3/3 回診台大邱醫師後,為了要打哪一種生物製劑,我從一點搞到五點多…

這一陣子腸子一直不穩定,年前出院後本來以為沒事,類固醇一降劑量

過年又發作,這次只好跟醫師討論換生物製劑的事情

一開始邱醫師直接就說打回復邁,因為很明顯「安潰優」已經對我無效

才會一直發病,加上腳的紅斑結節也沒有改善

單子都開了,個管師也叫來了… 就在我離開診間後,他們討論…

因為我2018年癌症,通常就不建議再打這個抗腫瘤壞死因子機轉的生物製劑

邱醫師把另一位藥廠的個管師也叫來,原來是Johnson & Johnson的生物製劑叫做Sterala

心裡還想著,這兩年去美國開醫學會議,就是這家藥廠邀請我的

進進出出、來來回回討論好久,主要是希望多了解這個藥物對癌症和腫瘤方面有沒有影響?

就在最後決定要打時,個管師才說:自費一支針劑要十萬… 天啊!也太貴!今天的Loading dose最少就是兩支

邱醫師立刻要他去聯絡藥廠人員要求優惠價格,畢竟第一次使用

結果不知道是藥廠的問題,還是其他原因,聽說都找不到可以決定的人,最後竟然沒答案

我考慮了很久之後,也詢問了醫師,既然不能保證有效,那我花那麼多錢是怎樣?

過去復邁至少打了快十年,雖然懷疑跟癌症有關,但目前控制住發炎還是首要,只能先打

主要也是只有復邁是能夠提供全身性的治療,包含紅斑結節、虹彩炎… 等等的併發症

後來復邁的個管師來了之後隨即開單自費買針,好消息是,Loading dose 買四送四

這樣至少可以撐一個半月,同時等健保的給付下來

當天就帶了四支回家打,自己打完四支覺得肚皮好像不是自己的,哈哈!

腸子那幾天都算穩定,沒想到去台南演出回來,就因為吃了一個水果乾

結果應該是塞住狹窄的部位,嚴重疼痛了兩、三天,只能吃Utraset…

這幾天狹窄的部位都還是會痛,唉… 應該是發炎還沒有控制得很好

希望我的腸子不要再造次了啦!一直這樣真的很崩潰

不敢回醫院是,他們一定不會放我回家… 又得住院

默默祈禱身體趕快穩定才好,這個月演出行程滿滿啊