昨晚胃痛，本來想應該吃藥可以壓下來，所以十點多就上床睡覺，弄了熱敷墊看看能不能舒緩疼痛，但是腸胃絞痛的症狀並沒有減緩，反而越來越嚴重，一陣一陣的發作，撐到兩點多，起來吐了兩次，實在沒辦法只好打電話給Tina，決定去台大急診，到了醫院絞痛越來越劇烈，肚子也漲的大大的有點像西瓜，碰都不能碰，痛的要命，醫生本來擔心是巨腸症，是一種克隆氏症的併發症，我聽了嚇死了，心想應該不是吧！到醫院簡直是狂吐，吐到床單衣服都是，後來醫生先幫我注射了止痛針，類固醇再加上抗生素，打完我就開始暈眩，又吐，實在很折磨！終於在早上找到李醫師，本來希望住院觀察兩天，可是醫院實在太多病菌了，單人房要到下午才有，而且就在醫生來之前，隔壁床的小姐被診斷出得了A型流感，簡直把我嚇死了，她躺在那裡咳了至少五六個小時吧，加上我又沒有抵抗力，簡直嚇壞了！而且她竟然沒有戴口罩，奇怪怎麼沒有把她隔離呢？我和Tina 還有表妹都嚇死了！深怕被傳染，後來跟醫生討論後還是回家好了，醫院太多病菌！李醫師說這次應該是因為腸道狹窄的問題，小腸的氣出不來，就一直絞痛，李醫師說頭一個月希望發炎可以控制下來，接下來就要處理小腸狹窄的問題了，唉！這種病真的是沒完沒了...

今天晚上吃完晚餐胃又有點不舒服，不知道為什麼？只吃了蒸魚和白飯加一點鴻喜菇，喝了一碗雞湯，吃的東西都差不多，之前吃都沒事，今天吃又不舒服，唉... 真的不懂... 最近應該腸胃改善蠻多的，吸收也有比較好吧！體重有慢慢回升，比出院時應該多了兩公斤！不過吃類固醇好像真的會胖，之前沒感覺，現在覺得脂肪都堆積在小腹，好像也不是一件好事，希望下星期門診後類固醇的劑量可再降一點，今天去澆水， 怎麼覺得我的菜都長不大，有的葉子還黃黃的，總覺得會失敗，好擔心喔！希望它們可以健康的長大，不然辛苦這麼久又沒收成的話，就很冤枉了。

因為服用類固醇的關係，感覺上好像脂肪都開始囤積在腹部，體重沒有增加很多，可是應該沒有之前看起來那麼瘦了，從七月一日出院到今天剛好滿一個月，也在家關了一個月，現在徹底改變了生活方式，其實也蠻好的，好久沒能夠好好休息，在工作上拚了十幾年，現在突然在家還真有點不適應，可能因為不能出門吧！開始覺得有點悶了... 希望可以快快好起來，恢復正常的生活。

我今天終於收到健保局的核定函，確認我的重大傷病卡通過了，而且終身有效，誇張的是我收到兩封，我以為是警衛投錯信箱，仔細一看，地址是我的沒錯啊！怎麼有另一個人的名字，我猜想一定是健保局的小姐輸入地址的時候弄錯了，想到病患或家屬一定跟我一樣都在等這封信，基於同樣的心情我想應該要打電話去經辦單位跟他們說，結果，小姐竟然要我幫他們寄回去，他們才能再重發一張給對方，有沒有誇張啊？我要自己付郵資還要跑郵局，我也是不能出門的人，他們難道沒有辦法自己直接重寄一張給對方嗎？真的很離譜！現在網路這麼發達，難道沒有比較科技的方法？唉... 我真的是啞口無言... 記得去年我在馬偕被診斷出來克隆氏症的時候，也是跑了一趟健保局，當場就遇到一個爸爸，應該是替他的孩子來辦重大傷病卡，聽他講的內容孩子應該在住院中，結果因為資料不齊他已經不知道跑了幾趟，當場就發飆了，他說我們又不是希罕這種東西，我的孩子在醫院，你們要的東西都不一次講清楚，我已經跑好幾趟了，看到他這樣我真覺得政府單位應該要檢討，會來辦重大傷病卡的人都不是生普通的病，這樣刁難人家也是很糟糕，去年我申請，健保局也是不採信馬偕的診斷，直到今年我到台大以後，也是經過好幾個月的治療才申請，幸運的通過了！因為健保局對這種疾病的認知，要求要經過好幾個月的觀察才可以，唉... 希望他們可以更重視克隆氏症的病患，只因為少數我們就得自費打復邁，類風濕性關節炎和紅斑性狼瘡就可以給付，希望經過醫生們的努力，未來可以通過！

注視完第三天，還好沒有什麼不舒服，前天門診李醫師把類固醇降到一天三顆了，我忍不住拍拍手，很高興可以不用吃那麼多，李醫師說如果症狀改善就趕快降劑量，我想應該也是Humira的注射對減緩症狀真的蠻有效果的，黴菌藥物不需要服用以後，也比較不會腹痛了！那個藥還真可怕！現在就希望不要感染！每天待在家雖然很多要忙的事情，不過不能出門真的很悶...

今天去台大回診，準備注射復邁第四劑，這幾天因為服用抗黴菌藥物，我的腸胃簡直痛到不行，今天下午去醫院之前痛死我了，到了醫院已經三點多才看到二十幾號，只好坐在外面等，加上過號的人很多，反覆跳號等了好久，李醫師突然跑出來，看到我，他說：等一下讓我先進去，大概又等了半個小時，終於輪到我，進診間的時候已經4:50pm了，醫生說門診注射室五點關，已經來不及打針了，挖哩！醫生要我明天回醫院打，想到還要跑一趟我就... 醫生看了一下我的咽唊黴菌感染已經好了，可是喉嚨有發炎，真不知道是為什麼喉嚨又發炎？但是醫生說因為沒有長水泡或破掉，所以，還是可以打針，後來跟同事商量，乾脆把藥領回家自己打，表妹說她可以幫我打，所以，就領了針劑，護士也通知我重大傷病卡下來了，真的感謝主，以後至少看醫生可以省一點點錢。第一次自己打針還真是恐怖，表妹很勇敢幫我完成這個艱鉅的任務，哈哈！他應該也是很緊張吧！希望打完這幾天可以平安沒事！

擦了幾天的藥，感覺上咽唊已經好多了，可是，舌頭老是會刺痛，又看不到太明顯的傷口，好奇怪！明天就要再注射復邁第四劑，希望可以順利打針，每打一次就一萬八千多，真的是貴死了！不過對於症狀改善好像真的蠻有效的，我的肚子已經不太痛了，看看明天類固醇是不是可以再降一些劑量，要問問李醫師了！

哎呀！用了黴菌藥物，腸胃又開始痛，真的是很.... 查理說得沒錯！這種藥會讓腸胃不舒服，我的肚子好不容易不痛了十幾天，現在用了這個藥物又開始不舒服，好討厭喔！而且連腸子都痛，唉... 不舒服啦！

去了淡水馬偕一趟，確認是黴菌感染，口腔和食道都有，馬偕沒有台大那種白色藥水，醫生開一種膠囊叫做 Nystatin，回家後把一顆分成四份，一天含四次再吞下去，有點苦可是還可以接受，希望三四天就可以好，馬偕的醫生說有時候漱口水也會把口腔的正常細菌破壞掉，黴菌就會長起來，他說這很難說，加上我的免疫力又沒有，所以有點麻煩，希望藥物可以發揮作用了！

其實已經三四天食道都有異物感，今天照鏡子發現口腔靠近咽唊的地方長了好多個白白一粒一粒的東西，舌頭上也有整片白色的東西，打電話給李醫師，他說要先去看耳鼻喉科，可能是黴菌感染，應該是免疫力下降造成的，如果是就得喝一種白色藥水，我想應該就是查理先生說得那一種，啊... 真的很麻煩，現在沒有免疫力，藥物造成的副作用實在很討厭，現在用藥中又不能亂找醫生，李醫師要到下星期一才有門診，而且下星期一就是打Humia的日子，唉... 希望不會影響到針劑注射的時間，明天得去看耳鼻後科了。