我若能說萬人的方言並天使的話語，卻沒有愛，我就成了鳴的鑼、響的鈸。
哥林多前書13:1
寫了十幾年的克隆氏症部落格，初衷只是想記錄自己的病程，但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣，很多人在無助和絕望的當下，透過這些文章得到許多的幫助，接下來在這個地方，希望能帶給大家更多的正能量，在面對疾病的同時，能有勇氣堅持下去
近期文章
我的克隆美味食譜
這是我拿手菜的其中幾樣，跟大家分享！ 每次發病食慾都不好，所以我更在意食物的美味，一定要好吃啦！
IBD治療的重大進展
好消息 謝謝學會醫師們的努力和付出 這一條路從來都不容易 能走到這一步，是經過層層關卡才有的成果 讓我們繼續彼此守護、一起面對 相信一定會越來越好的！ 提醒一下～～ ＊＊正式公告內容及起始時間以政府公告為準＊＊
大醫精誠專訪～克隆氏症
https://youtu.be/n06-w2M0JZo?si=PkwXgLs7XEg7Hxlm 這是我第一次以腸治久安協會副秘書長和克隆氏症病友的身份，接受電視訪談，患病17年多的心路歷程很難在一小時內全部講完，希望這影片能幫助更多IBD的病友，讓我們在逆境中能找到與疾病共存的路，大家加油！
Stelara續針過了
轉眼間距離上次寫部落格又過了半年的時間，但沒消息就是好消息對吧？半年多以來腸子真的算穩定，目前三個月打一次Stelara就可以，口服藥也只剩下一天一顆Immuran，之前嚴重的關節問題，自從開始服用Move Free Ultra triple action之後改善非常多，現在關節基本上沒太大問題。 其實我這半年也是忙，除了台灣的演出行程以外，四月底到五月底去馬來西亞演唱35天，其實我為了這個行程，兩個月前就開始鍛鍊身體，關節疼痛改善之後，我已經可以正常蹲下、站起來，現在都有持續運動，除了練核心肌群以外，還會加上游泳或是快走，希望能增加肌力，也是想趁腸子穩定時多多鍛鍊，這樣腹部的血液循環也會比較好，身體的血液通常都是先供應給大腦和心臟，克隆的病人大多有貧血的問題，所以血液供應不夠的話，腸道的修復速度也會變得很緩慢。 我上次抽血指數算是漂亮，血色素竟然有11點多，是歷年來最高的一次吧！哈哈哈！去年大發作和大手術恢復之後，我決定好好的養身體，所以幾乎不外食、三餐都自己煮，現在也能吃青菜，攝取適當的纖維量，比起術前完全無法吃纖維的日子，現在真的很幸福，本來就喜歡烘焙的我，去馬來西亞之前開始自己養酵母，沒想到一次成功，現在固定每週都自己做酸種麵包Sour dough，這樣的麵包不會有脹氣或是胃食道逆流的問題，每週餵養酵母一事也讓自己的生活多了一點樂趣。 八月回診時邱醫師看到我的狀況穩定很開心，這應該是我罹患克隆氏症16年來最好的時候，上個月個管師通知我續針申請通過時，真的是很意外，原本不敢抱任何希望的，續針通過三針加上原本有的一針，又足夠讓我再打一年，真的是太感謝了！否則這麼貴的針我自費也打不起...可能就得強迫下車了... 在此要謝謝上次幫忙連署的病友們和朋友們，生物製劑健保給付延長的連署對我們來說真的很重要，希望政府能正視這個問題，也願意放寬給付條件，造福更多IBD的病友。
義美無乳糖鮮奶
自從得了克隆氏症以後 16年來，我鮮奶一口都不能喝 曾經不小心喝到一口，除了嚴重脹氣還會狂瀉肚子 無意間得知義美推出無乳糖全脂鮮乳之後 我終於可以喝拿鐵了... 想吃cereal時也不需要勉強配豆漿 試喝一整周，腸胃完全沒有不舒服 對有乳糖不耐症的人真是一大福音 不知道各位病友是不是跟我一樣？推薦大家可以試試無乳糖鮮奶，而且義美這一瓶是全脂牛奶，這樣也能讓我們腸道發炎時多了一個補充營養的選擇 參考連結： https://imec.imeifoods.com.tw/blogs/news/184218?srsltid=AfmBOorjdvmoO-nsRWdylOoM1m5yTyy6mmXGzeRXBsrDFCuGgzeZGffG
低劑量肺腺癌CT報告和關節痛改善
上週回診台大，邱醫師說CT檢查後肺部的確有兩、三個小結節，但因為非常小所以追蹤就好，我也終於能放下心中的石頭，雖然不知道什麼原因？但至少不是會威脅到生命的狀況，我也問了關於報告中寫我有脂肪肝的事... 從健保app看過報告之後，一直很在意脂肪肝這件事，也不太敢吃高熱量的食物了，以前為了改善貧血和太瘦的問題會吃豬肝之類的東西，最近真不敢吃，去年身體恢復之後，體重也慢慢回到正常值，但有發現脂肪都囤積在腹部，實在有點在意... （不知道是不是拿掉太多器官，只能長肥肉來補空間）所以最近也開始運動、練核心肌群，就希望把些軟趴趴的肉能練成肌肉，哈哈！ 當我問邱醫師關於脂肪肝一事，邱醫師立馬說：這不重要....登愣！但女生很在意啊！腹部肉太多方面... 哈哈！原本以為他會要我改變飲食、節食之類的，我目前的體重的確跟身高成正比，只是我自己還是覺得太胖，可能習慣自己以前都是瘦瘦的，希望努力運動可以有些改善，不過，健康最重要啦！ 低劑量肺腺癌的斷層檢查其實蠻輕鬆的，除了需要禁食四小時之外，也不用打顯影劑，檢查過程完全沒有不適感，所以如果醫生要你檢查還是鼓勵大家配合醫囑，畢竟現在罹患肺腺癌的人很多，而這些人很多根本不菸不酒...也不是職業傷害，現在空氣污染、油煙等等都有可能是原因，提早篩檢及早治療！ 前一篇文章有提到醫護比不成比例的問題，最近真的是鬧醫護荒，不是沒病床，是醫護人員嚴重不足，加上他們並沒有得到相對等的待遇，真心希望政府能有所改革，不要讓醫護人員和病人同歸於盡，我打算寫信去健保署，各位病友們一起發聲吧！IBD的病人已經是少數，為了爭取生物製劑的補助都得費盡所有人的力氣，如果醫護人力荒威脅到我們就醫的權益，那真的是不敢想像！大部分的台灣人不了解，加上無感（因為自己沒生過病）但將心比心，如果自己的孩子未來生病都沒有醫護能照顧，那怎麼辦？我們都是第一線接觸到醫護的病人，16年來反覆發病讓我根本離不開所屬醫院的城市，我們知道醫院對我們來說很重要，醫護人員的照顧有時候是超越家人的，既然這樣，我們也需要出一份力，盡一份心，要求政府還給醫護人員應得的待遇和公道。
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