病友會過了快一個月才想起來應該要寫個文…最近都好嗎？天氣變化很大不知道大家的的腸子是否都穩定呢？有些病友會私下跟我聯絡，知道有些人還在跟發炎的腸道奮戰，我自己的腸子也是有點不聽話，但還在能忍受的範圍內，六月初住院打完類克好很多，加上持續吃妙利散，脹氣改善不少，不過，知道自己狹窄的問題不可逆…所以現在如果吃纖維真的要小心謹慎，其實幾乎不太能吃葉菜類的，只能吃瓜類，纖維1左右的蔬果，如果咀嚼後纖維還是太多，就會直接吐掉，我發現自己的嘴巴是最好的過濾器，呵呵！

這次病友會收穫很多，謝謝所有參與的醫師們、理事長汪媽媽以及輝瑞藥廠的朋友們，醫師們的分享帶來不少希望，包含新藥的訊息、生物製劑不再強迫下車的事，教授們說目前在審核階段，應該快要通過了，真是令人興奮的消息，目前的健保給付條件，讓不少沒有私人保險的病友在健保針劑上限數量使用完畢後，就算腸子還在發炎，也得被強迫停針，得下車三個月以上才能再重新申請，申請也不見得能過關，因為病友自費根本負擔不起，再說，不停地上車、下車很容易對生物製劑產生抗藥性，那天醫師特別強調這件事，醫生還說：他們去國外開會時，其他國家的醫師聽到台灣生物製劑一天到晚上車下車的是，都覺得不可思議，所以拜託衛福部幫幫我們吧！不要讓我們老是帶著發炎的腸子過日子。

除了我自己分享IBD的出走日記以外，也從不同醫師的分享中學了很多，目前腸治久安的官網已經放上當天的影片連結，歡迎大家上去觀看囉！

https://www.ibdpg.tw/tw