前幾天我在臉書PO了這篇英文版的文章，想來想去還是需要翻譯成中文，花了些時間加上我自己的經歷寫了這一篇網誌，希望關心我的朋友們抽空閱讀一下，我們需要的不是責備而是同理，看完以後或許可以稍微了解我們生命中的難題，當需要時請給我們聆聽的耳朵和陪伴的肩膀就夠了！
11件不該對克隆氏症和潰瘍性大腸炎病友說的事
要跟IBD(發炎性腸道疾病)共存是一個很大的挑戰,發病嚴重時會掉體重也有可能因為服用能抑制
發炎的類固醇而突然增重,要找對的食物吃也是不容易的事情,因為每個病友發病的狀況都不同,
因著這些理由,有些話真的不適合說,例如外表、體重和飲食方面,對病友來說,不但沒有幫助反
而造成傷害
1. 你看起來不像生病
罹患慢性腸炎的人,對一般來說人來說會覺得你看起來很好啊,其實他們不了解這樣的疾病會讓病
友沒有餘力打扮自己、甚至出門
2. 我知道你正在經歷什麼
當我們跟某人敘述自己的病況時,通常得到的回應就是:喔!你是消化方面的問題,所以我們會覺
得算了,說的再多人家也無法理解,這樣的疾病若不是親身經歷真的很難同理
3. 你變瘦了!看起來很好耶
掉體重對我們來說是很嚴重的事情,因為無法進食,只能靠禁食或是打營養針度日,但服用類固醇
卻讓我們的血管很脆,打軟針的時候常常失敗,我曾經每天換軟針,打到沒有血管可以打
4. 哇!你好幸運喔!怎麼吃都不會胖
這種話應該是我們最想翻白眼的狀況,因為這時候有可能正處在發炎期,嚴重的腹痛和血便讓我們
必須不停的跑廁所,也沒有辦法睡覺,你們應該無法想像我們在營養不良的狀態下還是得工作吧!
5. 啊!你怎麼變那麼胖?
類固醇是重度發炎時,最能在短時間內抑制發炎的藥物,但副作用就是會變胖,所謂的月亮臉和水
牛肩,也會囤積脂肪在小腹,但手腳卻是細細的,但停藥後我們又會變瘦,以前我都開玩笑的說,
現在囤積的脂肪,是為了下次的發炎可以拿來消耗用,所以,真的不要對我們說這種話
6. 你可以吃這個嗎?
沒有任何一個飲食方式適合所有的病友,水果和青菜,所謂高纖的食物真的不太能吃,但有些人卻
可以吃辣的食物,所以為了要與疾病共存,我們每個人都很努力找出合適自己的飲食清單,以我自
己的狀況來說,切腸手術以後我可以吃東⻄比較不會肚子痛,以前是24小時都在痛,吃東⻄對我來
說超痛苦,但是不吃又無法承受高劑量的藥物治療,但手術後終於脫離那樣的日子,即使吸收很差,
但就是抱著一種心態,不管如何只要多多少少有吸收就可以
7. 哎呀!就吃一點,試試看嘛!
其實大部分的病友都知道自己應該避免的食物,曾經有人問過我,旁邊的人吃成這樣你難道都不會
想吃嗎?我回答他:如果你知道吃了以後會痛死,你就不會去碰它,所以當我們每次都點一樣的食
物時,請理解我們
8. 喔!你應該是壓力太大吧!
很多人錯誤的認定會得到IBD一定是壓力太大,目前完全沒有根據證明這種說法,只能說壓力有可能
會讓病友的症狀增加,對消化道的免疫攻擊壓力似乎是原因之一,也會造成腹痛、血便,嚴重的甚
至需要做切腸手術
9. 你可以再等一下嗎?
對我們來說最害怕的事情就是需要上廁所的時候,沒辦法去,潰瘍性大腸炎的病患嚴重起來一天要
上二十幾次,這是一般人無法想像的,所以當你下次車上有這樣的病患時,請協助他們盡快找到廁
所,而不是一直說:你為什麼不能忍啊?
10. 你為什麼老是看起來很累?
請大家要理解,當我們無法出席活動,或是必須在家工作時,就表示我們發病了,並不是因為懶惰,
持續性的血便是無法有體力做任何事的
11. 你應該要改變你的飲食習慣
常常有人好意會一直說:你應該吃什麼,不應該吃什麼,你一直生病應該要吃維他命,說真的並沒
有任何一種飲食會導致發炎或是能避免發炎,我們只能努力找出與疾病共存的方法
結論:
我算是一個很會照顧自己的人,也是醫生眼中的模範病人,乖乖服藥、打針並無法避免不發病,更
不能避免疾病帶來的其他問題,對我來說:真的很多莫名其妙的狀況,我的醫生們從來不會責備我,
只會盡力的幫我解決,切腸手術前,我幾乎常常送急診,沒有一次醫生罵我說你怎麼又發病?他們
總是想辦法幫我安排病房,安慰我,給我最好的治療,每次看到他們我眼淚都會流下來
但我們卻容易被身旁的人責備,還有人說你不好好照顧自己,我們也很難用你,這種話真的很傷,
更顯出你對疾病的不了解,如果你知道我們每一天有多努力想要過正常的生活,正常的工作,就不
該說出這樣的話,不經意的言語會造成傷害,或許你覺得是好意,但是對我們來說就像在傷口上灑
鹽!原本僅存的一點勇氣也會消失殆盡,所以,如果真的愛我們、關心我們,請多一些同理和支持
好嗎?
