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克隆氏症病患的日記2021-10-28T21:16:15+08:00
我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。

哥林多前書13:1

寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去

近期文章

2023日本遊記第四篇~函館

January 26th, 2023|Latest Articles, 旅遊日誌|

搭乘Granclass前往函館的新幹線,四個多小時的車程終於到了,一到函館真的是大雪紛飛 還好事先已經透過Email預定shuttle bus, 飯店接送來回只有各兩班 所以從東京出發所有的時間都要先算好,包含轉車的時間都需要預留,所以全靠Japantransit app才能事先全部規劃好 連列車在哪個月台都會顯示,加上日本火車通常是很準時的,就能讓旅行更加輕省 對了!新幹線只有到新函館北斗站,還得再搭JR才能到函館站,我們抵達函館時雖然才三點多卻已經快天黑 還好走出車站,遠遠看到一台中型巴士停著,靠近看發現是飯店的車真是太開心了 否則下大雪又冷的天氣要怎麼在大街上拖著行李走來走去呀? 這次函館住在Hakodate Yunokawa Onsen Umi to Akari Hewitt Resort,房間窗戶望出去就是海 三天兩夜遇上大雪,沒車子的我們真的動彈不得,只去了便利商店還有對面的植物園看猴子泡湯 飯店的房間算是還可以,只是空間不很大,我住過九州別府的就會覺得其他飯店都很小,哈哈! 房間內沒有溫泉,但是飯店頂樓有無邊際的大浴池,另外也有兩間私人湯屋(需事先預訂及收費) 同行的朋友跟我礙於泡大湯不自在,出發前一個月就先預約了私人湯屋兩小時 私人湯屋真的超舒服,泡湯池至少可容納四人,採半開放式,泡湯時雪還會飄進來,真的很享受 也很後悔沒有兩天都預約... 下次去的話,一定要每天都泡一下,呵呵! 原本考慮搭乘電車進市區,甚至去搭函館纜車看夜景的行程都無法成行 還好房間的雪景真的很美,坐在窗台欣賞無限變化的天空和景色也心滿意足了 我們吃了兩天的早餐Buffet, 一次的晚餐Buffet, 一次晚餐懷石料理 吃了三次的Buffet真的很膩,雖然海鮮吃到飽,但是餐餐吃對我來說實在太多啦! 還好中間一晚訂了懷石料理,算是很精緻美味,量也不會太多 隔天準備Check out搭接駁車前往車站時,遇到同一位司機,也用日文聊了一下天 這次能一直講日文其實很開心,雖然我真的只會講皮毛,但能用日文溝通還是很有成就感 [...]

2023日本遊記第三篇~Granclass初體驗

January 15th, 2023|Latest Articles, Travel Journal|

1/3 一早從飯店Check out,寄放行李後,只帶一個皮箱準備前往函館 東京地鐵無法使用JR Pass搭乘,所以直接用Suica扣款,Suica跟台灣悠遊卡類似,直接扣款有優惠價 從池袋車站搭乘丸之內線直達東京車站大約十幾分鐘,而池袋是首站所以有位子坐 我們預定搭乘10:44的新幹線前往函館,車程大約四小時多,雖然早一點的班次車程比較短 但我們不想跟上班通勤的人擠電車和新幹線,所以就刻意選了晚一點的班次,因為東京到仙台是出差的熱門路線 加上這段要搭頭等艙,當然要坐久一點呀!我們順利在九點多抵達東京車站,東京車站也是超複雜 為了找Gran Class的lounge 花了一點時間,建議大家如果想要使用貴賓室最好提早一點到 貴賓室提供簡單的飲料和餅乾,我們待了一陣子後決定去藥妝店買東西,結果逛到差點來不及 最後用跑的抵達月台,只差幾分鐘就要發車了,哈哈!結果來不及拍火車啦! 上了頭等艙真的很不一樣,超舒服的,車上提供很多不同的飲料,也有輕食和蛋糕 跟飛機一樣會給一個袋子,裡面有巧克力和可換穿的拖鞋及Menu 路程中只要有乘客上下車,服務人員隨即消毒整個座位,讓下一位客人可以使用 飲料也可以無限點,我用餐時點了一個無酒精氣泡酒,超級好喝,對於無法喝含酒精飲料的人是個好選擇 我不是不能喝酒,只是每次都喝一點點就馬上臉紅,讓人家誤以為我喝了一整瓶,哈哈! 輕食份量很少,所以我們還是買了搭火車一定要吃的お弁当,真是個超級享受的旅程   附註:幾年前去日本拜訪朋友,朋友介紹使用這個app搜尋交通工具的時間和方式,真是太好用了 推薦給大家,以前叫做乘換案內,現在叫做JapanTransit ~未完待續~

2023日本遊記第二篇 JR Pass

January 14th, 2023|Latest Articles, 旅遊日誌|

疫情改變了很多事情,日本訂車票、劃位都能提早在網路完成 我一向都是自由行,自己規劃行程、訂飯店、安排交通 除了飯店在不同的網路平台比價之後再決定以外,車票就直接上日本官網訂即可 雖然有Klook或是旅行社可以預訂或購買,但我習慣到官網訂購,這樣需要更改才能即時 這次出發前就決定要買 JR Pass JR東日本・南北海道鐵路周遊券​ (連續六天使用) 加上頭一天從東京到函館車程大約四小時多,我們訂了はやぶさ Gran Class 雖然票價不菲 但總覺得一輩子一定要搭一次...哈哈!其實沒想像中的貴啦!雖然是火車的頭等艙,但是跟飛機比很便宜的 Gran Class的座位和加價都能在網路搞定,也就是買了pass以後系統會自動扣掉基本車資,再顯示升等的票價 直接網路付款劃位即可,付款後會收到電子郵件,上面有QR code,抵達日本後直接用機器取票就可以 寫這篇文章主要是針對取票的部分想跟大家說明,希望之後去的人不會跟我們一樣為了取票搞很久 1/2當天抵達機場後,想直接先到飯店,所以就沒在機場取票,也覺得機場人會比較多... 飛機延誤兩小時才下機,為了不想趕上東京下班的人潮,所以立馬就往池袋去 想說吃完飯再到池袋站的機器領票即可,沒想到... 朋友需要買保暖褲子,所以我們先去了Uniqlo...想說回來再拿票,機器拿票時間可以到晚上十一點 回程在池袋車站時,雖然JR的機器一大堆,但試了每一台都說不行,要我去office. 偏偏南口的購票處關了,就在我們不知如何是好的時候?一位日本長輩跟我們說可以到北口... 得救了!到了北口辦公室,又說櫃檯不受理只能用機器,但機器就是不行啊! 原來原來.... 池袋站只有1台可以掃護照的機器,也太少了,我們看來看去才知道在購票處對面,那個人也不早說 最後終於領到所有的票,其實掃描QR code 和護照後,一整疊的票就全出來了... 旁邊不少旅客因為沒事先劃位,還要繼續搞車票劃位的事 雖然找機器找很久,又累又無言,因為一整天下來實在是沒元氣了 這就是旅行的經驗,有了第一次下次就知道了!我猜機場可能會有比較多台 JR [...]

2023 日本遊記第一篇

January 14th, 2023|0 Comments

2023年1月2日 啟程前往日本,睽違了三年多終於可以回我的「娘家」 疫情前每年都到日本休假,還曾經一年內去了三、四趟 也因為太喜歡去日本旅遊而去學了三年多的日語 沒想到一個武漢肺炎把全世界搞到亂七八糟 這陣子世界才漸漸恢復回到正軌...但我相信還有一段路要走 有些事情或許也無法回到疫情前的正常狀態 但日子還是要過呀!開心就好!   這次選擇搭星宇航空桃園~東京的班機,果真處處都看得到CEO的用心良苦 飛機很新,餐點超好吃,這次搭的飛機是空中巴士A330NEO 雖然是經濟艙但窗邊兩人的位子還是有覺得像豪經艙 過去空姐真人示範的逃生方法,星宇用了動畫來表達真的很有意思 餐點也是聯名的餐廳製作,廁所的衛生紙還有圖案 飛東京想看富士山的話,一定要劃左去右回的靠窗位置才有機會 班機照預定時間降落東京機場,沒想到機長說我們無法下機 拖拖拖到後來才說:日本機場接獲疑似爆裂物,所以要上機檢查,雖然後來也沒人上來 但我們就這麼呆在機艙兩個多小時...整個傻眼又無言 (驚訝的是這個1/2的新聞事件,1/11才被台灣媒體報出來,可見得日本對於這種事有多謹慎) 最後下了飛機準備用事先申請的QR Code通關,果真很迅速又有效率 整個通關我大概只花了半小時,但就在排隊等待最後一關時,我同行的朋友竟然沒跟上我 我不禁緊張起來,她拿美國護照難道被卡住嗎?還好成田機場網路發達,隨即用Line聯絡 才知道原來她登入錯誤的Japan visit web,因為原本用台灣護照申請,後來因為疫苗証明的關係 又換回美國護照登入,她自己記錯登入了舊的帳號,搞得差點就過不了關 但日本海關人員真的很友善,要是QR code一直出不來,就得重新用紙本填寫,但至少不會把你遣送回國,呵呵! 好不容易我們都出關也拿到行李,再通過最後的申報櫃檯,興奮地開始了日本旅程 當我想要趁搭Skyliner前把e-sim卡弄好,朋友的沒問題,我的卻不行... 原來是前一晚在台灣手殘,想說試試看,但因為不在日本所以沒成功,我就先刪除 沒想到!!! 是我自己沒讀清楚說明,購買後提供的QR Code只准掃一次,掃過就失效 [...]

抗病毒藥物 Paxlovid

January 14th, 2023|0 Comments

堅持了三年多,還是擋不住染疫這件事... 去年十月底演出完回到家,隔天下午突然體溫上升 隨即快篩結果為陰性,加上沒有其他的症狀,就想再觀察看看 但半夜即開始高燒,凌晨四點多燒到39.5度 早上一快篩果真中獎了!而且是隔壁那條線先出來.... 隨即上網預約看診,再請朋友去幫忙拿藥,因為有重大傷病卡可以請醫生開立抗病毒藥物 雖然連燒了三天,但完全沒有咳嗽和喉嚨痛,真是幸運 身為歌手的我很難想像要是咳嗽咳不停,恢復唱歌可能就變成一件遙遙無期的事 Paxlovid真的很有效,雖然服藥的那五天,嘴巴24小時都是苦的,從沒有過的經驗... 想像一下分泌出來的唾液都是苦的...但我還是乖乖的把五天劑量吃完,聽說很多人吃一半就放棄 藥物早、晚各服用一次,但早晚的藥顏色不同,包裝上就有清楚的分別 請大家服用時要看清楚才好,不要自己亂吃,我朋友一開始就是吃錯... 染疫後食慾也很差,幾乎都吃不下,體重果真掉不少... 但服用Paxlovid後,雖然燒三天,但不再發燒以後就幾乎沒什麼不舒服的症狀了 當時的政策還是得隔離七天,加上自主管理七天,坐好坐滿14天 記得七天後,晚上12點解封的時刻,我隨即衝到樓下倒垃圾啊,呵呵! 平常就很宅的我,非常習慣待在家,但是七天完全不出門還真是不容易 謝謝鄰居醫生一家幫忙照顧、謝謝朋友立馬送藥、謝謝社區警衛幫忙遞送 感想就是...染疫沒有想像中的恐怖,雖然打了四劑疫苗還是躲不過 但真的是輕症....輕症!所以病友們別太擔心,記得第一時間服用抗病毒藥物 就能減少很多不適感,新的一年到來,祝福大家平平安安,身體更健康、穩定喔! Happy New Year!!!  

Remicade打滿一年了

August 17th, 2022|0 Comments

八月初住院自費打Remicade,因為健保的coda用完了 每次打完生物製劑的頭幾週就是我的蜜月期,腸子真的很乖啊! 兩個月以來一直試著停類固醇,但失敗了兩次,到第三次才成功 停藥後卻出現類固醇的戒斷現象,關節痛、肌肉無力、沒食慾通通出現了 之前服藥期間才發生的手腳沒力,竟然在停藥後出現 有點像得了厭食症的我,看到東西都不想吃,兩週就掉了五公斤 把之前吃類固醇累積的肥肉都消耗掉了,呵呵! 腳還出現了兩個紅斑結節,觀察了兩週沒有變多,只能期待剛打完針可以控制的住 這次打完Remicade我的食慾終於回來了,雖然吃不多但已經會想吃東西 腸子不痛就盡量煮些營養的東西來吃,希望血色素八點多和鉀離子太低可以恢復一些 雖然現在手腳關節和肌肉沒力的狀況尚未改善,但只要自己小心別跌倒就好 今天預約了疫苗第四劑,因為疫情又開始燒了,指揮中心說大概兩週後會到高峰 我一直過著防疫生活,不讓自己感染Covid-19,但變種的已經開始社區感染 也問過主治醫師,說可以打,就預約了Novavax,上次第三劑打BNT燒了兩天,所以不想再打mRNA疫苗 這次第四劑選擇蛋白質次單元疫苗,就是不希望原本的疾病再被誘發 本來想打高端,不料居住地區根本就沒有高端可以預約,只好作罷 希望這次打完免疫系統都能穩定,好不容易穩定的克隆氏症不要再發作了! 現在每天只需一顆口服藥~免疫抑制劑,終於穩定下來的腸子真的讓我很開心呀! 七月底做了一年一度的癌症電腦斷層追蹤,醫生說沒有復發,真是太感恩了 接下來也只需要半年回診一次,之前泌尿科也暫時畢業,左腎水腫的狀況沒有惡化 雖然身體很多不同的問題,但還可以活著就感恩,為著自己擁有的每一天開心 生命中的高山低谷很多,但因為有上帝我才能走到今天,希望我的故事也能激勵需要的人 常常有病友看完我的部落格會寫信給我,歡迎你們有問題或是想聊聊都可以留言喔!

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