我多年來一直靠昂貴的生物製劑維持，沒有健保給付就自費，也不知道花了多少錢才能熬到今天，Humira因為使用多年產生抗藥性，導致腸子這段時間一直無法穩定，原本計畫換打Stelara，卻因為癌症無法申請健保給付，自費的話頭兩次就得花將近三十萬，後面的費用就更不用說了，會選擇它主要是因為機轉不是TNF，其他的生物製劑幾乎都是TNF，即所謂的抗腫瘤壞死因子，擔心還是有惡性腫瘤的風險存在，唯一不是TNF的Entyvio我打了又沒效，今年年初還引發嚴重的併發症，所以Stelara對我來說是比較安全的。 但健保局卻因為疫情把審核的事情暫停，原本八月一日要開放又延到九月底，整整四個半月我只能自費買不然就沒針可以打，健保局對外說已經下放權力給醫院，專科醫師可以決定直接開藥，但卻設了重罰的條件，所以，我因為有癌症邱醫師不能開藥，一旦開下去之後健保局究責台大就會被重罰，真的是扯爆了，好心肝特權施打疫苗到現在都沒事，我重大傷病加上癌症如果申請生物製劑要被處罰，天理何在啊？ 說真的我心裡很不平，十幾年來打了兩百多支，到底花了多少錢我不敢算，因為心會痛，但面對制度的無奈我只是個弱勢的病人，又能怎樣？今天跟邱醫師討論的解決辦法就是，暫時改打Remicade，看看效果如何？雖然它也是TNF，但目前沒有其他辦法，所以等台大通知就要去住院打針了，還得先戳鼻子快篩加PCR，唉！這就是克隆氏症病患的悲哀，這是個沒有終點的病，真的希望政府重視我們這少數的病患，長年被病痛折磨就已經夠苦了，還得為了治療藥物和針劑自己到處想辦法，誰希望一直打針吃藥啊？如果我今天可以穩定不需要靠藥物或生物製劑，我真的開心死，癌症也不是我自己想得的啊！生活已經夠辛苦，還為了這個理由不給我生物製劑，這樣公平嗎？

今天看到CCF在臉書分享的一篇文章，花了一點時間翻譯，希望可以幫助IBD的病友了解 此文的最後有放上原出處的連結，看得懂英文的人可以上去看原文喔！   對於IBD病患最不想聽到其中之一的診斷就是罹患直腸癌，患者得到直腸癌的機率取決於某些因素，其中包含潰瘍性結腸炎和克隆氏症的患者、病史超過八年以上或是更久、較嚴重或是廣泛的腸炎、原發性硬化性膽管炎（一種罕見的疾病，會導致膽管炎症和瘢痕形成）、發育不良或細胞變化，這些細胞是癌症、結腸或直腸的前體細胞，或有結腸、直腸癌的家族史。此外，除了性、肥胖、飲酒和吸煙史等因素外，年齡增加也是另一個危險因素。 儘管確切的途徑尚不清楚，但腸胃道的慢性發炎可能是 IBD 與直腸癌之間的關聯。發炎增加了健康細胞突變產生腫瘤細胞的可能性。促使發炎的因素之一是由稱為腫瘤壞死因子 α (TNF-α) 的基因產生的蛋白質。而「抗腫瘤壞死因子」的藥物，如infliximab和adalimumab，可以抑制這種蛋白質的產生，減輕發炎。 或許聽起來違反常理，但發表在慢性發炎性腸道疾病(IBD)雜誌上的一項新研究背後的研究人員調查了抗腫瘤壞死因子和其他的治療藥物，包括類固醇、免疫抑制劑和非類固醇消炎止痛藥，降低了患者罹患直腸癌的風險。他們發現抗腫瘤壞死因子的生物製劑讓潰瘍性結腸炎和克隆氏症病患，罹患直腸癌的風險顯著降低，這為未來的研究提供了一條途徑，以及管理IBD和直腸癌風險的有效療法。 具體來說，研究人員發現了以下幾點： 1. 克隆氏症和潰瘍性結腸炎患者如果接受任何抗腫瘤壞死因子治療，無論是單獨使用抗TNF藥物還是與免疫抑制劑合併使用，都不太可能被診斷為直腸癌。 2. 與潰瘍性大腸炎患者相比，抗TNF藥物更能降低克隆氏症患者被診斷為結直腸癌的機率。 3. 與抗TNF相比，包括vedolizumab, ustekinumab, natalizumab, and tofacitinib, 在內的其他藥物的數據較少，我們需要等待更多數據，看看這些藥物是否也能看到同樣的療效？ 4. 單獨使用類固醇和免疫調節劑並沒有顯著改變克隆氏症患者得到直腸癌的機率。然而，這些治療卻提高了潰瘍性結腸炎患者的機率。 5. 5-ASA 是一種非類固醇消炎止痛藥，同樣可以降低克隆氏症和潰瘍性大腸炎患者被診斷為直腸癌的機率。 這對患者意味著什麼？ 這些結果表明，治療 IBD 根源的潛在炎症的療法也可能降低患者患直腸癌的風險。研究人員在研究中指出「這些結果令人放心，抗 TNFs 藥物似乎與 IBD [...]

今天打了AZ疫苗第一劑，覺得應該要記錄一下 早上八點多出門，先到台大回診婦產科看報告 到的時候才九點多竟然過號，一看...很多人尚未報到啊！ 果然沒多久就輪到我了，進診間才發現不是張文君醫師，哈哈！ 原來是一位又年輕又帥的代診醫師，因為我的主治醫師去開緊急刀了 很開心這次的CT scan和抽血報告都很漂亮，讓我大大的鬆了一口氣 也感恩自己又過了一關，批價繳費後，隨即前往台大國際會議中心 今天是我打疫苗的日子，昨天晚上心裡還是有點擔心，這支被妖魔化的疫苗很可憐 明明是很好的疫苗，尤其得知發明疫苗的科學家放棄專利權只為了救更多人 這樣的心腸就值得敬佩，台灣在野黨抹黑這支疫苗黑的很徹底，搞得我一堆朋友都被誤導 大家真的不要相信傳言，真的在意就好好的去研究、分析、做功課 台大打疫苗抽號碼牌，接著報到、問診到施打動線都很順利 健保卡一插下去，我都不用多說，這是老病人的優勢，所有的資料一覽無遺，呵呵！ 護理師打疫苗技術好到根本像蚊子叮，無法理解朋友臉書寫那些什麼打針痛死的貼文 目前離施打疫苗已經10個小時，沒有任何症狀出現，我懷疑我的免疫系統在睡覺 根本不想起來打仗，或許是因為我還在吃類固醇，加上生物製劑 免疫系統就是被壓抑狀態，所以腺病毒載體來了也沒反應 不過，還是不敢說的太快，希望平安渡過今晚囉！