5/11 腸子又開始悶痛…

By |2012-05-11T21:35:44+08:0011 5 月, 2012|閉關日記|

類固醇降劑量以後... 今天是第三天,腸子開始有點悶痛,不知道是怎麼了... 這次回診後胃藥都停掉了,所以吃完東西胃會有點不舒服,通常忍一下就過去了,不過腸子痛是今天才開始,希望不要越來越痛,出院時醫生有開口服止痛藥,就是跟醫院打的止痛針是一樣的,如果不行就得吃了... 現在每天吃一顆利尿劑,水腫就沒有那麼嚴重!希望腸子可以再穩定些就好了... 心裡還是會擔心隨時塞住的問題...

5/8 內科回診後…

By |2012-05-08T23:13:41+08:008 5 月, 2012|閉關日記|

今天去台大回診,類固醇讓我全身腫到不行,臉尤其嚴重,比我原來的臉多一倍大吧!右邊手臂的淋巴也痛痛的,不知道是什麼原因?今天醫生開了利尿劑,每天吃一顆,說吃利尿劑一天會減半公斤,如果超過就要改吃半顆,膝蓋無力的狀況很糟糕,所以今天類固醇降到六顆,醫生說兩個禮拜後再降到四顆,希望可以減輕藥物副作用,不然真的很容易跌倒... 那天在家裡電梯口又摔了一下,右膝蓋又瘀清一塊,目前胃已經不痛了所以胃藥都沒在開給我,只有一顆止腸胃抽筋的藥繼續吃,復邁還是兩週打一次,醫師說類固醇降到四顆以後就一直維持劑量到開刀的時候!這次高劑量的類固醇用太久了,導致所有的副作用全部跑吃出來,希望能儘快改善,目前沒法工作要休養一陣子了...

5/6 Sunday

By |2012-05-06T12:08:39+08:006 5 月, 2012|閉關日記|

出院幾天了,狀況還不錯,肚子應該穩定下來了!腹痛也幾乎沒有... 飲食上只要小心一點,排便都很正常,最困擾我的還是腳無力... 不小心就會快要摔倒... 只能站著不能蹲下去,因為會起不來,希望星期二回診可以降類固醇,不然真的很糟糕,除了無力以外,腳和身體也水腫的很厲害,皮膚也越來越薄,這些都是類固醇的副作用,月亮臉、青蛙肚和水牛肩也讓我覺得超級不舒服,真的是腫到不行啊!

5/4 回診外科後,今天打復邁…

By |2012-05-04T22:43:06+08:004 5 月, 2012|閉關日記|

今天回診外科醫生後,醫生看了第二次MRI的報告,原來狹窄五公分的部份他說看起來還是有可能隨時會塞住,所以遲早要開刀,一種是等塞住再開,但是,會跟這次發作一樣得引流液體而且要等好幾天發炎消了才能開,另外就是提早預備先開刀,我想第二種方法是比較好的,目前就先調養身體,得等類固醇降到很低才能開刀,一個月後回診再決定後續的部份了!知道很多病友都開刀,雖然知道開刀才能解決狹窄的問題,心裡還是很擔心不知道後續會不會感染、長廔管或是其他的問題,先休息一陣子看看身體狀況吧!目前也得暫停工作... 不能有壓力... 只能交給上帝, 希望有奇蹟發生!

5/4 出院後

By |2012-05-04T01:03:23+08:004 5 月, 2012|閉關日記|

出院後又開始閉關的日子... 類固醇劑量還沒降所以醫生還是要我小心感染的問題,回家後腸子也不太痛了!只要不要肚子痛就很舒服,其實在醫院的最後幾天,發現吃Glutamine會肚子痛,不吃就不會,其實李醫師一直覺得發炎活性期不應該吃,但是營養師當初為了要讓我增重,一直要李醫師讓我服用,結果我發現會肚子痛... 早知道就不要吃,還痛那麼多天,我的月亮臉、青蛙肚加水牛肩實在讓我很不舒服,希望下星期二回診後,類固醇的劑量可以降下來,明天要回診外科賴醫師,跟他討論第二次MRI的報告,看看未來手術的部分... 目前我最大的問題就是:膝蓋無力,肌肉也無力,走路真的有點困難又吃力,尤其是上下樓梯... 最慘的是蹲下去就會跌倒也爬不起來... 不知道什麼時候才會改善,感覺上比兩年前還要嚴重...

關節痛…

By |2010-10-31T13:40:28+08:0031 10 月, 2010|閉關日記|

最近似乎關節痛的狀況沒有改善,回想去年好像也是這個時候發作,不知道是不是跟季節有關係?去年以為是腸結核的藥物,現在看來應該就是克隆氏症,只是這次從手開始,但我發現做做運動會有一些幫助,所以就在家拉筋做地板運動,還真的有效果,希望可以趕快過去,類固醇目前降到兩天吃一顆,這個療程吃完就可以停藥了,真是個好消息,只不過類固醇減量後我的食慾也變得很差,都不想吃東西,一天勉強吃個兩餐就不錯了,看到食物也沒有胃口,唉!真是怪... 之前因為類固醇的關係所以食慾超好,也增加了一些體重,現在又慢慢掉了...

復邁第十針

By |2010-10-20T18:28:02+08:0020 10 月, 2010|閉關日記|

今天打了復邁第十針,算算... 好多錢喔!太可怕了!不過,接下來邱醫師讓我用查理建議的方式,這樣保險可以分擔一些費用,真是個好消息,今天類固醇降到兩天一顆了,免疫抑制劑造成掉頭髮的問題,醫生說:藥物的療效比較重要,要我忍一忍這些副作用,這幾天關節開始疼痛,尤其是手腕,醫生說克隆氏症的病人本來就會有關節疼痛的問題,這幾天再觀察看看,希望可以趕快沒事。很感恩到台大後都遇到很好的醫生,不管是診斷和治療都很正確,所以,讓我能夠在這幾個月改善很多,今天提到之前馬偕的診斷,連邱醫師都認為我當時應該沒有腸結核... 我還真是倒楣,吃了九個月的結核藥物,還得讓衛生所監控,加上身體也因為藥物變得不好,真的是冤枉啊!醫師說:我現在應該就留在台大治療會比較好,我說:我哪都不會去了,除了台大醫院別家醫院不敢去,周圍家人朋友如果有人生病我都建議他們到台大就診,當一個人生病的時候,正確的診斷和治療真的很重要,如果診斷錯誤真的會害死一個病人,而且錯誤的治療也會誤了一個生命,我真的是深深的體會這一點 。

復邁第九針

By |2010-10-06T19:56:46+08:006 10 月, 2010|閉關日記|

今天去台大打了復邁第九針,也看了新的醫生,邱醫師人很好,他說目前復邁針劑是治療克隆氏症最有效的,只是費用很高,希望健保局可以儘快通過給付給克隆氏症的病人,主要因為病人太少,我看病友會要努力努力,類固醇已經降到一顆了,其他的胃腸藥也都停止服用,只剩下鐵劑和克隆氏症的藥,希望可以越來越好,醫生忘記看我的抽血報告,不知道結果如何? 今天開車回家的路上聽廣播,講到超級細菌,他們說台大是最多病菌的,因為各種病人都有,真是恐怖!難怪李醫師以前都不希望我在醫院呆太久,因為很容易感染,現在又是腸病毒高峰期,我看我得小心謹慎。

換醫生了…

By |2010-10-01T00:20:43+08:001 10 月, 2010|閉關日記|

星期一是最後一次看李醫師的門診,寫了好多問題結果還是漏掉一些沒問的,類固醇終於降到兩顆,希望之後可以把類固醇停掉,水腫的狀況還是沒有改善,所以李醫師開了比較強的利尿劑也改成一天吃一顆,免疫製劑也改成一顆,這次的驗血報告數字都還不錯,之後要轉給邱瀚模醫師看診,下星期三下午的門診,也要打復邁第九針了,希望一切順利,聽說邱醫師也是很多病人,現在要倒數365天等李醫師回來,希望我能夠維持穩定狀態囉!李醫師說可以開始服用 L-Glutamine了,其他的 supplements 要等之後改成免疫製劑和復邁維持一個月以後,如果穩定才能服用,一步一步希望越來越好,要加油!

摔跤

By |2010-09-23T19:25:40+08:0023 9 月, 2010|閉關日記|

今天跑了一趟內湖,把我的Macbook pro和給妹妹的 Macbook 拿去蘋果店維修,妹妹的硬碟掛掉了,我的電腦也有點問題,因為上次不小心刪除掉不能刪的... 只好跑一趟,就在之後要去取貨時,台北突然下大雨,臨時停車後拿了雨傘剛踩上人行道... 就摔了!今天穿了Fitflop 的夾腳拖,可能是新鞋,沒注意它的止滑效果,摔的很慘!膝蓋流血又瘀青,整個腳跪下去... 之後還是重心不穩手也下去了... 簡直快要趴在地上!還好傷口不深,血也沒有流太多,我看明天可能會更痛吧!現在沒有免疫力,有傷口比較麻煩... 希望能趕快癒合!

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