今天回診，血液報告不錯 血色素9.9，白血球四千多 醫生說可以維持每天半顆的免疫抑制劑就好 打了四年多的復邁可以停針了！哈哈！開心的哩... 下次回診是三個月後，這是得病幾年來第二次拿三個月的慢性處方籤 以前拿過，都撐不到三個月就... 出狀況！ 這次應該可以！只是三個月沒看到我的醫生，心裡還真有點... 也會想念我的好醫生呢！ 沒關係，萬一真的... 隨時可以回台大啦！ 前幾天中午外食，結果回來拉肚子到隔天，糟糕的是胃痛痛整晚幾乎沒睡 吃藥都沒用... 嚇死我了！差點就要去急診 還好隔天早上就緩和很多，手術後第一次這樣... 我看外面飲食還是要小心謹慎，我儘量自己煮，就這麼一次吃外面就中標... 應該是因為夏天很容易吃到不新鮮的食物 今天晚上演唱回來... 突然覺得自己可以走到今天真的是上帝的恩典 想到這五年來，一天到晚住院，吃東西就肚子痛，動不動跑醫院的日子 終於告一段落了... 想到會流眼淚，走過的那些路... 好艱辛 但是，現在的生活品質終於回來了，常常忘記自己是病人 雖然不知道可以維持多久，但是，我要珍惜我所擁有的，而不去擔心沒發生的事情 上帝說：不要為明天憂慮！ 希望大家都要開開心心的哦！  

不知道大家都好嗎？ 最近在臉書認識一個克隆氏症的媽媽，他的兒子兩歲就因巨腸症開刀... 後來也切了直腸和部分的大腸 看起來造口有兩個... 最近又發現肛門膿瘍、左下腹也快要破皮... 我看到照片好心疼啊！那位弟弟現在九歲... 這幾年就是這樣過的 他和媽媽也是很勇敢，讓我打從心裡佩服 台中榮總幫他們申請重大傷病卡結果被健保局退件... 說因為克隆氏症沒有給兒童的重大傷病卡 有這種事情？真的很莫名其妙，小孩子也會生病啊！ 據我目前的瞭解，弟弟聽起來比較像是潰瘍性結腸炎，但畢竟我不是醫生 所以建議他們到台大再確定一次，至少搞清楚到底是什麼？ 也才能對症下藥... 重新再申請 真希望自己可以懂得更多，幫助更多人 我最近狀況非常好，真的很感謝上帝 復原一切順利，體重已經恢復到58公斤，我看很快就會破60kg 不知道會不會變胖子？ 我看還是要節制才好... 手術後真的很像生活在另一個世界 再也沒有肚子痛，也沒有因為吃不下東西心情低落 目前排泄還算不錯，雖然纖維吃多容易瀉肚子，但是看起來是可接受的範圍 終於可以擺脫只吃瓜類的日子，哈哈！ 每天幾乎都自己做三餐，也做麵包、點心，過的很健康又開心 目前就是克隆造成的關節痛沒有辦法... 只能忍耐 希望可以一直持續健康下去！加油加油！

今天去台大回診，抽血報告不錯呢！ 雖然每天吃半顆免疫抑制劑，但目前白血球還有五千九百多 血色素也有十點多... 哈哈！開這個刀真的很值得 讓我重新擁有生活品質，而且不再每天肚子痛！ 想到邱醫師、涂醫師和外科林醫師就滿心的感謝 這麼好的醫生們替我治療，他們不僅有好的專業醫術，更有一顆溫暖的心！ 今天看到邱醫師很開心，也拿了慢性處方箋，所以兩個月後再回診就可以 太久沒去醫院也會想念這些好醫師呢！ 林醫師的開刀技術真的沒話說，乾乾淨淨，我完全沒有感染或是併發症 感恩啊！ 邱醫師說下次回診如果血液報告不錯，繼續用imuran維持的話，就可以不用再打Humira了！ 反正，一步一步、一天一天開心的過，這樣就好！ 今天有問關節痛的事情，邱醫師說：也不是沒有其他辦法... 結果被我插嘴之後又聊別的太開心... 就忘記問下去，離開後才想起來 目前只好忍耐囉！ 手術後到現在體重增加了兩公斤多，雖然很慢但是精神體力都不錯 也不擔心體重的問題了！飲食正常、排便正常就好 接下來如果順順利利... 過幾年說不定又有新的治療藥物或是方法 希望大家都抱著希望過日子，發病雖然很辛苦但是熬過去就好 一起加油哦！  

手術到現在已經五週了，復原的不錯 食量也比較進步，少量多餐對腸胃真的比較好 術後已經打了兩次復邁，希望可以這樣維持下去 讓腸子都平安無事 唯一比較討厭的就是關節痛... 知道這是克隆的併發症之一 以前常發生，但是只要有吃低劑量的類固醇就不會痛 現在只要睡醒，關節都是僵硬的，手沒辦法握拳出力 膝關節也是痛，所以都要忍耐的使力，但開始活動過一下子就會比較好 比較難的動作就是蹲、爬上爬下... 忍耐還是可以做，只是蠻痛的 下星期回診再問醫生... 我想除了忍耐應該也沒別的辦法 現在除了每天半顆的imuran以外，不用吃其他的藥物 下星期三要回診，前幾天已經回去抽血了，也希望白血球沒有掉太多  

這幾天真的有夠熱，今天出去超市買點菜... 就覺得快烤焦了... 還好我大部份的時間都在家休養，住在海邊的好處就是，兩邊陽台落地窗打開加上電風扇 其實還蠻涼快的... 除了正中午以外 很多人都好奇我在家做什麼？會不會很無聊？ 說真的一開始出院時住在阿姨家就是看看電視，上網，儘量休息 因為坐不久、也站不久... 躺著還是比較舒服 回到自己家以後開始自己煮三餐，一天光忙著弄吃的也很忙耶 我也是少量多餐，除了主要的三餐以外，中間會吃一些水果或是喝個高蛋白 但是很享受可以在家休息的日子，平常工作忙起來就是另一個截然不同的生活 接下來想要透過網路學日文，學點開心的事情，愛去日本旅行的我真的要K一下日文比較好 就從五十音開始吧！去年想要學一直沒開始，因為工作實在太忙   今天突然想到自從2009年確診後，2010年轉到台大治療 平均兩年就大發作一次 2010 年六月就在臺大住了二十幾天 2012 年三月住了五十天 2014 年四、五月連住兩次，而且做了小腸切除手術 看起來好像是一個循環.... 恢復去上班，撐一陣子又大發作... 真希望手術後可以健健康康，雖然知道不能根治 但是，藉著這次成功的手術相信可以給我新的生活品質了！ 這幾天吃比較多纖維，腸子好像可以接受了，不僅沒拉肚子，排便還成形... （偷笑中） 天氣熱還偷吃了霜淇淋，哈哈！竟然沒怎樣... 好開心啊！   我想這真的是一個壓力造成的疾病，只要開心就不會讓腸子受苦 要好好想想未來的生活了！ 大家有什麼想法嗎？

手術後轉眼之間已經快一個月了... 恢復的不錯，但是很緩慢... 裡面的傷口還是會隱隱作痛 因為很多動作都必須用到腹肌的力量 簡單的翻身就好... 目前還是得用腳和手的力量 前幾天忘記...直接用肚子翻，差點沒痛死，還擔心裡面傷口會不會怎樣？ 目前又恢復到在家休養的日子，儘量做一些不用腦的事情 哈哈！很好奇是什麼吧... 就是儘量不碰跟我工作或是專業相關的事 飲食方面也開始吃一些纖維，除了可以吃的瓜類，煮爛點的葉子嘗試每餐吃一些 水果目前有吃的就是葡萄、香蕉、芒果、蘋果、櫻桃 肚子都不會痛，但是排便時纖維還是沒辦法消化... 每天喝阿姨煮的滴雞精，高蛋白每天也喝兩次 體力已經恢復的不錯了 6/25開始打復邁 Humira, 其實上次回診邱醫師就說可以打了，但是我自己還是有點猶豫 所以就延遲了一周才打 肚子不再痛真的是美好啊！只是關節又開始容易僵硬，起床時手指很明顯沒法彎曲 如果坐太久要起來時也要痛一下... 以前就常常這樣，只是如果有吃低劑量的類固醇就不會痛 現在也只能忍耐了！至少不用吃藥好很多 想等恢復得再好一些... 要開始做點運動 肚子上的疤真的很大，結痂還沒有完全掉，現在貼人工皮 Mepiform 這種可以重複使用，如果不太黏就可以拔下來用水洗一洗、晾乾 台灣一片$1800, 我請朋友從美國帶回來五片才100美金左右 真的差太多了！ 希望貼了以後可以不要留下太多痕跡...    

6/16, 17 分別回診了內外科 林醫師的診星期二早上是在腫瘤科... 我的天啊！人真的是暴多 等了快兩個小時才輪到我，坐到臀部都痛死了 因為體重太輕相對的屁股沒有什麼肉，只要坐太久就不舒服 好不容易輪到我，林醫師親自幫我拆線呢，本來很擔心會痛 林醫師一直跟我聊天，加上他快速地拆... 我也沒機會喊，哈哈！ 拆線兩天後就可以洗澡...  問醫師為什麼切除小腸看起來這麼粗？他說其實因為有些發炎加上腺體的部分 他特別吩咐就算可以洗澡，但是傷口不可以去搓它 結痂的部分要等它自己掉才行   隔天回診內科，邱醫師開心地說這次手術很成功，而且現在只需要每天吃半顆 Imuran 一個月後回診再抽血，我終於可以把我的藥筒、藥盒放一邊了 這是得病以來吃最少藥的一次呢 邱醫師說可以開始打復邁，結果我忘記，今天準備來打了... 問了邱醫師說我這次切了這麼多，應該可以撐幾年吧！ 他說會的，而且比我們都久，哈哈！真希望以後可以不要再為了克隆氏症受這麼多苦了   目前體重有增加一公斤，體力精神也好很多，只是行動還是必須慢慢的 又開始居家療養的生活，希望復原可以順利 每天喝阿姨準備的滴雞精，加上高蛋白 傷口應該是在長肉所以感覺繃繃的，腸子的話常常會有抽痛，應該是神經在長的關係 飲食上有開始吃一些煮爛的青菜葉子，雖然腸子不會痛 不過，排便時還是發現沒辦法消化... 希望可以越來越好囉！

上個周末在家打了復邁... 第100支 我應該是目前克隆氏症的病人打最久的 有些病友打了復邁反應很好，感覺像沒生病 我最早打，打最久... 可是，還是常常不舒服 問過醫生，他說：要是我沒打應該會更嚴重 記得剛開始打的時候反應也是不錯，原來狹窄的部分經過幾個月有比較鬆了 但是... 過了四年還是免不了要手術的命運 這一陣子為了手術養身體，想說要增加體重 結果好像沒甚麼進展... 主要因為吃不太下，常常莫名的腹痛 狹窄的疼痛跟發炎的疼痛很不一樣 不是因為吃甚麼... 也沒有固定時間痛 就是它想發作就發作 一痛起來都是從腰部腎臟的地方開始 之後就發現腸子附近的肚皮輕輕壓就痛死 坐也不是，躺也不是，就在床上和沙發滾來滾去 跪著的姿勢是目前發現比較緩和的姿勢 這幾天常常脹氣，而且原本我做一些運動或是一些我自己發現的撇步就可以排氣 但現在不太容易排出來，睡覺時很難受因為肚子一直脹脹的 前兩天都是沒來由地突然痛起來，只吃稀飯還是痛 心裡就很擔心是不是塞住了？但是還有排便啊.. 這種心理壓力也是很恐怖 到開刀前也只能靠止痛藥了，希望手術完可以更好  

上帝為我預備了最好的醫生，目前手術日期訂在5/30 前幾天就得先住院做小腸鏡和大腸鏡的檢查 醫生得先確定我腸子的狀況，畢竟有三年沒有做了 他要確定我的大腸都沒有問題 好久沒做還真的有點擔心，因為以前都是李醫師做，一年內做了三次都沒讓我痛過 狹窄的部分實際上要切多少? 要等手術中再決定... 林醫師會和邱醫師討論 醫生說：腹腔鏡手術如果沒有其他狀況、感染或是併發症原則上術後10天可以出院 但是完全恢復至少要一個月，希望一切順利，禱告求神格外施恩憐憫，保守這個過程平安。 手術前後復邁也要停針，不然會影響傷口的癒合 之前聽說腸沾黏的問題... 希望我不要有才好 剩下一個月左右，要努力養好身體 醫生說保持心情愉快最重要

出院後開始工作，又忙了一個禮拜... 真的是蠻累的... 昨天參加婚禮加上家裡來了小訪客 今天就在家好好的休息一天，根本就是一直昏睡... 哈哈！ 明天要去台大看外科，因為診間已經掛不到，所以明早去拿加號單... 大概又要花掉一天的時間吧！ 要跟醫生討論開刀的細節和時間，希望一切順利！ 目前疼痛還是有不過比住院前好多了，所以需要時還是要吃止痛藥 大概一天1-2顆... 前幾天回診完才發現，醫生開的止痛藥開錯了，因為我住院時已經改成比較不是那麼強的Ultracet, 因為吃Tramal Retard就會暈到沒辦法出門，Ultracet會有一點暈不過不會那麼嚴重，但是醫生這次開了Tramal Retard... 明天再來問問要怎麼辦？我的內科醫生快要出國了，所以要在他出國前拿到藥才行... 不知道明天外科醫生可不可以開？如果可以就方便許多，我也不需要再掛一次內科 努力養身體，增加體重，保持愉快心情準備手術！加油加油！