我的手掌和手指怎麼一直抽筋啊？以前常常腳抽筋是因為血液循環不好，手指抽筋還真的很少... 不知道是哪個藥？常常吃飯吃到一半就抽筋，寫個字也抽... 打電腦也抽... 真是怪了！得好好問問李醫師，看看能夠怎麼做來改善？不然真的很困擾，最近飲食排便都蠻正常的，只是常常發現出來的還是有東西沒有消化，哈哈！不過沒有不舒服就很感恩！希望可以越來越好囉！

今天去台大抽血，李醫師說因為開始服用免疫製劑，要看看白血球有沒有下降，也順便去打了復邁，今天到門診注射室，護士說大腿要打外側不能打上方，奇怪，以前都是打上面啊，而且手冊裡面也是這樣劃，可是今天那個護士很堅持，她還說只能打中段，好像豬腳還分中段、前段啊！可是手冊上面是分上下兩個位置輪流打，她打針一點都不手下留情，痛死我了！打來打去肚皮真的比較不痛，可能脂肪比較多，只是每次打肚皮那幾天背會酸痛，真是有一好沒兩好啊！下星期一是李醫師出國前最後一次門診，知道他要走還是很難過，希望他幫我轉給跟他一樣的好醫師，我就可以少擔一點心。

每過一個星期就忍不住感恩能平安的渡過，這一陣子除了藥物的副作用以外，腸子好像真的改善很多，整個消化狀況都不錯，也沒有再疼痛，排便一天幾乎可以有兩次，而且都正常，真是太好了！想到之前隨時都在痛的日子，就覺得現在真的很幸福，終於腸胃沒有感覺了！除了會咕嚕咕嚕以外，水腫的問題可能要等停用類固醇才會沒有，不過利尿劑有發揮作用，至少不會腫的太厲害，昨天出去辦事順便當運動，流了很多汗，所以比較沒有那麼腫，不過，發現我的腳真的沒有力，因為停車停的比較遠，走天橋發現差點爬不上去，那是比較抖的旋轉樓梯，大肌肉真的無力，而且下樓梯時腳也有點不聽使喚，好可怕！本來想去騎腳踏車，現在可能要試試看能不能騎，不然有可能會摔倒！希望能儘快停掉類固醇才能減輕這些副作用。

昨天又跑了一趟台大，拿了利尿劑，昨天開始服用，李醫師說一天吃半顆，昨晚睡前腳腫的跟大象一樣，今天終於消了一些，水腫起來膝關節就會腫，走起路來有點不舒服，不過不知道是哪個藥？這次新的藥物就是免疫製劑和利尿劑，覺得會有點頭暈，末梢神經也麻麻的，怪！再觀察一兩天如果有狀況再打給李醫師吧！

昨天從醫院回家，晚上整理藥物才發現，怎麼沒有利尿劑？應該是護士忘記打進電腦，挖哩，早上打給李醫師他說他問看能不能補開？如果可以就要再跑一趟台大，其他的藥物我其實都還有存貨，偏偏最需要的沒有，真的是... 昨天從大腿開始腫到不行，所以拼命喝薏仁湯，今天早上消了不少，可是開始拉肚子了，不知道是不是太涼？還真是有一好沒兩好(台語)，類固醇開始發威了，原來沒有的副作用慢慢出來，真是可怕，希望盡快停藥。

今天回台大門診也打了第七針復邁，現在狀況不錯打了針劑也沒有不舒服，李醫師今天把類固醇減到四顆了，免疫制劑加了半顆，另外加了利尿劑，因為我這幾天全身水腫到不行，以前晚上腫隔天早上就會消，現在都消不下去而且腫到全身，連我的臉也是... 大腿以下快要變大象了，膝蓋也腫到走路怪怪的，哈哈！我同事說我很瘦看不出來，不過我自己倒是發現真的很腫，服用類固醇兩個多月，開始有明顯的副作用了，肚子也開始囤積脂肪，不知道是水腫還是脂肪，反正就有虛胖的現象，希望在李醫師走之前可以把類固醇停掉，至於免疫制劑就是要注意白血球比較容易降低，要常常抽血監控，李醫師說我還是貧血，血紅素只有8.2，可能因為小腸潰瘍長期出血狀態所以... 我倒是沒有覺得不舒服，因為也好多年了！希望一切都可以一直進步中，這樣才可以回到正常的生活。至於工作還真得好好想想要怎麼作決定...

這次住院三天就回家了！一切順利感謝上帝，兩個月的努力終於有了好的結果，這次小腸鏡檢查醫生說我的整個腸道鬆了很多，潰瘍和發炎跟上次的片子比也都有改善，小腸狹窄的部份也從0.5mm進步到0.9mm，所以這次李醫師就沒有用氣球擴張術，檢查過程也還算順利，因為血壓過低所以鎮靜劑的劑量無法像以前下的那麼重，所以聽說我一直在叫痛，我隱隱約約知道自己好像一直講話，也不知道說什麼？事後問醫生他說我一直叫痛，哈哈！不過那種痛是沒有記憶的所以還好，這次做了兩個半小時，Leah and Tina 在外面緊張的不得了，還好一切都平安！接下來李醫師希望我可以持續打復邁一年，目前復邁的效果很顯著，對症狀的改善有很大的效果，所以醫師希望我可以打一年，這個費用實在很可觀，希望可以有好的方法讓我可以負擔的起，目前類固醇還是維持六顆，醫生說下次門診看看狀況減量，以後希望用免疫製劑來維持，李醫師說我也可以慢慢恢復正常的生活，希望離回去上班的日子不遠了！只要小心感染的問題就可以。出院那天就把套管丟了，因為本來就是拋棄式的，下次得買新的，用了三次也夠本了！總醫師說希望以後都不要再用到，我也這麼希望，至少等到李醫師進修回來希望我都能維持在穩定狀態，憑著信心跟上帝求，我相信神的醫治會臨到！

今天回台大看診，明天要先做小腸的鋇劑攝影檢查，晚上十二點以後就要禁食禁水了，如果台大有病房，計畫星期三住院，星期四做小腸鏡，跟李醫師討論，目前看起來發炎的部份應該改善不少，他比較擔心腸道狹窄的部份，所以，這次的小腸鏡要順便做氣球擴張的內視鏡手術，風險是腸子有可能會破，或是出血，我相信李醫師的技術和判斷應該沒有問題，祈禱一切可以順利吧！有一個壞消息... 李醫師十月以後就要去美國進修一年，我今天聽了真的快昏倒，細胞死了一大半吧！想到好不容易找到一個這麼棒的醫生，現在又得換醫生，加上自己的狀況又還沒很穩定，心裡真的很擔心也有點難過緊張，希望這次的小腸鏡檢查，整個狀況可以穩定，之後就可以靠藥物來維持，除非有意外，不然，李醫師不在的這一陣子應該可以不用再做小腸鏡，我開玩笑跟他說：他不在我會不敢來看別的醫生了，李醫師說他會隨時跟之後的醫生保持連絡，我還是得乖乖回診，禱告求上帝為我預備好的醫生！醫生說之後可以的話，就用復邁的針劑注射和免疫製劑來維持，類固醇物作用太大希望可以停掉，離李醫師離開的時間還有一個月，希望這一個月可以恢復到穩定，所以我也可以慢慢恢復到正常的生活，今天遇到藥廠的護理師，他說很多注射復邁的病人也是得上班過日子，只是要小心感染的問題，我也禱告希望可以恢復到正常的生活，開始工作！我相信上帝的醫治會臨到，也憑信心過生活，要加油囉！

好幾天沒有寫部落格了，一方面是沒有什摩不舒服，哈哈！好消息吧！ 但是發現，這幾天頭髮掉的很厲害，有點誇張因為從來沒有這樣，我的髮量是很多的， 可是，突然大量掉髮很怪，不知道是不是藥物的問題？ 醫生說類固醇會讓毛髮增加，難道是復邁嗎？網站上並沒有說到這個部份，唉！希望不要再掉了～ 下星期一要再打第六針的復邁，然後排月底小腸鏡檢查的日期，希望一切順利有好消息！

今天去醫院打了第五針的復邁，每次結帳都覺得好多錢喔！好可怕！醫生說希望小腸鏡檢查提早到八月底，目前我的症狀有改善，除了那天突然急診以外，因為小腸氣太多導致絞痛和嘔吐，醫生說因為很少小腸會有那麼多氣，之後再看看要怎麼治療，如果活性發炎期控制下來，就可以用藥物來維持，醫生說因為類固醇的副作用太大，所以可能之後用免疫製劑來維持，這是目前我還沒用過的藥物，復邁的注射目前沒有確切的資料關於之後治療的劑量，如果控制下來，劑量上不清楚要多少，醫生可能要研究看看，前幾天在網路看到一個消息，日本有發表一項實驗，聽說注射核醣核酸可以治療克隆氏症造成的腸道狹窄，今天跟李醫師提了，他說：我現在懂得比他多，我們可以意見交流，哈哈！我說因為這種病太罕見了，都要靠自己去找一些資料或是新的治療方法，目前比較棘手的就是腸道狹窄的問題，希望能控制住不要再惡化了！不然到最後要開刀就麻煩了！