克隆氏症11天的住院事

By |2021-01-27T19:15:21+08:0027 1 月, 2021|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

1/20 MRE的報告出來,腸子果真腫起來了,看影像比兩年前嚴重,難怪我會痛死 這個部位的狹窄應該是切腸手術後新跑出來的,唉!還是免不了腸子狹窄的命運 我自己偷偷想...出現狹窄是因為....癌症後不能再施打復邁,畢竟復邁對於抑制腸狹窄是有它的果效的 目前除了安潰優的機轉不是TNF 抗腫瘤壞死因子,其他的生物製劑通通都是 但偏偏安潰優只能治我的腸子,對於其他克隆的併發症完全沒用,才會引起這次這麼嚴重的發炎,紅斑結節和克隆同時發作 本來以為四、五天邱醫師就會放我回家,太久沒住院有點忘記以前住院最少三、四週的日子,其實注射類固醇沒有改口服之前是不可能回家的 只好乖乖待在台大接受治療,感謝護理長和邱醫師的幫忙,住了五天雙人房後終於等到單人房,結束了我熬夜的日子 為什麼這麼說呢?因為隔壁住了一個九十幾歲日本籍的老奶奶,每天抽痰、哀哀叫,我完全沒辦法休息 加上家屬有背景關係,探病總是一堆人,明明台大只准兩個人探病一小時,他們來一堆待一整天,還在病房輪流講電話一個多小時,好像我是空氣一樣 照顧他的外勞也一直講電話,完全沒有醫療常識,在病房全部的人通通沒戴口罩,老奶奶不舒服,自己就拔了三次鼻胃管,一直重插,真不知道這家人在搞什麼? 為了不讓奶奶睡覺,因為他白天一直昏睡,孫女可以狂唱歌三小時,加上一直重複叫她,我都聽到精神崩潰快要可以轉精神病房了 還好終於等到單人房,脫離這個噪音的雙人房,我才能真正的睡覺休息! 經過了幾天注射類固醇的治療,我的CRP從4.95降回正常值,急診時2.32, 兩天內瞬間上升,就是腸發炎很嚴重 (印象中2012年住院兩個月,腸子快爆掉,我的CRP都還是正常的... 所以這次變高鐵定有原因) 星期五傍晚邱醫師來,討論過後,晚上把類固醇改成口服,一天五顆,早三顆、晚兩顆 週末觀察腸子的狀況,星期一再抽血一次,如果一切正常,星期二就可以放我回家 星期六打了最後一包的氨基酸,星期天也停打點滴,結果應該是元氣不足,搞得沒力氣又喘整個人就是很虛 加上類固醇治療讓我的膝蓋大肌肉無力,走路都感覺飄飄的,得非常小心不然就會馬上摔倒 還好,改口服後都沒有再腸子痛,只是左腎水腫的部位開始抽筋,本來不以為意,但星期ㄧ開始痠痛,住院醫師推了超音波來 掃了之後發現還是有水腫,本來余醫師有建議要照會周醫師,但這樣隔天就無法出院,想說就再觀察看看   後來到晚上還是酸啊!護理師本來建議照一下X光,要是出院又發作會很麻煩,就立刻跟當天值班的醫師報告狀況, 結果我竟然遇到一個很雷的值班醫師「張志豪」,這個人的名字要說三次 「張志豪」「張志豪」「張志豪」 進病房完全沒敲門直接衝進來,本人我還在廁所,朋友也被他嚇到 看到我時,就問:阿你是怎樣?我說明了幾句,他馬上說:所以呢?就是那種講話嘴巴不張開,又一副病人我在無病呻吟找碴的態度 我心裡氣到... 我以為他是主治醫師才敢這麼囂張,後來才知道他根本就是住院醫師,R1還是R2的,都還是學生到底在驕傲什麼? 如果我知道他是這種咖,當場我就嗆回去了,還敲我的腎臟,說如果水腫一定已經痛死了,最好是啦!他以為我都沒有醫學常識嗎? 上次左腎水腫嚴重周博敏醫師決定放雙J管的時候,我根本完全不會痛,是照婦科癌症追蹤的CT發現的,真的把我當白癡啊! 後來就一副不耐煩的說:你現在這樣我也沒辦法,我心想既然這樣幹嘛來我病房,真的是一個爛人,我很想告訴他,你不甘願當醫生就不要當啊! [...]

2021克隆氏症發病住院了

By |2021-01-27T18:09:17+08:0027 1 月, 2021|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

繼紅斑性結節後,腸子果真嚴重大發作,李克仁醫師真的是神準 1/15凌晨四點被嚴重的腸絞痛叫醒,心想完蛋了,這個時間應該是腸子最舒服的時候怎麼會? 2014切腸60公分以後,疼痛和有感的部位已經換了地方,這次是胃下方左側 直覺... 八成是有新的狹窄出現,不然怎麼會痛成這樣? 我一直都是很會忍痛的人,總想著忍耐幾個小時應該就可以熬過 但這次的疼痛卻一直沒有減緩,反而變本加厲的凌虐我 十點多聯絡個管師找邱瀚模醫師,問問可以吃什麼藥物?原本就已經一天四顆的類固醇,這時候完全發揮不了作用 痛到中午十二點實在沒辦法,一直哭也沒用,想起來癌症手術後邱醫師有開一罐止痛藥是複方的止痛藥~Utraset包含部分的普拿疼成分 副作用會比那天急診開的Tramadol好很多,二話不說也沒等個管師回覆直接吞 終於在一個多小時後稍微緩解,隨後個管師回覆說:邱醫師要我直接住院... 連急診都不必去了! 但是病房要星期六才有空位,我只好固定六個小時吃一次止痛,就這麼撐到隔天早上去台大報到 星期六住院的好處就是,不用做檢查,除了X光以外.... 其他都在病房做 這次只有雙人房,進醫院前就抱著不能吃東西的打算,以前只要住院最少禁食五天以上 很久沒回台大13B, 親切的護理師們依舊溫暖,一直問我怎麼變那麼瘦? 剛好是週末醫生不在,住院醫師問診後決定先維持李克仁醫師開的類固醇劑量一天四顆 我不敢吃東西,所以開始打一天一包1000cc的氨基酸,這種高濃度的就是每天都會塞血管 五天扎了六針,手還血管炎加上瘀青,但也真的沒辦法... 經過了週末,星期一邱醫師一早就來病房,經過討論之後,決定直接打類固醇,排MRE小腸的核磁共振 MRE!!!! 又要喝藥水.... 想到就想吐,加上抽血結果鉀離子太低,早晚還要喝鉀離子,味道怎麼跟藥水這麼像啊? 經過醫師的努力終於爭取到1/19提早照MRE, 隨即開始我的喝藥水人森,三包注射液加上1700cc的水,反正就是要湊滿2000cc就是了 而且要在一個半小時內喝完,以前我真的是喝藥水第一名,練到可以一個小時喝完,但因為太久沒喝光看到就想吐 當天早上十一點開始喝,切腸之後我是喝了沒多久就要開始跑廁所,禱告之後果真喝起來比較順口 就在我才喝一半,狂跑廁所時,護理站急call, 因為傳送人員大塞車,MRE那邊要求病患提早下去等,才不會時間到要照的時候病人還卡在電梯裡 這這這...... 我只好立馬換檢查服,抱著水壺、杯子就這麼坐上了輪椅,一陣混亂後到達了檢查室外面,又開始狂跑廁所 這次的意外恩典是:樓下的護理師看到我還抱著水壺喝藥水,立刻說那個那麼難喝別喝了,反正你已經喝超過2/3就足夠了 天啊!她真的是太仁慈了,這麼多年來我第一次可以不用把藥水喝完耶!!!!!! [...]

克隆氏症的飲食建議

By |2019-07-28T16:43:53+08:0022 3 月, 2019|Latest Articles, 住院日誌, 心情日記, 疾病資訊|

克隆氏症的飲食建議 July 24th, 2019   這些年以來每當有人告訴我... 朋友的誰誰誰的了克隆氏症 之後就會開始詢問很多的問題 最常被問到的就是到底甚麼可以吃? 甚麼不能吃 我以前都是記在腦袋裡面,隨著年紀漸漸增加,實在很容易忘記事情 加上太多人詢問,我決定花一點時間寫下來 但我必須先說:這些飲食法則只是我累積下來的經驗談,不是標準答案 每個人的體質不同,對於食物的反應也會不同 可以吃和不可吃的食物一定不會百分百一樣,所以自己需要做功課 做甚麼功課呢? 就是要記錄下來你所吃的東西,吃下去後身體的反應? 在從自己的飲食中找出一套合適自己的diet,把握大原則,還是可以吃東西的 不要因為怕痛就都不吃,這樣會引發其他的併發症,真的無法進食就必須採元素飲食,或是住院打營養針並且禁食讓腸胃休息 克隆的病人同時也會也嚴重貧血的問題,所以血紅素太低腸子也會不舒服,因為腸子需要足夠的血液才能正常運作 1. 發炎活性期一定得採低渣飲食,減少纖維的攝取 (可以上台灣食品營養資料庫 [...]

將近兩年後… Humira journey starts again

By |2016-05-02T12:33:22+08:002 5 月, 2016|住院日誌|

上星期五是我手術後第一次因為克隆復發住院 主要是為了打復邁針劑 從MRI的報告中確定復發的部位有兩三處 都是新的部位,邱醫師說因為潰瘍小腸才會腫起來 而且腸壁也有變厚的趨勢 原來有一段狹窄沒切除的部位並不是這次復發的部位 唉... 最不希望的事情還是發生了 因為太久沒打復邁,所以第一次的Loading dose必須打四針 也太嚇人... 我從來沒有一次打這麼多 但是醫師說:一定要打到夠讓血液中的濃度達到最高這樣才會有效 星期五晚上打兩支並沒有不適 星期六早上再打兩支,竟然肚皮施打的部位馬上紅腫 醫師來看說應該是尋麻疹,同時喉嚨也開始有緊縮的感覺 有可能是藥物過敏引起,還好有馬上服用抗組織胺 不然引發全身性的就麻煩了 過去打了四年多的復邁都不曾有過過敏現象 這次竟然會... 讓我有點擔心兩週後要再打兩支的事 目前還是自費打... 實在貴得嚇人! 希望健保申請可以通過... 不然自費打也打不久 這兩天覺得腸子狀況有改善,排便沒有這麼頻繁 肚子脹氣也改善很多 感謝上帝透過藥物幫助我,雖然無法避免復發的事情 但是,希望可以盡快控制下來 前一陣子因為一些事情讓自己情緒起伏很大 為了不相干的人說的話、做的事讓自己心裡難受了好一陣子 很明顯,情緒直接影響到腸子 希望大家都可以保重身體!  

5/28-6/13 手術住院紀錄

By |2014-06-19T17:28:07+08:0019 6 月, 2014|住院日誌|

大家好久不見了!很抱歉這段時間都在養病所以沒有精神寫部落格 從6/3手術後,今天已經三週了,目前身體恢復的狀況不錯 可以跟大家分享這次手術的經過... 記得術前因為做小腸鏡清腸的時候把瀉藥全吐了出來 所以,做完鏡檢我就告訴醫生我不要進食了,因為想到要清腸就會發抖 還好後來也沒再吃瀉藥,護士幫我灌腸後就去手術 記得那天是星期二快中午的時候,護士就通知要準備去開刀了 坐上輪椅一問才知道要去兒童醫院開,是因為我看起來很年輕嗎?哈哈 一路從台大醫院東址推到兒童醫院的手術室,兒童醫院的溫馨佈置讓我緊張的心稍稍緩和 加上沒有一般手術室的繁忙與擁擠,我在等的時候可以有家人陪伴 記得推進手術房時,護士要我爬到另一個床上,他們就開始將必要的監測系統一一放上 之後開始上麻醉,我就什麼都不知道了... 再來的記憶就是麻醉退了之後... 在恢復室一醒就痛得不得了,聽到護士問救護車的人員:你可以自己移病人嗎?他說可以... 我心裡就想完蛋了,他一個人要移動我?果真他用拖的,手、腳、身體分三次拖 你就知道有多痛,我竟然有力氣在裡面尖叫... 之後上了救護車要送回病房,一路上上下下好不容易回到了病房 要把我移到病床時竟然頭還撞到,之後頭還痛了一個禮拜 這個救護員真的很差勁,是以為我沒有意識嗎? 手術前我就已經自費了三天的術後止痛嗎啡,從那個按鈕交給我後,雖然一直有按 可是我完全沒有覺得緩解... 真的是痛到快死了,整個晚上都在哀嚎 隔天麻醉科的來調整藥物之後,就覺得好一些... 但還是痛,痛到只要有人震動到我的病床就受不了... 那天手術連在恢復室的時間好像是三個多小時快四個小時,醫生先用腹腔鏡打三個洞 但是之後還是切了一刀,醫生說七公分,我換藥時看到哪是七公分啊!超過十五公分呢! 為什麼切了這一刀呢?因為醫生評估後切了60cm的小腸,除了瘜肉阻塞、潰瘍、狹窄的部分腸子也都壞死了,為了要拿出這一大盤的腸子就得切一刀,醫生拿出去給家屬看的時候我的姨丈有拍照片 所以,我後來看到照片時,真的是嚇一跳...    這次手術運氣比較好是不用插鼻胃管,之前住院醫師說林本仁醫師都會要求插... 到現在我也不知道為什麼我不用... 傷口的疼痛讓我對於身上的管子沒感覺,尿管、引流管、中央靜脈注射(脖子處) 之後醫生每天巡房就是要我下床走路 連在床上移動都痛到.... 要怎麼下床? [...]

5/30 小腸鏡

By |2014-05-31T18:23:56+08:0031 5 月, 2014|住院日誌|

昨天折騰了一天,算是得克隆氐症後最痛苦的經歷⋯⋯ 大家都覺得我很勇敢、但是我昨天不知道哭了多少次,痛苦到很想放棄 從凌晨四點半就被護士叫醒開始喝瀉藥,2000cc要在二小時內喝完 以我以前的經驗應該是沒有問題,還有過一個半小時就喝完的紀錄 但是因為最近腸子狀況不好,所以我有刻意慢慢地喝 沒想到,就在剩下約五分之一時,開始覺得反胃、噁心 之後一吐就把之前喝下去的全吐了出來,不僅如此,之後又吐了一堆膽汁 來了一個當天的值班醫師,唸了我一頓説大便清不乾淨做內視鏡等於白做 我心理想⋯⋯我當然知道,問題是吐也不是我可以控制的 之後護理長來又唸了一頓而且還説樓下內視鏡室說不能做,害我好想念13B的護理師們 有沒有同理心真的差很多 後來白班的護士對我很好也告訴我是護理長沒搞清楚,她會幫我灌腸,清乾淨就可以下去做檢查 之前的值班醫師又拿了另一瓶清腸藥,結果喝下去不僅吐也開始腸絞痛 最後只好打止痛針和止吐的,就推下去準備檢查 到了內視鏡室,那裡的護士馬上就認出我,沒想到隔了三年她還記得我⋯⋯可能那年做了三次讓她印象深刻吧! 他們知道我剛吐過所以擔心上麻醉很危險,後來請了急診室的麻醉科主任來評估後決定上麻醉 醒來⋯⋯已經做完了!醫生有請家屬進去看內視鏡 原來我的小腸除了㿉痬和狹窄硬化以外,因為反覆發炎長了所謂的假性瘜肉 而這個瘜肉已經把我的小腸堵住了,只剩下一點縫隙液體可以勉強通過 這様就可以解釋為什麼半年來腹痛嚴重都吃不下 想到之前吃的食物是怎麼過去的?讓我頭皮發麻,若不是上帝的恩典怎麼可能撐到現在? 也是因為塞住所以一口氣喝2000cc的藥水根本吃不消 昨天到現在還是腸絞痛,希望可以改善,不然一直打止痛針也不是辦法  

5/29 住院第二天

By |2019-08-12T17:02:17+08:0029 5 月, 2014|住院日誌|

昨天住進來後,抽血報告血色素7.6,白血球剩下3000 昨晚先輸了2U的血,明天早上再抽血看看指數多少? 目前安排明天做小腸、大腸鏡,而且小腸鏡二種都要做,從口腔和肛門 我有被嚇到⋯⋯ 雖然醫生説全身麻醉,但心理還是擔心又緊張 也買了二萬元的自費套管,希望一切順利 目前手術日期排在下星期二,原則上會先用腹腔鏡,但如果當下要切除的部分較多,有可能用傳統刀 這幾天都是不定時疼痛,半夜四點痛醒只好打止痛針 這陣子本來手術前想增重,養身體,結果昨天報到只比上次多了0.1 唉⋯⋯醫生説誤差 所以吃不下也真的沒其他辦法 明天的小腸鏡因為麻醉時間長就有感染的風險 要先打抗生素 明天清晨五點就得喝2000cc的瀉藥⋯⋯希望一切順利

5/27 準備明天住院

By |2019-08-12T17:03:01+08:0027 5 月, 2014|住院日誌|

結束上週末花蓮的演唱... 昨天回到台北 想說今天一天可以好好打包住院行李 結果昨天晚上胃腸痛到快死了,吃止痛也沒用,而且拉了一整晚的肚子 幾乎沒睡覺,一直到天亮五點多疼痛才終於緩和下來 結果因為吃止痛藥的關係,今天一天都是又昏又暈,一直到晚上才開始整理行李 早上聯絡了衛教師,問她既然明天要住院今天可以禁食嗎? 想說不要吃可能比較不會痛... 聯絡醫生後,醫生說這種狹窄的疼痛不吃是沒有關係 衛教師也跟我說手術日期延後了,因為醫生們決定5/30要做小腸鏡 其實上星期台大跟我聯絡時,我就已經滿腹疑問,因為住院後離手術只有一天 應該來不及,加上我的血色素應該又掉了,手術前有可能要輸血 但是總醫師也說不清楚所以就算了... 希望明天去報到能夠有單人房,這次要手術狀況很難說,實在沒辦法跟別人一起住 就我要清腸跑廁所的頻率,擔心感染加上怕吵.... 禱告上帝為我預備... 日期越近心裡的緊張實在難免,但是我相信我的醫生團隊們,他們都是最好的!  

4/14 會診外科後

By |2014-04-16T12:00:15+08:0016 4 月, 2014|住院日誌|

經過幾天的治療,腹痛已經緩和不少 終於釐清為什麼這一陣子疼痛吃了類固醇都沒效 原來造成疼痛的還是老問題那段比較嚴重的5公分狹窄 因為不是發炎造成而是狹窄食物經過不容易 所以,類固醇對狹窄就沒有幫助 內科邱瀚模醫生才建議手術先切除這段 昨天外科林本仁醫生來,經過了解後,我也比較能接受手術的這個選項 基本上對克隆的病人來說,沒有到塞住的話是絶對不想動刀的 因為開了並不能根治,也有術後傷口癒合和其他有可能發生的併發症 目前如果我是在狀態好的情況下而且不是緊急手術 可以用腹腔鏡而且不用做腸造口,這點讓我心中的大石頭稍稍可以放下 現在一天吃4顆類固醇,所以要等劑量降到2顆以下才能進行手術 明天出院後要開始養身體了⋯⋯ 之前做的幹細胞治療雖然在效果上很明顯,症狀也改善不少 但沒有辦法修復狹窄的問題,狹窄纖維化的腸子沒有任何藥物可以讓它恢復 Humira也只能讓它不要再惡化 我的狹窄是轉到台大時就已經有的,打了4年的復邁至少沒有讓它惡化,這點很安慰 醫生說我之前在另外一個醫院被誤診為腸結核一年多耽誤到了 不然狹窄也不會這麼嚴重⋯⋯唉!我真的是欲哭無淚啊! 接下來希望透過手術能讓腸子有重生的機會,只能這樣禱告了! 等手術完再去做第二次的幹細胞治療,相信會有新的希望和人生!

4/13 MRl檢查後⋯⋯

By |2014-04-13T22:32:55+08:0013 4 月, 2014|住院日誌|

經過幾天的禁食,腹痛似乎有比較緩和 不過目前是6小時吃一次止痛藥,所以可能因為這様比較不痛 明天醫生會讓我看MRl的片子 醫生有先大概口頭說明了狀況 我的腸子是有發炎、腫大,不過至少沒塞住 狹窄的部分因為是跳躍式且好幾段所以比較麻煩 但目前是通的⋯⋯er⋯⋯如果沒通我應該早痛死了吧! MRl也看到了我的子宮後傾和肌瘤的問題 醫生懷疑疼痛會不會跟它們有關連 所以明天要會診婦產科 昨晚開始吃稀飯,腸子還好沒有痛 只是腸胃臑動超級快而且很大聲 這次做MRl真的有慘⋯⋯因為臨時安插所以做完腹部超音波就馬上回病房 20分鐘內要喝完2000cc的藥水,我真的喝完了! 不過最後還是吐了一些,因為前一晚連打二包止痛針,一直暈眩 可能因為這樣所以灌藥水時腸胃極度不舒服 後來躺上檢查台天旋地轉,還好忍耐把檢查做完 回來病房就開始瀉肚子,整晚跑廁所 而且藥水可能太刺激腸子,整晚翻滾⋯⋯ 到早上痛醒,像腸子抽筯打結,所以護理師趕緊幫我打讓腸胃停止蠕動的藥 之後過了2小時才真正舒服⋯⋯ 真的是很慘⋯⋯

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