我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。
哥林多前書13:1
寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去
近期文章
義美無乳糖鮮奶
自從得了克隆氏症以後 16年來,我鮮奶一口都不能喝 曾經不小心喝到一口,除了嚴重脹氣還會狂瀉肚子 無意間得知義美推出無乳糖全脂鮮乳之後 我終於可以喝拿鐵了... 想吃cereal時也不需要勉強配豆漿 試喝一整周,腸胃完全沒有不舒服 對有乳糖不耐症的人真是一大福音 不知道各位病友是不是跟我一樣?推薦大家可以試試無乳糖鮮奶,而且義美這一瓶是全脂牛奶,這樣也能讓我們腸道發炎時多了一個補充營養的選擇 參考連結: https://imec.imeifoods.com.tw/blogs/news/184218?srsltid=AfmBOorjdvmoO-nsRWdylOoM1m5yTyy6mmXGzeRXBsrDFCuGgzeZGffG
低劑量肺腺癌CT報告和關節痛改善
上週回診台大,邱醫師說CT檢查後肺部的確有兩、三個小結節,但因為非常小所以追蹤就好,我也終於能放下心中的石頭,雖然不知道什麼原因?但至少不是會威脅到生命的狀況,我也問了關於報告中寫我有脂肪肝的事... 從健保app看過報告之後,一直很在意脂肪肝這件事,也不太敢吃高熱量的食物了,以前為了改善貧血和太瘦的問題會吃豬肝之類的東西,最近真不敢吃,去年身體恢復之後,體重也慢慢回到正常值,但有發現脂肪都囤積在腹部,實在有點在意... (不知道是不是拿掉太多器官,只能長肥肉來補空間)所以最近也開始運動、練核心肌群,就希望把些軟趴趴的肉能練成肌肉,哈哈! 當我問邱醫師關於脂肪肝一事,邱醫師立馬說:這不重要....登愣!但女生很在意啊!腹部肉太多方面... 哈哈!原本以為他會要我改變飲食、節食之類的,我目前的體重的確跟身高成正比,只是我自己還是覺得太胖,可能習慣自己以前都是瘦瘦的,希望努力運動可以有些改善,不過,健康最重要啦! 低劑量肺腺癌的斷層檢查其實蠻輕鬆的,除了需要禁食四小時之外,也不用打顯影劑,檢查過程完全沒有不適感,所以如果醫生要你檢查還是鼓勵大家配合醫囑,畢竟現在罹患肺腺癌的人很多,而這些人很多根本不菸不酒...也不是職業傷害,現在空氣污染、油煙等等都有可能是原因,提早篩檢及早治療! 前一篇文章有提到醫護比不成比例的問題,最近真的是鬧醫護荒,不是沒病床,是醫護人員嚴重不足,加上他們並沒有得到相對等的待遇,真心希望政府能有所改革,不要讓醫護人員和病人同歸於盡,我打算寫信去健保署,各位病友們一起發聲吧!IBD的病人已經是少數,為了爭取生物製劑的補助都得費盡所有人的力氣,如果醫護人力荒威脅到我們就醫的權益,那真的是不敢想像!大部分的台灣人不了解,加上無感(因為自己沒生過病)但將心比心,如果自己的孩子未來生病都沒有醫護能照顧,那怎麼辦?我們都是第一線接觸到醫護的病人,16年來反覆發病讓我根本離不開所屬醫院的城市,我們知道醫院對我們來說很重要,醫護人員的照顧有時候是超越家人的,既然這樣,我們也需要出一份力,盡一份心,要求政府還給醫護人員應得的待遇和公道。
CEA不正常
過年前回診婦產科,這是一年一次的癌症追蹤,雖然已經過了六年多,但每次回去還是有點像考試拿成績單的心情,原本以為抽血應該沒什麼問題,沒想到CEA指數偏高,什麼是CEA呢? 以下連結的這篇文章有很清楚的說明 https://www.ttcc.org.tw/health_column/cea/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiA_NC9BhCkARIsABSnSTbUBMfSVh3XczN7xQHywTM-qap3bUT73Q3O8TNfzM6P3bQ-z9hoNIAaAqGYEALw_wcB 一月初因為搶不到台大總院的掛號,只掛到台大癌醫中心,當天抽血也做了抹片,張醫師覺得抽血報告應該沒什麼問題,説可以下次回診請邱醫師看,這樣我就不用多跑一趟癌醫,之後我從健保快易通看報告發現CEA異常,本來以為是婦科癌症的問題,所以還是回去癌醫找張醫師,結果醫生說這指數異常跟腸胃有關,要我找邱醫師,感謝克隆的個管師在期間幫我聯絡、詢問、加掛邱醫師的門診,我原本以為邱醫師會跟我說沒什麼,不用擔心... 進診間後,邱醫師看起來已經掌握狀況,隨即跟我說:安排作肺腺癌的低劑量電腦斷層檢查,我納悶著問:我是子宮內膜癌,怎麼會跟肺有關啊?邱醫師解釋著:子宮內膜癌、大腸癌、肺腺癌等等都是腺體癌症,所以癌細胞有可能會跑,但我們就是謹慎些做檢查來排除可能性,聽到後心裡馬上開始擔心,邱醫師看著我說:你又在擔心了?哈哈!真是知我者邱醫師也~ 原本的檢查安排在二月底,年前無意間跟13B的阿長傳訊息時提到,阿長隨即幫我聯絡檢查室看能不能提早做?真的感謝阿長的熱心幫忙讓我提早到二月初做,目前報告已經出來,看起來總結的文字我應該不是癌症復發,但還是要等三月初回診邱醫師確認,不過已經讓我心裡的重擔少了許多,去年剛經歷一場克隆的大戰,真不希望又來個什麼,畢竟最近腸子真的蠻穩定的,雖然過年期間有點不舒服,是因為自己吃了不好消化的食物,恢復後,目前都很好。 最近外面流感、諾羅...等等的病毒大流行,加上天氣變化大,的確容易不舒服,希望自己和所有的病友都能平安渡過 這段時間新聞一直報,幾乎每家醫院急診就醫人數都爆滿,病床不夠,醫護人員人力也不足,心裡很是擔憂,想起去年住院時邱醫師每次來巡房總會跟我聊上幾句,反覆提到醫護人力不足,加上健保點數不公,讓醫護離職潮越來越嚴重,邱醫師一年做超過一千台大腸鏡,他問我:你知道做一台大腸鏡檢查,台大醫院從政府拿到多少錢嗎?大概一千五吧!你們女生燙一次頭髮都不只這個錢對嗎?台灣健保制度、醫療制度再不改,繼續下去大家真的會同歸於盡,很多人都以為醫生賺很多錢,自從台灣有了健保之後,醫生這個職業不再是人人稱羨、嚮往的職業,說白了就是個賣肝、剝削人力的工作,我也是生病後才知道醫護有多辛苦,但他們的薪資卻不成正比,大家能想像...以後醫護人力不足,你就算去了醫院也沒人可以幫你治療的景況嗎?這篇報導指出了問題但看起來尚無解... https://www.twreporter.org/a/national-health-insurance-global-budget-system-point-value-reform 我想對於病友們來說,醫護如同家人一般,甚至超越家人的重要性,就像我常說離不開台大,連搬到中南部居住我都沒勇氣,深怕發病時沒有專業的醫療照護,讓我們一起關心也替醫護爭取他們應有的權益,希望他們起初從醫的心志和熱情能繼續發光發熱。
大罷免救台灣
最近藍白毀憲亂政,讓我看了實在無法再沈默 台灣現今的民主自由是付出了多少代價才得來的? 我很難過一個安定、安全的國家被搞成這樣 在自己的部落格也得發聲,守護台灣 鉏悄鑫!一個罵髒話比中指的立委,叫囂要潛艦浮起來才給錢,潛艦是要浮起來的嗎?你乾脆搭快艇好了,虧妳還是國防委員,你忘了你家有詐騙重刑犯嗎? 塵獄砧!一個不長腦子只長體重、對他人動粗的立委,辱罵所有的文化藝術人士、影視人是「要飯的」!!台大中文系又怎樣?會背唐詩有啥用?你就是窮得只剩下體重啦! 靨猿蜘!一個在立法院審預算開直播洩漏國家機密的立委,依法要抓起來關,說區間測速不好,把宣導行人安全的預算刪光,蠢成這樣 負蜫鰭!一個立法院的頭開會時竟然在看手機聽對岸中國的歌,還是個有前科的犯人,貪得無厭,記得花蓮地震後他家裡滿坑滿谷進貢品嗎? 亡紅威!一個大刪體育署預算,叫運動員大不了搭經濟艙的神經病立委,記得大直房屋倒塌,她還在那裡狂打卡,笑得比誰都開心嗎? 蝗蜮娼!你除了咆哮還會什麼呢?啊我忘了,你是說謊成精大騙子,背叛也是你的強項 還有還有....真是族繁不及備載!!! 台灣挺過疫情不容易,好了傷疤忘了痛,現在把防疫預算刪光光,不長眼睛的病毒請直接去找這些刪預算的人蛤! 這些人對台灣、對台灣人民一點都不疼惜,憑什麼領人民薪水? 公民才是國家的主人不知道嗎? 不是選藍也不是選綠,而是要選出真正愛台灣的人 願意愛這塊土地上的每一個人 全民一起來罷免 要這些人還給我們一個安定、安全、安穩的台灣! #大罷免救台灣
克隆氏症併發症關節炎
3/6的手術之後,傷口終於在五月底完全癒合,剛恢復時腸子還在適應中,所以會一直瘋狂排氣,雖然不至於會引發腸子痛,但排氣也是蠻困擾的,邱醫師說腸子的大手術後都會這樣,需要一段時間讓身體慢慢恢復,是說我已開了三次大手術,每次都需要時間讓內臟歸位,不太記得多久之後才恢復正常,不過,目前的我狀態真的蠻好的,就像林本仁醫師說的:開完就海闊天空,但想起那段日子還是不堪回首啊!這付出的代價也太大了。 經過66天住院、44天無法吃東西,加上長時間大劑量的使用抗生素和嗎啡,術後當醫生說我可以吃東西時,我竟然失去味覺,不管吃什麼都像在吃塑膠,真的很慘,一直到出院後快一個月,抗生素停藥過兩週後味覺才慢慢恢復,出院後也慢慢把嗎啡停掉,恢復後的這幾個月狀態真的蠻穩定的,六月回診時,邱醫師看我很穩定就把免疫抑制劑停掉,以前我都覺得吃這顆藥沒什麼感覺,結果停藥後我就開始出現關節炎症狀,關節僵硬、關節炎...實在很困擾,常常睡到早上,手指整個僵硬,有時半夜拉個被子都痛死,忍了好一陣子還是沒改善,本來想回診時問問邱醫師,剛好遇到邱醫師請假,個管師就幫我掛了風濕免疫科的李克仁醫師,門診後醫生幫我抽血看指數,也隨即先幫我把免疫抑制劑加回來,再多一顆關節炎的消炎止痛藥,目前就先吃一個月看有無改善? 人生就是常常有一好沒兩好,顧了這個又跑出其他問題,但現在的我能好好的活著、能吃東西、不會腸子痛、我已經萬分感恩,現在每吃一樣食物能嚐到味道就要感謝,現在體重已經快回到標準值了,自己覺得現在要擔心不能太胖,哈哈哈!雖然腹瀉就是我的日常,但不會肚子痛都沒關係,今天個管師聯絡我時,有提到健保局已經通過稍微放寬生物製劑的申請,待我弄清楚後再跟大家說囉! 六月、七月去了日本兩趟,特地回去謝謝當初幫助我的醫生和日語老師,要不是京都大學附設醫院的克隆氏症主治醫岡部誠師幫我做CT又抽了16管血,報告一出來隨即要我立刻回台灣,否則我應該會痛暈在京都的街道上,七月再帶家人去東京,經過兩趟的日本行,原本醫生擔心因為臥床造成的肌無力,因為在日本每天都走很多路,所以肌力全部恢復正常,哈哈哈真是太開心了!
第二次切腸手術
從1/30進台大醫院一週之後廔管穿破肚皮,就靠著24小時客製化的營養針度過了一個多月 沒想到肚子上面開放性的傷口就這樣撐過一個多月 3/6 終於可以手術切除腸子和廔管,同時也清除膿瘍和感染的部分 當天手術大約花了四個多小時,進到手術室移到手術床上時發現圍滿的類似泡泡袋的東西 雖然不知道那是什麼?但整個床是溫暖的,過沒多久上了麻醉後就不省人事 醒來時已經在病房,但卻是惡夢的開始,事前害怕的傷口劇痛又來了 劇痛加上高燒,我一直哀嚎,原本就有自費嗎啡止痛劑(自己按壓的那種) 沒想到一按胃就痙攣,像胃潰瘍般的劇痛,痛到比傷口還痛 最後幫我打了嗎啡才停止,但因為要翻身護理師又要我按壓止痛劑 結果一按又開始痛,痛得我哇哇大叫,但嗎啡時間沒到無法再打 最後只好先把隔天早上的制酸劑先拿來打,才緩解胃部的劇痛 術後每天瘋狂的高燒,都燒到將近40度,一燒就只能打自費退燒針,白血球也飆到兩萬多 但每次打退燒針,一流汗就覺得虛脫,就這樣燒了一個多星期才慢慢緩和下來 傷口旁邊除了手術後一定要開個洞放的那條引流管之外 在我將近20公分直立的傷口上,一共插了看起來像吸管的五根引流管 每天換藥都會發抖,很感謝凃醫師幫我把嗎啡改成四小時打一次,並且把劑量調高 之後幾天的疼痛控制才比較穩定,還能微微的翻身側躺幾分鐘 後來再加上嗎啡貼片,如果疼痛就再補打嗎啡 今天是術後第19天,拔掉了最後一根引流管,目前靠嗎啡貼片就能讓傷口不痛 但肚子還是好幾個洞,每天都要放銀離子敷片,護理師還得把棉棒伸進去清創傷口 每次換藥都得額外再注射嗎啡,真希望傷口能夠盡快癒合 44 天沒吃東西後,醫生說可以開始吃稀飯,還讓我配肉鬆和豆腐乳的那一天 滿心期待這簡單的美味食物,沒想到一入口才發現我的味覺不見了 吃什麼都像吃塑膠,吃不到鹹味,甜味只有一點點,果汁喝起來也變酸的,醬油吃起來變苦的 我的天啊!對我這個料理高手簡直是晴天霹靂,目前已經進食好幾天了,但味覺依舊沒有恢復 可是為了讓傷口癒合,再難吃也得強迫自己吞下去,不知道是抗生素造成的?還是因為太久沒吃東西? 從沒想到自己得面臨第二次的切腸手術,這次相較過去兩次大手術,實在是太痛太痛了 術後那幾天覺得自己可能熬不過去,但感謝上帝幫助我走到今天 術後的恢復也超乎想像的順利,尿管沒拔,一天就已經下床排便五次,尿管拔掉後也沒有尿不出來的狀況 這兩天已經可以坐著而且傷口不會痛,還能站起來做點伸展運動,也要謝謝自己的勇敢和忍耐 在此要特別感謝台大外科主刀林本仁醫師、內科主治邱瀚模、凃佳宏醫師,以及13B所有的醫護團隊細心的照護 凃醫師說:這種手術通常得開了兩、三次,但林醫師一次就搞定 聽了我眼淚都要流下來,這種刀如果還要再開一次,我真的無法承受 [...]