烈建議大家盡快施打疫苗。 針對年紀較輕的患者（12歲以上），也是建議盡快施打疫苗，本來擔心正在使用腎上腺素類固醇的患者會對疫苗反應不佳，打疫苗時得停藥，但目前數據顯示並不會影響病患對疫苗產生的抗體效價，至於12歲以下的就必須等待EUA通過才能施打。 關於IBD病患打第三劑一事，專家也做了解釋，這星期五會有更多的數據出來，所以在建議病患是否需要打booster shots之前，還必須等待更多的科學證據，到底哪些人需要打？也或許其實IBD的病患不需要booster shots，但當IBD患者同時又做器官移植的話，又是另外一回事，所以需要更多的科學證據證明booster shots的真正效果，以及安全性，才能提供給ACIP去決定是否通過？ 美國各個學校即將開學，對於防疫政策上的建議是：專家建議還是要戴口罩、保持社交距離，雖然美國很多人因為已施打兩劑疫苗而不戴口罩，但有時候即使染疫者沒症狀還是會傳染給他人，所以CDC建議遵守防疫原則才是正確的。 [...]

我多年來一直靠昂貴的生物製劑維持，沒有健保給付就自費，也不知道花了多少錢才能熬到今天，Humira因為使用多年產生抗藥性，導致腸子這段時間一直無法穩定，原本計畫換打Stelara，卻因為癌症無法申請健保給付，自費的話頭兩次就得花將近三十萬，後面的費用就更不用說了，會選擇它主要是因為機轉不是TNF，其他的生物製劑幾乎都是TNF，即所謂的抗腫瘤壞死因子，擔心還是有惡性腫瘤的風險存在，唯一不是TNF的Entyvio我打了又沒效，今年年初還引發嚴重的併發症，所以Stelara對我來說是比較安全的。 但健保局卻因為疫情把審核的事情暫停，原本八月一日要開放又延到九月底，整整四個半月我只能自費買不然就沒針可以打，健保局對外說已經下放權力給醫院，專科醫師可以決定直接開藥，但卻設了重罰的條件，所以，我因為有癌症邱醫師不能開藥，一旦開下去之後健保局究責台大就會被重罰，真的是扯爆了，好心肝特權施打疫苗到現在都沒事，我重大傷病加上癌症如果申請生物製劑要被處罰，天理何在啊？ 說真的我心裡很不平，十幾年來打了兩百多支，到底花了多少錢我不敢算，因為心會痛，但面對制度的無奈我只是個弱勢的病人，又能怎樣？今天跟邱醫師討論的解決辦法就是，暫時改打Remicade，看看效果如何？雖然它也是TNF，但目前沒有其他辦法，所以等台大通知就要去住院打針了，還得先戳鼻子快篩加PCR，唉！這就是克隆氏症病患的悲哀，這是個沒有終點的病，真的希望政府重視我們這少數的病患，長年被病痛折磨就已經夠苦了，還得為了治療藥物和針劑自己到處想辦法，誰希望一直打針吃藥啊？如果我今天可以穩定不需要靠藥物或生物製劑，我真的開心死，癌症也不是我自己想得的啊！生活已經夠辛苦，還為了這個理由不給我生物製劑，這樣公平嗎？