類固醇降劑量以後... 今天是第三天，腸子開始有點悶痛，不知道是怎麼了... 這次回診後胃藥都停掉了，所以吃完東西胃會有點不舒服，通常忍一下就過去了，不過腸子痛是今天才開始，希望不要越來越痛，出院時醫生有開口服止痛藥，就是跟醫院打的止痛針是一樣的，如果不行就得吃了... 現在每天吃一顆利尿劑，水腫就沒有那麼嚴重！希望腸子可以再穩定些就好了... 心裡還是會擔心隨時塞住的問題...

今天去台大回診，類固醇讓我全身腫到不行，臉尤其嚴重，比我原來的臉多一倍大吧！右邊手臂的淋巴也痛痛的，不知道是什麼原因？今天醫生開了利尿劑，每天吃一顆，說吃利尿劑一天會減半公斤，如果超過就要改吃半顆，膝蓋無力的狀況很糟糕，所以今天類固醇降到六顆，醫生說兩個禮拜後再降到四顆，希望可以減輕藥物副作用，不然真的很容易跌倒... 那天在家裡電梯口又摔了一下，右膝蓋又瘀清一塊，目前胃已經不痛了所以胃藥都沒在開給我，只有一顆止腸胃抽筋的藥繼續吃，復邁還是兩週打一次，醫師說類固醇降到四顆以後就一直維持劑量到開刀的時候！這次高劑量的類固醇用太久了，導致所有的副作用全部跑吃出來，希望能儘快改善，目前沒法工作要休養一陣子了...

出院幾天了，狀況還不錯，肚子應該穩定下來了！腹痛也幾乎沒有... 飲食上只要小心一點，排便都很正常，最困擾我的還是腳無力... 不小心就會快要摔倒... 只能站著不能蹲下去，因為會起不來，希望星期二回診可以降類固醇，不然真的很糟糕，除了無力以外，腳和身體也水腫的很厲害，皮膚也越來越薄，這些都是類固醇的副作用，月亮臉、青蛙肚和水牛肩也讓我覺得超級不舒服，真的是腫到不行啊！

今天回診外科醫生後，醫生看了第二次MRI的報告，原來狹窄五公分的部份他說看起來還是有可能隨時會塞住，所以遲早要開刀，一種是等塞住再開，但是，會跟這次發作一樣得引流液體而且要等好幾天發炎消了才能開，另外就是提早預備先開刀，我想第二種方法是比較好的，目前就先調養身體，得等類固醇降到很低才能開刀，一個月後回診再決定後續的部份了！知道很多病友都開刀，雖然知道開刀才能解決狹窄的問題，心裡還是很擔心不知道後續會不會感染、長廔管或是其他的問題，先休息一陣子看看身體狀況吧！目前也得暫停工作... 不能有壓力... 只能交給上帝， 希望有奇蹟發生！

出院後又開始閉關的日子... 類固醇劑量還沒降所以醫生還是要我小心感染的問題，回家後腸子也不太痛了！只要不要肚子痛就很舒服，其實在醫院的最後幾天，發現吃Glutamine會肚子痛，不吃就不會，其實李醫師一直覺得發炎活性期不應該吃，但是營養師當初為了要讓我增重，一直要李醫師讓我服用，結果我發現會肚子痛... 早知道就不要吃，還痛那麼多天，我的月亮臉、青蛙肚加水牛肩實在讓我很不舒服，希望下星期二回診後，類固醇的劑量可以降下來，明天要回診外科賴醫師，跟他討論第二次MRI的報告，看看未來手術的部分... 目前我最大的問題就是：膝蓋無力，肌肉也無力，走路真的有點困難又吃力，尤其是上下樓梯... 最慘的是蹲下去就會跌倒也爬不起來... 不知道什麼時候才會改善，感覺上比兩年前還要嚴重...

最近似乎關節痛的狀況沒有改善，回想去年好像也是這個時候發作，不知道是不是跟季節有關係？去年以為是腸結核的藥物，現在看來應該就是克隆氏症，只是這次從手開始，但我發現做做運動會有一些幫助，所以就在家拉筋做地板運動，還真的有效果，希望可以趕快過去，類固醇目前降到兩天吃一顆，這個療程吃完就可以停藥了，真是個好消息，只不過類固醇減量後我的食慾也變得很差，都不想吃東西，一天勉強吃個兩餐就不錯了，看到食物也沒有胃口，唉！真是怪... 之前因為類固醇的關係所以食慾超好，也增加了一些體重，現在又慢慢掉了...

今天打了復邁第十針，算算... 好多錢喔！太可怕了！不過，接下來邱醫師讓我用查理建議的方式，這樣保險可以分擔一些費用，真是個好消息，今天類固醇降到兩天一顆了，免疫抑制劑造成掉頭髮的問題，醫生說：藥物的療效比較重要，要我忍一忍這些副作用，這幾天關節開始疼痛，尤其是手腕，醫生說克隆氏症的病人本來就會有關節疼痛的問題，這幾天再觀察看看，希望可以趕快沒事。很感恩到台大後都遇到很好的醫生，不管是診斷和治療都很正確，所以，讓我能夠在這幾個月改善很多，今天提到之前馬偕的診斷，連邱醫師都認為我當時應該沒有腸結核... 我還真是倒楣，吃了九個月的結核藥物，還得讓衛生所監控，加上身體也因為藥物變得不好，真的是冤枉啊！醫師說：我現在應該就留在台大治療會比較好，我說：我哪都不會去了，除了台大醫院別家醫院不敢去，周圍家人朋友如果有人生病我都建議他們到台大就診，當一個人生病的時候，正確的診斷和治療真的很重要，如果診斷錯誤真的會害死一個病人，而且錯誤的治療也會誤了一個生命，我真的是深深的體會這一點 。

今天去台大打了復邁第九針，也看了新的醫生，邱醫師人很好，他說目前復邁針劑是治療克隆氏症最有效的，只是費用很高，希望健保局可以儘快通過給付給克隆氏症的病人，主要因為病人太少，我看病友會要努力努力，類固醇已經降到一顆了，其他的胃腸藥也都停止服用，只剩下鐵劑和克隆氏症的藥，希望可以越來越好，醫生忘記看我的抽血報告，不知道結果如何？ 今天開車回家的路上聽廣播，講到超級細菌，他們說台大是最多病菌的，因為各種病人都有，真是恐怖！難怪李醫師以前都不希望我在醫院呆太久，因為很容易感染，現在又是腸病毒高峰期，我看我得小心謹慎。

星期一是最後一次看李醫師的門診，寫了好多問題結果還是漏掉一些沒問的，類固醇終於降到兩顆，希望之後可以把類固醇停掉，水腫的狀況還是沒有改善，所以李醫師開了比較強的利尿劑也改成一天吃一顆，免疫製劑也改成一顆，這次的驗血報告數字都還不錯，之後要轉給邱瀚模醫師看診，下星期三下午的門診，也要打復邁第九針了，希望一切順利，聽說邱醫師也是很多病人，現在要倒數365天等李醫師回來，希望我能夠維持穩定狀態囉！李醫師說可以開始服用 L-Glutamine了，其他的 supplements 要等之後改成免疫製劑和復邁維持一個月以後，如果穩定才能服用，一步一步希望越來越好，要加油！

今天跑了一趟內湖，把我的Macbook pro和給妹妹的 Macbook 拿去蘋果店維修，妹妹的硬碟掛掉了，我的電腦也有點問題，因為上次不小心刪除掉不能刪的... 只好跑一趟，就在之後要去取貨時，台北突然下大雨，臨時停車後拿了雨傘剛踩上人行道... 就摔了！今天穿了Fitflop 的夾腳拖，可能是新鞋，沒注意它的止滑效果，摔的很慘！膝蓋流血又瘀青，整個腳跪下去... 之後還是重心不穩手也下去了... 簡直快要趴在地上！還好傷口不深，血也沒有流太多，我看明天可能會更痛吧！現在沒有免疫力，有傷口比較麻煩... 希望能趕快癒合！