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克隆氏症病患的日記2021-10-28T21:16:15+08:00
我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。

哥林多前書13:1

寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去

近期文章

Remicade打滿一年了

17 8 月, 2022|疾病資訊|

八月初住院自費打Remicade,因為健保的coda用完了 每次打完生物製劑的頭幾週就是我的蜜月期,腸子真的很乖啊! 兩個月以來一直試著停類固醇,但失敗了兩次,到第三次才成功 停藥後卻出現類固醇的戒斷現象,關節痛、肌肉無力、沒食慾通通出現了 之前服藥期間才發生的手腳沒力,竟然在停藥後出現 有點像得了厭食症的我,看到東西都不想吃,兩週就掉了五公斤 把之前吃類固醇累積的肥肉都消耗掉了,呵呵! 腳還出現了兩個紅斑結節,觀察了兩週沒有變多,只能期待剛打完針可以控制的住 這次打完Remicade我的食慾終於回來了,雖然吃不多但已經會想吃東西 腸子不痛就盡量煮些營養的東西來吃,希望血色素八點多和鉀離子太低可以恢復一些 雖然現在手腳關節和肌肉沒力的狀況尚未改善,但只要自己小心別跌倒就好 今天預約了疫苗第四劑,因為疫情又開始燒了,指揮中心說大概兩週後會到高峰 我一直過著防疫生活,不讓自己感染Covid-19,但變種的已經開始社區感染 也問過主治醫師,說可以打,就預約了Novavax,上次第三劑打BNT燒了兩天,所以不想再打mRNA疫苗 這次第四劑選擇蛋白質次單元疫苗,就是不希望原本的疾病再被誘發 本來想打高端,不料居住地區根本就沒有高端可以預約,只好作罷 希望這次打完免疫系統都能穩定,好不容易穩定的克隆氏症不要再發作了! 現在每天只需一顆口服藥~免疫抑制劑,終於穩定下來的腸子真的讓我很開心呀! 七月底做了一年一度的癌症電腦斷層追蹤,醫生說沒有復發,真是太感恩了 接下來也只需要半年回診一次,之前泌尿科也暫時畢業,左腎水腫的狀況沒有惡化 雖然身體很多不同的問題,但還可以活著就感恩,為著自己擁有的每一天開心 生命中的高山低谷很多,但因為有上帝我才能走到今天,希望我的故事也能激勵需要的人 常常有病友看完我的部落格會寫信給我,歡迎你們有問題或是想聊聊都可以留言喔!

疫情下的克隆病人

6 6 月, 2022|Latest Articles, 疾病資訊|

又好幾個月沒發文,不知道大家都好嗎? 過去三個月我的腸子穩定很多,也覺得生物製劑終於發揮作用了 吃了一年多的類固醇,一直無法停藥,腸子不斷地反覆發作 有時候降劑量沒幾天又發作,只好吃回來 直到二月底打完類克,過了好幾天腸子「無感」的日子,真是開心 中間雖然有小發作,但都能在兩、三天內緩解 四月回診邱醫師幫我把類固醇降到一天兩顆 最近Omicron肆虐,到處都是病毒,我認識的朋友中不少人都確診 我知道自己沒有染疫的本錢,所以幾乎跟去年疫情爆發一樣 用同樣的防護規格生活,所以我到現在還能跟病毒擦身而過 雖然染疫有可能是遲早的事情,但也想等醫療量能比較充足時 萬一需要住院,才能回台大啊! 其實我心裡一直懷疑疫苗誘發我的克隆氏症,雖然醫生沒有證實 但從過去的經驗,通常打生物製劑加上高劑量的類固醇 不可能還會一直反覆發病,我從去年到今年一月一共打了三劑 前兩劑(AZ)完全沒有不舒服,第三劑BNT就讓我燒了兩天也見識到mRNA疫苗的威力 所以,心裡默默打算,如果醫生要我打第四劑,我想打高端就好,不然腸子又發作的話 類固醇就真的沒有停藥的一天了! 另外有一件事情,我還在實驗中,但心裡有點開心 今天二月朋友從巴西來,送了我巴西的蜂膠膠囊,以前都是滴劑,我很不愛那個味道 三週前我想到有這個東西,想說疫情這麼嚴重,那我來吃吃看讓自己身體能有些保護力 目前吃了大概三週左右,很意外的,有蠻多時候我的排便竟然成型 腸子也幾乎都不痛,雖然中間有一兩次因為變天有些不舒服 但改善的情況蠻明顯的,類固醇也降到一顆...... 希望下週回診就能停藥 也期待停藥後腸子能不要再造反,看來蜂膠對我來說效果不錯 希望不久的將來可以不用再吃口服藥,只打生物製劑維持就好 多年前狀況好的時候,真的連口服藥都不需要吃 最近大多關在家,自己煮三餐、做不同的料理很療癒 粽子、麻糬、粿仔條、肉包、麵條.....全部DIY 有機會再跟大家分享美味的食物囉!  

台大西址門診注射室

23 2 月, 2022|其他|

一向對台大醫院感激不盡的我 今天遇到有史以來最囂張的護理師 沒想到門診注射室的護理師可以如此囂張、大牌 她們是什麼官位啊?可以打電話去主治醫師的診間罵人? 事情是這樣...... 我今天準時到內科13診間等看診,因為看完診要打生物製劑類克,看完診我立刻用跑的去批價,之後領藥等很久,兩點三十幾分到注射室發現注射單不見了,應該是不小心被批價的收走,又跑回診間請醫生重開,再跑回去注射室大概14:42分,我已經都用跑的還要我怎樣?我吃類固醇是容易跌倒的病人耶!裡面的護理師一看單子寫14:45前報到,立刻打電話去邱醫師的診間罵人,口氣非常狂妄,開口就罵:「你們開這種時間是要我們怎樣?我光備針就要半小時,這針劑要打兩小時,五點前來不及,因為我五點就要「下班」!!!!」哇噻!沒想到門診注射室的護理師權利這麼大啊!這種事不能好好講嗎?竟然用罵的,還是罵我的主治醫師,是邱醫師脾氣太好還是? 我上次打明明備針就不用半小時,收針也不超過一分鐘,但擺明就是要刁難病人和主治醫師,最後主治醫師凹不過她只好叫我明天再來台大醫院打,我真的氣到快吐血,請問這是我們病人的問題嗎?我又不是住台大隔壁,我住淡海新市鎮,開車來回就要兩小時,還沒停車位,我們乖乖照排隊等看診、批價、領藥,結果被拒絕打針,明明離五點下班就還有兩小時又15分鐘的時間,她在電話罵人的時間就可以備針了吧,而且我的腸子已經在痛了,不讓我打針還要我再跑一趟,類克是要冷藏的針劑,我只好去便利商店買冰塊把這將近五萬元的針劑帶回家,誰知道這樣的保存會不會有問題?如果我今晚腸子發作、針劑因為冷藏保存出問題而變質,請問是誰要替我負責呢? 台大的門診病人超多,醫生都很辛苦要看到六、七點,但是門診注射室的上班時間只到五點,完全不合理,我們又不能因為打針就插隊,台大新的報到系統也不能插隊,結果看完還是來不及,啊是要我們怎樣? 氣到回家直接寫申訴,希望台大的品管中心能正視這個問題,我們的病友也常常遇到這樣的狀況,真的很無奈!希望遇到同樣問題的病友也要表達意見,這樣的行為和態度真的不應該!

發炎性腸道疾病與新冠肺炎疫苗的疑問

12 8 月, 2021|0 Comments

原始影片連結:https://www.facebook.com/ccfafb/videos/143701797907563 當我們繼續談到關於新冠肺炎時,慢性發炎性腸道疾病的患者和照護者心中一直有很多疑問,包括:如果染疫該怎麼辦?或是生活上如何去預防避免感染?因應緊急的印度變種病毒來襲,面對即將開學,有了新的指引包含戴口罩、打疫苗等等,這次的線上直播邀請到 Drs. Freddy Caldera (University of Wisconsin) and Elizabeth Utterson (Washington University School of Medicine) 參與,將針對新冠肺炎的疫苗、IBD病人的指引回答問題。 美國對於口罩有了新的政策,聽起來好像又回到疫情爆發的當時,ACIP 建議美國CDC要戴口罩、打疫苗,特別對於自體免疫疾病患者、洗腎患者、器官移植患者等等都建議要盡快打疫苗。 IBD患者目前接受的治療不管是藥物或是生物製劑,都無法避免我們染疫後引發重症,尤其有在服用類固醇的患者更是染疫的高風險族群 雖然目前對於18歲以下的孩子還沒有足夠的疫苗施打臨床數據,但很快就會有結果。 針對正在使用生物製劑、其他藥物和6-MP藥物的病患,我們有清楚的數據顯示正在接受這些藥物的病患並不會影響身體對疫苗的抗體效價。 美國FDA即將在下個月全面通過Pfizer疫苗,目前美國三支疫苗:莫德納、輝瑞和嬌生疫苗都是拿EUA,要拿到License 常常需要好幾個月甚至超過一年的時間,所以美國FDA正在努力的審核,主要是因為在緊急授權下是不允許打第三支的,要等拿到Full license才能進行,ACIP也才能決定那些人可以打booster shots? 美國正在審核6~12歲疫苗施打的可能性,本來期待開學前可以通過,但現在看起來要再等幾個月,希望今年冬天就能夠拿到EUA 基本上正在接受治療的IBD病人,並不需要為了打疫苗而改變療程時間或是停藥,很多病人擔心打疫苗會誘發腸道發炎,目前並沒有任何證據顯示這樣的關聯性,所以不需要擔心,而且強烈建議大家盡快施打疫苗。 針對年紀較輕的患者(12歲以上),也是建議盡快施打疫苗,本來擔心正在使用腎上腺素類固醇的患者會對疫苗反應不佳,打疫苗時得停藥,但目前數據顯示並不會影響病患對疫苗產生的抗體效價,至於12歲以下的就必須等待EUA通過才能施打。 關於IBD病患打第三劑一事,專家也做了解釋,這星期五會有更多的數據出來,所以在建議病患是否需要打booster shots之前,還必須等待更多的科學證據,到底哪些人需要打?也或許其實IBD的病患不需要booster shots,但當IBD患者同時又做器官移植的話,又是另外一回事,所以需要更多的科學證據證明booster shots的真正效果,以及安全性,才能提供給ACIP去決定是否通過? 美國各個學校即將開學,對於防疫政策上的建議是:專家建議還是要戴口罩、保持社交距離,雖然美國很多人因為已施打兩劑疫苗而不戴口罩,但有時候即使染疫者沒症狀還是會傳染給他人,所以CDC建議遵守防疫原則才是正確的。 [...]

被健保制度摧殘的重大傷病患者

11 8 月, 2021|0 Comments

我多年來一直靠昂貴的生物製劑維持,沒有健保給付就自費,也不知道花了多少錢才能熬到今天,Humira因為使用多年產生抗藥性,導致腸子這段時間一直無法穩定,原本計畫換打Stelara,卻因為癌症無法申請健保給付,自費的話頭兩次就得花將近三十萬,後面的費用就更不用說了,會選擇它主要是因為機轉不是TNF,其他的生物製劑幾乎都是TNF,即所謂的抗腫瘤壞死因子,擔心還是有惡性腫瘤的風險存在,唯一不是TNF的Entyvio我打了又沒效,今年年初還引發嚴重的併發症,所以Stelara對我來說是比較安全的。 但健保局卻因為疫情把審核的事情暫停,原本八月一日要開放又延到九月底,整整四個半月我只能自費買不然就沒針可以打,健保局對外說已經下放權力給醫院,專科醫師可以決定直接開藥,但卻設了重罰的條件,所以,我因為有癌症邱醫師不能開藥,一旦開下去之後健保局究責台大就會被重罰,真的是扯爆了,好心肝特權施打疫苗到現在都沒事,我重大傷病加上癌症如果申請生物製劑要被處罰,天理何在啊? 說真的我心裡很不平,十幾年來打了兩百多支,到底花了多少錢我不敢算,因為心會痛,但面對制度的無奈我只是個弱勢的病人,又能怎樣?今天跟邱醫師討論的解決辦法就是,暫時改打Remicade,看看效果如何?雖然它也是TNF,但目前沒有其他辦法,所以等台大通知就要去住院打針了,還得先戳鼻子快篩加PCR,唉!這就是克隆氏症病患的悲哀,這是個沒有終點的病,真的希望政府重視我們這少數的病患,長年被病痛折磨就已經夠苦了,還得為了治療藥物和針劑自己到處想辦法,誰希望一直打針吃藥啊?如果我今天可以穩定不需要靠藥物或生物製劑,我真的開心死,癌症也不是我自己想得的啊!生活已經夠辛苦,還為了這個理由不給我生物製劑,這樣公平嗎?

抗腫瘤壞死因子可降低IBD患者罹患直腸癌

31 7 月, 2021|0 Comments

今天看到CCF在臉書分享的一篇文章,花了一點時間翻譯,希望可以幫助IBD的病友了解 此文的最後有放上原出處的連結,看得懂英文的人可以上去看原文喔!   對於IBD病患最不想聽到其中之一的診斷就是罹患直腸癌,患者得到直腸癌的機率取決於某些因素,其中包含潰瘍性結腸炎和克隆氏症的患者、病史超過八年以上或是更久、較嚴重或是廣泛的腸炎、原發性硬化性膽管炎(一種罕見的疾病,會導致膽管炎症和瘢痕形成)、發育不良或細胞變化,這些細胞是癌症、結腸或直腸的前體細胞,或有結腸、直腸癌的家族史。此外,除了性、肥胖、飲酒和吸煙史等因素外,年齡增加也是另一個危險因素。 儘管確切的途徑尚不清楚,但腸胃道的慢性發炎可能是 IBD 與直腸癌之間的關聯。發炎增加了健康細胞突變產生腫瘤細胞的可能性。促使發炎的因素之一是由稱為腫瘤壞死因子 α (TNF-α) 的基因產生的蛋白質。而「抗腫瘤壞死因子」的藥物,如infliximab和adalimumab,可以抑制這種蛋白質的產生,減輕發炎。 或許聽起來違反常理,但發表在慢性發炎性腸道疾病(IBD)雜誌上的一項新研究背後的研究人員調查了抗腫瘤壞死因子和其他的治療藥物,包括類固醇、免疫抑制劑和非類固醇消炎止痛藥,降低了患者罹患直腸癌的風險。他們發現抗腫瘤壞死因子的生物製劑讓潰瘍性結腸炎和克隆氏症病患,罹患直腸癌的風險顯著降低,這為未來的研究提供了一條途徑,以及管理IBD和直腸癌風險的有效療法。 具體來說,研究人員發現了以下幾點: 1. 克隆氏症和潰瘍性結腸炎患者如果接受任何抗腫瘤壞死因子治療,無論是單獨使用抗TNF藥物還是與免疫抑制劑合併使用,都不太可能被診斷為直腸癌。 2. 與潰瘍性大腸炎患者相比,抗TNF藥物更能降低克隆氏症患者被診斷為結直腸癌的機率。 3. 與抗TNF相比,包括vedolizumab, ustekinumab, natalizumab, and tofacitinib, 在內的其他藥物的數據較少,我們需要等待更多數據,看看這些藥物是否也能看到同樣的療效? 4. 單獨使用類固醇和免疫調節劑並沒有顯著改變克隆氏症患者得到直腸癌的機率。然而,這些治療卻提高了潰瘍性結腸炎患者的機率。 5. 5-ASA 是一種非類固醇消炎止痛藥,同樣可以降低克隆氏症和潰瘍性大腸炎患者被診斷為直腸癌的機率。 這對患者意味著什麼? 這些結果表明,治療 IBD 根源的潛在炎症的療法也可能降低患者患直腸癌的風險。研究人員在研究中指出「這些結果令人放心,抗 TNFs 藥物似乎與 IBD [...]

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