結束上週末花蓮的演唱... 昨天回到台北 想說今天一天可以好好打包住院行李 結果昨天晚上胃腸痛到快死了，吃止痛也沒用，而且拉了一整晚的肚子 幾乎沒睡覺，一直到天亮五點多疼痛才終於緩和下來 結果因為吃止痛藥的關係，今天一天都是又昏又暈，一直到晚上才開始整理行李 早上聯絡了衛教師，問她既然明天要住院今天可以禁食嗎？ 想說不要吃可能比較不會痛... 聯絡醫生後，醫生說這種狹窄的疼痛不吃是沒有關係 衛教師也跟我說手術日期延後了，因為醫生們決定5/30要做小腸鏡 其實上星期台大跟我聯絡時，我就已經滿腹疑問，因為住院後離手術只有一天 應該來不及，加上我的血色素應該又掉了，手術前有可能要輸血 但是總醫師也說不清楚所以就算了... 希望明天去報到能夠有單人房，這次要手術狀況很難說，實在沒辦法跟別人一起住 就我要清腸跑廁所的頻率，擔心感染加上怕吵.... 禱告上帝為我預備... 日期越近心裡的緊張實在難免，但是我相信我的醫生團隊們，他們都是最好的！
經過幾天的治療，腹痛已經緩和不少 終於釐清為什麼這一陣子疼痛吃了類固醇都沒效 原來造成疼痛的還是老問題那段比較嚴重的5公分狹窄 因為不是發炎造成而是狹窄食物經過不容易 所以，類固醇對狹窄就沒有幫助 內科邱瀚模醫生才建議手術先切除這段 昨天外科林本仁醫生來，經過了解後，我也比較能接受手術的這個選項 基本上對克隆的病人來說，沒有到塞住的話是絶對不想動刀的 因為開了並不能根治，也有術後傷口癒合和其他有可能發生的併發症 目前如果我是在狀態好的情況下而且不是緊急手術 可以用腹腔鏡而且不用做腸造口，這點讓我心中的大石頭稍稍可以放下 現在一天吃4顆類固醇，所以要等劑量降到2顆以下才能進行手術 明天出院後要開始養身體了⋯⋯ 之前做的幹細胞治療雖然在效果上很明顯，症狀也改善不少 但沒有辦法修復狹窄的問題，狹窄纖維化的腸子沒有任何藥物可以讓它恢復 Humira也只能讓它不要再惡化 我的狹窄是轉到台大時就已經有的，打了4年的復邁至少沒有讓它惡化，這點很安慰 醫生說我之前在另外一個醫院被誤診為腸結核一年多耽誤到了 不然狹窄也不會這麼嚴重⋯⋯唉！我真的是欲哭無淚啊！ 接下來希望透過手術能讓腸子有重生的機會，只能這樣禱告了！ 等手術完再去做第二次的幹細胞治療，相信會有新的希望和人生！
經過幾天的禁食，腹痛似乎有比較緩和 不過目前是6小時吃一次止痛藥，所以可能因為這様比較不痛 明天醫生會讓我看MRl的片子 醫生有先大概口頭說明了狀況 我的腸子是有發炎、腫大，不過至少沒塞住 狹窄的部分因為是跳躍式且好幾段所以比較麻煩 但目前是通的⋯⋯er⋯⋯如果沒通我應該早痛死了吧！ MRl也看到了我的子宮後傾和肌瘤的問題 醫生懷疑疼痛會不會跟它們有關連 所以明天要會診婦產科 昨晚開始吃稀飯，腸子還好沒有痛 只是腸胃臑動超級快而且很大聲 這次做MRl真的有慘⋯⋯因為臨時安插所以做完腹部超音波就馬上回病房 20分鐘內要喝完2000cc的藥水，我真的喝完了！ 不過最後還是吐了一些，因為前一晚連打二包止痛針，一直暈眩 可能因為這樣所以灌藥水時腸胃極度不舒服 後來躺上檢查台天旋地轉，還好忍耐把檢查做完 回來病房就開始瀉肚子，整晚跑廁所 而且藥水可能太刺激腸子，整晚翻滾⋯⋯ 到早上痛醒，像腸子抽筯打結，所以護理師趕緊幫我打讓腸胃停止蠕動的藥 之後過了2小時才真正舒服⋯⋯ 真的是很慘⋯⋯
等了10天終於有病房了⋯⋯ 聽說明天會做MRl，其他的部分要等醫生來看看怎麼做？ 這幾天腸胃還是不舒服，只要吃東西就痛 胃和腸子輪流或是乾脆一起 每餐都吃肚比康不但沒便秘，排便還是糊的哩⋯⋯ 要是痛起來背部和腰都也一起發威 希望這幾天可以找出原因好好治療 我的復邁健保幾付已經被退件二次了 所以，之後應該會先停針 醫生說停一陣子看看狀況，畢竟我也打了四年⋯⋯
最近腸胃實在莫名其妙的疼痛，而且都是在半夜空腹的時候 基本上對克隆氏症的病人來說空腹應該是最舒服的時間 唉... 知道工作壓力讓我回國後開始不穩定 真不知道要怎麼辦？ 上星期四急診前幾天我就已經把類固醇加到一天四顆了 雖然感覺上有緩解，可是，還是不定時疼痛 所以星期四只好去急診，醫生給我連續打了兩包止痛針，真的是很有效 但也讓我之後冒冷汗又暈眩到隔天，因為醫生說這是接近嗎啡的止痛劑... 在急診做了超音波腸子有點腫，但是膽囊和胰臟看起來都還好 所以應該還是腸子的問題 昨天回診醫生說：我已經打了復邁四年可能已經產生抗體沒有效果了 所以他建議健保的部分打完就先停藥 還是採用類固醇配合免疫抑制劑的治療方法 目前一天四顆類固醇加上半顆免疫抑制劑，Pentasa改成一天兩顆就好，因為他說看起來我的大腸沒有問題，eh... 我本來就是小腸啊... 目前等醫院通知做腸子的MRI，因為已經一年多沒有做檢查了！ 想到自己一年半也沒有住院或者大發作，也算慶幸 現在要發作一下的話也只能接受了 希望做檢查也可以順便治療讓我的症狀可以減緩，不然腸子一直找我麻煩實在很討厭 努力調整心態，不能讓工作壓力再次把我打垮啊！ 這樣去澳洲做的治療等於白做... 希望上帝幫助我能夠找到對的方向和方式來過生活！ 而且從澳洲回來後體重已經掉了5kg...
下午的MRI檢查真的有難受... 前兩次都不會這樣，藥水還沒喝完就已經胃腸絞痛，跑了兩次廁所狂拉，之後腸子就開始痛，下去檢查室打了止痙攣的針才好點，真的很怕檢查一半拉肚子，奇怪的是打完顯影劑一直反胃想吐，記得以前都不會這樣... 李醫師剛剛來說看了片子，我的腸子確定有發炎，所以要開始用類固醇，先用打的再改成口服，他說尿液檢查也有發炎，奇怪，昨天說沒有今天又說有，不知道檢驗科是？所以還要打抗生素，另外，我的血紅素上星期抽血說掉到7.9，昨天住院抽血又說8.5，真是怪了！我這星期因為腸胃不適幾乎吃的很少，血紅素竟然會比較高？我問李醫師，他也覺得奇怪，為了我好明天還是要輸血，類固醇和抗生素先打一天，等星期四改口服後就應該可以回家了！
這次又住到7B這個讓我不太放心的病房，所謂的急診後送病房，就是什麼都沒有... 早上做X光本來說要坐輪椅，後來走路下去再自己走路回來，之後護士叫我去樓下買礦泉水，因為做核磁共振要喝藥水，我說：以前13B都有水罐，可以測量水的多寡，再加上藥水的份量，通常都是13B的護士弄好給我，他們說這裡沒有... 連量杯都沒有，我只好打電話去13B的護理站借，他們剛好都在使用中，也沒多的，我就想算了，下去買礦泉水，買了一罐1500cc的，先倒了500cc起來，我也沒量杯，只是用膳魔師500cc的保溫瓶倒個大概，剛剛7B護理長來了，拿了13B的水罐，我想應該是她去借的，她說謝謝我的建議，他們以前不知道可以這樣做，所以每次都是叫病人去買礦泉水，再用礦泉水的容量來測，她說這裡李醫師的病人不少也是常常都要喝，這樣他們以後就可以比照辦理，我心裡想... 好吧！雖然早上心裡有點... 不過至少可以造福以後的病人，也算好事一件！
上星期六半夜嚴重腹痛，昨天早上開始發燒，但是並沒有感冒症狀，所以擔心有可能是腸子發炎了，其實最近吃東西常常都會不舒服，感覺上消化很不好，幾乎都不敢吃含纖維的東西，只吃稀飯還是會不舒服，醫生說先做核磁共振後看腸子狀況，再決定要不要用類固醇治療？今天抽了血作細菌培養，早上到現在沒有再高燒所以應該比較好，小腸的部分壓肚子很痛，目前還不用禁食，但醫生說建議吃流質的，我這一陣子吃稀飯實在吃到怕了，所以晚餐就吃了一點麵和湯，目前肚子還好，希望晚上不要痛起來... 可能貧血的關係也會有點暈眩... 希望這次住院幾天就可以控制下來。這個季節太容易發病了，而且都是沒來由的發作，唉...
今天醫生來說血液培養沒有發現其他的細菌感染，目前穩定下來，明天可以出院回家了，目前先把免疫抑制劑停掉，只有服用Pentasa和注射復邁，希望肚子可以乖乖的，讓我平安度過這個冬天！謝謝阿盛來醫院看我！每次住院都來陪我聊聊！我們的心願都是希望有新的藥物可以治癒這個疾病，讓我們不要再為發病所苦，大家一起加油哦！
昨天的抽血報告，打了兩支的白血球增生劑，從1500爬升到了10300，還真的很厲害，不過護理師說這因為是用注射的所以很快血球就會死掉，會恢復到正常的數字...?? 我也搞不太懂，血紅素只有增加1，所以今天又輸了兩袋血，早上也臨時被叫去照了超音波，血液培養的報告還沒出來，這樣也是好事情，希望可以趕快沒事回家去！