巡演結束終於回到家了

By |2015-09-23T14:30:42+08:0023 9 月, 2015|心情日記|

八月底前往美國和巴西、巴拉圭演出將進一個月的時間 昨天終於回到家,但是時差可把我搞慘了 這次巡演從第一天就感冒,吃了抗生素還有很多不同的感冒藥 拖了將近三個星期後,老覺得奇怪... 才想起來是不是因為免疫抑制劑,所以一直無法痊癒 趕忙聯絡個管師和醫生,問是否可以停藥三天? 後來醫生說可以,只是偷偷我停了五天,哈哈 但是停藥後,感冒真的好得很快,原因就是感冒還是必須靠自己的免疫力 而我服用immuran的當下免疫力自然不好 如果早點想到也就不會被感冒搞這麼久了 不過停藥到後來,大腿會莫名其妙的無力,也就是一般人說的軟腳 剛開始想不通,又沒有搬東西,或是睡覺壓到,怎麼會? 後來才想起來應該是因為停藥,所以克隆的副作用就開始了... 每天只吃半顆的免疫抑制劑,常常覺得不知道有沒有療效? 這樣停藥五天就知道....  還是會影響的 感謝上帝,這次平安完成巡迴演出,一路上有很多的天使幫助我 除了感冒,腸子都不錯也沒有肚子痛 只是一直拉肚子,應該是吸收不好的關係 唯一的好處就是沒有變胖,哈哈! 早上看了美國CCFA的一篇文章,心裡有點難過 有一對即將結婚的情侶,他們都是克隆的病友,也是在活動中認識,互相扶持,彼此鼓勵 就在即將舉行婚禮的時候,男生發現得了T細胞淋巴癌,最後在今年年初不敵病魔離開世界了! 家人不確定是不是藥物造成的... 不過,我在打復邁之前就已經知道會有這種的風險存在 只是通常會發生在比較年輕的病友身上 我過去打了四年多的復邁,並沒有感覺有什麼副作用 希望也不會有潛在的危機才好... 大家都好嗎?出國前一直忙於製作兒童專輯,所以很少寫部落格 不過從臉書的社團發現,很多病友狀況都不太好 希望病友能快快穩定下來哦!祝福你們!  

近況報告

By |2015-06-14T12:22:02+08:0014 6 月, 2015|心情日記|

最近在臉書的社團發現有很多新的朋友 大家都為了克隆氏症辛苦地尋找資訊和解決的方法 我得病時間已經超過六年,過去那些日子也曾經摸索了好久 在2009年什麼資訊都沒有的狀況下,尤其是中文的... 我開始了這個部落格 因為這樣認識了好多病友,而他們也變成了我的好朋友 最近看到很多病友無助地在社團發佈貼文,不管是對於疾病的未知或是醫生方面、治療方式的迫切需要 我想到了六年前的自己... 所以,我真的能體會大家的徬徨與無助 希望我這個部落格可以提供大家一些資訊,我不是醫生,只是一個努力想要與克隆氏症共存的病人 而透過台大醫院的治療,我現在終於可以與它和平共存、相處 雖然不知道未來如何?但是目前我很開心可以過沒有肚子痛的日子 手術後超過一年了,沒有住院也沒有發病 我也是花了很多年跟這個病奮戰,但是很感恩自己可以熬過來 我也曾經想要放棄... 但是看到醫生護士們這麼努力地幫助我,我又怎麼能輕言放棄呢 謝謝愛我的上帝,讓我走過生命中的黑暗,也讓我更加珍惜這重現的曙光 大家加油... 有什麼問題歡迎留言,我會盡量抽空回覆大家的! 目前近況報告... 之前連續打了四周的鐵劑,醫生說打完後讓骨髓工作一個月 等七月初抽血回診後看看指數如何 希望可以進步多一些 兩週前因為誤食到洋蔥,連續兩天腸子脹氣痛到... 走路都很難前進 之後雖然有慢慢排氣,但是排出了一些血塊,顏色是比較鮮紅色 不知道是因為嚴重脹氣有傷到腸子還是...  開刀的傷口有什麼狀況? 不過,就這麼一次後來也沒有了 本來要打電話問醫生,但剛好碰到醫生出國... 只好等下次回診了 其他方面除了排便比較沒法成形以外,知道是因為手術後吸收較不好 一切都不錯!希望繼續保持這樣囉!  

4/22回診後

By |2015-04-23T09:22:45+08:0023 4 月, 2015|心情日記|

昨天回台大看血液報告 還好甲狀腺沒問題,但是血紅素實在很低 醫生說我的鐵少得離譜 理論上手術切除小腸後應該就沒有慢性出血的問題 但是,克隆氏症本來就會造成骨隨造血功能不好 可見得我的骨髓沒有在造血... 5/12轉血液科看看能不能查出原因?或是有沒有醫生沒發現的問題 可能因為血色素很低所以偶而會不舒服,容易暈眩 希望可以找出原因 這個問題也已經很多年,所以以前常常輸血...  只是沒有想到手術後還是這樣...

血紅素

By |2015-04-11T16:31:43+08:0011 4 月, 2015|心情日記|

忘了提... 因為很久沒有抽血,加上同事說我的皮膚白的有點不正常 哈哈雖然我本來就很白...  感冒去就診順便問了邱醫師 所以就把五月份的抽血單先提早抽了 這星期三回診順便看報告時 發現我的血紅素竟然掉到7.6... 真是怪了哩!而且我完全沒有覺得不舒服 邱醫師也覺得很奇怪,尤其是手術後照理說應該不會這樣 那些爛掉、潰瘍、阻塞的都切掉了呀 而且雖然腸子吸收沒有太好,但是我有盡量攝取不同的食物營養,現在連葉菜類都可以吃呢 醫師覺得可能有其他原因造成缺鐵性貧血 說要先查查是不是甲狀腺?至少一個一個排除 所以開了抽血單,這幾天要回去抽,因為那天回診完已經快七點,抽血部門早就下班了 希望不是甲狀腺才好... 除了克隆以外不能再有其他病啦!

感冒失聲

By |2015-04-11T16:11:46+08:0011 4 月, 2015|心情日記|

這一個多禮拜可被感冒搞瘋了 已經回診兩次還是咳到頭快爆炸 這次的感冒一開始是喉嚨痛... 隔天馬上失聲 我平常幾乎不感冒的,兩年多了都沒有感冒 但是去年年底太忙沒有打流感疫苗 (雖然醫生說這不是流感,因為流感會一直發高燒) 結果這次就被同事傳染中標,可怕的是... 一天之內就完全沒有聲音 臨時去了邱醫師的門診加號,還好隔天醫生就有門診不然真不知道要怎麼辦? 雖然是感冒,但曾經在一般的診所就診,結果醫生開了一堆藥吃了腸子痛 從那次以後再也不敢隨便在外面就醫了 因為三天後就有演出... 沒辦法只好吃類固醇,剛好碰到清明連假就在家閉關了三天 演出前一天和當天各吃了一顆類固醇,奇蹟似的星期天早上竟然可以用正常的聲音唱完 但可怕的是... 一唱完回到公司就開始咳嗽,之後回到家就有沒聲音了! 從那天到現在已經七天了,每天晚上咳嗽咳到沒法睡覺 也沒有什麼痰或是鼻涕,就一直乾咳,咳到頭痛快炸了,聲帶也腫的很厲害 星期三有再回診,邱醫師要我止咳藥水喝到10cc,上周是5cc 問了邱醫師為什麼我吃了類固醇好像好了,本來也沒什麼咳嗽,但後來反而更嚴重,本來以為是類固醇的關係 其實不是,醫師說:類固醇當下救急所以先把病症壓下來,但之後這個病毒還是要發出來才行... 原來是這樣,我才會像大爆發一樣,咳嗽又失聲... 我這種很少感冒的人,好幾年一次就會很嚴重 前天開始我用橘子加鹽去烤30分鐘,網路上的偏方說可以治咳嗽,加上同事也這麼說 我就一天弄一次,睡前吃,汁和果肉都要吃,如果痰很多的話可以吃一些皮 結果好像真的有效耶... 雖然聲音還沒辦法恢復 但是咳嗽的頻率減少很多,晚上也比較能睡 希望可以儘快好起來... 不然咳嗽實在太痛苦了! 在這個天氣多變的季節,大家可要保重啊! 口罩還是要隨時戴著... 保護自己也保護別人!  

3/4 回診後

By |2015-03-05T07:36:43+08:005 3 月, 2015|心情日記|

昨天回診,很開心看到邱醫師 敘述了目前腸子的狀況,他開了消脹氣的藥給我 Imuran還是維持半顆 下次回診前抽血看看白血球的數目多少 我發現只吃半顆的時候也不會掉頭髮 上次抽血白血球也沒有掉 但是如果是吃一顆就完全另一回事 醫生說目前只需要吃免疫抑制劑維持即可 針停掉後好像還算穩定 真的很開心 邱醫師也提到手術前我其實一直處於活性期,從來沒有真的回到緩解期,畢竟狹窄的部分是之前造成的 所以如果不切除我就沒辦法穩定,還好開了刀,所以我現在只要三個月回診拿藥一次即可 終於擺脫一天到晚住院的日子   昨天結帳繳費時竟然碰到另一位病友Lulu,真的是太巧了 久久見面一次總有說不完的話 感恩我們都很穩定、健康 希望2015年可以平平安安

新年快樂!

By |2015-03-02T13:25:11+08:002 3 月, 2015|心情日記|

很抱歉這麼久都沒有寫新的文章 自己懶惰太久也是原因之一 不過,主要是身體狀況都很穩定所以也沒甚麼可以寫的... 哈哈 目前都是三個月回診一次,所以這星期三要回去看我的醫生了 這段時間除了脹氣以外,沒有其他太大的問題 脹氣的頻繁程度一開始有讓我緊張了一些時間 因為擔心是不是又有狹窄的腸子出現,去年開刀切掉的60公分,雖然已經切除大部分的問題腸子 但醫生有說還是有一段狹窄沒有切,因為一次不能切那麼多 所以我心裡有點擔心是不是那個部分又變更窄還是? 不然怎麼那麼容易脹氣 後來,我在澳洲做幹細胞治療的朋友建議我吃益生菌 她是讀自然醫學的,所以還是建議透過比較自然的方式看看能不能改善? 所以我開始吃阿德比,從一天四顆開始,前幾天開始加到6顆 手術前我是連益生菌都不太能吃,因為只要一吃就腸子痛 應該是因為菌在腸子裡太活躍,所以一直攻打我的腸子 但是手術之後,我從今年一月開始吃,目前脹氣的狀況真的改善不少 心裡其實很高興,如果腸子的益菌變多,腸子應該也會比較健康對嗎? 打算這星期回診時跟邱醫生討論一下 不過,還想問問醫生為什麼我放屁都很臭?哈哈 真的是很臭啊! 腸子吸收還是不太好,因為吃下去很快就排出來,所以一天大概上三次以上 大部分都是比較無法成型的便便 但是至少脹氣可以很快排氣就舒服不少... 不然以前脹氣真的是痛死我... 不過容易脹氣應該也是因為我現在吃比較多葉菜類 以前幾乎都不能吃,現在可以吃而且不會肚子痛就想多吃一些 有可能也是因為葉菜類不好消化造成脹氣 新的一年希望可以繼續維持,不知道大家是否平安熬過冬天了呢? 祝福你們更健康、平安喜樂哦!

聖誕專輯快出爐了!

By |2014-11-19T22:28:27+08:0019 11 月, 2014|心情日記|

這是我拼命工作兩個月的成果,天韻最新聖誕專輯 “祢降生的那個夜晚”,六首中文創作聖誕歌曲,四首英文歌曲今天殺青了!專輯製作順利完工,只剩QC、量產了,昨天半夜三點太亢奮睡不著⋯⋯聽著完工的母片,心𥚃説不出的感動,謝謝上帝這兩個月來信實的陪伴與引導⋯⋯ 從創作、編曲、錄音、混音和母帶後製加上週邊產品製作、校對,標紙、套譜,每個環節都得繃緊神經,常常半夜來回新店、淡水,若不是上帝的保守,我無法在完成這個任務後,身體狀況還是不錯的,期待透過這張專輯帶你回到耶穌降生的那個夜晚⋯⋯http://heavenlymelody.com.tw聖誕巡迴行程,歡迎大家索票參加! The night you were born cover.jpg

11/15 都快過感恩節了…

By |2014-11-15T20:17:36+08:0015 11 月, 2014|心情日記|

轉眼之間我已經兩個月沒有上來寫部落格... 真是有點愧疚... 希望大家都過得不錯! 不過沒有寫也代表我的狀況很好啦!自從開刀以後身體穩定很多 這中間去了一趟東京、一趟首爾 連吃韓國的泡菜腸子都沒有不舒服... 真的是開心啊! 目前三個月回診一次拿藥即可 12/3 要去台大回診,隔了這麼久還蠻想念我的醫生呢! 這一陣子忙著製作聖誕專輯,從上次留言後就開始忙... 作曲、編曲、錄音、混音... 目前混音剩下最後一首,明天就可以完成,下星期二做母帶後製 我就可以喘口氣!接下來就是準備聖誕節的演出 這一陣子天氣變冷了,也是容易發病的時期,大家都要小心身體才是 目前比較困擾的只有關節僵硬,不過我發現,習慣了以後也還好 就忍耐一下,等血液循環開始就會好很多! 排便每天最少一到兩次,多則三、四次,看我吃什麼? 我已經開始吃葉菜類,而且不太需要切碎碎,雖然知道還是不太吸收 但是因為吃了不會肚子痛,像以前狹窄疼痛食物過不去的問題 我想還是盡量吃些健康的蔬菜,醫生說就少量分多次吃 之前答應大家要放些食譜的,之後我來找時間寫寫,慢慢放上部落格 我現在做麵包、點心、中西式菜餚... 只差沒有養豬種菜而已,哈哈! 不然已經被台灣的食安風暴殘害這麼多年,腸胃變成這樣,現在只能靠自己! 11/30病友會有活動,可以和大家見面了!期待哦...  

9/12 車禍後…

By |2014-09-15T16:48:49+08:0015 9 月, 2014|心情日記|

上星期五要去台東演出,所以一早就出發前往公司 就在至善路和故宮路口出了車禍,兩條都可以右轉的車道 沒想到我的車會被左邊的遊覽車嚴重擦撞 本來以為可以過得去,後來發現他完全沒有減速,我隨即停下來 想說讓他先過... 沒想到他會直接從我的左後方一路擦撞到前方 卡住了才停車... 真的是傻眼! 我的左側幾乎全毀,右側也因為人行道上的鐵柱卡到,整台車就被夾在中間 我的右輪也已經被巴士擠到人行道上 唉... 雖然我的車子已經十一年,但是細心照顧加上零事故,大家都說我的車看起來只有四、五年 心痛死了! 但感恩人沒事,CR-V 真的夠強壯,所以我沒有傷到... 我才手術完三個月要是又受傷,那真的不敢想像,感謝上帝! 警察來處理後,我還去趕了七點四十分的火車前往台東 我的車沒有保車體險,只有對方的財損險,因為我開車一向很小心,也想說車子已經十一年 結果竟然發生這樣的事情,目前還要等警方肇事認定,對方的保險公司才肯理賠 聽說要一個月... 真是昏倒 萬一他不賠償我就真的... 希望一切後續事情處理可以順利,交由保險公司去處理 後來想想自己應該要更謹慎的,不過,開車真的防不勝防啊! 希望大家都小心!  

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