（這是我第一次公開自己的醜照，哈哈） 這幾天被這個併發症搞到快崩潰，昨天回台大終於搞清楚了 從上星期三開始，我的腳踝出現不明原因的紅腫，而且雙腳都有還往上延伸 一開始以為是痛風，但納悶的是我已經吃得很少，都營養不良體重也不夠，怎麼會痛風？ 翻出家裡的藥箱，想起來一年多前有剩下的秋水仙鹼片，和上次泌尿科開的藥，就想說先吃看看 但吃了一次症狀完全沒有緩解，加上星期五電視台要來家裡拍攝也沒辦法去台大 透過朋友介紹了淡水的診所有台大的家醫科醫師，於是我就去掛了號 醫生一看，他說痛風不會兩腳一起，而且通常會從腳趾的關節處也不會往上蔓延 看了我的病史資料之後，他說應該是免疫疾病造成的血管炎，所以開了類固醇給我吃，但堅持要我還是要回台大就醫 元旦期間我因為腸子不太舒服，所以自己就吃了類固醇，一天兩顆才緩解症狀，但降劑量停藥的隔天就發生血管炎 當晚隨即再吃回來一天兩顆的類固醇，隔天早上果然好多了，心裡想說應該沒事了... 隔天電視台來家裡訪問拍攝一整天結束後，我發現雙腳變嚴重，又紅又腫，只要站立或走路就劇痛，體溫也到37.5 隨即聯絡個管師，但週末也沒得看診，只能去台大急診，忍了兩天越來越嚴重，星期天下午個管師還是要我去急診 當天是一位實習醫師問診，雖然態度很好，但一聽就知道是新手，旁邊坐了一個不吭聲的醫師顏XX (我記下名字查了網路才知道他是台大急診20年的資深醫師... 為何不吭聲我就不知道了） 還在問診的當下，那位沒不吭聲的醫師列印了一疊紙張，實習醫生隨即說了：謝謝老師！ 我才發現原來他把我的預約掛號全部列出來，也包含他當下就幫我掛了李克仁和邱瀚模醫師的診（我以為是個管師掛的） 之後安排抽血等檢查報告，經過了一個多小時報告出來，CRP2.32，應該就是跟腳上的發炎有關 實習醫生當下只說：你還是回去看李克仁，讓李醫師處理治療和藥物的部分，我先開抗生素和止痛藥給你（其實抽血時護士已經給我吃了一顆止痛） 我隨即搞懂他們兩個在幹嘛... 其實從一開始他們就不想碰我這個病例，我也知道棘手啊，但如果有點良心應該要打給我的主治詢問藥物的劑量和治療不是嗎？ 竟然在第一次問診，都還沒抽血，就已經幫我掛了門診，要我回去找自己的醫師，那請問我去急診幹嘛？ 人家要趕你回家能怎樣呢？我只好結帳領藥，領了藥後才知道剛剛吃的止痛是Tramadol，是管制藥品的止痛藥，過去我只有開大刀才會吃到 回家路上我開始不舒服，狂冒冷汗，暈眩、想吐... 在uber上面覺得自己快要昏過去... 心裡想他幹嘛開那麼強的藥給我吃啦！ 到家後，經鄰居醫生的建議，既然隔天要回診看專科醫師，叫我還是別吃急診開的藥 隔天一大早，我趕緊又到台大排李醫師的診，李醫師的診斷真的精準又快速，幾分鐘的時間解釋的清清楚楚，醫生的問話速度還讓我差點反應不過來 原來這個病症叫做： 結節性紅斑(erythema nodosum）是克隆的併發症，皮下脂肪發炎，目前已經從小腿蔓延到大腿，癌症之後我的生物製劑換成安潰優，因為懷疑注射復邁10年活化了細胞，但安潰優只對小腸有效，完全無法抑制克隆的併發症：虹彩炎、關節炎、皮膚問題⋯⋯等等，所以才會發生這狀況，我的小腿摸起來就是一顆一顆的，沿著靜脈一直往上，李醫師有提到通常是因為腸子同時也在發炎flare up就會這樣，以前注射復邁從來沒有過併發症，頂多是皮膚的問題，但因為安潰優不是全身性的抑制，只能治療腸子，所以換藥後變成壓不住併發症來襲，真的是有一好沒兩好！另外李醫師也不高興為什麼急診沒有幫我用類固醇治療，明明診斷正確，卻亂開藥，什麼抗生素和止痛藥，他非常生氣！！！ 李醫師隨即開了藥物，因為發炎嚴重，在台大先打了一針類固醇，連內科注射室的護理師都替我抱不平，這麼嚴重急診竟然不幫妳打，還讓妳今天又跑一趟醫院 我能說什麼呢？以前克隆急診都是症狀很嚴重，所以他們不處理也不行，一定打給我的主治，那天我大概除了腳以外看起來沒有立即死亡的風險，所以他們就選擇不碰吧！ [...]

好久沒寫部落格了，真是抱歉... 下半年演出行程多 真的是忙到爆！加上身體有些狀況也忙著進出醫院 轉眼間2020年只剩下六天，不知道大家都好嗎？ 之前提到放置雙J管的事情，因為輸尿管狹窄造成左腎水腫 醫生說惡化的速度有點快，所以就排了十一月手術 泌尿科病房客滿結果得跟骨科借病房，還只有健保房，真的很無語 雖然台灣疫情控制得不錯，但想到跟別人住同一間病房，還是會擔心 手術前要清腸，吃了藥之後就開始跑廁所的人生，餓到下午終於進了開刀房 好在這次全麻醒來沒有不舒服，本來醫生說要放尿管結果也沒放，所以很快就下床自己排尿 但管子放置後每次排尿真的痛到...流眼淚，而且每次尿都還是會有血（這是正常現象） 隔天出院後，可能是骨科病房所以沒有給我衛教單，也不知道有什麼注意事項，就這麼回家了 一開始排尿還是很痛，也會有血尿的狀況，但是第三天就好多了，感覺排尿變得很順 頭幾天恢復的狀況都算良好，大部分的時間都在休息，不太敢做什麼家事 萬萬沒想到... 隔週的星期日膀胱開始刺痛，一直頻尿，而且無法站立，只要一站著就想跑廁所 而且又開始有血尿，一直覺得有東西要從尿道掉出來 忍到星期三醫生才有門診，星期二早上還回診婦科，但台大分科很細，我也沒辦法請婦科的幫我處理 星期三問了周醫師，聽我敘述完，他馬上就安排檢查，結果！！！！超級令人傻眼 才放置一週的管子竟然滑脫兩公分，這是這是什麼情形？？？我簡直無言到..... 醫生說他特地用了比較好的材質矽膠管，想說可以撐一年，一般的管子只能撐三個月， 但這種管子兩邊卡住腎臟和膀胱的圈圈比較小，容易滑脫...... 容易滑脫？？？？ 聽完心裡都是圈圈叉叉，狂翻白眼，但能怎麼辦？醫生說只好拿出來 我以為門診可以處理，這樣就不用再忍痛，沒想到他說要進開刀房，而且門診刀還排不進去可能要等兩週 天啊！怎麼可能等？管子一直刺激我的膀胱，站都站不住，加上演出行程一堆 還好診間護士說，她可以去爭取幫我插隊星期五拿管子，真的感謝他們，只要再痛兩天就可以解脫了 雖然對門診手術的印象不好，但沒辦法也要硬著頭皮去，記得星期五當天躺在手術台上，沒有局部麻醉 醫生用膀胱鏡進去拿管子出來，雖然不過是幾分鐘的事情，但那醒著的恐懼和內視鏡的痛讓我覺得快昏過去 我是很能忍痛的人，但在清醒的狀態下，心裡的恐懼造成的壓力實在始料未及，記得當天拿完管子回家後竟然昏睡了一天 唉... 之後回診周醫師說，如果會滑脫就是會滑脫，所以暫時不放了，先密切追蹤腎臟的狀況，如果有狀況再想辦法 不過醫生說了一個重點，這次放管子還有另一項重要任務，就是要確認裡面沒有長腫瘤，畢竟我是克隆加上癌症的病人 想到這個心裡稍稍有得到安慰，雖然管子掉下來，但至少沒有白白進手術室 前天回診克隆跟邱醫師討論後，決定把安潰優的注射時間縮短為六週，因為我每次時間快到就有點撐不住 [...]

這段時間因為家裡的事情，讓我的情緒有些起伏，明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢，雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科，同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候，每次要回診就會不聽話，昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯，可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒，只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多，醫生擔心體內有病毒，所以要我先服用抗生素，還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血，今天報告出來，個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的：當時可能有病毒感染造成白血球下降，心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療，效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師，上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫，張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看，說我的左腎腫得比去年結石的時候還大，看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄，惡化的情況有點快，所以不能置之不理 聽了一整個傻眼，克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了，畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言，醫生說不明原因，也不知道為什麼造成的？ 經過討論之後，目前醫生說要先手術放管子進去，才能讓尿液順利排出，否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次，意思是：時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了！又來了！每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過，還是得接受，還是得治療 目前已經排定十月手術，之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後，終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本，另外有個自費的達文西手術，可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題，但費用很高，可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧！ 家人要我不用擔心費用，如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說，在下一次更換管子的期限之前，就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀，不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊？ 我看得花時間好好研究一下了！  

因為疫情不想去醫院，拖了半年的蟹足腫 我終於還是忍不住掛了皮膚科 因為實在又痛又癢，一直紅腫，有時候手指不小心碰到就很痛 掛了台大的皮膚科，醫生一看就說是蟹足腫 詢問了我開八次刀怎麼從來都沒有發生過？ 只有這次癌症手術的疤痕變成蟹足腫 醫生說：是部位的關係... 所以不是我的體質變了 不然很擔心以後如果再有手術，不就會到處都是蟹足腫了 當天立刻打類固醇治療，護理師拿著細細的針直接在疤痕上面打 戳了十幾針，實在是痛死，推藥也很痛 打完後的疤很腫，很紅，而且每天都會不定時地抽痛 今天第四天發現疤真的有比較消腫了 醫生說要每個月打一次，連續打幾次才可以... 這麼多年下來不管是抽血、打點滴或是抽細菌培養，我都已經無感了 但打這個真的是痛死，想到每個月都要打就... 不過就是要忍耐，如果可以好的話，還是要乖乖的治療

這陣子忙就忘了要上來更新我的網站，也好久沒寫部落格了 武漢肺炎疫情依舊未過，不知道大家過得好嗎？ 我這陣子大多待在家，還是盡可能不出門，降低自己被感染的機率 為了克隆氏症和癌症追蹤的回診已經跑了三趟台大 每次去總是全副武裝，酒精消毒用品、口罩、拋棄式手套... 還好都順利平安的度過，最近回診時間縮短不少，醫生的病人也少很多 真不知道以前怎麼會有那麼多人來醫院閒晃？ 感恩癌症追蹤報告一切正常，七月要做一年一次的電腦斷層，克隆氏症也換打新的生物製劑 復邁停針後，腸子就一直造反，搞得我類固醇又拿出來吃 跟邱醫師討論之後，四週前開始打安潰悠，到目前為止已經打了兩劑 考量腸子正在發炎期，我主動跟醫生說先自費打，雖然針劑昂貴，但在疫情嚴峻時刻，不想讓腸子發作又搞到要住院 安潰悠的Loading dose是三支，一開始兩週打一次，一個月後再打一針，之後就是兩個月打一次即可 這個生物製劑是採靜脈注射，沒辦法像復邁可以在家自己打，每次打大約30~40分鐘 感謝上帝，目前為止我完全沒有任何的副作用或是不舒服的狀況，施打第一針後大概3~4天腸子悶痛漸漸消失 之後就真的沒再不舒服了，腹瀉的狀況還是時好時壞，但至少沒有之前那麼嚴重 只希望我的健保申請可以通過，這樣就不必一直自費打針了 幾乎所有的藥物治療都會讓我們的免疫力降低，大家還是要小心保護自己 希望都能平安渡過這個疫情！  

導致COVID-19的冠狀病毒可在表面存活多長時間？ 最近的一項研究發現，COVID-19冠狀病毒在銅上最多可以存活4小時，在紙板上最多可以存活24小時，在塑料和不銹鋼上最多可以存活2至3天。研究人員還發現，這種病毒可以以液滴的形式在空氣中墜落長達三小時，然後才掉落。但是大多數情況下，它們的下落速度更快。 我們仍然不知道很多事情，例如不同的條件（如暴露於陽光，熱或冷的環境）如何影響這些生存時間。 隨著我們了解的更多，請繼續遵循CDC的建議，每天清潔經常接觸的表面和物體。這些包括櫃檯，桌面，門把手，浴室用具，廁所，電話，鍵盤，平板電腦和床頭櫃。 如果表面很髒，請先用洗滌劑和水清潔它們，然後再對其進行消毒。此處提供適用於COVID-19的產品列表。此清單已經美國環境保護署（EPA）預先批准，可用於COVID-19爆發。 此外，在帶進包裝袋後，或旅行到雜貨店或其他可能接觸被感染表面的地方後，請用肥皂和水洗手20秒。 儘管我只有30多歲，但我患有慢性病，因此我患COVID-19的重病風險更高。我該怎麼做才能降低風險？ 首先，您可以採取一些措施降低感染風險： 盡可能限制與家人以外的人接觸。 與家人以外的人保持足夠的距離（六英尺或更多）。 經常用肥皂和溫水洗手20至30秒。 盡量避免觸摸眼睛，鼻子或嘴巴。 遠離患病的人。 在您社區中發生COVID-19暴發期間，請盡量呆在家裡，以進一步減少您被暴露的風險。 每天清潔和消毒家裡的高接觸表面，例如櫃檯，桌面，門把手，浴室裝置，衛生間，電話，鍵盤，平板電腦和床頭櫃。   （文章轉載自Harvard Health Publishing)

對於IBD的病友來說，這會是一項挑戰，對於平常就頻頻腹瀉的我們，要如何分辨是否感染武漢肺炎   發表在《美國胃腸病學雜誌》上的一項新研究報告說，患有冠狀病毒的某些人將經歷消化系統症狀，例如腹瀉，這是該病毒的第一個症狀。 COVID-19是一種新人類冠狀病毒，主要攻擊肺和呼吸系統。其主要症狀包括發燒，咳嗽，氣短或呼吸，如果感染加重，則出現胸痛，肺炎和呼吸困難。但是，隨著世界各地的醫學專家爭相學習新信息，症狀的範圍也在不斷擴大。 這項發表在《美國胃腸病學雜誌》上的新研究研究了中國湖北省204例COVID-19患者的數據。研究人員發現，這些患者中有48.5％患有消化系統症狀，例如腹瀉，嘔吐或腹痛。研究表明，消化道症狀可能比COVID-19的呼吸道症狀先出現。這項研究中包含消化系統症狀的人的病程也更嚴重。 這項研究的發現為懷疑COVID-19導致某些人出現胃腸道症狀提供了更多證據。例如，在《新英格蘭醫學雜誌》上發表的有關美國首例已知COVID-19患者的病例報告指出，該患者在住院第二天就出現了大便稀疏和腹部不適。其他研究已經發現該病毒在糞便中脫落，類似於SARS和MERS等其他冠狀病毒。 儘管需要更多的研究來了解消化道症狀在獲得COVID-19的人群中的作用和影響，但《美國胃腸病學雜誌》（American Journal of Gastroenterology）的聯合主編Brennan MR Spiegel，MD在一份新聞稿中說，消化系統症狀有助於早期發現COVID-19的工作： 在這項研究中，具有消化系統症狀的COVID-19患者與沒有消化系統症狀的患者相比，其臨床結局更差，死亡風險更高，強調了在呼吸道症狀出現之前在疾病過程的早期就包括腹瀉等症狀以懷疑COVID-19的重要性。 。這可能會導致COVID-19的早期診斷，從而導致較早的治療和更快速的隔離，以最大程度地減少原本未經診斷的人的傳播。   (文章轉載自The Mighty)

打了將近十年的復邁，上週回診邱醫師決定停針了 可能因為我的狀況目前算穩定 加上健保的針劑額度已經用完，目前改吃免疫抑制劑，一天一顆 希望我的腸子可以乖乖地繼續下去 之前幾次停針就大發作，其實我心裡還是有點擔心 不過，現在的生活比較沒有壓力，或許真的穩定很多，可以不需要再打生物製劑 出了診間個管師說，最近研究有建議不要再使用抗腫瘤壞死因子的生物製劑 TNF就是復邁的成分，是說... 我都打了十年現在才說不要打？？？這這這 她說有其他的藥物是日本武田藥廠生產的，但必須回醫院用靜脈注射的方式 等下次回診再問邱醫師吧，那天診間外面人多到... 可怕，我們老病人已經提早看診 外面還是擠了一堆人，所以我也沒多問多說，只好等過年前的回診再好好地問清楚 明年年後要前往美國東部和中部開醫學會議，加上幾場的音樂會，一共五週的行程 天氣非常冷，希望沒打針的我可以好好的渡過才是

大概一個月前口腔內部又開始潰瘍，而且只有左邊 兩、三年前發生過，當時吃了好幾個月的類固醇才慢慢改善 而且都是秋轉冬這樣的季節發生，真的百思不解... 左邊口腔的粘膜也不是真的像嘴破那樣都是白色的，但卻會紅腫，還有些突起物 之前回風濕免疫科的時候，李醫師開了秋水仙鹼片 0.5mg/tab，我一直沒有吃... 想說再等等看 因為發現這個藥是治療痛風的，我也不懂為什麼醫生說這個藥有效 結果兩週前，有一天早上起床後發現腫得不像話，我的左臉和右臉比較起來就是不一樣 有幾次還腫到臉歪歪的，我決定開始吃秋水仙鹼片... 還好沒什麼副作用 但是......這藥真的有效耶！雖然粘膜還是有突起物，也會紅腫又痛，但至少外觀臉看起來沒那麼腫了！ 不知道病友們有沒有遇過同樣的問題？ 自體免疫疾病就是有的沒的狀況很多，但還是要想辦法跟它共處 至少目前我的腸子都算乖，也很穩定，只要固定每兩週打一支復邁就沒什麼狀況 希望可以平安渡過這個冬天！

這陣子腸子應該算穩定，但季節轉換的緣故，老覺得有點要發作的狀態 繼上次腎結石之後，我每天都口渴到不行，得一直喝水 連半夜都是，所以可想而知就是要一直跑廁所，也讓睡眠的品質變得不好 上次倒嗓的那段時間，醫生檢查聲帶也覺得奇怪，我的聲帶怎麼乾成那樣 上星期還是決定回風濕免疫科，李醫師幫我抽血後，報告都正常 原本懷疑是復邁打太久造成一些免疫反應，但似乎不是 順道問了一聲復邁跟癌症的關係... 醫生斬釘截鐵的說沒有 也讓我放下了心中的大石頭，否則心裡一直交戰，到底打還是不打？ 因為一停針我就發作，根本沒有其他的選項 如果不是乾燥症，那很可能就是荷爾蒙的問題了，癌症手術切除後隨即面臨更年期的症狀 以前從沒想過荷爾蒙對身體造成這麼大的影響，什麼都跟它有關，真的是... 無言啊！ 已經有一段時間，我的手術疤痕又紅又癢，有時還會抽痛 最近發現越來越突出，懷疑是否有蟹足腫？唉... 又得去看醫生了 以前都不會啊！體質變了就連人都變了.... 很想翻白眼啦！