這一陣子因為工作忙，實在沒有多餘的體力寫部落格 回國後已經快一個月了，本來狀況都還不錯 但是最近工作壓力很大，好像又開始腸子痛... 唉... 讓我覺得有點沮喪 說實話... 幹細胞的治療並不是仙丹，自己的生活作息還是必須配合，如果又回到壓力大的生活狀態下，不管是幹細胞或是藥物治療可能都幫不了忙... 我真的應該好好思考，或許有必要改變現在的工作和生活方式 今天回診... 醫師看了我的狀況還是希望我每天至少吃一顆類固醇 他說也有可能我停藥停的太快所以造成腸子不舒服 也提到我這幾年一直都沒有真正緩解，狀況時好時壞，可是已經一年多沒有住院對我來說就是一大進步了 今天又被醫生發現我瘦了... 因為這一陣子食慾實在很差，看到食物都不想吃，勉強吃一點就沒辦法再吃了 不知道是貧血的關係還是... 今天抽了血，等報告出來再看看狀況吧～  

今年過年後飛了一趟澳洲，不是去玩... 而是去做自體幹細胞治療 因為認識的朋友提供了這個機會，所以就想去試試看 因為是自體幹細胞，所以不會有排斥或配對的問題 基本上就是從身上抽血後培養幹細胞，再輸血回體內 這次治療過程中，本來擔心血不好抽，因為之前抽血報告的數字並不好 不過出乎意外的順利，沒有花很多時間就抽到足夠的血，抽血後也沒有不舒服 而且從回輸後的那一天，腸子竟然就不會痛了 之前只要吃東西就不舒服，加上有多處狹窄，食物經過就會痛，也影響食慾 過去一年多類固醇一直沒辦法停藥，只要一停就腸子痛，去澳洲時還是一天要吃兩顆 回輸後我觀察了幾天發現腸子不再痛時，我就把劑量降到一顆 回國後，已經停了五天的類固醇，目前為止真的都沒有痛... 好開心啊！ 我想所有的克隆病人都知道，吃東西肚子不會有感覺是多麼美好的事情 當然飲食上還是要照之前的方式，不能吃的還是不能吃 目前計劃三個月後再去治療一次，希望可以越來越好 這也是上帝特別安排的機會，感謝主！

大家新年快樂呀！ 都好嗎？希望各位都健康平安 過年前因為血色素掉到6.5所以到急診輸了2U 急診室輸血還真是不好的經驗... 躺在走廊上就算了... 周圍全部都是咳到不行的老人們 簡直嚇死我，帶了口罩還是怕被傳染 醫生護士忙到沒時間理我，從早上十點待到晚上八點只輸了2U，很誇張吧！ 而且血管一直不順，跟護士講也不太理，只好自己一直調整 打第一袋就跟他說要用加壓器... 也不理，血就是五秒還滴不到一滴，真的很昏倒 直等到交班護士才幫我弄... 我也知道他們真的很忙，不過也太誇張 下午的時候急診醫師說只幫我輸2U，她說怕我組織腫大... 我跟她說主治醫師說要輸4Ｕ 她說要我在急診睡一晚隔天再打，在急診室睡覺？怎麼可能睡得着？ 我堅持不要，到晚上八點，知道我想回家她又說：那繼續打... !@#$%^%&^& 我馬上三條線... 後來就直接跟她說不要打了，想回家...  她都不來看我，所以我的朋友只好跑來跑去溝通，結果我朋友還在等她回音，我已經被拔針了... 我的結論是... 無論如何...下次非到必要真的不要在急診室輸血了...

上星期回診後，本來醫生覺得是流感疫苗引起的口腔潰瘍 所以我每天努力擦藥、吃B群 可是過了一個星期還是一樣，尤其是喉嚨接近食道的地方 只要吞東西都痛得要死，不管是麵條、餅乾、軟軟的東西都一樣 覺得很奇怪... 只好自己當起醫生，我記得以前只要黴菌感染咽喉就會有異物感 有幾次是口腔比較嚴重，有時候就只有咽喉 這次因為口腔沒有太明顯的症狀，不像以前會長滿整個，所以那天醫生覺得應該不是... 這一陣子就已經沒有什麼食慾了，加上吃東西都很痛就更不想吃 所以從前天晚上開始我決定吃黴菌感染的藥-Diflucan 50mg 早晚各吃一顆，十二個小時吃一次 吃了兩天果真有比較好... 希望過幾天就可以完全好了...

昨天回診等好久... 一堆老人很番，來來回回診間好幾次，插隊的，一直敲門跑進去的 真的很佩服台大診間的護理師，超有耐心、愛心的 我坐在旁邊光看了都快抓狂 她還很有耐心一個一個解釋給他們聽 醫生一看到我就問是不是瘦了？ 我是有一陣子胃口都不好，但是體重也沒掉太多 加上胃腸老是不舒服... 流感疫苗造成口腔潰瘍，這是除了其它症狀之外唯一還沒好的部分 醫生開了口內膏 這次國光牌疫苗針的整死我了，以後絕對不打這個牌子 類固醇降到兩顆，醫生開了肚比康讓我腸子痛的時候可以吃 他說不能吃多不然有可能會便秘，如果是狹窄造成的腸子痛，基本上跟發炎是沒有直接關係 也就是說不是發炎造成的那種腸子痛，所以就算類固醇加量也沒什麼幫助 今天早上又不舒服，吃了一顆肚比康後，腸子終於沒“感覺”了  

哎喲喂呀！這幾天實在冷爆了！ 冬天對克隆氏症的病人來說實在是很難熬 外面只有八度，我都不敢出門... 在家暖氣整天開還要穿羽絨背心 目前每天吃三顆類固醇 可是腸子老是怪怪的，就是消化不太好，會悶痛、也痠痛到背後腰部 今年應該算有史以來最穩定的一年，幾乎沒有因為克隆住院 總算撐到年底了！只是類固醇都沒辦法停，一停就腸子痛 明天要去台大回診，看看醫生怎麼說 之前做胃鏡，醫生說胃有發炎、破皮... 我猜是長期服用類固醇造成的 所以我自己已經先買Nexium來吃，只是有時候還是會不舒服 可能是腸子的消化問題... 狹窄的部分食物經過可能比較吃力 加上天氣冷... 腸子老是不聽話 希望可以順利熬過這個冬天！

提早昨天去台大回診 抽血報告出來了，血紅素又掉，已經掉到8.1 但是白血球因為免疫抑制劑停掉，已經慢慢回升當中 之前因為半夜都會胃痛痛醒，醫生就開了肚比康 可是我吃都沒效... 後來就去藥房買Nexium，吃了以後果真不痛 以前其實服用類固醇時醫生都會開給我，雖然是自費但至少不用受苦 涂醫師覺得如果要吃到Nexium才不痛，有點擔心是不是有胃潰瘍 畢竟我這一年多來類固醇幾乎沒有停過 所以安排了星期五早上做胃鏡 前兩次我都是做無痛的，因為是住院期間麻醉費用我的保險可以給付 這次醫生說忍耐一下不要打麻藥，他覺得麻藥能不打就不打 所以我得忍耐了.... 心裡還是有點怕怕 目前一天吃三顆類固醇，腸子的狀況還好，有時候還是會不舒服 希望可以維持下去... 昨天打了流感疫苗，今天就有點喉嚨痛... 護理師說有時候會出現感冒症狀 希望明天就好了... 好笑的是... 重大傷病卡可以打免費的疫苗 昨天領藥的時候問了疫苗是什麼牌子？ 他們都說不知道... 結果我回家一查，今天打到國光牌，有點三條線... 希望沒事，也不要有一些副作用 這星期忙著聖誕節演出彩排 天氣也越來越冷，一定要平安度過這個冬天才好啊！  

最近真的又忙又懶惰，所以好久都沒有新增文章，不好意思啊！我的朋友們... 兩個禮拜前開了一個小刀拿掉胸部的腫瘤，謝謝王明暘醫師，他是一位很有耐心且技術很好的醫師 手術完都沒有什麼疼痛，醫生說我很會忍，其實真的沒有痛到...  而且跟腸子痛比根本就沒什麼 三天就出院，今天也順利拆線，傷口都癒合了！ 開刀前停了一支復邁，開完刀第三天回診完腸胃科就恢復施打 只是最近天氣變化太大，感覺克隆蠢蠢欲動 果真，上週一回診完停了類固醇，也停了免疫抑制劑（主要是因為造成血色素和白血球降低，醫生懷疑骨髓沒有在造血） 結果，停藥後腸子果真不聽話，痛死我了！尤其是半夜常常痛到無法入睡 忍了一個禮拜後還是跟醫生聯絡，所以又吃回類固醇... 一天三顆 想想自己已經吃超過半年都無法停藥，每次一停就腹痛 一天吃三顆後腸子的疼痛改善不少，只是常常發生胃痛的事情 停藥前就已經常常胃痛，尤其半夜會痛醒 醫生開了肚比康，也沒什麼改善... 不知道是不是類固醇吃太久胃發炎或是潰瘍 只能下次回診再問醫生了

今天本來就預計早上下午各看一診，所以打算中間空擋的時間跟朋友去外面找個地方坐坐聊天 誰知道... 早上五號看乳房外科，才知道醫生下個月要出國進修，離開前沒有時間幫我開刀，但是醫生說還是要拿掉，本來抱一絲希望看看是不是可以不要開？結果還是得開 我怎麼老是遇到醫生要出國進修哩？ 醫生說幫我轉給另一個醫生，王明暘醫師，剛好今天早上有診，羅醫師幫我打了電話，就從西址到兒童醫院的乳房醫學中心去拿加號單，掛到38號，看了診間號碼才到12號，就先回東址去看一個朋友的媽媽住院，之後十一點再回到兒醫，結果才看到16號，過了一個鐘頭才看四個... 今天有的等了！就這樣等了五個小時... 哪都不能去 一直等到下午兩點多才看到我，真的是又餓又累，而且也影響到下午腸胃科的診 這個醫生也是建議葉狀肉瘤要拿掉，不過他說沒有真的開刀是沒有辦法百分之百確定是葉狀肉瘤 實在是有點... 之後排了開刀的時間，物理治療師說有可能是下星期或是下下星期， 醫院要兩三天前才會通知正確的開刀時間... 還真的很... 臨時通知 預計住院三天，算是小刀所以希望一切可以順利 目前手術前就先停打一次復邁，涂醫師說手術後就可以再開始打 今天從早上八點半到台大搞到離開已經是下午四點多，真的是很累... 雖然要手術，但至少我的腸胃目前都很穩定，類固醇降到一顆了，免疫抑制劑維持一天半顆 抽血報告也都很好，心裡還是很開心，腸胃穩定就一切都好，體重也標準 希望可以一直穩定下去！感謝上帝！

今年工作忙完就計劃要去日本休假，所有行程都排好後...  竟然在當天要出發的凌晨急性腸胃炎... 只因為我在晚上的時候吃了一個包子 半夜起來上吐下瀉，吃了止痛藥都沒效... 後來開始絞痛 只好去急診，但是實在去不了台大因為太痛了 就決定先去淡水馬偕，等所有檢查做完也等了快三小時才幫我打止痛藥 真的是快痛死了！而且又發燒到38.4度，後來醫生建議留院觀察用抗生素治療 本來想如果住院還是去台大比較好，但是剛好碰到週末也不確定台大有沒有病房？ 就先住在馬偕的單人房一晚看看狀況 其實我自己知道這次不是因為克隆氏症引起的，純粹是因為吃到不新鮮的東西 所以經過一番上吐下瀉後，應該就沒事 後來，住了一晚到隔天早上也沒再發燒或肚子痛，就跟醫院說我要出院 他們還有點... 我自己簽了自動離院書就回家了！   後來休息一天，就去日本休假啦！ 還好日本真的很乾淨，飲食很清淡 所以都沒有不舒服，腸子也恢復得很快 開開心心地度過一次很好的假期   出發當天也跟台大的醫生聯絡，醫生就我的敘述也覺得應該是單純的腸胃炎 類固醇也就沒有再增加劑量 真好，現在一天吃兩顆，等下星期一回診，應該就可以再降劑量 前一陣子因為工作忙，腸胃不是很穩定，類固醇停了又吃 現在應該已經穩定下來，體重也都沒有掉，現在應該是最胖的時候吧！哈哈！   上次音樂會碰到幾個病友大家都很健康，真好！ 我今年也算穩定... 希望可以繼續維持下去！