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頭痛痛到血壓飆高

By |2020-01-11T17:25:16+08:0011 1 月, 2020|Latest Articles, 心情日記|

這週莫名的頭痛已經發生兩次 星期四一早醒來頭頂就痛到很難受 雖然去年照的MRI有發現兩邊頂葉都有囊腫 但醫生說沒關係,可能是天生的,如果真的腫太大才考慮手術 痛了一整天,吃止痛藥也沒用,就是覺得頭頂快要爆炸了 完全提不起勁工作,手邊有些待處理的事情,但只能窩在沙發上... 晚上打電話給姊姊,姐提醒我量一下血壓,沒想到... 我的血壓竟然高到145/95 真的是很誇張,以前都是低血壓58/85就算不錯了,每次住院量血壓護理師都以為她沒按到機器 因著一年多前子宮內膜癌手術切除器官的關係,沒了荷爾蒙的保護,最近開始一整個就亂了套 昨天雖然沒再頭痛,但血壓依舊很高,得去看醫生了,不知道是不是得服用降血壓藥物? 子宮內膜癌無法補充荷爾蒙,對於這個部分我得問問中醫師,能不能吃中藥來改善? 說真的,當女人真的很辛苦,希望身邊有太太的男士們要好好的珍惜另一半 她為你犧牲這麼多,生產就已經去了半條命,老了還要面對更年期的問題,一定要好好的愛她們! 復邁停針一陣子了,目前腸子還可以,改吃免疫抑制劑之後就開始掉頭髮 希望它不會讓我的白血球掉太多才好!

原味貝果

By |2019-12-29T22:14:43+08:0029 12 月, 2019|Bakery, Latest Articles|

材料: 高筋麵粉 550~600g (需照天氣溫度做調整) 鹽 5g 速發酵母 3.5g (天然酵母40cc) 水 350cc (留10cc視情況是否添加?) 橄欖油 40cc 作法: 將所有材料放進不鏽鋼盆內,攪拌均勻將麵團揉至光滑產生薄膜後 揉成圓形置於室溫25-26度的場所發酵一個小時 將發酵好的麵團分割為一顆顆約130g的麵團 (建議如果希望平均分配麵團,可以先將原本的麵團秤重再除以單顆的重量) 分割後將麵團放置冰箱冷藏發酵30分鐘 將冷藏後的麵團整形,搓成長條形後,再捏成甜甜圈的形狀,整型完蓋上布做最後發酵約30分鐘 準備一鍋煮沸的熱水,將每個整形後的麵團放入煮15秒後再翻面煮15秒,之後取出放至烤盤上 放入烤箱,200度烤20分鐘即可完成  

復邁停針

By |2019-12-29T21:36:30+08:0029 12 月, 2019|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

打了將近十年的復邁,上週回診邱醫師決定停針了 可能因為我的狀況目前算穩定 加上健保的針劑額度已經用完,目前改吃免疫抑制劑,一天一顆 希望我的腸子可以乖乖地繼續下去 之前幾次停針就大發作,其實我心裡還是有點擔心 不過,現在的生活比較沒有壓力,或許真的穩定很多,可以不需要再打生物製劑 出了診間個管師說,最近研究有建議不要再使用抗腫瘤壞死因子的生物製劑 TNF就是復邁的成分,是說... 我都打了十年現在才說不要打???這這這 她說有其他的藥物是日本武田藥廠生產的,但必須回醫院用靜脈注射的方式 等下次回診再問邱醫師吧,那天診間外面人多到... 可怕,我們老病人已經提早看診 外面還是擠了一堆人,所以我也沒多問多說,只好等過年前的回診再好好地問清楚 明年年後要前往美國東部和中部開醫學會議,加上幾場的音樂會,一共五週的行程 天氣非常冷,希望沒打針的我可以好好的渡過才是

Colchicine 秋水仙鹼片

By |2019-12-14T12:37:22+08:0014 12 月, 2019|Latest Articles, 疾病資訊|

大概一個月前口腔內部又開始潰瘍,而且只有左邊 兩、三年前發生過,當時吃了好幾個月的類固醇才慢慢改善 而且都是秋轉冬這樣的季節發生,真的百思不解... 左邊口腔的粘膜也不是真的像嘴破那樣都是白色的,但卻會紅腫,還有些突起物 之前回風濕免疫科的時候,李醫師開了秋水仙鹼片 0.5mg/tab,我一直沒有吃... 想說再等等看 因為發現這個藥是治療痛風的,我也不懂為什麼醫生說這個藥有效 結果兩週前,有一天早上起床後發現腫得不像話,我的左臉和右臉比較起來就是不一樣 有幾次還腫到臉歪歪的,我決定開始吃秋水仙鹼片... 還好沒什麼副作用 但是......這藥真的有效耶!雖然粘膜還是有突起物,也會紅腫又痛,但至少外觀臉看起來沒那麼腫了! 不知道病友們有沒有遇過同樣的問題? 自體免疫疾病就是有的沒的狀況很多,但還是要想辦法跟它共處 至少目前我的腸子都算乖,也很穩定,只要固定每兩週打一支復邁就沒什麼狀況 希望可以平安渡過這個冬天!

蟹足腫

By |2019-11-07T18:21:27+08:007 11 月, 2019|Latest Articles, 疾病資訊|

這陣子腸子應該算穩定,但季節轉換的緣故,老覺得有點要發作的狀態 繼上次腎結石之後,我每天都口渴到不行,得一直喝水 連半夜都是,所以可想而知就是要一直跑廁所,也讓睡眠的品質變得不好 上次倒嗓的那段時間,醫生檢查聲帶也覺得奇怪,我的聲帶怎麼乾成那樣 上星期還是決定回風濕免疫科,李醫師幫我抽血後,報告都正常 原本懷疑是復邁打太久造成一些免疫反應,但似乎不是 順道問了一聲復邁跟癌症的關係... 醫生斬釘截鐵的說沒有 也讓我放下了心中的大石頭,否則心裡一直交戰,到底打還是不打? 因為一停針我就發作,根本沒有其他的選項 如果不是乾燥症,那很可能就是荷爾蒙的問題了,癌症手術切除後隨即面臨更年期的症狀 以前從沒想過荷爾蒙對身體造成這麼大的影響,什麼都跟它有關,真的是... 無言啊! 已經有一段時間,我的手術疤痕又紅又癢,有時還會抽痛 最近發現越來越突出,懷疑是否有蟹足腫?唉... 又得去看醫生了 以前都不會啊!體質變了就連人都變了.... 很想翻白眼啦!

腸絞痛

By |2019-10-06T22:03:35+08:006 10 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

昨天和好朋友吃完早餐後,我們就到Ikea走走 沒想到我的腸子突然開始絞痛,當下覺得忍耐一下應該就過了 身上只有止痛藥,吃了之後,完全沒有減緩,開始冒冷汗 拉了肚子後坐在長椅上狂吐,完全沒有力氣覺得快暈過去了 但我得把車開回家啊!,吐完之後告訴自己要忍耐 走到停車場時我根本就挺不直,坐上駕駛座後我跟神禱告 讓我能平安回家,友人在我疼痛時立刻不停地禱告 就在我駛出停車場後,我的疼痛減緩了 這個狀況來的莫名其妙,根本沒吃什麼就搞成這樣 每次大痛後,我整個人就會覺得虛脫,很像打了一場仗 回家後立刻吞了兩顆類固醇,還好症狀有壓下來 季節轉換狀況真的不斷,希望能平安熬過去

1026點亮光之教堂

By |2019-10-01T21:58:31+08:001 10 月, 2019|其他|

當天我會獻唱喔!!!歡迎大家來參加 中強光電文化藝術基金會 11小時 ·  #點亮計畫 | 誰來一起點亮淡水禮拜堂? 相較於空汙與噪音, 光污和光害以更隱性、幽微的方式存在於我們生活中, 大多數人經常忽視生活中的光害, 甚至有著愈亮就是愈好的文明迷思 夜間強光傷害嚴重影響生態環境, 不只擾動鳥類、昆蟲、海龜等生物的生理時鐘, 也影響我們的生活品質, 城鄉的光害氾濫也顯示了台灣過勞與過亮的重災現狀。 此外,台灣各個節慶大量出現繽紛眩目的燈光效果, 也反映了大眾對燈光美感的追求, 僅停留在五顏六色的想像中 #越亮真的越美麗嗎? 今年我們邀請「2018台灣光環境獎」得獎照明設計師-陳宇晃, 重新改善淡水禮拜堂的照明設計, 曾為總統府、鐵道部廳舍打造照明設計的原碩照明設計陳宇晃設計師,這次他將點亮淡水禮拜堂, 再現北台灣百年人文軌跡。 點亮計畫活動 | 2019/10/26(六) ✦✧ 16:30-17:00 ✧魔幻時刻 • 點亮儀式 ✧✦ ✦✧ 17:00-18:00 ✧音樂演出 • 輕食饗宴 [...]

颱風前夕快閃員林

By |2019-09-30T23:40:50+08:0030 9 月, 2019|其他|

今天照預定計畫南下到員林基督教醫院詩歌分享兩場前 因著北北基放颱風下,我一路順暢的把車開到高鐵站停好 終於有時間可以去買便當,想了很久的這家日本天丼 一直是我每去日本必訪的餐廳,又是便宜又好吃的那一種 北車附近開了兩家我到今天才第一次造訪 買了便當,由於是炸蝦飯,應該是現場吃口感會比較好 味道的確跟日本有點不一樣,但想念的時候解解饞真的是不錯 今天聲音終於恢復到可以唱得出來的狀態 雖然還是有幾次分岔,但已經比上星期完全沒聲音好很多 在場得到很多的鼓勵和肯定,即使要把自己的事情全部攤開來講 我相信這是一條祝福的管道,用生命故事鼓勵他人 我並沒有比較的特別,只是因為上帝讓我可以勇敢的面對人生 講完隨即搭高鐵返北,還好在風雨變大前回到我溫暖的家 ***其實下午在台上的時候我的腸子突然脹氣,是痛死的那一種,真不知道是炸蝦飯還是? 還好沒有讓我唱不下去或是講不下去,之後提早到高鐵站趕快走路排氣,終於緩解許多 最近脹氣有點頻繁,可能是季節轉換又到了容易發病的時期 希望可以平安渡過才好!  

愛不罕見創作感想

By |2019-09-29T14:30:30+08:0029 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

『愛不罕見』這首歌是要鼓勵自己並獻給所有罕見疾病的朋友們!   這是我多年前的作品 在看了一個電視專訪後 上帝感動我寫下的一首歌,但一直沒發表 因為某人答應幫我編曲都黃牛...😂😂😂 前一陣子自己開始編,編完後我的聲帶又有狀況 無法錄音,本來想過一陣子再說   因著明天要前往員林基督教醫院分享兩場 左盼右盼,我的聲音終於回來了 但還沒有百分之百...... 考慮了許久決定調整曲目 暫時不唱太大的曲子對聲音比較好 因為接下來還有滿檔的行程   今天製作影片時,回想了當時寫作的心情 再看看現在的自己 即使必須承擔這些難搞的疾病 我都不想放棄活著的機會 這世界不缺乏冷漠,愛更是不罕見 戰勝疾病的勇氣會讓我們的生命 如同雨後彩虹一樣的美麗   明天會在員基第一次公開發表這首歌 等我聲音完全恢復,就會錄個正式版分享給大家 大家敬請期待喔!   #希望颱風不要來攪局打亂我明天南下的行程才好 #用imovie製作影片的速度越來越快了開心啊

921大地震二十週年

By |2019-09-21T16:49:02+08:0021 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

今天是921地震20週年,也是爺爺過世20年的日子   記得那天晚上我在公司做睡夢鄉到半夜一點多 回到家剛睡著,一陣天搖地動 床頭的CD全部砸在我的頭上 心裡又氣又累,工作了一整天好不容易睡著 記得那時候停電,只能聽收音機 妹妹打電話來說震央在南投非常嚴重,我的心震了一下 那是爺爺奶奶的家... 糟了! 媽媽和姊姊在台中也是震到什麼都沒拿就趕緊跑到廣場 後來不知道過了多久,電話中得知爺爺被倒下來的牆壓死了 奶奶狀況也不好,表哥和表姐夫正在趕往霧霜的路上 表哥們就這麼徒手的把奶奶救出來 爺爺奶奶睡的是古董床,平常奶奶在上面放了很多被子 沒想到這些被子竟然救了她一命   清晨五點多,台北姑姑姑丈來接我隨即南下 一路上台灣像個死城一樣 許多馬路都不通,地震震到平坦的馬路變成一道牆 不然就是被挖了一個大洞 整路車子閃閃躲躲終於到了南投殯儀館 救難人員把一具一具的屍體抬進來 當時南投死了太多人連屍袋都沒有 只能用平常酒席鋪在桌上的布來包 看到他們把爺爺抬進來時,我崩潰了 不只爺爺,還有其他同住在四合院的親戚 伯公的女兒為了救孩子,整個人是趴著拱起身子 讓孩子在她的身下可以得救 四百多具屍體就這麼放在三十幾度高溫下 因為沒有電也沒辦法火化... 後面的事情我不太記得了... 當時還是長輩們出面處理 之後我先回台北上班,記得好幾天我無法入眠 只要一闔眼,就是當天殯儀館的畫面 [...]

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