大概一個月前口腔內部又開始潰瘍，而且只有左邊 兩、三年前發生過，當時吃了好幾個月的類固醇才慢慢改善 而且都是秋轉冬這樣的季節發生，真的百思不解... 左邊口腔的粘膜也不是真的像嘴破那樣都是白色的，但卻會紅腫，還有些突起物 之前回風濕免疫科的時候，李醫師開了秋水仙鹼片 0.5mg/tab，我一直沒有吃... 想說再等等看 因為發現這個藥是治療痛風的，我也不懂為什麼醫生說這個藥有效 結果兩週前，有一天早上起床後發現腫得不像話，我的左臉和右臉比較起來就是不一樣 有幾次還腫到臉歪歪的，我決定開始吃秋水仙鹼片... 還好沒什麼副作用 但是......這藥真的有效耶！雖然粘膜還是有突起物，也會紅腫又痛，但至少外觀臉看起來沒那麼腫了！ 不知道病友們有沒有遇過同樣的問題？ 自體免疫疾病就是有的沒的狀況很多，但還是要想辦法跟它共處 至少目前我的腸子都算乖，也很穩定，只要固定每兩週打一支復邁就沒什麼狀況 希望可以平安渡過這個冬天！
這陣子腸子應該算穩定，但季節轉換的緣故，老覺得有點要發作的狀態 繼上次腎結石之後，我每天都口渴到不行，得一直喝水 連半夜都是，所以可想而知就是要一直跑廁所，也讓睡眠的品質變得不好 上次倒嗓的那段時間，醫生檢查聲帶也覺得奇怪，我的聲帶怎麼乾成那樣 上星期還是決定回風濕免疫科，李醫師幫我抽血後，報告都正常 原本懷疑是復邁打太久造成一些免疫反應，但似乎不是 順道問了一聲復邁跟癌症的關係... 醫生斬釘截鐵的說沒有 也讓我放下了心中的大石頭，否則心裡一直交戰，到底打還是不打？ 因為一停針我就發作，根本沒有其他的選項 如果不是乾燥症，那很可能就是荷爾蒙的問題了，癌症手術切除後隨即面臨更年期的症狀 以前從沒想過荷爾蒙對身體造成這麼大的影響，什麼都跟它有關，真的是... 無言啊！ 已經有一段時間，我的手術疤痕又紅又癢，有時還會抽痛 最近發現越來越突出，懷疑是否有蟹足腫？唉... 又得去看醫生了 以前都不會啊！體質變了就連人都變了.... 很想翻白眼啦！
昨天和好朋友吃完早餐後，我們就到Ikea走走 沒想到我的腸子突然開始絞痛，當下覺得忍耐一下應該就過了 身上只有止痛藥，吃了之後，完全沒有減緩，開始冒冷汗 拉了肚子後坐在長椅上狂吐，完全沒有力氣覺得快暈過去了 但我得把車開回家啊！，吐完之後告訴自己要忍耐 走到停車場時我根本就挺不直，坐上駕駛座後我跟神禱告 讓我能平安回家，友人在我疼痛時立刻不停地禱告 就在我駛出停車場後，我的疼痛減緩了 這個狀況來的莫名其妙，根本沒吃什麼就搞成這樣 每次大痛後，我整個人就會覺得虛脫，很像打了一場仗 回家後立刻吞了兩顆類固醇，還好症狀有壓下來 季節轉換狀況真的不斷，希望能平安熬過去
『愛不罕見』這首歌是要鼓勵自己並獻給所有罕見疾病的朋友們！ 這是我多年前的作品 在看了一個電視專訪後 上帝感動我寫下的一首歌，但一直沒發表 因為某人答應幫我編曲都黃牛...😂😂😂 前一陣子自己開始編，編完後我的聲帶又有狀況 無法錄音，本來想過一陣子再說 因著明天要前往員林基督教醫院分享兩場 左盼右盼，我的聲音終於回來了 但還沒有百分之百...... 考慮了許久決定調整曲目 暫時不唱太大的曲子對聲音比較好 因為接下來還有滿檔的行程 今天製作影片時，回想了當時寫作的心情 再看看現在的自己 即使必須承擔這些難搞的疾病 我都不想放棄活著的機會 這世界不缺乏冷漠，愛更是不罕見 戰勝疾病的勇氣會讓我們的生命 如同雨後彩虹一樣的美麗 明天會在員基第一次公開發表這首歌 等我聲音完全恢復，就會錄個正式版分享給大家 大家敬請期待喔！ #希望颱風不要來攪局打亂我明天南下的行程才好 #用imovie製作影片的速度越來越快了開心啊
今天是921地震20週年，也是爺爺過世20年的日子 記得那天晚上我在公司做睡夢鄉到半夜一點多 回到家剛睡著，一陣天搖地動 床頭的CD全部砸在我的頭上 心裡又氣又累，工作了一整天好不容易睡著 記得那時候停電，只能聽收音機 妹妹打電話來說震央在南投非常嚴重，我的心震了一下 那是爺爺奶奶的家... 糟了！ 媽媽和姊姊在台中也是震到什麼都沒拿就趕緊跑到廣場 後來不知道過了多久，電話中得知爺爺被倒下來的牆壓死了 奶奶狀況也不好，表哥和表姐夫正在趕往霧霜的路上 表哥們就這麼徒手的把奶奶救出來 爺爺奶奶睡的是古董床，平常奶奶在上面放了很多被子 沒想到這些被子竟然救了她一命 清晨五點多，台北姑姑姑丈來接我隨即南下 一路上台灣像個死城一樣 許多馬路都不通，地震震到平坦的馬路變成一道牆 不然就是被挖了一個大洞 整路車子閃閃躲躲終於到了南投殯儀館 救難人員把一具一具的屍體抬進來 當時南投死了太多人連屍袋都沒有 只能用平常酒席鋪在桌上的布來包 看到他們把爺爺抬進來時，我崩潰了 不只爺爺，還有其他同住在四合院的親戚 伯公的女兒為了救孩子，整個人是趴著拱起身子 讓孩子在她的身下可以得救 四百多具屍體就這麼放在三十幾度高溫下 因為沒有電也沒辦法火化... 後面的事情我不太記得了... 當時還是長輩們出面處理 之後我先回台北上班，記得好幾天我無法入眠 只要一闔眼，就是當天殯儀館的畫面 [...]
大家都知道我是一個歌手，已經不知道幾年沒有發生倒嗓的狀況 就算感冒也不至於到沒有聲音，無法唱歌 上星期六跟朋友聚完，回到家本來想要錄新歌，一開口... 竟然是啞的 我一整個傻眼，又沒感冒又沒其他症狀，就突然沒聲音 今天已經第四天了，試過所有的方法，連類固醇都吃了，最後朋友告知可以喝香菜水 這是最後一步，馬上星期天就有兩場的演出，我到底該怎麼辦？ 但昨晚禱告的時候上帝問我，當你什麼都沒有，你還願意服侍嗎？ 早上邀請我的牧師打電話來為我禱告，字字句句讓我淚崩 我知道，這是一場屬靈的爭戰，除了倚靠上帝之外沒有任何方法 昨天已經先聯絡了音樂人朋友古晧和豐彥，希望他們能支援我 而他們毫不猶豫的答應，讓我很感動也放下了心裡的大石頭 就算星期天我沒有聲音唱歌，我還是要用生命見證上帝的偉大 現在開始就是安靜等候，觀看上帝的作為，也求主給我信心通過這次的考驗 上次去屏東前幾天急診，去宜蘭又腎結石，這次要去桃園南崁又倒嗓 這學分真的很難修啊！但我相信上帝的恩典超乎所求所想
免疫疾病的未知 前天晚上突然沒有原因的聲音沙啞，又不是感冒，更沒有其他症狀，所以就開始發揮我上網查資料的嗜好，雖然有很多說法，但我其實都不太像，不過，查找的過程倒是看到了其他的資料，自體免疫疾病其實有很多的未爆彈，我們通常都是發生後才去找原因，很少能夠事先知道，我發現類風濕性關節炎會影響聲帶，讓聲帶的關節出問題，哇！這對我來說是很可怕的事情，畢竟我是一個歌手，雖然目前我得到的免疫的疾病只是克隆氏症，但同時有兩種的免疫疾病病友也不少，有的併發乾燥症、紅斑性狼瘡、僵直性脊椎炎... 等等！ 我突然覺得，這一輩子無法痊癒的病還真是麻煩又傷腦筋，因為什麼時候要蹦出另外一個問題真的沒法預期，走過癌症我是比較勇敢了，但如果再併發一個免疫疾病的話，我真的就... 不知道會怎樣？ 想想人生真的不長，到底還能有多少的年歲也無解，但幸好我有上帝，這個信仰帶給我很大的支持和力量，面對疾病和苦難能有比較正面的態度，希望藉著疾病穩定、緩解期拉長，我相信可以減少其他問題發生的機會，今年以來問題也不少，大多跟克隆沒有直接關係，但我心理有數，多少都是跟自體免疫疾病有關，而到底還有多少未爆彈？沒有人知道，我想我要更積極的面對每一天，更開心、更知足的過日子！
上週因為腎結石的關係，醫生排了泌尿道攝影做進一步的檢查 其實星期六傍晚石頭有排出來，星期天開始就沒服用止痛藥 之後到現在都沒有再疼痛，只是因為攝影檢查已經排了，就還是乖乖去醫院報到 但兩天前必須開始清腸，清淡飲食加上前一晚的藥，當天早上的塞劑 跟以前做腸鏡的瀉藥比起來，似乎沒什麼，因為除了肚子痛不會狂瀉 加上是吃藥丸，比起藥水實在輕鬆很多！ 當天早上八點開始禁食，十二點半到醫院報到時已經空腹很久了 輪到我進去照的時候腸子裡面都是氣，才拍第一張醫生就說看不清楚 因為腸氣把腎臟和輸尿管都擋住了，所以叫我出去走路，我隨即去排氣，排了一大堆 但我太了解我的腸子，克隆氏症加上切腸手術後，不脹氣根本不可能 於是我就跟醫生說剛剛排很多了，現在要趕快照，不然很快又會脹起來 於是又照了一張，雖然右邊少很多氣，但是左邊還是有，而我主要是左腎發炎疼痛 但我的腸子就是很難排空都沒有氣，醫生跟我商量之後，決定不要再照了 他說既然我的石頭已排出，也不痛了！就沒必要再照，因為這個攝影的輻射非常強 心裡很高興可以不用照，同時也想... 那前兩天的清腸真的是白受苦啊！ 我們對於輻射這件事情，平常光照X光好像沒什麼太大的感覺對吧！ 但我那天照完後發現口腔黏膜破得亂七八糟，我終於見識到輻射太強的後果 所以以後還是希望身體穩定不要再有狀況了！
前兩天身體又出了新的狀況 睡到半夜突然左邊腰痛了起來，因為持續時間不長所以也沒特別想什麼 但是隔天清晨卻痛醒，因為只有左邊，我當下就想到該不會是腎結石吧！ 塗塗抹抹什麼痠痛藥膏都沒效，我猜應該就是腎出了問題 因為爸媽、姊姊妹妹都有過腎結石，我是最後一顆未爆彈 在疼痛完全沒有趨緩的狀況下，我只好上台大的app看能不能掛到泌尿科？ 沒想到竟然可以掛到當天下午的診，既然掛到就一定要去看 不然，我常常都是忍痛忍到不行才硬著頭皮去急診 掛了周博敏醫師的診，他是專門做腎結石微創手術的醫師，我真是幸運啊！ 進到泌尿科診區，放眼望去都是老人，我出現在那裡真的是怪咖，但也沒辦法就是了 通常女生泌尿問題是要找婦產科看，但幾年前的經驗，不管是手術或是治療還是得找泌尿科 我進了診間跟醫師說明後，他隨即開了單子，馬上驗尿、照X光和超音波 那天的看診超乎異常的順利，不管是跑檢驗或是等待都沒有太久，應該是上帝知道我真的很痛吧！ 照超音波時就發現我的左邊腎臟腫大，但從片子裡卻怎麼都找不到石頭 周醫生還特地打開我上個月婦產科做的電腦斷層，也沒有看到石頭 但我的症狀就是典型的腎結石，於是再排了抽血和下星期一的泌尿道攝影 目前定時服用止痛藥～Acemetacin 90mg，加上睡前排石頭的藥 Tamsulosin Hydrochloride 0.2mg 就能暫時穩定不疼痛，也能正常生活，只是要一直拼命的灌水 星期一的泌尿道攝影要清腸！！！！！！ 我最討厭清腸啊！ 每次做腸鏡或是MRI都要清腸，開刀也是，那令人作嘔的藥水是永遠不想記得的事 不過這次泌尿科開的是藥丸，但可以想見吃下去後就離不開馬桶的我 尤其切腸後，別人可能要等上一陣子才會拉，我都是馬上就拉 而且星期六開始就要低渣飲食，雖然這個我很拿手，但週末要去宜蘭演出，同時又要飲食控制真不容易 醫矚單上寫著： 檢查前兩天禁吃肉類、蛋、牛奶（克隆本來就不能吃），但是可以吃魚 檢查前一天，只可食用稀飯、麵、豆腐等低渣食物，禁吃蔬菜水果，就我的經驗應該饅頭、吐司也行 檢查當天早上六點還要塞塞劑，灌腸用的 好吧！希望可以順利找到石頭，不然就是石頭自己排出來 身體的狀況真的沒停過，但能活著還是要感恩啊！ [...]
現在的生活應該是這輩子以來最輕鬆的 沒有了上班的壓力，能自由地調配時間 腸子和身體的狀況也都穩定很多 不過，昨天半夜發生了嚴重的頭痛，明明已經睡著卻被痛醒 整個頭痛到快爆炸，就像電視上演的那樣，本來以為那是為了戲劇效果 但是昨天就是痛到想要去撞牆壁啊！ 四月的時候發生過一次，疼痛沒有到整個頭，只是持續很多天，吃了嗎啡也止不住 所以五月份時有照MRI, 醫生說我的頂葉兩邊都有囊腫，所以變大的時候就可能會疼痛 但是因為不大，先追蹤就好 昨天除了吃止痛藥也只能禱告，感謝上帝讓我後來能夠再次睡著 今天早上起來已經舒緩很多了 IBD 加上癌症，生命的挑戰不斷，但我不害怕，因為知道一切在上帝的手中 昨天才錄完一首歌，影片字幕還在製作中，很快就會放在我的網頁喔！ 歡迎大家聆聽分享！ 也祝福大家在颱風天都能平安渡過！