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克隆氏症病患的日記2019-07-31T00:14:32+08:00
我若能說萬人的方言並天使的話語,卻沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。

哥林多前書13:1

寫了十幾年的克隆氏症部落格,初衷只是想記錄自己的病程,但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣,很多人在無助和絕望的當下,透過這些文章得到許多的幫助,接下來在這個地方,希望能帶給大家更多的正能量,在面對疾病的同時,能有勇氣堅持下去

近期文章

打完AZ疫苗第一劑

27 7 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

今天打了AZ疫苗第一劑,覺得應該要記錄一下 早上八點多出門,先到台大回診婦產科看報告 到的時候才九點多竟然過號,一看...很多人尚未報到啊! 果然沒多久就輪到我了,進診間才發現不是張文君醫師,哈哈! 原來是一位又年輕又帥的代診醫師,因為我的主治醫師去開緊急刀了 很開心這次的CT scan和抽血報告都很漂亮,讓我大大的鬆了一口氣 也感恩自己又過了一關,批價繳費後,隨即前往台大國際會議中心 今天是我打疫苗的日子,昨天晚上心裡還是有點擔心,這支被妖魔化的疫苗很可憐 明明是很好的疫苗,尤其得知發明疫苗的科學家放棄專利權只為了救更多人 這樣的心腸就值得敬佩,台灣在野黨抹黑這支疫苗黑的很徹底,搞得我一堆朋友都被誤導 大家真的不要相信傳言,真的在意就好好的去研究、分析、做功課 台大打疫苗抽號碼牌,接著報到、問診到施打動線都很順利 健保卡一插下去,我都不用多說,這是老病人的優勢,所有的資料一覽無遺,呵呵! 護理師打疫苗技術好到根本像蚊子叮,無法理解朋友臉書寫那些什麼打針痛死的貼文 目前離施打疫苗已經10個小時,沒有任何症狀出現,我懷疑我的免疫系統在睡覺 根本不想起來打仗,或許是因為我還在吃類固醇,加上生物製劑 免疫系統就是被壓抑狀態,所以腺病毒載體來了也沒反應 不過,還是不敢說的太快,希望平安渡過今晚囉!

國產高端疫苗通過EUA

25 7 月, 2021|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

上週國產疫苗通過EUA時,就打算寫一篇文章紀錄一下 但手邊忙到竟然忘了這麼重要的事 全世界從前年開始被武漢肺炎病毒肆虐 沒有一個國家能倖免,這是一個新的、沒有人知道的病毒 到昨天為止病例數為1.93億,死亡人數為414萬 當許多國家被這個病毒奪去數不清人民生命的時候 大家努力投入於疫苗的研發,而台灣也不負眾望地開始國產疫苗研發 心中一直感謝台灣政府和防疫團隊CDC為我們多守了五百多天 雖然最終疫情爆發,我一直都認為當國際疫情嚴峻的時候,我們是沒有鬆懈的本錢 因為病毒遲早會進來,那天高端通過EUA時,心裡實在很感動 台灣雖然在國際上不斷的被中國打壓,連救人命的疫苗他們也擋 要不是日本、美國、立陶宛、斯洛伐克捐贈疫苗給我們,還不知道要失去多少百姓寶貴的生命 只有自己生產疫苗才能不仰賴國際,全世界都缺疫苗,而疫情比我們嚴重的國家更是數不清 台灣因為先前為他國所付出的而得到回報,這才是真感情 但是,台灣可惡的在野黨不斷抹黑、造謠、攻擊高端疫苗 這些人無恥到極點的心態真的令人傻眼,全世界沒有一個國家像台灣一樣 會為了國安、人民的生命,被在野黨把疫苗拿來當成政治的籌碼和利用的手段 但我一直都相信,真相有一天會水落石出,不管這些無恥之人如何抹黑? 台灣的醫學專業和生技的能力不輸其他國家,這是值得台灣人驕傲的事 如政府所說:國產疫苗的誕生不只是為了國人,也能夠幫助其他需要的國家 今天阿中部長宣布高端通過ACIP,可以開打了,也可以混打,真是個好消息 目前要研議可行性,和實際執行的方法,希望國人能夠耐心等待 我週二即將去打第一劑的AZ,心裡雖然還是有點怕怕,但已經預約回台大醫院施打就比較不用擔心 週二打疫苗之前也得回婦產科看CT scan的癌症追蹤報告,希望一切平安。 這幾天腸子還算聽話,換打回復邁的狀況是:嚴重併發的紅斑結節已經完全消褪 但腸子半年來一直沒有很穩定,類固醇也停不了,不知道是不是對復邁產生抗藥性? 畢竟我從2010打到現在,希望八月重新申請的Stelara能通過健保給付 不然這個貴森森的生物製劑,我完全打不起自費啊! 附上上週理事長提供的疫苗施打的相關注意事項連結給朋友們參考 http://dl99.tzuchi-healthcare.org.tw/tchw/pdf/COVID-19%E7%96%AB%E8%8B%97%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85%E8%B3%87%E8%A8%8A%E5%A4%A7%E5%85%A8.pdf 希望大家都能快快打疫苗,有保護力不被染疫才好。 今天部長宣布可以混打,不知道第二劑有沒有機會打到高端疫苗?期待中......  

新冠肺炎疫苗施打疑慮

16 7 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

這陣子為了打疫苗的事情傷透腦筋,到底要打AZ還是莫德納?一直很猶豫 AZ被在野黨那群腦殘人士污名化到沒有人敢打 原本考量不打AZ是因為一開始有說:免疫功能不全和正在做免疫治療的不適合 後來病友媽媽中醫師有解釋,只是差在疫苗效價的部分 我除了癌症以外就是自體免疫疾病,所以一直認為不能打AZ,只能打莫德納 記得一開始指揮中心有說免疫功能不全或是正在做免疫治療的人不合適打AZ 所以我就自己以為應該是這樣,加上一直無法回診,心裡打算要問過邱醫師再決定 前天回診醫生說,AZ可以打,目前國外沒有報告顯示IBD打了AZ有問題的,加上台灣醫護也是全部都打AZ 他一直強調先打先贏,現在國外Delta病毒肆虐,染疫的都是重症 沒想到真被他說中了,台灣今天完成的基因定序有七個都是Delta 感謝昨天病友會理事長分享了一份台大醫院針對疫苗做的一份說明 以下是文件連結,強烈建議大家上去仔細閱讀、了解 https://docs.google.com/document/u/1/d/e/2PACX-1vRonbj6D3bX0UU1mTTjQO8u5iynhDUg-8d0Rf8qnKcNCS5o3sirFqF6fSh6Jc5YKYyNFNi9jRhpw3VD/pub   我自己讀了以後,發現我其實不能打莫德納,原因是:我曾經因為做小腸的核磁共振 (MRE),打了顯影劑在檢查台上嚴重嘔吐 資料顯示,對於MRI或是CT顯影劑過敏的人不能打Moderna, 主要是MRI顯影劑裡面的成分Trometamo和GBCA 真的很感恩自己對於這些事情窮追不捨的毅力,很多事情無法靠醫生,因為醫生真的太忙了 一直以來,關於疫苗施打有很多不同的聲音,加上在野黨惡意污名化疫苗,國外也不少人說不要打 搞得台灣人民無所適從,大家人心惶惶,很感謝指標性的台大醫院整理了這份資料,讓我們更清楚也理解疫苗 我已經上去改了疫苗選擇兩次,雖然序號維持五萬多號,但因為指揮中心把昨天結單的時間延到下週一 希望下週一結算後,我有機會可以打到第三輪,第九類的病人實在太多了 雖然包含重大傷病、罕見疾病,但慢性病的人實在太多,加起來三百多萬人 希望大家齊心拼疫苗覆蓋率,讓台灣能早日回歸正常生活! 請住在國外的朋友不要一直吵要回台灣,你們如果把變種病毒帶進來,只會增加醫護人員的量能    

疫情大爆發搞得無法回診

29 6 月, 2021|0 Comments

從母親節後台灣疫情大爆發開始到現在,我完全無法回台大 原本5/17有定期回診,結果搞到現在一直自費買藥,已經買兩個月了 腸子狀況時好時壞,起起伏伏,類固醇一停藥就發作 害得我不停反覆的吃類固醇,好幾次痛到很厭世 近期嚴重發作的那天,在痛了十二個小時以後,我決定打給個管師 結果邱醫師要我去住院,但我實在沒勇氣去 因為現在所有的病床全部由急診控床,住院得從急診進,快篩加上PCR確認沒有染疫才能進 之後還得在急診待床,想到要等待的那些時間,我還是決定不要去,就靠吃類固醇 雖然邱醫師不建議我這麼做,因為他覺得一直起起伏伏靠類固醇不好,希望我直接住院 一想到急診的亂象....我完全提不起勇氣,最後就吞四顆類固醇才把症狀壓下來 吃到現在還是不能停藥,希望七月可以回診,否則真的撐不下去了 我們疫苗施打的順位一延再延,其實我不擔心染疫,因為我們本來就是以防疫規格在生活的一群人 但重大傷病無法回診對我們來說太殘酷,太辛苦!政府單位真的要行行好 台北市政府亂搞把全台灣拖下水,搞到三級警戒要到七月中 真的害死我們這些病人,我的生物製劑申請兩次都沒過,自費買的針劑頂多再撐三週 這幾天腸子才比較穩定,今天原本決定停類固醇了,結果一停馬上不舒服 一整個很傻眼,最後只好吃回來,如果七月可以順利回診,就乾脆吃到那一天吧! 不然,再發作起來的話,又得從高劑量開始吃,沒有一個月以上是無法停藥的 我們真的是很弱勢的一群IBD病友,申請生物製劑難上加難,打疫苗的優先次序也沒我們的份 唉......只希望我的腸子可以穩定些,不要再一直發作,疫情趕快趨緩,我們才能回診啊! 七月中還有癌症的CT追蹤,希望不會又遙遙無期的延下去 看到病友群組一直在討論疫苗的事情,說真的,我覺得應該要跟自己的主治醫師討論 我們只是病友不是醫生,這個節骨眼實在不適合給其他病友太多建議 你的醫生說可以打,如果你告訴其他病友可以打,結果打了出問題的話 你的醫生也不會為那個病友負責吧!現今的幾種疫苗各有優缺點 雖然施打的利大於弊,但還是要就自己的狀況考量,就算IBD的醫生也有不同的學派 治療方法也不太一樣,自己的狀況自己最清楚,如果對疫苗有興趣 建議大家多多研究了解,不要讓政治口水帶風向,搞得自己無所適從 希望疫情嚴峻期間,大家都能平安渡過!  

再度打回生物製劑復邁

13 3 月, 2021|0 Comments

3/3 回診台大邱醫師後,為了要打哪一種生物製劑,我從一點搞到五點多... 這一陣子腸子一直不穩定,年前出院後本來以為沒事,類固醇一降劑量 過年又發作,這次只好跟醫師討論換生物製劑的事情 一開始邱醫師直接就說打回復邁,因為很明顯「安潰優」已經對我無效 才會一直發病,加上腳的紅斑結節也沒有改善 單子都開了,個管師也叫來了... 就在我離開診間後,他們討論... 因為我2018年癌症,通常就不建議再打這個抗腫瘤壞死因子機轉的生物製劑 邱醫師把另一位藥廠的個管師也叫來,原來是Johnson & Johnson的生物製劑叫做Sterala 心裡還想著,這兩年去美國開醫學會議,就是這家藥廠邀請我的 進進出出、來來回回討論好久,主要是希望多了解這個藥物對癌症和腫瘤方面有沒有影響? 就在最後決定要打時,個管師才說:自費一支針劑要十萬... 天啊!也太貴!今天的Loading dose最少就是兩支 邱醫師立刻要他去聯絡藥廠人員要求優惠價格,畢竟第一次使用 結果不知道是藥廠的問題,還是其他原因,聽說都找不到可以決定的人,最後竟然沒答案 我考慮了很久之後,也詢問了醫師,既然不能保證有效,那我花那麼多錢是怎樣? 過去復邁至少打了快十年,雖然懷疑跟癌症有關,但目前控制住發炎還是首要,只能先打 主要也是只有復邁是能夠提供全身性的治療,包含紅斑結節、虹彩炎... 等等的併發症 後來復邁的個管師來了之後隨即開單自費買針,好消息是,Loading dose 買四送四 這樣至少可以撐一個半月,同時等健保的給付下來 當天就帶了四支回家打,自己打完四支覺得肚皮好像不是自己的,哈哈! 腸子那幾天都算穩定,沒想到去台南演出回來,就因為吃了一個水果乾 結果應該是塞住狹窄的部位,嚴重疼痛了兩、三天,只能吃Utraset... 這幾天狹窄的部位都還是會痛,唉... 應該是發炎還沒有控制得很好 希望我的腸子不要再造次了啦!一直這樣真的很崩潰 不敢回醫院是,他們一定不會放我回家... 又得住院 [...]

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