我若能說萬人的方言並天使的話語，卻沒有愛，我就成了鳴的鑼、響的鈸。
哥林多前書13:1
寫了十幾年的克隆氏症部落格，初衷只是想記錄自己的病程，但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣，很多人在無助和絕望的當下，透過這些文章得到許多的幫助，接下來在這個地方，希望能帶給大家更多的正能量，在面對疾病的同時，能有勇氣堅持下去
近期文章
大罷免救台灣
最近藍白毀憲亂政，讓我看了實在無法再沈默 台灣現今的民主自由是付出了多少代價才得來的？ 我很難過一個安定、安全的國家被搞成這樣 在自己的部落格也得發聲，守護台灣 鉏悄鑫！一個罵髒話比中指的立委，叫囂要潛艦浮起來才給錢，潛艦是要浮起來的嗎？你乾脆搭快艇好了，虧妳還是國防委員，你忘了你家有詐騙重刑犯嗎？ 塵獄砧！一個不長腦子只長體重、對他人動粗的立委，辱罵所有的文化藝術人士、影視人是「要飯的」！！台大中文系又怎樣？會背唐詩有啥用？你就是窮得只剩下體重啦！ 靨猿蜘！一個在立法院審預算開直播洩漏國家機密的立委，依法要抓起來關，說區間測速不好，把宣導行人安全的預算刪光，蠢成這樣 負蜫鰭！一個立法院的頭開會時竟然在看手機聽對岸中國的歌，還是個有前科的犯人，貪得無厭，記得花蓮地震後他家裡滿坑滿谷進貢品嗎？ 亡紅威！一個大刪體育署預算，叫運動員大不了搭經濟艙的神經病立委，記得大直房屋倒塌，她還在那裡狂打卡，笑得比誰都開心嗎？ 蝗蜮娼！你除了咆哮還會什麼呢？啊我忘了，你是說謊成精大騙子，背叛也是你的強項 還有還有....真是族繁不及備載！！！ 台灣挺過疫情不容易，好了傷疤忘了痛，現在把防疫預算刪光光，不長眼睛的病毒請直接去找這些刪預算的人蛤！ 這些人對台灣、對台灣人民一點都不疼惜，憑什麼領人民薪水？ 公民才是國家的主人不知道嗎？ 不是選藍也不是選綠，而是要選出真正愛台灣的人 願意愛這塊土地上的每一個人 全民一起來罷免 要這些人還給我們一個安定、安全、安穩的台灣！ #大罷免救台灣
克隆氏症併發症關節炎
3/6的手術之後，傷口終於在五月底完全癒合，剛恢復時腸子還在適應中，所以會一直瘋狂排氣，雖然不至於會引發腸子痛，但排氣也是蠻困擾的，邱醫師說腸子的大手術後都會這樣，需要一段時間讓身體慢慢恢復，是說我已開了三次大手術，每次都需要時間讓內臟歸位，不太記得多久之後才恢復正常，不過，目前的我狀態真的蠻好的，就像林本仁醫師說的：開完就海闊天空，但想起那段日子還是不堪回首啊！這付出的代價也太大了。 經過66天住院、44天無法吃東西，加上長時間大劑量的使用抗生素和嗎啡，術後當醫生說我可以吃東西時，我竟然失去味覺，不管吃什麼都像在吃塑膠，真的很慘，一直到出院後快一個月，抗生素停藥過兩週後味覺才慢慢恢復，出院後也慢慢把嗎啡停掉，恢復後的這幾個月狀態真的蠻穩定的，六月回診時，邱醫師看我很穩定就把免疫抑制劑停掉，以前我都覺得吃這顆藥沒什麼感覺，結果停藥後我就開始出現關節炎症狀，關節僵硬、關節炎...實在很困擾，常常睡到早上，手指整個僵硬，有時半夜拉個被子都痛死，忍了好一陣子還是沒改善，本來想回診時問問邱醫師，剛好遇到邱醫師請假，個管師就幫我掛了風濕免疫科的李克仁醫師，門診後醫生幫我抽血看指數，也隨即先幫我把免疫抑制劑加回來，再多一顆關節炎的消炎止痛藥，目前就先吃一個月看有無改善？ 人生就是常常有一好沒兩好，顧了這個又跑出其他問題，但現在的我能好好的活著、能吃東西、不會腸子痛、我已經萬分感恩，現在每吃一樣食物能嚐到味道就要感謝，現在體重已經快回到標準值了，自己覺得現在要擔心不能太胖，哈哈哈！雖然腹瀉就是我的日常，但不會肚子痛都沒關係，今天個管師聯絡我時，有提到健保局已經通過稍微放寬生物製劑的申請，待我弄清楚後再跟大家說囉！ 六月、七月去了日本兩趟，特地回去謝謝當初幫助我的醫生和日語老師，要不是京都大學附設醫院的克隆氏症主治醫岡部誠師幫我做CT又抽了16管血，報告一出來隨即要我立刻回台灣，否則我應該會痛暈在京都的街道上，七月再帶家人去東京，經過兩趟的日本行，原本醫生擔心因為臥床造成的肌無力，因為在日本每天都走很多路，所以肌力全部恢復正常，哈哈哈真是太開心了！
第二次切腸手術
從1/30進台大醫院一週之後廔管穿破肚皮，就靠著24小時客製化的營養針度過了一個多月 沒想到肚子上面開放性的傷口就這樣撐過一個多月 3/6 終於可以手術切除腸子和廔管，同時也清除膿瘍和感染的部分 當天手術大約花了四個多小時，進到手術室移到手術床上時發現圍滿的類似泡泡袋的東西 雖然不知道那是什麼？但整個床是溫暖的，過沒多久上了麻醉後就不省人事 醒來時已經在病房，但卻是惡夢的開始，事前害怕的傷口劇痛又來了 劇痛加上高燒，我一直哀嚎，原本就有自費嗎啡止痛劑（自己按壓的那種） 沒想到一按胃就痙攣，像胃潰瘍般的劇痛，痛到比傷口還痛 最後幫我打了嗎啡才停止，但因為要翻身護理師又要我按壓止痛劑 結果一按又開始痛，痛得我哇哇大叫，但嗎啡時間沒到無法再打 最後只好先把隔天早上的制酸劑先拿來打，才緩解胃部的劇痛 術後每天瘋狂的高燒，都燒到將近40度，一燒就只能打自費退燒針，白血球也飆到兩萬多 但每次打退燒針，一流汗就覺得虛脫，就這樣燒了一個多星期才慢慢緩和下來 傷口旁邊除了手術後一定要開個洞放的那條引流管之外 在我將近20公分直立的傷口上，一共插了看起來像吸管的五根引流管 每天換藥都會發抖，很感謝凃醫師幫我把嗎啡改成四小時打一次，並且把劑量調高 之後幾天的疼痛控制才比較穩定，還能微微的翻身側躺幾分鐘 後來再加上嗎啡貼片，如果疼痛就再補打嗎啡 今天是術後第19天，拔掉了最後一根引流管，目前靠嗎啡貼片就能讓傷口不痛 但肚子還是好幾個洞，每天都要放銀離子敷片，護理師還得把棉棒伸進去清創傷口 每次換藥都得額外再注射嗎啡，真希望傷口能夠盡快癒合 44 天沒吃東西後，醫生說可以開始吃稀飯，還讓我配肉鬆和豆腐乳的那一天 滿心期待這簡單的美味食物，沒想到一入口才發現我的味覺不見了 吃什麼都像吃塑膠，吃不到鹹味，甜味只有一點點，果汁喝起來也變酸的，醬油吃起來變苦的 我的天啊！對我這個料理高手簡直是晴天霹靂，目前已經進食好幾天了，但味覺依舊沒有恢復 可是為了讓傷口癒合，再難吃也得強迫自己吞下去，不知道是抗生素造成的？還是因為太久沒吃東西？ 從沒想到自己得面臨第二次的切腸手術，這次相較過去兩次大手術，實在是太痛太痛了 術後那幾天覺得自己可能熬不過去，但感謝上帝幫助我走到今天 術後的恢復也超乎想像的順利，尿管沒拔，一天就已經下床排便五次，尿管拔掉後也沒有尿不出來的狀況 這兩天已經可以坐著而且傷口不會痛，還能站起來做點伸展運動，也要謝謝自己的勇敢和忍耐 在此要特別感謝台大外科主刀林本仁醫師、內科主治邱瀚模、凃佳宏醫師，以及13B所有的醫護團隊細心的照護 凃醫師說：這種手術通常得開了兩、三次，但林醫師一次就搞定 聽了我眼淚都要流下來，這種刀如果還要再開一次，我真的無法承受 [...]
可怕的廔管Fistula
計畫了將近一年的京都Long stay突然間就變成了台大醫院Long stay... 整件事情的陰錯陽差，錯誤訊息的傳達，導致我差點連命都丟了，1/22才剛飛抵日本，要開始我的京都生活，頭四天過得很開心，腸子也相安無事，卻在第五天突然高燒，聯絡了台灣的主治醫師，他建議我在京都就醫，從醫生傳來的連結找到了一家診所星期六有看診，而且可以事前線上預約，隔天看了醫生後，他馬上建議我轉到大醫院，當時雖然不舒服但疼痛沒有到很嚴重，所以看完診我還去語言中心面試，也安排了週六要開始上第一堂課，回到住宿地方老覺得肚子怪怪的，這陣子以來的疼痛不太像是以前發作的痛，而是肚皮會有灼熱、像是燒燙傷的痛，但那幾天還是可以進食也有正常排便，只是燒燒退退加上肚子疼痛還是得吃止痛藥來緩解。 週一早上又開始發燒，發燒時肚子就痛，只好搭計程車去京都大學附屬醫院，第一次在日本就醫，才知道原來沒有轉診單是無法直接到大醫院就醫的，真的很感謝えそう内科的院長幫我寫轉診信，直接介紹他以前的同事也是IBD的專科醫生岡部 誠 醫師，從掛號開始承辦人員就一直說自費很貴，但我跟她說沒辦法我一定得看醫生，他們也很有效率的馬上幫我建檔，製作掛號證，每個看診的病人都有一個提袋，裡面除了掛號證和資料以外，還有一個呼叫器，當呼叫器響的時候螢幕就會顯示你要去哪個地方做什麼？是很組織且有效率的做法，我到診間外候診的時候也沒有等很久，很快的就看到醫生，雖然醫生英文有限，但我事先已經把這陣子的狀況翻譯成日語，醫生馬上先開抽血單、安排照X光，幫我抽血的護理師知道我是台灣人，開心的說三個月前她才去台灣旅遊，很喜歡鼎泰豐的餐點，她的親切和善讓我瞬間忘記被抽了13管的血，有史以來第一次被抽了那麼多血，之後再去排做X光，原來照X光不像台灣的醫院要事先換檢查服，放射師會先帶你進去X光室，裡面有個小房間讓你換衣服，照完後，再回到小房間換裝，結束後小房間直接有出口，對病人來說很隱密，也不會遇到其他的病人，等了幾個小時結果出來，醫生說細菌感染的數值很低，但CRP卻高到10.44，他看了我的肚子馬上說要幫我做電腦斷層，因為那天我的肚子已經突出來而且看起來紅腫又有點瘀青，為了怕語言溝通不良，醫院特地派了一位翻譯從頭陪到尾，真的是感謝京都大學附屬醫院的幫忙，每一個替你抽血或是做檢查的人都會自我介紹，日本真是個有禮貌的國家，後來CT結果出來，醫生要我立刻聯絡台灣的主治，且要我馬上飛回台灣，他說狀況非常嚴重，就算留在日本也得住院超過一個月，當時只知道腸子腫大，並不知道是長了廔管，畢竟醫生和翻譯的英文能力都很有限。 回到住宿的地方後，先訂了四天後的機票，想說喘口氣、緩緩，另外也需要打包東西，不過，當天已經覺得肚子怪怪的，不僅肚臍下方突出來還紅腫加上點瘀青，隔天早上凌晨五點多痛醒，吃了止痛還是壓不住，直覺不對勁，馬上改隔天的機票，姊姊、姐夫知道後，要我當天改商務艙飛回台灣，我當下隨便打包點東西，像逃難似的，就這麼直衝關西機場搭上了下午4:05的國泰航空，一落地之後疼痛就沒停過，回家打包住院行李後就直接衝台大急診室。 進了台大急診室，才知道我的腸子之間長了廔管形成大膿瘍，其實就是腸子破了...CRP也飆到26點多，整個肚子發炎紅腫，只能用高劑量的抗生素先壓，進了病房全身被插滿管子，甚至還插了反抽的鼻胃管，當下的狀況也無法做緊急手術，因為我嚴重營養不良又脫水，血紅素兩天就掉到6.5，台大馬上幫我輸血，那幾天痛到生不如死，只能用嗎啡減輕疼痛，到了第八天廔管直接穿破我的肚皮，肚子被穿破成一個大傷口，暫時放造口袋引流腸子裡面的東西，過去病友會常聽到醫師分享克隆的併發症，但親身經歷Fistula的威力真的很可怕。 已經超過兩週還是禁食限水，現在要等外科的手術時間，希望肚子上的傷口可以撐住，嗎啡的疼痛控制也算穩定，主治醫師們希望能再增加一些體重，否則癒後的狀況會很差，現在連小數點的體重都要計較，24小時的營養劑、脂肪，打不停，昨天主治說還是不太夠... 還好目前引流管、鼻胃管都拿掉了，只剩下脖子上的中央靜脈導管，這兩天血壓不明原因偏低，所以又再補打水分。 感謝兩週以來為我奔波的家人、朋友們 謝謝京都大學附屬醫院的岡部 誠 醫師 謝謝台大的醫療團隊，邱醫師、凃醫師、林醫師及13B的醫護們 計劃趕不上變化，雖然心裡很失望又無奈，但還是要感謝上帝幫助我度過上週最危險的時期，目前大部分的指數都已穩定，等體重達標才能讓我接受手術，只希望能順利增胖儘早手術了！
Stelara喜達諾生物製劑終於申請到了
病友們好久不見！大家都好嗎？ 又隔了好久沒寫部落格，真是對不起大家 去年聖誕節因為陪伴癌症治療的朋友在醫院不小心感染新冠（第二次) 還好立馬吃了Paxlovid，發燒很快就控制下來，也沒有任何其他呼吸道症狀 本來以為都恢復了，沒想到兩週前開始莫名發燒，燒燒退退，腸子也開始痛 上週三雖然打了新申請到的生物製劑Stelara，卻還是反覆發燒，鈣衛蛋白又飆到1800 先說為什麼要換生物製劑，因爲類克Remicade跟台大醫院突然合約結束 而我們只好換藥，這件事發生得太突然，其實讓我有點傻眼 但非常感謝主治邱醫師立刻請個管師幫我申請健保補助的Stelara 原本對於這貴森森的生物製劑不敢抱著任何希望，沒想到通過了 讓已經自費打了一年多類克的我，終於可以暫時鬆口氣 這幾天身體一直不穩定，邱醫師懷疑有感染，是確診新冠造成的感染 台大感染科臨時掛不到，只好掛淡水馬偕醫院，加上馬偕週六還有門診 感恩馬偕遇到好醫師立刻幫我抽血、做細菌培養，週六回去看報告 當下也先開了口服抗生素給我，今早雖然又燒起來，但吃完退燒後目前已經沒燒了 退燒後，腸子的疼痛也終於停了！只希望週六的報告是好的結果 聽說最近確診新冠後，都會出現腸胃的問題，再加上我本身有克隆氏症就更嚴重了 大家都多保重，天氣變化太大也容易發病，不過，維持自己的心情穩定也很重要 雖然發炎產生的疼痛實在很難熬，但總能雨過天晴的 祝福大家2024年更穩定、更開心、一切平安順利！
腸子不痛的奢侈感
我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛，持續一個多月搞得自己很崩潰，很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛，七月底住院打針之後明顯穩定很多，但我還是觀察並持續使用類固醇幾天，確定沒有症狀後才敢停藥，前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多，上次好不容易降到七百多，明顯的疫苗誘發克隆之後，指數上升也是可預期的，希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話，劈頭就說：我實在找不出你到底為什麼要住院的理由？在電話這頭的我完全愣住了，這是什麼問題？多年來每次只要申請不到健保給付，病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打，這醫生是怎樣？新來的喔？其實我心裡很不高興，有誰喜歡沒事一天到晚住院？如果可以自己在家裡打，我也寧可不要去醫院啊！這總醫師不僅完全狀況外，還用這種口氣跟病人說話，實在非常的糟糕，而且還丟一句話說：你當天就直接來報到，我不會再通知你了，台大的病人都知道，通常前一天總醫師會再通知住院，而這個人兩週前就跟我聯絡，之後真的就沒再打來，結果當天辦理住院手續時，我竟然被排到13A的病房區，我根本沒有住過13A，十幾年來都是住13B，雖然AB都是腸胃科病房，但我就是覺得很陌生啊！當天入住還發生的小插曲，台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生，原本取消快篩的制度又恢復了，我當天早上在家裡快篩，結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線（我根本沒症狀啊），立馬跟護理師說：我馬上再驗一次，後來雖然沒事安全過關，但也讓我差點就打不了針，13B的阿長當天要值小夜，她還專程來13A的病房看我，真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀，對這種總醫師的態度我實在無法認同，我又不是新病人，都住十幾年了，就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧！邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生，但他從來不會這樣對待病人，總是視病如親，我想一個人的成功不是有專業或技術就行，人品和醫德是更重要的原因吧！ 那天回診還遇到另一位病友，跟我一樣都是教友，她說以前常常看我的部落格，在她最沮喪的時候，我創作的詩歌帶給她很大的安慰，其實不管是我架設網站、或是寫部落格，常會想...是有人在看嗎？每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言，都是讓我繼續前進的動力，最近天氣變化很大，知道有些病友又發作了，希望大家都能熬過。 8/26有病友會，在此幫忙宣傳一下，歡迎有興趣的病友可以報名喔！文章海報上有報名連結的QR CODE
