我若能說萬人的方言並天使的話語，卻沒有愛，我就成了鳴的鑼、響的鈸。
哥林多前書13:1
寫了十幾年的克隆氏症部落格，初衷只是想記錄自己的病程，但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣，很多人在無助和絕望的當下，透過這些文章得到許多的幫助，接下來在這個地方，希望能帶給大家更多的正能量，在面對疾病的同時，能有勇氣堅持下去
近期文章
2023日本遊記第二篇 JR Pass
疫情改變了很多事情，日本訂車票、劃位都能提早在網路完成 我一向都是自由行，自己規劃行程、訂飯店、安排交通 除了飯店在不同的網路平台比價之後再決定以外，車票就直接上日本官網訂即可 雖然有Klook或是旅行社可以預訂或購買，但我習慣到官網訂購，這樣需要更改才能即時 這次出發前就決定要買 JR Pass JR東日本・南北海道鐵路周遊券 (連續六天使用） 加上頭一天從東京到函館車程大約四小時多，我們訂了はやぶさ Gran Class 雖然票價不菲 但總覺得一輩子一定要搭一次...哈哈！其實沒想像中的貴啦！雖然是火車的頭等艙，但是跟飛機比很便宜的 Gran Class的座位和加價都能在網路搞定，也就是買了pass以後系統會自動扣掉基本車資，再顯示升等的票價 直接網路付款劃位即可，付款後會收到電子郵件，上面有QR code，抵達日本後直接用機器取票就可以 寫這篇文章主要是針對取票的部分想跟大家說明，希望之後去的人不會跟我們一樣為了取票搞很久 1/2當天抵達機場後，想直接先到飯店，所以就沒在機場取票，也覺得機場人會比較多... 飛機延誤兩小時才下機，為了不想趕上東京下班的人潮，所以立馬就往池袋去 想說吃完飯再到池袋站的機器領票即可，沒想到... 朋友需要買保暖褲子，所以我們先去了Uniqlo...想說回來再拿票，機器拿票時間可以到晚上十一點 回程在池袋車站時，雖然JR的機器一大堆，但試了每一台都說不行，要我去office. 偏偏南口的購票處關了，就在我們不知如何是好的時候？一位日本長輩跟我們說可以到北口... 得救了！到了北口辦公室，又說櫃檯不受理只能用機器，但機器就是不行啊！ 原來原來.... 池袋站只有1台可以掃護照的機器，也太少了，我們看來看去才知道在購票處對面，那個人也不早說 最後終於領到所有的票，其實掃描QR code 和護照後，一整疊的票就全出來了... 旁邊不少旅客因為沒事先劃位，還要繼續搞車票劃位的事 雖然找機器找很久，又累又無言，因為一整天下來實在是沒元氣了 這就是旅行的經驗，有了第一次下次就知道了！我猜機場可能會有比較多台 JR [...]
2023 日本遊記第一篇
2023年1月2日 啟程前往日本，睽違了三年多終於可以回我的「娘家」 疫情前每年都到日本休假，還曾經一年內去了三、四趟 也因為太喜歡去日本旅遊而去學了三年多的日語 沒想到一個武漢肺炎把全世界搞到亂七八糟 這陣子世界才漸漸恢復回到正軌...但我相信還有一段路要走 有些事情或許也無法回到疫情前的正常狀態 但日子還是要過呀！開心就好！ 這次選擇搭星宇航空桃園～東京的班機，果真處處都看得到CEO的用心良苦 飛機很新，餐點超好吃，這次搭的飛機是空中巴士A330NEO 雖然是經濟艙但窗邊兩人的位子還是有覺得像豪經艙 過去空姐真人示範的逃生方法，星宇用了動畫來表達真的很有意思 餐點也是聯名的餐廳製作，廁所的衛生紙還有圖案 飛東京想看富士山的話，一定要劃左去右回的靠窗位置才有機會 班機照預定時間降落東京機場，沒想到機長說我們無法下機 拖拖拖到後來才說：日本機場接獲疑似爆裂物，所以要上機檢查，雖然後來也沒人上來 但我們就這麼呆在機艙兩個多小時...整個傻眼又無言 （驚訝的是這個1/2的新聞事件，1/11才被台灣媒體報出來，可見得日本對於這種事有多謹慎） 最後下了飛機準備用事先申請的QR Code通關，果真很迅速又有效率 整個通關我大概只花了半小時，但就在排隊等待最後一關時，我同行的朋友竟然沒跟上我 我不禁緊張起來，她拿美國護照難道被卡住嗎？還好成田機場網路發達，隨即用Line聯絡 才知道原來她登入錯誤的Japan visit web，因為原本用台灣護照申請，後來因為疫苗証明的關係 又換回美國護照登入，她自己記錯登入了舊的帳號，搞得差點就過不了關 但日本海關人員真的很友善，要是QR code一直出不來，就得重新用紙本填寫，但至少不會把你遣送回國，呵呵！ 好不容易我們都出關也拿到行李，再通過最後的申報櫃檯，興奮地開始了日本旅程 當我想要趁搭Skyliner前把e-sim卡弄好，朋友的沒問題，我的卻不行... 原來是前一晚在台灣手殘，想說試試看，但因為不在日本所以沒成功，我就先刪除 沒想到!!! 是我自己沒讀清楚說明，購買後提供的QR Code只准掃一次，掃過就失效 [...]
抗病毒藥物 Paxlovid
堅持了三年多，還是擋不住染疫這件事... 去年十月底演出完回到家，隔天下午突然體溫上升 隨即快篩結果為陰性，加上沒有其他的症狀，就想再觀察看看 但半夜即開始高燒，凌晨四點多燒到39.5度 早上一快篩果真中獎了！而且是隔壁那條線先出來.... 隨即上網預約看診，再請朋友去幫忙拿藥，因為有重大傷病卡可以請醫生開立抗病毒藥物 雖然連燒了三天，但完全沒有咳嗽和喉嚨痛，真是幸運 身為歌手的我很難想像要是咳嗽咳不停，恢復唱歌可能就變成一件遙遙無期的事 Paxlovid真的很有效，雖然服藥的那五天，嘴巴24小時都是苦的，從沒有過的經驗... 想像一下分泌出來的唾液都是苦的...但我還是乖乖的把五天劑量吃完，聽說很多人吃一半就放棄 藥物早、晚各服用一次，但早晚的藥顏色不同，包裝上就有清楚的分別 請大家服用時要看清楚才好，不要自己亂吃，我朋友一開始就是吃錯... 染疫後食慾也很差，幾乎都吃不下，體重果真掉不少... 但服用Paxlovid後，雖然燒三天，但不再發燒以後就幾乎沒什麼不舒服的症狀了 當時的政策還是得隔離七天，加上自主管理七天，坐好坐滿14天 記得七天後，晚上12點解封的時刻，我隨即衝到樓下倒垃圾啊，呵呵！ 平常就很宅的我，非常習慣待在家，但是七天完全不出門還真是不容易 謝謝鄰居醫生一家幫忙照顧、謝謝朋友立馬送藥、謝謝社區警衛幫忙遞送 感想就是...染疫沒有想像中的恐怖，雖然打了四劑疫苗還是躲不過 但真的是輕症....輕症！所以病友們別太擔心，記得第一時間服用抗病毒藥物 就能減少很多不適感，新的一年到來，祝福大家平平安安，身體更健康、穩定喔！ Happy New Year!!!
Remicade打滿一年了
八月初住院自費打Remicade，因為健保的coda用完了 每次打完生物製劑的頭幾週就是我的蜜月期，腸子真的很乖啊！ 兩個月以來一直試著停類固醇，但失敗了兩次，到第三次才成功 停藥後卻出現類固醇的戒斷現象，關節痛、肌肉無力、沒食慾通通出現了 之前服藥期間才發生的手腳沒力，竟然在停藥後出現 有點像得了厭食症的我，看到東西都不想吃，兩週就掉了五公斤 把之前吃類固醇累積的肥肉都消耗掉了，呵呵！ 腳還出現了兩個紅斑結節，觀察了兩週沒有變多，只能期待剛打完針可以控制的住 這次打完Remicade我的食慾終於回來了，雖然吃不多但已經會想吃東西 腸子不痛就盡量煮些營養的東西來吃，希望血色素八點多和鉀離子太低可以恢復一些 雖然現在手腳關節和肌肉沒力的狀況尚未改善，但只要自己小心別跌倒就好 今天預約了疫苗第四劑，因為疫情又開始燒了，指揮中心說大概兩週後會到高峰 我一直過著防疫生活，不讓自己感染Covid-19，但變種的已經開始社區感染 也問過主治醫師，說可以打，就預約了Novavax，上次第三劑打BNT燒了兩天，所以不想再打mRNA疫苗 這次第四劑選擇蛋白質次單元疫苗，就是不希望原本的疾病再被誘發 本來想打高端，不料居住地區根本就沒有高端可以預約，只好作罷 希望這次打完免疫系統都能穩定，好不容易穩定的克隆氏症不要再發作了！ 現在每天只需一顆口服藥～免疫抑制劑，終於穩定下來的腸子真的讓我很開心呀！ 七月底做了一年一度的癌症電腦斷層追蹤，醫生說沒有復發，真是太感恩了 接下來也只需要半年回診一次，之前泌尿科也暫時畢業，左腎水腫的狀況沒有惡化 雖然身體很多不同的問題，但還可以活著就感恩，為著自己擁有的每一天開心 生命中的高山低谷很多，但因為有上帝我才能走到今天，希望我的故事也能激勵需要的人 常常有病友看完我的部落格會寫信給我，歡迎你們有問題或是想聊聊都可以留言喔！
疫情下的克隆病人
又好幾個月沒發文，不知道大家都好嗎？ 過去三個月我的腸子穩定很多，也覺得生物製劑終於發揮作用了 吃了一年多的類固醇，一直無法停藥，腸子不斷地反覆發作 有時候降劑量沒幾天又發作，只好吃回來 直到二月底打完類克，過了好幾天腸子「無感」的日子，真是開心 中間雖然有小發作，但都能在兩、三天內緩解 四月回診邱醫師幫我把類固醇降到一天兩顆 最近Omicron肆虐，到處都是病毒，我認識的朋友中不少人都確診 我知道自己沒有染疫的本錢，所以幾乎跟去年疫情爆發一樣 用同樣的防護規格生活，所以我到現在還能跟病毒擦身而過 雖然染疫有可能是遲早的事情，但也想等醫療量能比較充足時 萬一需要住院，才能回台大啊！ 其實我心裡一直懷疑疫苗誘發我的克隆氏症，雖然醫生沒有證實 但從過去的經驗，通常打生物製劑加上高劑量的類固醇 不可能還會一直反覆發病，我從去年到今年一月一共打了三劑 前兩劑（AZ）完全沒有不舒服，第三劑BNT就讓我燒了兩天也見識到mRNA疫苗的威力 所以，心裡默默打算，如果醫生要我打第四劑，我想打高端就好，不然腸子又發作的話 類固醇就真的沒有停藥的一天了！ 另外有一件事情，我還在實驗中，但心裡有點開心 今天二月朋友從巴西來，送了我巴西的蜂膠膠囊，以前都是滴劑，我很不愛那個味道 三週前我想到有這個東西，想說疫情這麼嚴重，那我來吃吃看讓自己身體能有些保護力 目前吃了大概三週左右，很意外的，有蠻多時候我的排便竟然成型 腸子也幾乎都不痛，雖然中間有一兩次因為變天有些不舒服 但改善的情況蠻明顯的，類固醇也降到一顆...... 希望下週回診就能停藥 也期待停藥後腸子能不要再造反，看來蜂膠對我來說效果不錯 希望不久的將來可以不用再吃口服藥，只打生物製劑維持就好 多年前狀況好的時候，真的連口服藥都不需要吃 最近大多關在家，自己煮三餐、做不同的料理很療癒 粽子、麻糬、粿仔條、肉包、麵條.....全部DIY 有機會再跟大家分享美味的食物囉！
台大西址門診注射室
一向對台大醫院感激不盡的我 今天遇到有史以來最囂張的護理師 沒想到門診注射室的護理師可以如此囂張、大牌 她們是什麼官位啊？可以打電話去主治醫師的診間罵人？ 事情是這樣...... 我今天準時到內科13診間等看診，因為看完診要打生物製劑類克，看完診我立刻用跑的去批價，之後領藥等很久，兩點三十幾分到注射室發現注射單不見了，應該是不小心被批價的收走，又跑回診間請醫生重開，再跑回去注射室大概14:42分，我已經都用跑的還要我怎樣？我吃類固醇是容易跌倒的病人耶！裡面的護理師一看單子寫14:45前報到，立刻打電話去邱醫師的診間罵人，口氣非常狂妄，開口就罵：「你們開這種時間是要我們怎樣？我光備針就要半小時，這針劑要打兩小時，五點前來不及，因為我五點就要「下班」！！！！」哇噻！沒想到門診注射室的護理師權利這麼大啊！這種事不能好好講嗎？竟然用罵的，還是罵我的主治醫師，是邱醫師脾氣太好還是？ 我上次打明明備針就不用半小時，收針也不超過一分鐘，但擺明就是要刁難病人和主治醫師，最後主治醫師凹不過她只好叫我明天再來台大醫院打，我真的氣到快吐血，請問這是我們病人的問題嗎？我又不是住台大隔壁，我住淡海新市鎮，開車來回就要兩小時，還沒停車位，我們乖乖照排隊等看診、批價、領藥，結果被拒絕打針，明明離五點下班就還有兩小時又15分鐘的時間，她在電話罵人的時間就可以備針了吧，而且我的腸子已經在痛了，不讓我打針還要我再跑一趟，類克是要冷藏的針劑，我只好去便利商店買冰塊把這將近五萬元的針劑帶回家，誰知道這樣的保存會不會有問題？如果我今晚腸子發作、針劑因為冷藏保存出問題而變質，請問是誰要替我負責呢? 台大的門診病人超多，醫生都很辛苦要看到六、七點，但是門診注射室的上班時間只到五點，完全不合理，我們又不能因為打針就插隊，台大新的報到系統也不能插隊，結果看完還是來不及，啊是要我們怎樣？ 氣到回家直接寫申訴，希望台大的品管中心能正視這個問題，我們的病友也常常遇到這樣的狀況，真的很無奈！希望遇到同樣問題的病友也要表達意見，這樣的行為和態度真的不應該！
