不知道大家都好嗎?

最近在臉書認識一個克隆氏症的媽媽,他的兒子兩歲就因巨腸症開刀… 後來也切了直腸和部分的大腸

看起來造口有兩個… 最近又發現肛門膿瘍、左下腹也快要破皮…

我看到照片好心疼啊!那位弟弟現在九歲… 這幾年就是這樣過的

他和媽媽也是很勇敢,讓我打從心裡佩服

台中榮總幫他們申請重大傷病卡結果被健保局退件…

說因為克隆氏症沒有給兒童的重大傷病卡

有這種事情?真的很莫名其妙,小孩子也會生病啊!

據我目前的瞭解,弟弟聽起來比較像是潰瘍性結腸炎,但畢竟我不是醫生

所以建議他們到台大再確定一次,至少搞清楚到底是什麼?

也才能對症下藥… 重新再申請

真希望自己可以懂得更多,幫助更多人

我最近狀況非常好,真的很感謝上帝

復原一切順利,體重已經恢復到58公斤,我看很快就會破60kg

不知道會不會變胖子?

我看還是要節制才好… 手術後真的很像生活在另一個世界

再也沒有肚子痛,也沒有因為吃不下東西心情低落

目前排泄還算不錯,雖然纖維吃多容易瀉肚子,但是看起來是可接受的範圍

終於可以擺脫只吃瓜類的日子,哈哈!

每天幾乎都自己做三餐,也做麵包、點心,過的很健康又開心

目前就是克隆造成的關節痛沒有辦法… 只能忍耐

希望可以一直持續健康下去!加油加油!