昨天回診狀況不錯腸子也穩定下來了，目前預計七月中做MRI，醫生建議還是住院做，順便補充血紅素也要試免疫抑制劑，因為去年服用後，白血球掉到2100，所以住院的話比較能夠監控，昨天類固醇降到兩顆了，醫生說類固醇對緩解期沒有什麼幫助，又會造成一堆副作用，所以要儘快停藥，等照完MRI就可以知道需不需要手術了，希望有好的結果囉！

嚴重掉頭髮還是找不出原因，藥物的部分應該是沒有會造成掉髮的問題，以前只有在服用免疫抑制劑的時候會，查了網路上的資料，不知道是不是營養不夠？貧血也會造成掉髮，不過實在掉的很誇張，而且是連根拔起，我的髮量是很多，不知道這樣下去會不會掉光哩！有沒有病友也有這個問題？大家交換點意見吧！

這一陣子掉髮嚴重，問過醫生，服用的藥物裡面應該是沒有掉髮的副作用，不知道是為什麼？會不會是營養到不了頭髮的關係？上星期五打了復邁，最近腸子穩定多了，也沒有什麼痛，食慾也慢慢減少，剛好之前累積的脂肪可以拿來消耗一下，臉有比較消腫一些，要完全復原可能還要一陣子，這次藥物用太久，代謝也很花時間，下星期回診後應該會排照ＭRI的時間，希望腸子有進步，就不急著開刀了，目前飲食上能吃的種類不多，膳食纖維多的都不能吃，但這樣吃才比較安全，不然塞住就慘了！之前一個病友怕塞住說她都嚼一嚼就吐掉，這一陣子我還真的也這樣，如果嚼一嚼不容易爛的東西就不吞下去，這個病真的有夠麻煩，常常沒辦法好好享受美食，不過能夠吃東西就已經很幸福了！

雖然現在腸子發炎已經控制住了，大部分的症狀也減緩許多，但我發現常常吃完正餐等食物到小腸的時候就會有點痛，經過我的實驗... 發現我的腸子還是沒辦法吸收太濃的高湯或是油脂含量較多的湯，姊姊家的阿姨都會燉煮高湯，再用高湯煮麵或是煮湯，其實是很營養也美味的，不過對於克隆的病人... 還是不行！小腸沒辦法消化吸收... 記得我在住院的時候也發生過，同事為了讓我補充營養也是燉煮高湯，但每次吃都肚子痛，後來發現應該是沒辦法消化造成的，所以，就算沒辦法進食太多固體食物，要以高湯補充也是不可行的... 目前因為狹窄的問題，還是只敢吃膳食纖維1左右的食物，為了避免阻塞，飲食上還是要很注意...

今天類固醇可以降到三顆了，可是我又忘記早上還吞了四顆... 感覺上臉的水腫有比較消一些... 我看可能還要一段時間才會恢復正常，前兩天又開始胃痛... 真是怪！本來都不痛了... Crohn's disease 要搞怪還真的是沒理由... 吃了息痛佳音可以壓的下來就比較放心！這次回診後利尿劑改成兩種，一種吃半顆，感覺上排尿的間隔拉長了，可是排的比較慢，所以水腫都要到隔天早上睡一覺醒來才會消，但是，只要開始走路就又開始水腫...

回診後目前腸胃狀況還不錯，只要不吃纖維和難消化的食物，腸胃就比較不會有問題，只是類固醇四顆的劑量要再吃一個星期，下星期二再降為三顆，主要是副作用水腫和肌肉無力希望儘快改善，目前先不急著開刀，等六月底再照一次MRI，所以我今天就先把之前預約的外科門診取消了，等六月底再掛賴醫師的診，到時候就可以知道手術的部分要怎麼進行，也得等類固醇降到一般劑量2-3顆才能手術，希望我的月亮臉可以趕快消下去... 今天還要回去牙科看傷口，感謝主這次傷口恢復的很快，也沒有出血或太腫，明天星期五要再打復邁了...

前天動完牙根手術，還好沒有腫的很厲害，又回到吃稀飯的日子，因為牙齒不能咬，抗生素要再吃五天加上消炎止痛、消腫的，現在一天吞三十幾顆，包括CD 的藥... 我真的是藥罐子！類固醇降到四顆後，腸胃好像還不錯，排便也正常，腳無力的部份，走路可以只是不能太久，不然膝蓋、小腿就會腫，爬樓梯比較吃力，如果是比較高的臺階就沒有力氣可以爬上去，希望類固醇可以再減一點，下星期回診要再跟醫生討論看看。

今天下午要做牙根的微創手術，已經吃了三天的抗生素，希望不會有感染問題，前天開始類固醇降到四顆，目前腸胃狀況還好，雖然還是微微悶痛... 特別是吃完東西，食物消化到腸子就會開始有點不舒服，看看會不會慢慢改善，水腫的部份還是一樣，吃利尿劑感覺上沒什麼用，臉還是一樣腫，身體也是... 囤積一堆脂肪很不舒服，啊...趕快消吧！

上星期回診類固醇降到六顆後，這兩天膝蓋和大肌肉無力的狀況好像改善了，走路沒那麼吃力，臉腫的部份也消了一點，我的侄子說：阿姨，你的臉好像有比較消，比較像以前的樣子... 哈哈！對我來說還是蠻腫的... 可能要恢復到以前還要一陣子吧！下星期二就可以再把類固醇降到四顆，之後星期四得做一個牙齒的微創手術，前三天就得開始服用抗生素，希望復邁不會對傷口癒合造成太大的影響，這一陣子休養後，身體好多了，腸胃還是會不舒服不過都是可以忍受的程度，希望可以越來越好，目前飲食上還是不敢吃膳食纖維高於一的食物，就怕狹窄的地方塞住... 這一陣子都在國外的網路上搜尋資料，看看有沒有新的治療方法？尤其是針對狹窄的問題，如果不行，就還是得開刀... 昨天自己打了復邁，默默禱告希望每一支針劑都能發揮效用！

轉眼之間已經五月中了，今年過了快一半... 出院後就沒有每天寫部落格，一方面是狀況比較好，另一方面也是偷懶... 哈哈！這幾天觀察自己的腸胃發現...早上的腸胃是最舒服的，因為食物還沒到腸子，下午以後就會有點不舒服一直到睡覺前就會脹氣，感覺腸胃消化很慢，我發現類固醇降劑量腸胃就需要一段時間適應，得痛一陣子，吃了利尿劑水腫有消一些，不過，藥效過了還是會再腫...就是反反覆覆，可能要等類固醇再降一些才會改善吧！腳無力還是差不多，走路可以就是不能蹲下去，一不小心就會跌倒， 下次回診外科要評估手術的部分，還是希望有奇蹟可以不要開刀... 但是又不能等到塞住，其實現在每天吃東西都要非常小心，纖維的幾乎都不能吃，只能吃瓜果類，多吃點肉也怕會塞住，提心吊膽的... 很羨慕沒有狹窄問題的病友們，其他的症狀都還可以用藥物控制，唯獨狹窄沒有藥可以改善，偏偏我又好幾個地方都狹窄，真的是很糟糕，希望醫學能再研發新的藥。