又好幾個月沒發文,不知道大家都好嗎?

過去三個月我的腸子穩定很多,也覺得生物製劑終於發揮作用了

吃了一年多的類固醇,一直無法停藥,腸子不斷地反覆發作

有時候降劑量沒幾天又發作,只好吃回來

直到二月底打完類克,過了好幾天腸子「無感」的日子,真是開心

中間雖然有小發作,但都能在兩、三天內緩解

四月回診邱醫師幫我把類固醇降到一天兩顆

最近Omicron肆虐,到處都是病毒,我認識的朋友中不少人都確診

我知道自己沒有染疫的本錢,所以幾乎跟去年疫情爆發一樣

用同樣的防護規格生活,所以我到現在還能跟病毒擦身而過

雖然染疫有可能是遲早的事情,但也想等醫療量能比較充足時

萬一需要住院,才能回台大啊!

其實我心裡一直懷疑疫苗誘發我的克隆氏症,雖然醫生沒有證實

但從過去的經驗,通常打生物製劑加上高劑量的類固醇

不可能還會一直反覆發病,我從去年到今年一月一共打了三劑

前兩劑(AZ)完全沒有不舒服,第三劑BNT就讓我燒了兩天也見識到mRNA疫苗的威力

所以,心裡默默打算,如果醫生要我打第四劑,我想打高端就好,不然腸子又發作的話

類固醇就真的沒有停藥的一天了!

另外有一件事情,我還在實驗中,但心裡有點開心

今天二月朋友從巴西來,送了我巴西的蜂膠膠囊,以前都是滴劑,我很不愛那個味道

三週前我想到有這個東西,想說疫情這麼嚴重,那我來吃吃看讓自己身體能有些保護力

目前吃了大概三週左右,很意外的,有蠻多時候我的排便竟然成型

腸子也幾乎都不痛,雖然中間有一兩次因為變天有些不舒服

但改善的情況蠻明顯的,類固醇也降到一顆…… 希望下週回診就能停藥

也期待停藥後腸子能不要再造反,看來蜂膠對我來說效果不錯

希望不久的將來可以不用再吃口服藥,只打生物製劑維持就好

多年前狀況好的時候,真的連口服藥都不需要吃

最近大多關在家,自己煮三餐、做不同的料理很療癒

粽子、麻糬、粿仔條、肉包、麵條…..全部DIY

有機會再跟大家分享美味的食物囉!