6/26 回診後

By |2012-06-27T21:44:01+08:0027 6 月, 2012|閉關日記|

昨天回診狀況不錯腸子也穩定下來了,目前預計七月中做MRI,醫生建議還是住院做,順便補充血紅素也要試免疫抑制劑,因為去年服用後,白血球掉到2100,所以住院的話比較能夠監控,昨天類固醇降到兩顆了,醫生說類固醇對緩解期沒有什麼幫助,又會造成一堆副作用,所以要儘快停藥,等照完MRI就可以知道需不需要手術了,希望有好的結果囉!

誇張的掉髮…

By |2012-06-22T21:42:24+08:0022 6 月, 2012|閉關日記|

嚴重掉頭髮還是找不出原因,藥物的部分應該是沒有會造成掉髮的問題,以前只有在服用免疫抑制劑的時候會,查了網路上的資料,不知道是不是營養不夠?貧血也會造成掉髮,不過實在掉的很誇張,而且是連根拔起,我的髮量是很多,不知道這樣下去會不會掉光哩!有沒有病友也有這個問題?大家交換點意見吧!

掉頭髮…

By |2012-06-19T23:38:59+08:0019 6 月, 2012|閉關日記|

這一陣子掉髮嚴重,問過醫生,服用的藥物裡面應該是沒有掉髮的副作用,不知道是為什麼?會不會是營養到不了頭髮的關係?上星期五打了復邁,最近腸子穩定多了,也沒有什麼痛,食慾也慢慢減少,剛好之前累積的脂肪可以拿來消耗一下,臉有比較消腫一些,要完全復原可能還要一陣子,這次藥物用太久,代謝也很花時間,下星期回診後應該會排照MRI的時間,希望腸子有進步,就不急著開刀了,目前飲食上能吃的種類不多,膳食纖維多的都不能吃,但這樣吃才比較安全,不然塞住就慘了!之前一個病友怕塞住說她都嚼一嚼就吐掉,這一陣子我還真的也這樣,如果嚼一嚼不容易爛的東西就不吞下去,這個病真的有夠麻煩,常常沒辦法好好享受美食,不過能夠吃東西就已經很幸福了!

高湯…

By |2012-06-07T11:36:29+08:007 6 月, 2012|閉關日記|

雖然現在腸子發炎已經控制住了,大部分的症狀也減緩許多,但我發現常常吃完正餐等食物到小腸的時候就會有點痛,經過我的實驗... 發現我的腸子還是沒辦法吸收太濃的高湯或是油脂含量較多的湯,姊姊家的阿姨都會燉煮高湯,再用高湯煮麵或是煮湯,其實是很營養也美味的,不過對於克隆的病人... 還是不行!小腸沒辦法消化吸收... 記得我在住院的時候也發生過,同事為了讓我補充營養也是燉煮高湯,但每次吃都肚子痛,後來發現應該是沒辦法消化造成的,所以,就算沒辦法進食太多固體食物,要以高湯補充也是不可行的... 目前因為狹窄的問題,還是只敢吃膳食纖維1左右的食物,為了避免阻塞,飲食上還是要很注意...

類固醇降到三顆

By |2012-06-05T16:15:12+08:005 6 月, 2012|閉關日記|

今天類固醇可以降到三顆了,可是我又忘記早上還吞了四顆... 感覺上臉的水腫有比較消一些... 我看可能還要一段時間才會恢復正常,前兩天又開始胃痛... 真是怪!本來都不痛了... Crohn's disease 要搞怪還真的是沒理由... 吃了息痛佳音可以壓的下來就比較放心!這次回診後利尿劑改成兩種,一種吃半顆,感覺上排尿的間隔拉長了,可是排的比較慢,所以水腫都要到隔天早上睡一覺醒來才會消,但是,只要開始走路就又開始水腫...

6/1 回診內科後…

By |2012-06-01T16:12:10+08:001 6 月, 2012|閉關日記|

回診後目前腸胃狀況還不錯,只要不吃纖維和難消化的食物,腸胃就比較不會有問題,只是類固醇四顆的劑量要再吃一個星期,下星期二再降為三顆,主要是副作用水腫和肌肉無力希望儘快改善,目前先不急著開刀,等六月底再照一次MRI,所以我今天就先把之前預約的外科門診取消了,等六月底再掛賴醫師的診,到時候就可以知道手術的部分要怎麼進行,也得等類固醇降到一般劑量2-3顆才能手術,希望我的月亮臉可以趕快消下去... 今天還要回去牙科看傷口,感謝主這次傷口恢復的很快,也沒有出血或太腫,明天星期五要再打復邁了...

5/26

By |2012-05-26T12:45:07+08:0026 5 月, 2012|閉關日記|

前天動完牙根手術,還好沒有腫的很厲害,又回到吃稀飯的日子,因為牙齒不能咬,抗生素要再吃五天加上消炎止痛、消腫的,現在一天吞三十幾顆,包括CD 的藥... 我真的是藥罐子!類固醇降到四顆後,腸胃好像還不錯,排便也正常,腳無力的部份,走路可以只是不能太久,不然膝蓋、小腿就會腫,爬樓梯比較吃力,如果是比較高的臺階就沒有力氣可以爬上去,希望類固醇可以再減一點,下星期回診要再跟醫生討論看看。

5/24 牙根手術

By |2012-05-24T10:05:50+08:0024 5 月, 2012|閉關日記|

今天下午要做牙根的微創手術,已經吃了三天的抗生素,希望不會有感染問題,前天開始類固醇降到四顆,目前腸胃狀況還好,雖然還是微微悶痛... 特別是吃完東西,食物消化到腸子就會開始有點不舒服,看看會不會慢慢改善,水腫的部份還是一樣,吃利尿劑感覺上沒什麼用,臉還是一樣腫,身體也是... 囤積一堆脂肪很不舒服,啊...趕快消吧!

5/19 昨天打復邁…

By |2012-05-19T10:40:24+08:0019 5 月, 2012|閉關日記|

上星期回診類固醇降到六顆後,這兩天膝蓋和大肌肉無力的狀況好像改善了,走路沒那麼吃力,臉腫的部份也消了一點,我的侄子說:阿姨,你的臉好像有比較消,比較像以前的樣子... 哈哈!對我來說還是蠻腫的... 可能要恢復到以前還要一陣子吧!下星期二就可以再把類固醇降到四顆,之後星期四得做一個牙齒的微創手術,前三天就得開始服用抗生素,希望復邁不會對傷口癒合造成太大的影響,這一陣子休養後,身體好多了,腸胃還是會不舒服不過都是可以忍受的程度,希望可以越來越好,目前飲食上還是不敢吃膳食纖維高於一的食物,就怕狹窄的地方塞住... 這一陣子都在國外的網路上搜尋資料,看看有沒有新的治療方法?尤其是針對狹窄的問題,如果不行,就還是得開刀... 昨天自己打了復邁,默默禱告希望每一支針劑都能發揮效用!

5/14 新的一週

By |2012-05-14T11:39:27+08:0014 5 月, 2012|閉關日記|

轉眼之間已經五月中了,今年過了快一半... 出院後就沒有每天寫部落格,一方面是狀況比較好,另一方面也是偷懶... 哈哈!這幾天觀察自己的腸胃發現...早上的腸胃是最舒服的,因為食物還沒到腸子,下午以後就會有點不舒服一直到睡覺前就會脹氣,感覺腸胃消化很慢,我發現類固醇降劑量腸胃就需要一段時間適應,得痛一陣子,吃了利尿劑水腫有消一些,不過,藥效過了還是會再腫...就是反反覆覆,可能要等類固醇再降一些才會改善吧!腳無力還是差不多,走路可以就是不能蹲下去,一不小心就會跌倒, 下次回診外科要評估手術的部分,還是希望有奇蹟可以不要開刀... 但是又不能等到塞住,其實現在每天吃東西都要非常小心,纖維的幾乎都不能吃,只能吃瓜果類,多吃點肉也怕會塞住,提心吊膽的... 很羨慕沒有狹窄問題的病友們,其他的症狀都還可以用藥物控制,唯獨狹窄沒有藥可以改善,偏偏我又好幾個地方都狹窄,真的是很糟糕,希望醫學能再研發新的藥。

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