（這是我第一次公開自己的醜照，哈哈）

這幾天被這個併發症搞到快崩潰，昨天回台大終於搞清楚了

從上星期三開始，我的腳踝出現不明原因的紅腫，而且雙腳都有還往上延伸

一開始以為是痛風，但納悶的是我已經吃得很少，都營養不良體重也不夠，怎麼會痛風？

翻出家裡的藥箱，想起來一年多前有剩下的秋水仙鹼片，和上次泌尿科開的藥，就想說先吃看看

但吃了一次症狀完全沒有緩解，加上星期五電視台要來家裡拍攝也沒辦法去台大

透過朋友介紹了淡水的診所有台大的家醫科醫師，於是我就去掛了號

醫生一看，他說痛風不會兩腳一起，而且通常會從腳趾的關節處也不會往上蔓延

看了我的病史資料之後，他說應該是免疫疾病造成的血管炎，所以開了類固醇給我吃，但堅持要我還是要回台大就醫

元旦期間我因為腸子不太舒服，所以自己就吃了類固醇，一天兩顆才緩解症狀，但降劑量停藥的隔天就發生血管炎

當晚隨即再吃回來一天兩顆的類固醇，隔天早上果然好多了，心裡想說應該沒事了…

隔天電視台來家裡訪問拍攝一整天結束後，我發現雙腳變嚴重，又紅又腫，只要站立或走路就劇痛，體溫也到37.5

隨即聯絡個管師，但週末也沒得看診，只能去台大急診，忍了兩天越來越嚴重，星期天下午個管師還是要我去急診

當天是一位實習醫師問診，雖然態度很好，但一聽就知道是新手，旁邊坐了一個不吭聲的醫師顏XX

(我記下名字查了網路才知道他是台大急診20年的資深醫師… 為何不吭聲我就不知道了）

還在問診的當下，那位沒不吭聲的醫師列印了一疊紙張，實習醫生隨即說了：謝謝老師！

我才發現原來他把我的預約掛號全部列出來，也包含他當下就幫我掛了李克仁和邱瀚模醫師的診（我以為是個管師掛的）

之後安排抽血等檢查報告，經過了一個多小時報告出來，CRP2.32，應該就是跟腳上的發炎有關

實習醫生當下只說：你還是回去看李克仁，讓李醫師處理治療和藥物的部分，我先開抗生素和止痛藥給你（其實抽血時護士已經給我吃了一顆止痛）

我隨即搞懂他們兩個在幹嘛… 其實從一開始他們就不想碰我這個病例，我也知道棘手啊，但如果有點良心應該要打給我的主治詢問藥物的劑量和治療不是嗎？

竟然在第一次問診，都還沒抽血，就已經幫我掛了門診，要我回去找自己的醫師，那請問我去急診幹嘛？

人家要趕你回家能怎樣呢？我只好結帳領藥，領了藥後才知道剛剛吃的止痛是Tramadol，是管制藥品的止痛藥，過去我只有開大刀才會吃到

回家路上我開始不舒服，狂冒冷汗，暈眩、想吐… 在uber上面覺得自己快要昏過去… 心裡想他幹嘛開那麼強的藥給我吃啦！

到家後，經鄰居醫生的建議，既然隔天要回診看專科醫師，叫我還是別吃急診開的藥

隔天一大早，我趕緊又到台大排李醫師的診，李醫師的診斷真的精準又快速，幾分鐘的時間解釋的清清楚楚，醫生的問話速度還讓我差點反應不過來

原來這個病症叫做：
結節性紅斑(erythema nodosum）是克隆的併發症，皮下脂肪發炎，目前已經從小腿蔓延到大腿，癌症之後我的生物製劑換成安潰優，因為懷疑注射復邁10年活化了細胞，但安潰優只對小腸有效，完全無法抑制克隆的併發症：虹彩炎、關節炎、皮膚問題⋯⋯等等，所以才會發生這狀況，我的小腿摸起來就是一顆一顆的，沿著靜脈一直往上，李醫師有提到通常是因為腸子同時也在發炎flare up就會這樣，以前注射復邁從來沒有過併發症，頂多是皮膚的問題，但因為安潰優不是全身性的抑制，只能治療腸子，所以換藥後變成壓不住併發症來襲，真的是有一好沒兩好！另外李醫師也不高興為什麼急診沒有幫我用類固醇治療，明明診斷正確，卻亂開藥，什麼抗生素和止痛藥，他非常生氣！！！
李醫師隨即開了藥物，因為發炎嚴重，在台大先打了一針類固醇，連內科注射室的護理師都替我抱不平，這麼嚴重急診竟然不幫妳打，還讓妳今天又跑一趟醫院
我能說什麼呢？以前克隆急診都是症狀很嚴重，所以他們不處理也不行，一定打給我的主治，那天我大概除了腳以外看起來沒有立即死亡的風險，所以他們就選擇不碰吧！
目前回家後的藥物和劑量如下：（給病友們參考，萬一不小心遇到就不會太恐慌）
Predonine 5mg (一天兩次，一次兩顆）
Nexium 40mg （一天一次，空腹一顆）這是我跟醫生要求的自費藥制酸劑，以前吃類固醇就一定要吃不然會胃痛
Colchicine 0.5mg （一天一次，一次一顆）醫生知道我長期拉肚子，所以秋水仙鹼片就只吃一顆
Arcoxia 60mg （一天一次，一次一顆）我第一次吃這種止痛藥，但真的很有效，昨天一度以為腳的嚴重疼痛已經好了，但藥效過了又打回原形啦！
昨天開始治療後，今天真的好多了，至少走路不會劇痛，目前的疼痛指數是可以接受的
腳水腫的狀況也改善許多，不然昨天回家時已經是象腿的狀態
那些紅色、紫色的硬塊依舊，醫生說大概需要一週來慢慢恢復
雖然第一次在急診遇到不良醫師，但我還是感謝台大其他專業又盡責的醫護人員這麼多年來的照顧
也感謝上帝讓我遇到的每個專科醫師，都視病如親，診斷精準快速
他們真的都是No.1，卻有著憐憫病人之心，讓我很感動
連個管師都說：我怎麼那麼辛苦，過了一關又來一個，唉！我也不知道，這就是自體免疫疾病患者的悲哀吧！
這些疾病並不是你乖乖吃藥打針、聽話，它就不會發作，反倒常常在你很穩定的時候，它就耍流氓
十幾年來我也習慣了，也要接受這樣的起伏不定，還是要告訴自己，只要有方法解決，總會看到希望
這陣子台灣實在冷爆了，也是我們發病的高峰期，希望大家都可以平平安安！多保重喔！

新的一年期待有更好的治療藥物和針劑！