我若能說萬人的方言並天使的話語，卻沒有愛，我就成了鳴的鑼、響的鈸。
哥林多前書13:1
寫了十幾年的克隆氏症部落格，初衷只是想記錄自己的病程，但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣，很多人在無助和絕望的當下，透過這些文章得到許多的幫助，接下來在這個地方，希望能帶給大家更多的正能量，在面對疾病的同時，能有勇氣堅持下去
近期文章
Stelara續針過了
轉眼間距離上次寫部落格又過了半年的時間，但沒消息就是好消息對吧？半年多以來腸子真的算穩定，目前三個月打一次Stelara就可以，口服藥也只剩下一天一顆Immuran，之前嚴重的關節問題，自從開始服用Move Free Ultra triple action之後改善非常多，現在關節基本上沒太大問題。 其實我這半年也是忙，除了台灣的演出行程以外，四月底到五月底去馬來西亞演唱35天，其實我為了這個行程，兩個月前就開始鍛鍊身體，關節疼痛改善之後，我已經可以正常蹲下、站起來，現在都有持續運動，除了練核心肌群以外，還會加上游泳或是快走，希望能增加肌力，也是想趁腸子穩定時多多鍛鍊，這樣腹部的血液循環也會比較好，身體的血液通常都是先供應給大腦和心臟，克隆的病人大多有貧血的問題，所以血液供應不夠的話，腸道的修復速度也會變得很緩慢。 我上次抽血指數算是漂亮，血色素竟然有11點多，是歷年來最高的一次吧！哈哈哈！去年大發作和大手術恢復之後，我決定好好的養身體，所以幾乎不外食、三餐都自己煮，現在也能吃青菜，攝取適當的纖維量，比起術前完全無法吃纖維的日子，現在真的很幸福，本來就喜歡烘焙的我，去馬來西亞之前開始自己養酵母，沒想到一次成功，現在固定每週都自己做酸種麵包Sour dough，這樣的麵包不會有脹氣或是胃食道逆流的問題，每週餵養酵母一事也讓自己的生活多了一點樂趣。 八月回診時邱醫師看到我的狀況穩定很開心，這應該是我罹患克隆氏症16年來最好的時候，上個月個管師通知我續針申請通過時，真的是很意外，原本不敢抱任何希望的，續針通過三針加上原本有的一針，又足夠讓我再打一年，真的是太感謝了！否則這麼貴的針我自費也打不起...可能就得強迫下車了... 在此要謝謝上次幫忙連署的病友們和朋友們，生物製劑健保給付延長的連署對我們來說真的很重要，希望政府能正視這個問題，也願意放寬給付條件，造福更多IBD的病友。
義美無乳糖鮮奶
自從得了克隆氏症以後 16年來，我鮮奶一口都不能喝 曾經不小心喝到一口，除了嚴重脹氣還會狂瀉肚子 無意間得知義美推出無乳糖全脂鮮乳之後 我終於可以喝拿鐵了... 想吃cereal時也不需要勉強配豆漿 試喝一整周，腸胃完全沒有不舒服 對有乳糖不耐症的人真是一大福音 不知道各位病友是不是跟我一樣？推薦大家可以試試無乳糖鮮奶，而且義美這一瓶是全脂牛奶，這樣也能讓我們腸道發炎時多了一個補充營養的選擇 參考連結： https://imec.imeifoods.com.tw/blogs/news/184218?srsltid=AfmBOorjdvmoO-nsRWdylOoM1m5yTyy6mmXGzeRXBsrDFCuGgzeZGffG
低劑量肺腺癌CT報告和關節痛改善
上週回診台大，邱醫師說CT檢查後肺部的確有兩、三個小結節，但因為非常小所以追蹤就好，我也終於能放下心中的石頭，雖然不知道什麼原因？但至少不是會威脅到生命的狀況，我也問了關於報告中寫我有脂肪肝的事... 從健保app看過報告之後，一直很在意脂肪肝這件事，也不太敢吃高熱量的食物了，以前為了改善貧血和太瘦的問題會吃豬肝之類的東西，最近真不敢吃，去年身體恢復之後，體重也慢慢回到正常值，但有發現脂肪都囤積在腹部，實在有點在意... （不知道是不是拿掉太多器官，只能長肥肉來補空間）所以最近也開始運動、練核心肌群，就希望把些軟趴趴的肉能練成肌肉，哈哈！ 當我問邱醫師關於脂肪肝一事，邱醫師立馬說：這不重要....登愣！但女生很在意啊！腹部肉太多方面... 哈哈！原本以為他會要我改變飲食、節食之類的，我目前的體重的確跟身高成正比，只是我自己還是覺得太胖，可能習慣自己以前都是瘦瘦的，希望努力運動可以有些改善，不過，健康最重要啦！ 低劑量肺腺癌的斷層檢查其實蠻輕鬆的，除了需要禁食四小時之外，也不用打顯影劑，檢查過程完全沒有不適感，所以如果醫生要你檢查還是鼓勵大家配合醫囑，畢竟現在罹患肺腺癌的人很多，而這些人很多根本不菸不酒...也不是職業傷害，現在空氣污染、油煙等等都有可能是原因，提早篩檢及早治療！ 前一篇文章有提到醫護比不成比例的問題，最近真的是鬧醫護荒，不是沒病床，是醫護人員嚴重不足，加上他們並沒有得到相對等的待遇，真心希望政府能有所改革，不要讓醫護人員和病人同歸於盡，我打算寫信去健保署，各位病友們一起發聲吧！IBD的病人已經是少數，為了爭取生物製劑的補助都得費盡所有人的力氣，如果醫護人力荒威脅到我們就醫的權益，那真的是不敢想像！大部分的台灣人不了解，加上無感（因為自己沒生過病）但將心比心，如果自己的孩子未來生病都沒有醫護能照顧，那怎麼辦？我們都是第一線接觸到醫護的病人，16年來反覆發病讓我根本離不開所屬醫院的城市，我們知道醫院對我們來說很重要，醫護人員的照顧有時候是超越家人的，既然這樣，我們也需要出一份力，盡一份心，要求政府還給醫護人員應得的待遇和公道。
CEA不正常
過年前回診婦產科，這是一年一次的癌症追蹤，雖然已經過了六年多，但每次回去還是有點像考試拿成績單的心情，原本以為抽血應該沒什麼問題，沒想到CEA指數偏高，什麼是CEA呢? 以下連結的這篇文章有很清楚的說明 https://www.ttcc.org.tw/health_column/cea/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiA_NC9BhCkARIsABSnSTbUBMfSVh3XczN7xQHywTM-qap3bUT73Q3O8TNfzM6P3bQ-z9hoNIAaAqGYEALw_wcB 一月初因為搶不到台大總院的掛號，只掛到台大癌醫中心，當天抽血也做了抹片，張醫師覺得抽血報告應該沒什麼問題，説可以下次回診請邱醫師看，這樣我就不用多跑一趟癌醫，之後我從健保快易通看報告發現CEA異常，本來以為是婦科癌症的問題，所以還是回去癌醫找張醫師，結果醫生說這指數異常跟腸胃有關，要我找邱醫師，感謝克隆的個管師在期間幫我聯絡、詢問、加掛邱醫師的門診，我原本以為邱醫師會跟我說沒什麼，不用擔心... 進診間後，邱醫師看起來已經掌握狀況，隨即跟我說：安排作肺腺癌的低劑量電腦斷層檢查，我納悶著問：我是子宮內膜癌，怎麼會跟肺有關啊？邱醫師解釋著：子宮內膜癌、大腸癌、肺腺癌等等都是腺體癌症，所以癌細胞有可能會跑，但我們就是謹慎些做檢查來排除可能性，聽到後心裡馬上開始擔心，邱醫師看著我說：你又在擔心了？哈哈！真是知我者邱醫師也～ 原本的檢查安排在二月底，年前無意間跟13B的阿長傳訊息時提到，阿長隨即幫我聯絡檢查室看能不能提早做？真的感謝阿長的熱心幫忙讓我提早到二月初做，目前報告已經出來，看起來總結的文字我應該不是癌症復發，但還是要等三月初回診邱醫師確認，不過已經讓我心裡的重擔少了許多，去年剛經歷一場克隆的大戰，真不希望又來個什麼，畢竟最近腸子真的蠻穩定的，雖然過年期間有點不舒服，是因為自己吃了不好消化的食物，恢復後，目前都很好。 最近外面流感、諾羅...等等的病毒大流行，加上天氣變化大，的確容易不舒服，希望自己和所有的病友都能平安渡過 這段時間新聞一直報，幾乎每家醫院急診就醫人數都爆滿，病床不夠，醫護人員人力也不足，心裡很是擔憂，想起去年住院時邱醫師每次來巡房總會跟我聊上幾句，反覆提到醫護人力不足，加上健保點數不公，讓醫護離職潮越來越嚴重，邱醫師一年做超過一千台大腸鏡，他問我：你知道做一台大腸鏡檢查，台大醫院從政府拿到多少錢嗎？大概一千五吧！你們女生燙一次頭髮都不只這個錢對嗎？台灣健保制度、醫療制度再不改，繼續下去大家真的會同歸於盡，很多人都以為醫生賺很多錢，自從台灣有了健保之後，醫生這個職業不再是人人稱羨、嚮往的職業，說白了就是個賣肝、剝削人力的工作，我也是生病後才知道醫護有多辛苦，但他們的薪資卻不成正比，大家能想像...以後醫護人力不足，你就算去了醫院也沒人可以幫你治療的景況嗎？這篇報導指出了問題但看起來尚無解... https://www.twreporter.org/a/national-health-insurance-global-budget-system-point-value-reform 我想對於病友們來說，醫護如同家人一般，甚至超越家人的重要性，就像我常說離不開台大，連搬到中南部居住我都沒勇氣，深怕發病時沒有專業的醫療照護，讓我們一起關心也替醫護爭取他們應有的權益，希望他們起初從醫的心志和熱情能繼續發光發熱。
大罷免救台灣
最近藍白毀憲亂政，讓我看了實在無法再沈默 台灣現今的民主自由是付出了多少代價才得來的？ 我很難過一個安定、安全的國家被搞成這樣 在自己的部落格也得發聲，守護台灣 鉏悄鑫！一個罵髒話比中指的立委，叫囂要潛艦浮起來才給錢，潛艦是要浮起來的嗎？你乾脆搭快艇好了，虧妳還是國防委員，你忘了你家有詐騙重刑犯嗎？ 塵獄砧！一個不長腦子只長體重、對他人動粗的立委，辱罵所有的文化藝術人士、影視人是「要飯的」！！台大中文系又怎樣？會背唐詩有啥用？你就是窮得只剩下體重啦！ 靨猿蜘！一個在立法院審預算開直播洩漏國家機密的立委，依法要抓起來關，說區間測速不好，把宣導行人安全的預算刪光，蠢成這樣 負蜫鰭！一個立法院的頭開會時竟然在看手機聽對岸中國的歌，還是個有前科的犯人，貪得無厭，記得花蓮地震後他家裡滿坑滿谷進貢品嗎？ 亡紅威！一個大刪體育署預算，叫運動員大不了搭經濟艙的神經病立委，記得大直房屋倒塌，她還在那裡狂打卡，笑得比誰都開心嗎？ 蝗蜮娼！你除了咆哮還會什麼呢？啊我忘了，你是說謊成精大騙子，背叛也是你的強項 還有還有....真是族繁不及備載！！！ 台灣挺過疫情不容易，好了傷疤忘了痛，現在把防疫預算刪光光，不長眼睛的病毒請直接去找這些刪預算的人蛤！ 這些人對台灣、對台灣人民一點都不疼惜，憑什麼領人民薪水？ 公民才是國家的主人不知道嗎？ 不是選藍也不是選綠，而是要選出真正愛台灣的人 願意愛這塊土地上的每一個人 全民一起來罷免 要這些人還給我們一個安定、安全、安穩的台灣！ #大罷免救台灣
克隆氏症併發症關節炎
3/6的手術之後，傷口終於在五月底完全癒合，剛恢復時腸子還在適應中，所以會一直瘋狂排氣，雖然不至於會引發腸子痛，但排氣也是蠻困擾的，邱醫師說腸子的大手術後都會這樣，需要一段時間讓身體慢慢恢復，是說我已開了三次大手術，每次都需要時間讓內臟歸位，不太記得多久之後才恢復正常，不過，目前的我狀態真的蠻好的，就像林本仁醫師說的：開完就海闊天空，但想起那段日子還是不堪回首啊！這付出的代價也太大了。 經過66天住院、44天無法吃東西，加上長時間大劑量的使用抗生素和嗎啡，術後當醫生說我可以吃東西時，我竟然失去味覺，不管吃什麼都像在吃塑膠，真的很慘，一直到出院後快一個月，抗生素停藥過兩週後味覺才慢慢恢復，出院後也慢慢把嗎啡停掉，恢復後的這幾個月狀態真的蠻穩定的，六月回診時，邱醫師看我很穩定就把免疫抑制劑停掉，以前我都覺得吃這顆藥沒什麼感覺，結果停藥後我就開始出現關節炎症狀，關節僵硬、關節炎...實在很困擾，常常睡到早上，手指整個僵硬，有時半夜拉個被子都痛死，忍了好一陣子還是沒改善，本來想回診時問問邱醫師，剛好遇到邱醫師請假，個管師就幫我掛了風濕免疫科的李克仁醫師，門診後醫生幫我抽血看指數，也隨即先幫我把免疫抑制劑加回來，再多一顆關節炎的消炎止痛藥，目前就先吃一個月看有無改善？ 人生就是常常有一好沒兩好，顧了這個又跑出其他問題，但現在的我能好好的活著、能吃東西、不會腸子痛、我已經萬分感恩，現在每吃一樣食物能嚐到味道就要感謝，現在體重已經快回到標準值了，自己覺得現在要擔心不能太胖，哈哈哈！雖然腹瀉就是我的日常，但不會肚子痛都沒關係，今天個管師聯絡我時，有提到健保局已經通過稍微放寬生物製劑的申請，待我弄清楚後再跟大家說囉！ 六月、七月去了日本兩趟，特地回去謝謝當初幫助我的醫生和日語老師，要不是京都大學附設醫院的克隆氏症主治醫岡部誠師幫我做CT又抽了16管血，報告一出來隨即要我立刻回台灣，否則我應該會痛暈在京都的街道上，七月再帶家人去東京，經過兩趟的日本行，原本醫生擔心因為臥床造成的肌無力，因為在日本每天都走很多路，所以肌力全部恢復正常，哈哈哈真是太開心了！
