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克隆氏症病患的日記2021-10-28T21:16:15+08:00
我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。

哥林多前書13:1

寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去

近期文章

可怕的廔管Fistula

16 2 月, 2024|Latest Articles, 住院日誌|

計畫了將近一年的京都Long stay突然間就變成了台大醫院Long stay... 整件事情的陰錯陽差,錯誤訊息的傳達,導致我差點連命都丟了,1/22才剛飛抵日本,要開始我的京都生活,頭四天過得很開心,腸子也相安無事,卻在第五天突然高燒,聯絡了台灣的主治醫師,他建議我在京都就醫,從醫生傳來的連結找到了一家診所星期六有看診,而且可以事前線上預約,隔天看了醫生後,他馬上建議我轉到大醫院,當時雖然不舒服但疼痛沒有到很嚴重,所以看完診我還去語言中心面試,也安排了週六要開始上第一堂課,回到住宿地方老覺得肚子怪怪的,這陣子以來的疼痛不太像是以前發作的痛,而是肚皮會有灼熱、像是燒燙傷的痛,但那幾天還是可以進食也有正常排便,只是燒燒退退加上肚子疼痛還是得吃止痛藥來緩解。 週一早上又開始發燒,發燒時肚子就痛,只好搭計程車去京都大學附屬醫院,第一次在日本就醫,才知道原來沒有轉診單是無法直接到大醫院就醫的,真的很感謝えそう内科的院長幫我寫轉診信,直接介紹他以前的同事也是IBD的專科醫生岡部 誠 醫師,從掛號開始承辦人員就一直說自費很貴,但我跟她說沒辦法我一定得看醫生,他們也很有效率的馬上幫我建檔,製作掛號證,每個看診的病人都有一個提袋,裡面除了掛號證和資料以外,還有一個呼叫器,當呼叫器響的時候螢幕就會顯示你要去哪個地方做什麼?是很組織且有效率的做法,我到診間外候診的時候也沒有等很久,很快的就看到醫生,雖然醫生英文有限,但我事先已經把這陣子的狀況翻譯成日語,醫生馬上先開抽血單、安排照X光,幫我抽血的護理師知道我是台灣人,開心的說三個月前她才去台灣旅遊,很喜歡鼎泰豐的餐點,她的親切和善讓我瞬間忘記被抽了13管的血,有史以來第一次被抽了那麼多血,之後再去排做X光,原來照X光不像台灣的醫院要事先換檢查服,放射師會先帶你進去X光室,裡面有個小房間讓你換衣服,照完後,再回到小房間換裝,結束後小房間直接有出口,對病人來說很隱密,也不會遇到其他的病人,等了幾個小時結果出來,醫生說細菌感染的數值很低,但CRP卻高到10.44,他看了我的肚子馬上說要幫我做電腦斷層,因為那天我的肚子已經突出來而且看起來紅腫又有點瘀青,為了怕語言溝通不良,醫院特地派了一位翻譯從頭陪到尾,真的是感謝京都大學附屬醫院的幫忙,每一個替你抽血或是做檢查的人都會自我介紹,日本真是個有禮貌的國家,後來CT結果出來,醫生要我立刻聯絡台灣的主治,且要我馬上飛回台灣,他說狀況非常嚴重,就算留在日本也得住院超過一個月,當時只知道腸子腫大,並不知道是長了廔管,畢竟醫生和翻譯的英文能力都很有限。 回到住宿的地方後,先訂了四天後的機票,想說喘口氣、緩緩,另外也需要打包東西,不過,當天已經覺得肚子怪怪的,不僅肚臍下方突出來還紅腫加上點瘀青,隔天早上凌晨五點多痛醒,吃了止痛還是壓不住,直覺不對勁,馬上改隔天的機票,姊姊、姐夫知道後,要我當天改商務艙飛回台灣,我當下隨便打包點東西,像逃難似的,就這麼直衝關西機場搭上了下午4:05的國泰航空,一落地之後疼痛就沒停過,回家打包住院行李後就直接衝台大急診室。 進了台大急診室,才知道我的腸子之間長了廔管形成大膿瘍,其實就是腸子破了...CRP也飆到26點多,整個肚子發炎紅腫,只能用高劑量的抗生素先壓,進了病房全身被插滿管子,甚至還插了反抽的鼻胃管,當下的狀況也無法做緊急手術,因為我嚴重營養不良又脫水,血紅素兩天就掉到6.5,台大馬上幫我輸血,那幾天痛到生不如死,只能用嗎啡減輕疼痛,到了第八天廔管直接穿破我的肚皮,肚子被穿破成一個大傷口,暫時放造口袋引流腸子裡面的東西,過去病友會常聽到醫師分享克隆的併發症,但親身經歷Fistula的威力真的很可怕。 已經超過兩週還是禁食限水,現在要等外科的手術時間,希望肚子上的傷口可以撐住,嗎啡的疼痛控制也算穩定,主治醫師們希望能再增加一些體重,否則癒後的狀況會很差,現在連小數點的體重都要計較,24小時的營養劑、脂肪,打不停,昨天主治說還是不太夠... 還好目前引流管、鼻胃管都拿掉了,只剩下脖子上的中央靜脈導管,這兩天血壓不明原因偏低,所以又再補打水分。 感謝兩週以來為我奔波的家人、朋友們 謝謝京都大學附屬醫院的岡部 誠 醫師 謝謝台大的醫療團隊,邱醫師、凃醫師、林醫師及13B的醫護們 計劃趕不上變化,雖然心裡很失望又無奈,但還是要感謝上帝幫助我度過上週最危險的時期,目前大部分的指數都已穩定,等體重達標才能讓我接受手術,只希望能順利增胖儘早手術了!

Stelara喜達諾生物製劑終於申請到了

18 1 月, 2024|Latest Articles, 疾病資訊|

病友們好久不見!大家都好嗎? 又隔了好久沒寫部落格,真是對不起大家 去年聖誕節因為陪伴癌症治療的朋友在醫院不小心感染新冠(第二次) 還好立馬吃了Paxlovid,發燒很快就控制下來,也沒有任何其他呼吸道症狀 本來以為都恢復了,沒想到兩週前開始莫名發燒,燒燒退退,腸子也開始痛 上週三雖然打了新申請到的生物製劑Stelara,卻還是反覆發燒,鈣衛蛋白又飆到1800 先說為什麼要換生物製劑,因爲類克Remicade跟台大醫院突然合約結束 而我們只好換藥,這件事發生得太突然,其實讓我有點傻眼 但非常感謝主治邱醫師立刻請個管師幫我申請健保補助的Stelara 原本對於這貴森森的生物製劑不敢抱著任何希望,沒想到通過了 讓已經自費打了一年多類克的我,終於可以暫時鬆口氣 這幾天身體一直不穩定,邱醫師懷疑有感染,是確診新冠造成的感染 台大感染科臨時掛不到,只好掛淡水馬偕醫院,加上馬偕週六還有門診 感恩馬偕遇到好醫師立刻幫我抽血、做細菌培養,週六回去看報告 當下也先開了口服抗生素給我,今早雖然又燒起來,但吃完退燒後目前已經沒燒了 退燒後,腸子的疼痛也終於停了!只希望週六的報告是好的結果 聽說最近確診新冠後,都會出現腸胃的問題,再加上我本身有克隆氏症就更嚴重了 大家都多保重,天氣變化太大也容易發病,不過,維持自己的心情穩定也很重要 雖然發炎產生的疼痛實在很難熬,但總能雨過天晴的 祝福大家2024年更穩定、更開心、一切平安順利!

腸子不痛的奢侈感

19 8 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛,持續一個多月搞得自己很崩潰,很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛,七月底住院打針之後明顯穩定很多,但我還是觀察並持續使用類固醇幾天,確定沒有症狀後才敢停藥,前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多,上次好不容易降到七百多,明顯的疫苗誘發克隆之後,指數上升也是可預期的,希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話,劈頭就說:我實在找不出你到底為什麼要住院的理由?在電話這頭的我完全愣住了,這是什麼問題?多年來每次只要申請不到健保給付,病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打,這醫生是怎樣?新來的喔?其實我心裡很不高興,有誰喜歡沒事一天到晚住院?如果可以自己在家裡打,我也寧可不要去醫院啊!這總醫師不僅完全狀況外,還用這種口氣跟病人說話,實在非常的糟糕,而且還丟一句話說:你當天就直接來報到,我不會再通知你了,台大的病人都知道,通常前一天總醫師會再通知住院,而這個人兩週前就跟我聯絡,之後真的就沒再打來,結果當天辦理住院手續時,我竟然被排到13A的病房區,我根本沒有住過13A,十幾年來都是住13B,雖然AB都是腸胃科病房,但我就是覺得很陌生啊!當天入住還發生的小插曲,台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生,原本取消快篩的制度又恢復了,我當天早上在家裡快篩,結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線(我根本沒症狀啊),立馬跟護理師說:我馬上再驗一次,後來雖然沒事安全過關,但也讓我差點就打不了針,13B的阿長當天要值小夜,她還專程來13A的病房看我,真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀,對這種總醫師的態度我實在無法認同,我又不是新病人,都住十幾年了,就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧!邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生,但他從來不會這樣對待病人,總是視病如親,我想一個人的成功不是有專業或技術就行,人品和醫德是更重要的原因吧! 那天回診還遇到另一位病友,跟我一樣都是教友,她說以前常常看我的部落格,在她最沮喪的時候,我創作的詩歌帶給她很大的安慰,其實不管是我架設網站、或是寫部落格,常會想...是有人在看嗎?每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言,都是讓我繼續前進的動力,最近天氣變化很大,知道有些病友又發作了,希望大家都能熬過。 8/26有病友會,在此幫忙宣傳一下,歡迎有興趣的病友可以報名喔!文章海報上有報名連結的QR CODE

2023 日本遊記第六篇~東京

9 8 月, 2023|0 Comments

經過了北海道和東北的旅行,我們回到東京也入住的原本在池袋的飯店,雖然這地區交通很方便、也是購物逛街的天堂,但飯店真的有點舊,加上房間真的蠻小的,與同行的夥伴討論,下次應該不會想要住這間了...過去十幾年來,我每次去日本自助旅行,都會盡量選新的飯店,主要是設備和功能性真的好很多,傳統的老飯店連插座都不夠,我出國光需要充電的設備最少就三個... 回到東京的當晚,我們預定了美味的河豚料理~玄品河豚,十幾年來味道都沒變,還是非常好吃,我們點了梅酒氣泡飲,喝不到五分之一我就昏了,實在很沒酒量啊!最後幾天幾乎都在池袋附近逛,這裡是百貨公司的美食和伴手禮的天堂,應有盡有,東武百貨在西口、西武百貨在東口,走路走到頭都昏了,買了幾樣日本必買的伴手禮,竟然有我非常喜愛的Angelinaa蒙布朗蛋糕,立馬買回飯店吃,也省了我專程跑到銀座一趟。 還去了Shibuya sky, Shibuya真的變很多,多了好多新的建築和shopping mall. 目前車站正在進行工程,真的是有點亂,我還被當成日本人問路,還好回答得出來,呵呵!原本預訂要搭前往箱根的小田急浪漫列車,因為私人原因前一天決定取消,真是有點可惜,想當初為了搶訂位也是費了一番功夫,下次希望還有機會再去,在東京吃了不少美食,利久牛舌、一蘭拉麵、天丼....都是我每次去必吃的美食,最後離境前還在機場買了我最愛的Royce巧克力。 回程的飛機上竟然近距離看到富士山,也為這次的日本行劃下完美的句點,我愛的日本下次見!

2023日本遊記第五篇~青森

9 8 月, 2023|0 Comments

年初未寫完的日本遊記,就這麼被我擱置超過半年,回想點點滴滴還真是費力,呵呵! 搭乘事先預定、劃位好的新幹線從函館抵達青森,但還是得從函館站搭乘JR到新函館北斗站,突然腦子打結無意識地用西瓜卡進站,結果不行,哈哈!當然不行,明明有JR Pass,怎麼會突然腦殘用西瓜卡?我真的是老了!順利轉車到了新函館北斗站,原本想在車站買點紀念品,沒想到沿著轉車的指標走竟然直接到新幹線的月台,完全沒機會在車站逗留,既然車子已經在月台上等待,只好直接上車,這段從函館到青森的車程,事前刻意畫了最後一排的位子,這樣行李可以放在自己的椅子後面,就不用跟人家擠行李架,沒想到隨車員還特地來問行李是不是我們的?可見得日本對於乘客的安全是很注意的。 經過了一個小時左右的車程,我們抵達了新青森站後再轉奧羽本線前往青森站,一路上都下著大雪,轉澳羽本線的時候在月台等一段時間,實在是太冷啦!立馬投幣自動販賣機買了兩罐熱茶,這是我每次去日本必做的事,到青森站時列車緩緩進站,看到月台上的積雪超傻眼,因為都沒有鏟雪....心想待會兒是要怎麼拖行李啊? 還好住的飯店~青森大和ROYNET飯店離車站不太遠,青森街道和騎樓都沒有鏟雪,所以原本七、八分鐘的路程,我們花了雙倍的時間,這間飯店算狠心,而且CP值很不錯,青森市中心就有不少景點和購物中心。 睡魔之家 A-Factory 蘋果工廠 青森觀光物產館 (ASPAM) LOVINA購物中心 青森古川市場 青森的名產是蘋果,100%的蘋果汁便宜又好喝,我們還在車站旁的烘焙店買了超級好吃的蘋果派,A-Factory有很多伴手禮可以買回家,當天下大雪,我還特地跑去外面玩雪,車站旁的港口風景超美。沿著海邊可以一直走到ASPAM,我們在函館吃太多海鮮,所以就沒去谷川市場...錯過了有名的海鮮丼,最後一天離開青森時,特地在車站買了一個海膽、干貝便當,真的超美味。

施打第五劑疫苗誘發克隆氏症

18 7 月, 2023|0 Comments

6/20回診台大的婦產科,追蹤癌症指數,幸運的抽血報告都正常,醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查,今年的八月底罹癌就滿五年,可以算是過了第一關,感恩這五年來沒有復發,也沒有其他的併發症,雖然罹癌是個不可預期的事情,但如今能好好的活著,開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗,主要也是台灣最近確診的人數狂飆,所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax,沒想到竟然誘發克隆氏症,我的腸子瘋狂造反,吃類固醇也控制不住,搞得自己很崩潰,去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有,讓我一度懷疑我打的是什麼?想說這次打一樣的比較安全,畢竟Novavax的載體跟高端一樣,比較不會有副作用,結果一整個失算,就這樣被折磨了快兩個星期,上週一從白天痛到半夜,完全不能睡覺,清晨五點多再起來吞三顆類固醇,後來才慢慢睡著,又過了幾天腸子才終於緩解,月底又要再住院打生物製劑,我打算維持類固醇的劑量到月底,畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後,隔週回診邱醫師,邱醫師說:「妳如果問我,我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化,你也得過了,就算再得也不會太嚴重,但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明,這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉!上週跟朋友吃飯,才隔一天就收到朋友的簡訊,她第二次確診!!!真的是嚇死,還好我沒有被傳染,也慶幸自己打了疫苗,雖然讓我腸子痛到很崩潰,但至少有保護力,所以沒有被傳染,也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了!

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