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克隆氏症病患的日記2019-07-31T00:14:32+08:00
我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。

哥林多前書13:1

寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去

近期文章

輸尿管狹窄手術

17 9 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這段時間因為家裡的事情,讓我的情緒有些起伏,明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢,雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科,同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候,每次要回診就會不聽話,昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯,可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒,只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多,醫生擔心體內有病毒,所以要我先服用抗生素,還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血,今天報告出來,個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的:當時可能有病毒感染造成白血球下降,心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療,效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師,上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫,張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看,說我的左腎腫得比去年結石的時候還大,看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄,惡化的情況有點快,所以不能置之不理 聽了一整個傻眼,克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了,畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言,醫生說不明原因,也不知道為什麼造成的? 經過討論之後,目前醫生說要先手術放管子進去,才能讓尿液順利排出,否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次,意思是:時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了!又來了!每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過,還是得接受,還是得治療 目前已經排定十月手術,之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後,終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本,另外有個自費的達文西手術,可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題,但費用很高,可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧! 家人要我不用擔心費用,如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說,在下一次更換管子的期限之前,就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀,不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊? 我看得花時間好好研究一下了!  

蟹足腫注射類固醇治療

19 6 月, 2020|Latest Articles, 疾病資訊|

因為疫情不想去醫院,拖了半年的蟹足腫 我終於還是忍不住掛了皮膚科 因為實在又痛又癢,一直紅腫,有時候手指不小心碰到就很痛 掛了台大的皮膚科,醫生一看就說是蟹足腫 詢問了我開八次刀怎麼從來都沒有發生過? 只有這次癌症手術的疤痕變成蟹足腫 醫生說:是部位的關係... 所以不是我的體質變了 不然很擔心以後如果再有手術,不就會到處都是蟹足腫了 當天立刻打類固醇治療,護理師拿著細細的針直接在疤痕上面打 戳了十幾針,實在是痛死,推藥也很痛 打完後的疤很腫,很紅,而且每天都會不定時地抽痛 今天第四天發現疤真的有比較消腫了 醫生說要每個月打一次,連續打幾次才可以... 這麼多年下來不管是抽血、打點滴或是抽細菌培養,我都已經無感了 但打這個真的是痛死,想到每個月都要打就... 不過就是要忍耐,如果可以好的話,還是要乖乖的治療

新的生物製劑安潰悠 Entyvio

5 5 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這陣子忙就忘了要上來更新我的網站,也好久沒寫部落格了 武漢肺炎疫情依舊未過,不知道大家過得好嗎? 我這陣子大多待在家,還是盡可能不出門,降低自己被感染的機率 為了克隆氏症和癌症追蹤的回診已經跑了三趟台大 每次去總是全副武裝,酒精消毒用品、口罩、拋棄式手套... 還好都順利平安的度過,最近回診時間縮短不少,醫生的病人也少很多 真不知道以前怎麼會有那麼多人來醫院閒晃? 感恩癌症追蹤報告一切正常,七月要做一年一次的電腦斷層,克隆氏症也換打新的生物製劑 復邁停針後,腸子就一直造反,搞得我類固醇又拿出來吃 跟邱醫師討論之後,四週前開始打安潰悠,到目前為止已經打了兩劑 考量腸子正在發炎期,我主動跟醫生說先自費打,雖然針劑昂貴,但在疫情嚴峻時刻,不想讓腸子發作又搞到要住院 安潰悠的Loading dose是三支,一開始兩週打一次,一個月後再打一針,之後就是兩個月打一次即可 這個生物製劑是採靜脈注射,沒辦法像復邁可以在家自己打,每次打大約30~40分鐘 感謝上帝,目前為止我完全沒有任何的副作用或是不舒服的狀況,施打第一針後大概3~4天腸子悶痛漸漸消失 之後就真的沒再不舒服了,腹瀉的狀況還是時好時壞,但至少沒有之前那麼嚴重 只希望我的健保申請可以通過,這樣就不必一直自費打針了 幾乎所有的藥物治療都會讓我們的免疫力降低,大家還是要小心保護自己 希望都能平安渡過這個疫情!  

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季節轉換好發期

3 4 月, 2020|0 Comments

上個月從美國回來後就一直關在家,自主隔離期滿還是幾乎沒出門 眼看著全世界疫情越來越嚴重,台灣雖然防疫做得很好,但還是無法避免每天不斷增加的境外移入病例 而這些病例對於台灣醫療系統所造成的威脅,實在不容小覷 也因為這樣我把癌症的定期追蹤也延期了,雖然心裡有些猶豫,但就是不敢去醫院啊... 克隆氏症的部分因著停針兩個多月,腸子一直蠢蠢欲動 在美國芝加哥的時候就已經發作過一次,當時因為備用藥都在紐約,也沒能吃到足夠的劑量和天數 雖然暫時壓下來,但回到台灣又發作一次,差點就去急診,還好一口氣吞了六顆類固醇才把發炎壓下來 聯絡邱醫師後,他要我吃兩週的類固醇,從六顆~四顆~兩顆慢慢減少劑量 吃完後,果不其然才過兩天,腸子又怪怪的,不到腹痛,但就是不舒服,常覺得食物在裡面卡卡的 唉... 原本四月中的回診聯絡個管師之後,決定提早下週回去 怎麼樣都逃不掉要回醫院的命運,實在是心驚驚,對於我們這種病人來說,是離不開醫院的 但無法理解為什麼還是有那麼多人在三月全世界疫情嚴重時出國去玩 現在一個一個把病毒帶回來,害得我們都不能回醫院看診 我住的區就有七八間防疫旅館,居家檢疫和隔離的人還是有趴趴走到處晃的,完全不管別人死活 對於那些平時住在國外,現在不管三七二十一都要回來享受健保的台人,真的是很自私 還有回來隱瞞病情的、國外混不下去就跑回來的、搭飛機就可能會染病不知道嗎? 你們的自私讓醫療人員用生命在付出,冒著被感染的危險還要治療你們,到底是誰比較自私?真的是無語!!! 下週要回台大,已經在思考如何全副武裝的去醫院,怎麼做可以保護自己? 希望能盡快申請新的生物製劑~安潰優,讓我的腸子可以穩定下來才好

武漢肺炎存活的時間?

19 3 月, 2020|0 Comments

導致COVID-19的冠狀病毒可在表面存活多長時間? 最近的一項研究發現,COVID-19冠狀病毒在銅上最多可以存活4小時,在紙板上最多可以存活24小時,在塑料和不銹鋼上最多可以存活2至3天。研究人員還發現,這種病毒可以以液滴的形式在空氣中墜落長達三小時,然後才掉落。但是大多數情況下,它們的下落速度更快。 我們仍然不知道很多事情,例如不同的條件(如暴露於陽光,熱或冷的環境)如何影響這些生存時間。 隨著我們了解的更多,請繼續遵循CDC的建議,每天清潔經常接觸的表面和物體。這些包括櫃檯,桌面,門把手,浴室用具,廁所,電話,鍵盤,平板電腦和床頭櫃。 如果表面很髒,請先用洗滌劑和水清潔它們,然後再對其進行消毒。此處提供適用於COVID-19的產品列表。此清單已經美國環境保護署(EPA)預先批准,可用於COVID-19爆發。 此外,在帶進包裝袋後,或旅行到雜貨店或其他可能接觸被感染表面的地方後,請用肥皂和水洗手20秒。 儘管我只有30多歲,但我患有慢性病,因此我患COVID-19的重病風險更高。我該怎麼做才能降低風險? 首先,您可以採取一些措施降低感染風險: 盡可能限制與家人以外的人接觸。 與家人以外的人保持足夠的距離(六英尺或更多)。 經常用肥皂和溫水洗手20至30秒。 盡量避免觸摸眼睛,鼻子或嘴巴。 遠離患病的人。 在您社區中發生COVID-19暴發期間,請盡量呆在家裡,以進一步減少您被暴露的風險。 每天清潔和消毒家裡的高接觸表面,例如櫃檯,桌面,門把手,浴室裝置,衛生間,電話,鍵盤,平板電腦和床頭櫃。   (文章轉載自Harvard Health Publishing)

一項新研究表明消化系統症狀可能是COVID-19的第一個跡象

19 3 月, 2020|0 Comments

對於IBD的病友來說,這會是一項挑戰,對於平常就頻頻腹瀉的我們,要如何分辨是否感染武漢肺炎   發表在《美國胃腸病學雜誌》上的一項新研究報告說,患有冠狀病毒的某些人將經歷消化系統症狀,例如腹瀉,這是該病毒的第一個症狀。 COVID-19是一種新人類冠狀病毒,主要攻擊肺和呼吸系統。其主要症狀包括發燒,咳嗽,氣短或呼吸,如果感染加重,則出現胸痛,肺炎和呼吸困難。但是,隨著世界各地的醫學專家爭相學習新信息,症狀的範圍也在不斷擴大。 這項發表在《美國胃腸病學雜誌》上的新研究研究了中國湖北省204例COVID-19患者的數據。研究人員發現,這些患者中有48.5%患有消化系統症狀,例如腹瀉,嘔吐或腹痛。研究表明,消化道症狀可能比COVID-19的呼吸道症狀先出現。這項研究中包含消化系統症狀的人的病程也更嚴重。 這項研究的發現為懷疑COVID-19導致某些人出現胃腸道症狀提供了更多證據。例如,在《新英格蘭醫學雜誌》上發表的有關美國首例已知COVID-19患者的病例報告指出,該患者在住院第二天就出現了大便稀疏和腹部不適。其他研究已經發現該病毒在糞便中脫落,類似於SARS和MERS等其他冠狀病毒。 儘管需要更多的研究來了解消化道症狀在獲得COVID-19的人群中的作用和影響,但《美國胃腸病學雜誌》(American Journal of Gastroenterology)的聯合主編Brennan MR Spiegel,MD在一份新聞稿中說,消化系統症狀有助於早期發現COVID-19的工作: 在這項研究中,具有消化系統症狀的COVID-19患者與沒有消化系統症狀的患者相比,其臨床結局更差,死亡風險更高,強調了在呼吸道症狀出現之前在疾病過程的早期就包括腹瀉等症狀以懷疑COVID-19的重要性。 。這可能會導致COVID-19的早期診斷,從而導致較早的治療和更快速的隔離,以最大程度地減少原本未經診斷的人的傳播。   (文章轉載自The Mighty)

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