明天要回台大抽血，不能忘記才好... 昨天煮了紅豆湯來喝，好像對水腫很有幫助，早上腳都消了，半夜一直起來上廁所，排了很多尿，只是腸子一直咕嚕咕嚕臑動很快，還好沒有痛起來，應該是豆類讓腸子脹氣吧！唉！這叫做有一好沒兩好 （台語），這兩天半夜都有點胃痛，不知道是不是肚子餓？因為晚餐吃完就沒有吃東西了..今天試試看睡前兩小時吃點東西會不會好一些？ 醫生要我一天吃六餐，現在還是只能吃三餐，不過量有比較多了，只是體重都沒進展...

早上五點多起床，等不及跑去看我的菜園，哈哈，真的發芽的很好，而且都有排列整齊喔！可能不太需要疏苗了，希望在幾天可以長出葉子，而且不要有蟲害... 祈禱中！ 這幾天用了漱口水，喉嚨好像也沒有再惡化，希望可以好起來，腳水腫還是差不多，來來去去... 只是類固醇造成肌肉無力的狀況還是沒有改善，但Humira注射後，我的腸胃也不再痛了，改善不少。

今天喉嚨覺得更緊了，也有點痰，聲音也啞啞的，早上體溫也比較高，有點擔心所以打了電話給李醫師，他說有可能是類固醇的關係，所以很容易口腔會有黴菌感染，要我一直用漱口水看看會不會改善？如果不行就得去醫院拿藥水，希望明天不要惡化！我實在不想在吃別的藥了，查理先生說那個藥水很難喝... 我的種子怎麼還沒發芽？會不會被我蓋太多土了啊？等待還真是不容易哩！

昨天順利打完了第三隻Humira針劑，打在大腿上的時候真的痛死我了，不過，目前打完都沒有不舒服，感謝主！ 醫生說我的症狀有改善，所以把類固醇的劑量減少為一天六顆，他也說我的大肌肉無力應該是類固醇造成的，希望不會越來越嚴重，腳還是會水腫，其他的就還好，昨天順便申請了重大疾病卡，醫生說不知道會不會通過？因為健保局對於克隆氏症的這種疾病，好像還蠻難認定，在台灣這種少數人的罕見疾病，其實大家都很辛苦，類風濕性關節炎因為很多人得，所以健保局就有給付他們可以注射Humira, 克隆氏症因為很少，所以就得自費，實在是很不公平，包括重大傷病卡的認定都是很麻煩，真希望健保局可以重視這種疾病，讓病友能有一些福利上的幫助，不然，這種一輩子反覆發作的疾病，對我們來說真的很辛苦。 今天要開始種有機蔬菜了，種在陽台上，不知道會不會成功？從來沒當過農夫，昨天組了架子就花了一個多小時，今天買齊其他的配件要開始弄了，該種什麼菜呢？老闆給我好多種子，先選四種來種好了！

感謝上帝給我新的一天，今天是主日雖然不能去教會做禮拜，不過神早上就給了我很豐富的話語，期待今天跟Good TV JoelOsteen 一起崇拜囉！今天是第四天沒有胃痛了，希望可以一直持續下去，每天經歷上帝的奇妙，屬算祂的恩典。 明天要去醫院打Humira, 希望可以順利施打，這幾天覺得腸胃比較穩定了，排便也算正常，只是關節無力的情況還是差不多，但走路目前沒問題，水腫也是來來去去，只是皮膚多了一些脫皮乾癬得現象，是不會癢，只是看到一直掉皮屑，不知道是不是金蟬脫殼，哈哈哈！ 不過現在有傷口真的都不容易好，手指上一點點也拖很久，喉嚨不知道好了沒？自己也看不出來，還是有點感覺可是不是痛，希望可以快快好。

今天是第三天沒有胃痛了，真的好高興！只是腳一直水腫，反反覆覆的，加上關節無力，走路還可以，爬上爬下就沒辦法，網路上的朋友說是Humira的副作用，真希望不要變得更嚴重，很怕不能走路就慘了！胃的狀況有改善真的讓我舒服很多，也可慢慢吃一些東西！想辦法增加體重，感謝上帝！

奇怪這兩天開始覺得關節無力，常常蹲下去就站不太起來，今天覺得更嚴重， 不知道是體力不夠太虛還是藥物造成的關節問題，克隆氏症也會有關節問題， 可是我覺得不是疼痛，只是無力... 希望可以儘快改善。 昨天晚上開始停止吃所有的澱粉和碳水化合物，想試試看會不會舒緩腸胃的疼痛， 如果照著書上寫，這些Carbohydrate都不能吃，所以現在幾天試試看只吃肉和魚， 不然一直痛也不是辦法...

今天如期回台大門診，準備打第三次的Humira，結果不能打，因為我的喉嚨長水泡而且破了， 醫生說要延期一個禮拜，因為注射這種抗腫瘤壞死因子，如果身體有感染，就不會好。 所以只好延期，醫生說如果Humira的治療順利，症狀有改善的話就可以減少類固醇的用量，希望可以慢慢恢復， 醫生要我在開始吃稀飯幾天，讓腸胃疼痛可以緩和下來... 又要回到吃稀飯的日子了...

今天早上起床竟然開始喉嚨痛? 奇怪，都沒有出門怎麼會？ 唯一的可能是服用 Garden of Life Primal Defense Ultra， 書上提到會有感冒或發燒的症狀， 感覺上好像腫起來， 希望不會惡化... 身體沒有了免疫力，還真的很危險， 一點點的症狀就會很不舒服， 如果症狀沒有消失，星期一打針怎麼辦？

昨天整天沒有解便，到晚上要睡覺的時候突然想上廁所、還真會挑時間， 腸胃病的人對於每天吃的東西和排出的東西都要很小心， 結果有點血便，之後小腸又有點疼痛，只好用熱敷來舒緩， 不知道是不是因為小腸潰瘍還在出血？有點擔心... 早上又解了一次，看起來是沒有血 我因為每天都要吃鐵劑，所以實在很難看出來...