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克隆氏症病患的日記2021-10-28T21:16:15+08:00
我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。

哥林多前書13:1

寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去

近期文章

腸子不痛的奢侈感

19 8 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛,持續一個多月搞得自己很崩潰,很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛,七月底住院打針之後明顯穩定很多,但我還是觀察並持續使用類固醇幾天,確定沒有症狀後才敢停藥,前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多,上次好不容易降到七百多,明顯的疫苗誘發克隆之後,指數上升也是可預期的,希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話,劈頭就說:我實在找不出你到底為什麼要住院的理由?在電話這頭的我完全愣住了,這是什麼問題?多年來每次只要申請不到健保給付,病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打,這醫生是怎樣?新來的喔?其實我心裡很不高興,有誰喜歡沒事一天到晚住院?如果可以自己在家裡打,我也寧可不要去醫院啊!這總醫師不僅完全狀況外,還用這種口氣跟病人說話,實在非常的糟糕,而且還丟一句話說:你當天就直接來報到,我不會再通知你了,台大的病人都知道,通常前一天總醫師會再通知住院,而這個人兩週前就跟我聯絡,之後真的就沒再打來,結果當天辦理住院手續時,我竟然被排到13A的病房區,我根本沒有住過13A,十幾年來都是住13B,雖然AB都是腸胃科病房,但我就是覺得很陌生啊!當天入住還發生的小插曲,台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生,原本取消快篩的制度又恢復了,我當天早上在家裡快篩,結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線(我根本沒症狀啊),立馬跟護理師說:我馬上再驗一次,後來雖然沒事安全過關,但也讓我差點就打不了針,13B的阿長當天要值小夜,她還專程來13A的病房看我,真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀,對這種總醫師的態度我實在無法認同,我又不是新病人,都住十幾年了,就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧!邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生,但他從來不會這樣對待病人,總是視病如親,我想一個人的成功不是有專業或技術就行,人品和醫德是更重要的原因吧! 那天回診還遇到另一位病友,跟我一樣都是教友,她說以前常常看我的部落格,在她最沮喪的時候,我創作的詩歌帶給她很大的安慰,其實不管是我架設網站、或是寫部落格,常會想...是有人在看嗎?每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言,都是讓我繼續前進的動力,最近天氣變化很大,知道有些病友又發作了,希望大家都能熬過。 8/26有病友會,在此幫忙宣傳一下,歡迎有興趣的病友可以報名喔!文章海報上有報名連結的QR CODE

2023 日本遊記第六篇~東京

9 8 月, 2023|Latest Articles, 旅遊日誌|

經過了北海道和東北的旅行,我們回到東京也入住的原本在池袋的飯店,雖然這地區交通很方便、也是購物逛街的天堂,但飯店真的有點舊,加上房間真的蠻小的,與同行的夥伴討論,下次應該不會想要住這間了...過去十幾年來,我每次去日本自助旅行,都會盡量選新的飯店,主要是設備和功能性真的好很多,傳統的老飯店連插座都不夠,我出國光需要充電的設備最少就三個... 回到東京的當晚,我們預定了美味的河豚料理~玄品河豚,十幾年來味道都沒變,還是非常好吃,我們點了梅酒氣泡飲,喝不到五分之一我就昏了,實在很沒酒量啊!最後幾天幾乎都在池袋附近逛,這裡是百貨公司的美食和伴手禮的天堂,應有盡有,東武百貨在西口、西武百貨在東口,走路走到頭都昏了,買了幾樣日本必買的伴手禮,竟然有我非常喜愛的Angelinaa蒙布朗蛋糕,立馬買回飯店吃,也省了我專程跑到銀座一趟。 還去了Shibuya sky, Shibuya真的變很多,多了好多新的建築和shopping mall. 目前車站正在進行工程,真的是有點亂,我還被當成日本人問路,還好回答得出來,呵呵!原本預訂要搭前往箱根的小田急浪漫列車,因為私人原因前一天決定取消,真是有點可惜,想當初為了搶訂位也是費了一番功夫,下次希望還有機會再去,在東京吃了不少美食,利久牛舌、一蘭拉麵、天丼....都是我每次去必吃的美食,最後離境前還在機場買了我最愛的Royce巧克力。 回程的飛機上竟然近距離看到富士山,也為這次的日本行劃下完美的句點,我愛的日本下次見!

2023日本遊記第五篇~青森

9 8 月, 2023|Latest Articles, 其他, 旅遊日誌|

年初未寫完的日本遊記,就這麼被我擱置超過半年,回想點點滴滴還真是費力,呵呵! 搭乘事先預定、劃位好的新幹線從函館抵達青森,但還是得從函館站搭乘JR到新函館北斗站,突然腦子打結無意識地用西瓜卡進站,結果不行,哈哈!當然不行,明明有JR Pass,怎麼會突然腦殘用西瓜卡?我真的是老了!順利轉車到了新函館北斗站,原本想在車站買點紀念品,沒想到沿著轉車的指標走竟然直接到新幹線的月台,完全沒機會在車站逗留,既然車子已經在月台上等待,只好直接上車,這段從函館到青森的車程,事前刻意畫了最後一排的位子,這樣行李可以放在自己的椅子後面,就不用跟人家擠行李架,沒想到隨車員還特地來問行李是不是我們的?可見得日本對於乘客的安全是很注意的。 經過了一個小時左右的車程,我們抵達了新青森站後再轉奧羽本線前往青森站,一路上都下著大雪,轉澳羽本線的時候在月台等一段時間,實在是太冷啦!立馬投幣自動販賣機買了兩罐熱茶,這是我每次去日本必做的事,到青森站時列車緩緩進站,看到月台上的積雪超傻眼,因為都沒有鏟雪....心想待會兒是要怎麼拖行李啊? 還好住的飯店~青森大和ROYNET飯店離車站不太遠,青森街道和騎樓都沒有鏟雪,所以原本七、八分鐘的路程,我們花了雙倍的時間,這間飯店算狠心,而且CP值很不錯,青森市中心就有不少景點和購物中心。 睡魔之家 A-Factory 蘋果工廠 青森觀光物產館 (ASPAM) LOVINA購物中心 青森古川市場 青森的名產是蘋果,100%的蘋果汁便宜又好喝,我們還在車站旁的烘焙店買了超級好吃的蘋果派,A-Factory有很多伴手禮可以買回家,當天下大雪,我還特地跑去外面玩雪,車站旁的港口風景超美。沿著海邊可以一直走到ASPAM,我們在函館吃太多海鮮,所以就沒去谷川市場...錯過了有名的海鮮丼,最後一天離開青森時,特地在車站買了一個海膽、干貝便當,真的超美味。

施打第五劑疫苗誘發克隆氏症

18 7 月, 2023|0 Comments

6/20回診台大的婦產科,追蹤癌症指數,幸運的抽血報告都正常,醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查,今年的八月底罹癌就滿五年,可以算是過了第一關,感恩這五年來沒有復發,也沒有其他的併發症,雖然罹癌是個不可預期的事情,但如今能好好的活著,開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗,主要也是台灣最近確診的人數狂飆,所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax,沒想到竟然誘發克隆氏症,我的腸子瘋狂造反,吃類固醇也控制不住,搞得自己很崩潰,去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有,讓我一度懷疑我打的是什麼?想說這次打一樣的比較安全,畢竟Novavax的載體跟高端一樣,比較不會有副作用,結果一整個失算,就這樣被折磨了快兩個星期,上週一從白天痛到半夜,完全不能睡覺,清晨五點多再起來吞三顆類固醇,後來才慢慢睡著,又過了幾天腸子才終於緩解,月底又要再住院打生物製劑,我打算維持類固醇的劑量到月底,畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後,隔週回診邱醫師,邱醫師說:「妳如果問我,我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化,你也得過了,就算再得也不會太嚴重,但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明,這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉!上週跟朋友吃飯,才隔一天就收到朋友的簡訊,她第二次確診!!!真的是嚇死,還好我沒有被傳染,也慶幸自己打了疫苗,雖然讓我腸子痛到很崩潰,但至少有保護力,所以沒有被傳染,也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了!

521病友會後記

15 6 月, 2023|0 Comments

病友會過了快一個月才想起來應該要寫個文...最近都好嗎?天氣變化很大不知道大家的的腸子是否都穩定呢?有些病友會私下跟我聯絡,知道有些人還在跟發炎的腸道奮戰,我自己的腸子也是有點不聽話,但還在能忍受的範圍內,六月初住院打完類克好很多,加上持續吃妙利散,脹氣改善不少,不過,知道自己狹窄的問題不可逆...所以現在如果吃纖維真的要小心謹慎,其實幾乎不太能吃葉菜類的,只能吃瓜類,纖維1左右的蔬果,如果咀嚼後纖維還是太多,就會直接吐掉,我發現自己的嘴巴是最好的過濾器,呵呵! 這次病友會收穫很多,謝謝所有參與的醫師們、理事長汪媽媽以及輝瑞藥廠的朋友們,醫師們的分享帶來不少希望,包含新藥的訊息、生物製劑不再強迫下車的事,教授們說目前在審核階段,應該快要通過了,真是令人興奮的消息,目前的健保給付條件,讓不少沒有私人保險的病友在健保針劑上限數量使用完畢後,就算腸子還在發炎,也得被強迫停針,得下車三個月以上才能再重新申請,申請也不見得能過關,因為病友自費根本負擔不起,再說,不停地上車、下車很容易對生物製劑產生抗藥性,那天醫師特別強調這件事,醫生還說:他們去國外開會時,其他國家的醫師聽到台灣生物製劑一天到晚上車下車的是,都覺得不可思議,所以拜託衛福部幫幫我們吧!不要讓我們老是帶著發炎的腸子過日子。 除了我自己分享IBD的出走日記以外,也從不同醫師的分享中學了很多,目前腸治久安的官網已經放上當天的影片連結,歡迎大家上去觀看囉! https://www.ibdpg.tw/tw  

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