今天體重54.6kg，昨天醫生加了一顆藥物以後，我的腸胃痛減輕了很多，昨天李醫師來我剛好痛的要死，他一聽我的肚子就說蠕動太快了，所以會一直腸子痛，加了這顆藥讓蠕動變慢，所以今天就比較緩和許多，一天吃四次，目前看來腸子還是有在蠕動也有排便，所以應該狀況算不錯！希望可以維持，不要一直打止痛針，醫生也擔心吃了這顆藥腸子又不動... 這幾天都是拉肚子，可能跟注射抗生素也有關係，昨天李醫師說：等到星期六抗生素打完要再做細菌培養，確定我血液裡的細菌都殺光了，一般人是不用，可是因為我同時還是使用八顆的類固醇，（一般治療菌血症的抗生素跟類固醇是不能同時使用的），可是我的狀況沒辦法，還有六天的治療時間，要繼續加油！
今天體重55.2kg， 昨天胃沒那麼痛，可是腸子卻一直痛，不知道為什麼？不過我還是忍了下來沒有打止痛，只是半夜就睡不好，昨天驗血白蛋白3.2，標準要3.5以上還差一點，護士說要補充多一點蛋白質，血紅素又掉了一點9.1，醫生說腸子一直痛可能因為還在發炎的關係，食物要經過還是不容易，克隆氏症的腸子痛還真的很難形容的出來... 希望今天疼痛可以改善... 不然打止痛打上癮就糟了！
今天體重56kg，這幾天大概都是這樣沒有增加，不過排便雖然沒成形，一天都有兩次，這兩天又開始無預警的胃腸痛，連腸子都痛，實在無法忍受，前天晚上打了止痛，昨天也打了兩次，打了之後至少可以進食、睡覺，不然很慘... 類固醇降劑量後對於腸子發炎的控制就沒那麼好，今天是第七天的抗生素，還有一個星期要打，打完得再照一次MRI，也得驗血看看細菌是不是都被殺死了，所以之後還得觀察幾天，確定肚子狀況後才能出院！要住院住到五月份了！
昨晚九點多腸胃痛，忍到十二點多還是不行... 只好打止痛針，打了之後就一覺睡到天亮，不然之前每天半夜三點都要起來排便...不知道我在過哪裡的時間？只是打了止痛針，可能我代謝比較慢所以早上頭還是昏昏的.. 沒法出去量體重，我的隔壁兩間都是嚴重感染，護理人員得穿隔離衣進出，所以護理師比較擔心我... 我現在都不敢出病房門了！
今天是抗生素治療的第五天，現在軟針只打抗生素所以就可以撐比較多天，類固醇降下來後，腸子又開始不舒服，肚子也一直脹氣，只要吃東西就脹，害我一直得猛擦薄荷油，肚子很像一顆球呢！應該是狹窄的問題吧！如果之後一直這樣真的很難受，我還是很想看看外科手術能不能進行？這兩天都是拉肚子，唉！腸胃蠕動很快很快，晚上睡覺也是，為了治療菌血症也沒辦法，血紅素又掉了... 下眼瞼都是白白的，護理師說他們會監控，如果掉太多還是得輸血...
今天下午醫師來過了，他說除了尿液中的細菌以外，血液裡面感染兩種很毒的菌，所以他已經用了第五代最強的抗生素，因為上星期發燒時細菌培養還沒出來，只是先用一般的抗生素治療，上星期六換藥之後開始算要打兩星期，我因為使用類固醇的關係，有可能還要更長... 唉！希望兩星期後細菌就全部沒有了！這樣我才可以回家啦！而且復邁要停止打了，上星期五又打了一支，真是浪費... 復邁的官方網站上有說：如果注射復邁的病人感染病毒或是細菌就會造成全身性病毒細菌暴增，我應該就是這樣的狀況吧！目前肚子不舒服就只好忍耐，因為治療菌血症比較要緊，也暫時不能輸血... 這是我感染的兩種菌：有興趣的人可以上網去研究 Enterobacter cloacae(http://big5.wiki8.com/yingouchangganjunganran_37872/)，Serratia marcessens (http://translate.google.com.tw/translate?hl=zh-TW&sl=en&u=http://en.wikipedia.org/wiki/Serratia_marcescens&ei=UciLT67xLLHnmAXHoqnKCQ&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CDIQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3DSerratia%2Bmarcescens%26hl%3Dzh-TW%26prmd%3Dimvnsb)
今天體重54.6kg，週末這兩天腸胃超不舒服，要嘛胃絞痛、腸子悶痛、肚子脹氣鼓的跟球一樣，真是糟糕，而且吃Gasccon更慘，昨天腸胃蠕動很快跟之前的情形一樣，等今天李醫師來可得好好問問了，昨天脹的時候我又開始擔心是不是狹窄過不去，不過，每天都有排便兩次就是了，只是今天早上變成水瀉，不知道跟抗生素有沒有關係？菌血症感染的部份護士說我打的抗生素是第五代很強的，希望有效而且不要引起其他的問題。
昨天晚上跟我的同事討論之後，決定要跟醫生問清楚現在的狀況，實在太多未知的事情... 1. 病友阿龜提醒: 只有陽性或陰性這樣的資訊沒辦法知道感染源的方向耶..可能要等進一步的細菌培養結果才能鎖定感染部位及找出感染原因喔~這幾天要非常注意心跳、血壓、呼吸速率跟體溫因為菌血症最嚴重可能導致敗血症 2. 需不需要感染科的醫生來會診？或是轉至感染科的隔離病房？ 3. 被感染以後，要注意的各方面包括症狀，用藥副作用，是否有醫生來確認或是評估這些反應是否為正常？ 4. 目前因為還是無免疫力的病人，雖然已經使用抗生素，但是否還是有可能感染其他細菌？ 5. 問出到底感染的是什麼菌？除了尿液裡的細菌以外，血液的細菌是什麼？因為目前確定是兩種不同的菌，今天問住院醫師他說沒記中文，一副不想跟我說的樣子，他說反正用對抗生素就不會有問題了 6. 我會喘，心悸，加上胃口不好又嚴重胃痛，又嚴重脹氣，是否跟施打抗生素有關？而且一天排便三次，在用藥上是否正確？針對這些反應判斷上是否正確？ 7. 還有今天改成不同的的抗生素注射，之前打的算數嗎？還是要重算十四天？針對不同的抗生素能否解釋清楚其作用以及有可能發生的反應及副作用？ 8. 那用藥幾天之後會知道有壓抑住，危險性是幾天？是否在十四天當中還是得採血液檢查細菌的感染狀況？ 9. 我昨天才打復邁... 晚上李醫師來說要停止打，復邁是否會造成細菌爆量？或是影響抗生素的抑制效果？
今天體重54.4kg，已經都沒再發燒，希望菌血症有控制下來，上網查了資料，菌血症真的很恐怖，如果沒有把馬上施打抗生素很快就會引發敗血症而死亡，李醫師這兩天巡房的時候表情都好嚴肅，我的情況可能真的很棘手，他也不敢跟我說太多，怕我擔心，他說這幾天要嚴密監控，昨天早上才剛打復邁，昨天晚上八點多李醫師來病房時說復邁要暫時不打，因為會影響抗生素的治療，今天類固醇降到八顆，如果不趕快降，也是會影響，護士說：常常醫生很棘手的是：血液和我的腸胃要怎麼抉擇？當治療有衝突的時候... 唉！希望兩個禮拜的抗生素治療可以成功，不會再引發其他的感染.... 今天一定要抱怨一件事情，我申請復邁針劑給付三次都沒通過，健保局到底是怎樣？其他的病友連門診申請都一星期就過，我這次這麼嚴重還被退件，真不知道是哪個環節出了問題？我已經自費打了將近兩年，這次住院那麼嚴重申請都還過不了？那是要等到什麼狀況才有給付呢？健保局是看醫生是誰嗎？用什麼方式認定？我們這群克隆氏症的病友真的很可憐，因為患病的人少，常常被忽略... 加上這種免疫系統疾病的資訊又很少，我們只能靠自己，生病後真的發現好的藥都要自費，問題是有多少人能打的起呢？ 我之前申請重大傷病卡的時候也是，馬偕申請被退件，台大申請才過... 唉... 我們這些小老百姓真的沒辦法跟政府抗議，真希望能有人站出來為我們這群小眾發聲，類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎因為有很多 “名人”患病，所以，健保局很早就通過給付，克隆氏症是到去年才通過，結果門檻這麼高是要叫我們怎麼辦？？？？？？？
醫生昨天再次強調要嚴禁會客，現在感染菌血症，因為免疫力太差所以很容易感染，不能再讓外面的人帶細菌或病毒進來，我自己和照顧我的人也必須戴口罩，請關心我的人為我禱告就好了！不要再來醫院探望喔！感謝你們！