病友會過了快一個月才想起來應該要寫個文…最近都好嗎?天氣變化很大不知道大家的的腸子是否都穩定呢?有些病友會私下跟我聯絡,知道有些人還在跟發炎的腸道奮戰,我自己的腸子也是有點不聽話,但還在能忍受的範圍內,六月初住院打完類克好很多,加上持續吃妙利散,脹氣改善不少,不過,知道自己狹窄的問題不可逆…所以現在如果吃纖維真的要小心謹慎,其實幾乎不太能吃葉菜類的,只能吃瓜類,纖維1左右的蔬果,如果咀嚼後纖維還是太多,就會直接吐掉,我發現自己的嘴巴是最好的過濾器,呵呵!

這次病友會收穫很多,謝謝所有參與的醫師們、理事長汪媽媽以及輝瑞藥廠的朋友們,醫師們的分享帶來不少希望,包含新藥的訊息、生物製劑不再強迫下車的事,教授們說目前在審核階段,應該快要通過了,真是令人興奮的消息,目前的健保給付條件,讓不少沒有私人保險的病友在健保針劑上限數量使用完畢後,就算腸子還在發炎,也得被強迫停針,得下車三個月以上才能再重新申請,申請也不見得能過關,因為病友自費根本負擔不起,再說,不停地上車、下車很容易對生物製劑產生抗藥性,那天醫師特別強調這件事,醫生還說:他們去國外開會時,其他國家的醫師聽到台灣生物製劑一天到晚上車下車的是,都覺得不可思議,所以拜託衛福部幫幫我們吧!不要讓我們老是帶著發炎的腸子過日子。

除了我自己分享IBD的出走日記以外,也從不同醫師的分享中學了很多,目前腸治久安的官網已經放上當天的影片連結,歡迎大家上去觀看囉!

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