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克隆氏症病患的日記2019-07-31T00:14:32+08:00
我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。

哥林多前書13:1

寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去

近期文章

克隆氏症11天的住院事

27 1 月, 2021|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

1/20 MRE的報告出來,腸子果真腫起來了,看影像比兩年前嚴重,難怪我會痛死 這個部位的狹窄應該是切腸手術後新跑出來的,唉!還是免不了腸子狹窄的命運 我自己偷偷想...出現狹窄是因為....癌症後不能再施打復邁,畢竟復邁對於抑制腸狹窄是有它的果效的 目前除了安潰優的機轉不是TNF 抗腫瘤壞死因子,其他的生物製劑通通都是 但偏偏安潰優只能治我的腸子,對於其他克隆的併發症完全沒用,才會引起這次這麼嚴重的發炎,紅斑結節和克隆同時發作 本來以為四、五天邱醫師就會放我回家,太久沒住院有點忘記以前住院最少三、四週的日子,其實注射類固醇沒有改口服之前是不可能回家的 只好乖乖待在台大接受治療,感謝護理長和邱醫師的幫忙,住了五天雙人房後終於等到單人房,結束了我熬夜的日子 為什麼這麼說呢?因為隔壁住了一個九十幾歲日本籍的老奶奶,每天抽痰、哀哀叫,我完全沒辦法休息 加上家屬有背景關係,探病總是一堆人,明明台大只准兩個人探病一小時,他們來一堆待一整天,還在病房輪流講電話一個多小時,好像我是空氣一樣 照顧他的外勞也一直講電話,完全沒有醫療常識,在病房全部的人通通沒戴口罩,老奶奶不舒服,自己就拔了三次鼻胃管,一直重插,真不知道這家人在搞什麼? 為了不讓奶奶睡覺,因為他白天一直昏睡,孫女可以狂唱歌三小時,加上一直重複叫她,我都聽到精神崩潰快要可以轉精神病房了 還好終於等到單人房,脫離這個噪音的雙人房,我才能真正的睡覺休息! 經過了幾天注射類固醇的治療,我的CRP從4.95降回正常值,急診時2.32, 兩天內瞬間上升,就是腸發炎很嚴重 (印象中2012年住院兩個月,腸子快爆掉,我的CRP都還是正常的... 所以這次變高鐵定有原因) 星期五傍晚邱醫師來,討論過後,晚上把類固醇改成口服,一天五顆,早三顆、晚兩顆 週末觀察腸子的狀況,星期一再抽血一次,如果一切正常,星期二就可以放我回家 星期六打了最後一包的氨基酸,星期天也停打點滴,結果應該是元氣不足,搞得沒力氣又喘整個人就是很虛 加上類固醇治療讓我的膝蓋大肌肉無力,走路都感覺飄飄的,得非常小心不然就會馬上摔倒 還好,改口服後都沒有再腸子痛,只是左腎水腫的部位開始抽筋,本來不以為意,但星期ㄧ開始痠痛,住院醫師推了超音波來 掃了之後發現還是有水腫,本來余醫師有建議要照會周醫師,但這樣隔天就無法出院,想說就再觀察看看   後來到晚上還是酸啊!護理師本來建議照一下X光,要是出院又發作會很麻煩,就立刻跟當天值班的醫師報告狀況, 結果我竟然遇到一個很雷的值班醫師「張志豪」,這個人的名字要說三次 「張志豪」「張志豪」「張志豪」 進病房完全沒敲門直接衝進來,本人我還在廁所,朋友也被他嚇到 看到我時,就問:阿你是怎樣?我說明了幾句,他馬上說:所以呢?就是那種講話嘴巴不張開,又一副病人我在無病呻吟找碴的態度 我心裡氣到... 我以為他是主治醫師才敢這麼囂張,後來才知道他根本就是住院醫師,R1還是R2的,都還是學生到底在驕傲什麼? 如果我知道他是這種咖,當場我就嗆回去了,還敲我的腎臟,說如果水腫一定已經痛死了,最好是啦!他以為我都沒有醫學常識嗎? 上次左腎水腫嚴重周博敏醫師決定放雙J管的時候,我根本完全不會痛,是照婦科癌症追蹤的CT發現的,真的把我當白癡啊! 後來就一副不耐煩的說:你現在這樣我也沒辦法,我心想既然這樣幹嘛來我病房,真的是一個爛人,我很想告訴他,你不甘願當醫生就不要當啊! [...]

2021克隆氏症發病住院了

27 1 月, 2021|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

繼紅斑性結節後,腸子果真嚴重大發作,李克仁醫師真的是神準 1/15凌晨四點被嚴重的腸絞痛叫醒,心想完蛋了,這個時間應該是腸子最舒服的時候怎麼會? 2014切腸60公分以後,疼痛和有感的部位已經換了地方,這次是胃下方左側 直覺... 八成是有新的狹窄出現,不然怎麼會痛成這樣? 我一直都是很會忍痛的人,總想著忍耐幾個小時應該就可以熬過 但這次的疼痛卻一直沒有減緩,反而變本加厲的凌虐我 十點多聯絡個管師找邱瀚模醫師,問問可以吃什麼藥物?原本就已經一天四顆的類固醇,這時候完全發揮不了作用 痛到中午十二點實在沒辦法,一直哭也沒用,想起來癌症手術後邱醫師有開一罐止痛藥是複方的止痛藥~Utraset包含部分的普拿疼成分 副作用會比那天急診開的Tramadol好很多,二話不說也沒等個管師回覆直接吞 終於在一個多小時後稍微緩解,隨後個管師回覆說:邱醫師要我直接住院... 連急診都不必去了! 但是病房要星期六才有空位,我只好固定六個小時吃一次止痛,就這麼撐到隔天早上去台大報到 星期六住院的好處就是,不用做檢查,除了X光以外.... 其他都在病房做 這次只有雙人房,進醫院前就抱著不能吃東西的打算,以前只要住院最少禁食五天以上 很久沒回台大13B, 親切的護理師們依舊溫暖,一直問我怎麼變那麼瘦? 剛好是週末醫生不在,住院醫師問診後決定先維持李克仁醫師開的類固醇劑量一天四顆 我不敢吃東西,所以開始打一天一包1000cc的氨基酸,這種高濃度的就是每天都會塞血管 五天扎了六針,手還血管炎加上瘀青,但也真的沒辦法... 經過了週末,星期一邱醫師一早就來病房,經過討論之後,決定直接打類固醇,排MRE小腸的核磁共振 MRE!!!! 又要喝藥水.... 想到就想吐,加上抽血結果鉀離子太低,早晚還要喝鉀離子,味道怎麼跟藥水這麼像啊? 經過醫師的努力終於爭取到1/19提早照MRE, 隨即開始我的喝藥水人森,三包注射液加上1700cc的水,反正就是要湊滿2000cc就是了 而且要在一個半小時內喝完,以前我真的是喝藥水第一名,練到可以一個小時喝完,但因為太久沒喝光看到就想吐 當天早上十一點開始喝,切腸之後我是喝了沒多久就要開始跑廁所,禱告之後果真喝起來比較順口 就在我才喝一半,狂跑廁所時,護理站急call, 因為傳送人員大塞車,MRE那邊要求病患提早下去等,才不會時間到要照的時候病人還卡在電梯裡 這這這...... 我只好立馬換檢查服,抱著水壺、杯子就這麼坐上了輪椅,一陣混亂後到達了檢查室外面,又開始狂跑廁所 這次的意外恩典是:樓下的護理師看到我還抱著水壺喝藥水,立刻說那個那麼難喝別喝了,反正你已經喝超過2/3就足夠了 天啊!她真的是太仁慈了,這麼多年來我第一次可以不用把藥水喝完耶!!!!!! [...]

結節性紅斑 Erythema nodosum

12 1 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

(這是我第一次公開自己的醜照,哈哈) 這幾天被這個併發症搞到快崩潰,昨天回台大終於搞清楚了 從上星期三開始,我的腳踝出現不明原因的紅腫,而且雙腳都有還往上延伸 一開始以為是痛風,但納悶的是我已經吃得很少,都營養不良體重也不夠,怎麼會痛風? 翻出家裡的藥箱,想起來一年多前有剩下的秋水仙鹼片,和上次泌尿科開的藥,就想說先吃看看 但吃了一次症狀完全沒有緩解,加上星期五電視台要來家裡拍攝也沒辦法去台大 透過朋友介紹了淡水的診所有台大的家醫科醫師,於是我就去掛了號 醫生一看,他說痛風不會兩腳一起,而且通常會從腳趾的關節處也不會往上蔓延 看了我的病史資料之後,他說應該是免疫疾病造成的血管炎,所以開了類固醇給我吃,但堅持要我還是要回台大就醫 元旦期間我因為腸子不太舒服,所以自己就吃了類固醇,一天兩顆才緩解症狀,但降劑量停藥的隔天就發生血管炎 當晚隨即再吃回來一天兩顆的類固醇,隔天早上果然好多了,心裡想說應該沒事了... 隔天電視台來家裡訪問拍攝一整天結束後,我發現雙腳變嚴重,又紅又腫,只要站立或走路就劇痛,體溫也到37.5 隨即聯絡個管師,但週末也沒得看診,只能去台大急診,忍了兩天越來越嚴重,星期天下午個管師還是要我去急診 當天是一位實習醫師問診,雖然態度很好,但一聽就知道是新手,旁邊坐了一個不吭聲的醫師顏XX (我記下名字查了網路才知道他是台大急診20年的資深醫師... 為何不吭聲我就不知道了) 還在問診的當下,那位沒不吭聲的醫師列印了一疊紙張,實習醫生隨即說了:謝謝老師! 我才發現原來他把我的預約掛號全部列出來,也包含他當下就幫我掛了李克仁和邱瀚模醫師的診(我以為是個管師掛的) 之後安排抽血等檢查報告,經過了一個多小時報告出來,CRP2.32,應該就是跟腳上的發炎有關 實習醫生當下只說:你還是回去看李克仁,讓李醫師處理治療和藥物的部分,我先開抗生素和止痛藥給你(其實抽血時護士已經給我吃了一顆止痛) 我隨即搞懂他們兩個在幹嘛... 其實從一開始他們就不想碰我這個病例,我也知道棘手啊,但如果有點良心應該要打給我的主治詢問藥物的劑量和治療不是嗎? 竟然在第一次問診,都還沒抽血,就已經幫我掛了門診,要我回去找自己的醫師,那請問我去急診幹嘛? 人家要趕你回家能怎樣呢?我只好結帳領藥,領了藥後才知道剛剛吃的止痛是Tramadol,是管制藥品的止痛藥,過去我只有開大刀才會吃到 回家路上我開始不舒服,狂冒冷汗,暈眩、想吐... 在uber上面覺得自己快要昏過去... 心裡想他幹嘛開那麼強的藥給我吃啦! 到家後,經鄰居醫生的建議,既然隔天要回診看專科醫師,叫我還是別吃急診開的藥 隔天一大早,我趕緊又到台大排李醫師的診,李醫師的診斷真的精準又快速,幾分鐘的時間解釋的清清楚楚,醫生的問話速度還讓我差點反應不過來 原來這個病症叫做: 結節性紅斑(erythema nodosum)是克隆的併發症,皮下脂肪發炎,目前已經從小腿蔓延到大腿,癌症之後我的生物製劑換成安潰優,因為懷疑注射復邁10年活化了細胞,但安潰優只對小腸有效,完全無法抑制克隆的併發症:虹彩炎、關節炎、皮膚問題⋯⋯等等,所以才會發生這狀況,我的小腿摸起來就是一顆一顆的,沿著靜脈一直往上,李醫師有提到通常是因為腸子同時也在發炎flare up就會這樣,以前注射復邁從來沒有過併發症,頂多是皮膚的問題,但因為安潰優不是全身性的抑制,只能治療腸子,所以換藥後變成壓不住併發症來襲,真的是有一好沒兩好!另外李醫師也不高興為什麼急診沒有幫我用類固醇治療,明明診斷正確,卻亂開藥,什麼抗生素和止痛藥,他非常生氣!!! 李醫師隨即開了藥物,因為發炎嚴重,在台大先打了一針類固醇,連內科注射室的護理師都替我抱不平,這麼嚴重急診竟然不幫妳打,還讓妳今天又跑一趟醫院 我能說什麼呢?以前克隆急診都是症狀很嚴重,所以他們不處理也不行,一定打給我的主治,那天我大概除了腳以外看起來沒有立即死亡的風險,所以他們就選擇不碰吧! [...]

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傻眼的雙J管

25 12 月, 2020|0 Comments

好久沒寫部落格了,真是抱歉... 下半年演出行程多 真的是忙到爆!加上身體有些狀況也忙著進出醫院 轉眼間2020年只剩下六天,不知道大家都好嗎? 之前提到放置雙J管的事情,因為輸尿管狹窄造成左腎水腫 醫生說惡化的速度有點快,所以就排了十一月手術 泌尿科病房客滿結果得跟骨科借病房,還只有健保房,真的很無語 雖然台灣疫情控制得不錯,但想到跟別人住同一間病房,還是會擔心 手術前要清腸,吃了藥之後就開始跑廁所的人生,餓到下午終於進了開刀房 好在這次全麻醒來沒有不舒服,本來醫生說要放尿管結果也沒放,所以很快就下床自己排尿 但管子放置後每次排尿真的痛到...流眼淚,而且每次尿都還是會有血(這是正常現象) 隔天出院後,可能是骨科病房所以沒有給我衛教單,也不知道有什麼注意事項,就這麼回家了 一開始排尿還是很痛,也會有血尿的狀況,但是第三天就好多了,感覺排尿變得很順 頭幾天恢復的狀況都算良好,大部分的時間都在休息,不太敢做什麼家事 萬萬沒想到... 隔週的星期日膀胱開始刺痛,一直頻尿,而且無法站立,只要一站著就想跑廁所 而且又開始有血尿,一直覺得有東西要從尿道掉出來 忍到星期三醫生才有門診,星期二早上還回診婦科,但台大分科很細,我也沒辦法請婦科的幫我處理 星期三問了周醫師,聽我敘述完,他馬上就安排檢查,結果!!!!超級令人傻眼 才放置一週的管子竟然滑脫兩公分,這是這是什麼情形???我簡直無言到..... 醫生說他特地用了比較好的材質矽膠管,想說可以撐一年,一般的管子只能撐三個月, 但這種管子兩邊卡住腎臟和膀胱的圈圈比較小,容易滑脫...... 容易滑脫???? 聽完心裡都是圈圈叉叉,狂翻白眼,但能怎麼辦?醫生說只好拿出來 我以為門診可以處理,這樣就不用再忍痛,沒想到他說要進開刀房,而且門診刀還排不進去可能要等兩週 天啊!怎麼可能等?管子一直刺激我的膀胱,站都站不住,加上演出行程一堆 還好診間護士說,她可以去爭取幫我插隊星期五拿管子,真的感謝他們,只要再痛兩天就可以解脫了 雖然對門診手術的印象不好,但沒辦法也要硬著頭皮去,記得星期五當天躺在手術台上,沒有局部麻醉 醫生用膀胱鏡進去拿管子出來,雖然不過是幾分鐘的事情,但那醒著的恐懼和內視鏡的痛讓我覺得快昏過去 我是很能忍痛的人,但在清醒的狀態下,心裡的恐懼造成的壓力實在始料未及,記得當天拿完管子回家後竟然昏睡了一天 唉... 之後回診周醫師說,如果會滑脫就是會滑脫,所以暫時不放了,先密切追蹤腎臟的狀況,如果有狀況再想辦法 不過醫生說了一個重點,這次放管子還有另一項重要任務,就是要確認裡面沒有長腫瘤,畢竟我是克隆加上癌症的病人 想到這個心裡稍稍有得到安慰,雖然管子掉下來,但至少沒有白白進手術室 前天回診克隆跟邱醫師討論後,決定把安潰優的注射時間縮短為六週,因為我每次時間快到就有點撐不住 [...]

輸尿管狹窄手術

17 9 月, 2020|0 Comments

這段時間因為家裡的事情,讓我的情緒有些起伏,明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢,雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科,同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候,每次要回診就會不聽話,昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯,可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒,只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多,醫生擔心體內有病毒,所以要我先服用抗生素,還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血,今天報告出來,個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的:當時可能有病毒感染造成白血球下降,心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療,效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師,上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫,張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看,說我的左腎腫得比去年結石的時候還大,看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄,惡化的情況有點快,所以不能置之不理 聽了一整個傻眼,克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了,畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言,醫生說不明原因,也不知道為什麼造成的? 經過討論之後,目前醫生說要先手術放管子進去,才能讓尿液順利排出,否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次,意思是:時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了!又來了!每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過,還是得接受,還是得治療 目前已經排定十月手術,之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後,終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本,另外有個自費的達文西手術,可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題,但費用很高,可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧! 家人要我不用擔心費用,如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說,在下一次更換管子的期限之前,就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀,不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊? 我看得花時間好好研究一下了!  

蟹足腫注射類固醇治療

19 6 月, 2020|0 Comments

因為疫情不想去醫院,拖了半年的蟹足腫 我終於還是忍不住掛了皮膚科 因為實在又痛又癢,一直紅腫,有時候手指不小心碰到就很痛 掛了台大的皮膚科,醫生一看就說是蟹足腫 詢問了我開八次刀怎麼從來都沒有發生過? 只有這次癌症手術的疤痕變成蟹足腫 醫生說:是部位的關係... 所以不是我的體質變了 不然很擔心以後如果再有手術,不就會到處都是蟹足腫了 當天立刻打類固醇治療,護理師拿著細細的針直接在疤痕上面打 戳了十幾針,實在是痛死,推藥也很痛 打完後的疤很腫,很紅,而且每天都會不定時地抽痛 今天第四天發現疤真的有比較消腫了 醫生說要每個月打一次,連續打幾次才可以... 這麼多年下來不管是抽血、打點滴或是抽細菌培養,我都已經無感了 但打這個真的是痛死,想到每個月都要打就... 不過就是要忍耐,如果可以好的話,還是要乖乖的治療

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