這次住院每天換軟針，我的血管還真的很不爭氣，每次打抗生素都像刀子在割痛得要死... 而且還發炎，終於昨天換打另一條比較粗的血管，不再那麼痛了！希望可以多撐幾天，週末輸了兩袋血也打了白血球增生劑，明天早上要再抽血，希希望指數有上升，心裡期待着趕快回家...

今天終於沒再發燒，應該是抗生素治療把感染控制住了！退燒後頭也比較不痛了，今天輸了兩袋血，護理師說：我慘白的臉終於嘴唇有點血色，我感覺精神也好很多，晚上打了白血球增生劑，是皮下注射，目前沒什麼感覺，聽說如果有副作用大概是明天開始，希望我都不要有才好，打兩天後星期一再抽血看看數字有沒有上升？繼續加油吧！

從前天晚上開始發燒，整晚都沒有降溫，一度燒到四十度，隔天早上跟醫生聯絡以後，還是要我來台大急診，抽血發現白血球只剩一千五，血紅素也只剩七點多，所以醫生要求馬上住院，不確定是病毒或細菌感染？但就先開始抗生素治療，也抽了血做培養，今天做了CT scan，目前確定腸子狀況還不錯，算穩定下來，所以確定這次感染跟腸子沒有關係，應該是免疫抑制劑造成的，所以暫時把這顆藥停掉，明天早上要再抽血，如果數字都沒有往上升，醫生就建議打一種讓白血球增加的自費針劑，也需要輸血... 希望感染可以趕快控制下來，也不要再發燒了！這次發燒造成骨頭痠痛，而且整天都頭痛，不管發燒或退燒頭都一直痛，實在很難受... 這次雖然發燒可是沒有其他感冒症狀，希望可以很快找到感染的問題！

星期五終於等到單人房有空床，本來是星期四要住進去，臨時早上台大通知原來要出院的病人有狀況所以沒能空出床位，還好只多等了一天，雖然最近狀況穩定，還是對於腸道狹窄的部分還是擔心隨時會塞住... 所以，做MRI就能夠確認腸子現在的狀況，住進醫院後看到單子原本要等到7/24才能做檢查，可愛的護理師還跟我說你要做小腸鏡，把我嚇死了... 哈哈！進病房後約半小時李醫師就來了，他說已經拜託放射科的醫生安排今天可以照MRI，真的很謝謝醫生，這樣我就不需要在醫院呆這麼多天，三點多護理師來幫我打軟針也接上點滴，四點半開始喝藥水，一共是2000cc，我半小時就喝完了，結果下去準備檢查前肚子就已經開始怪怪的... 心裡想完蛋了... 要開始瀉肚子，雖然這個藥水不是瀉藥，不過我每次檢查完就得瀉上一整晚，於是檢查前又跑了一次廁所，心裡默默的禱告希望等一下檢查的過程中可以忍住，可能檢查前有打了一支讓腸胃停止蠕動的針，所以過程中就沒有想上廁所，這次檢查時間較長，將近一個鐘頭，回到病房後，就開始瀉肚子啦！真的是整晚跑廁所，隔天早上也是五點多就醒來瀉肚子，還好到中午就差不多停了，目前要下星期二回診才能看報告，醫生說等看完報告再決定類固醇是不是可以停藥？用免疫抑制劑來維持，這次抽血血紅素9.1，以我的狀況還不會太低，因為我大部分的數值都是這樣，暫時就不用輸血，其他的部分都還好，這次可以很快出院回家真的很高興！

住了五十天，今天終於可以出院回家了！好高興！昨天看了MRI的報告，目前發炎有改善一些但是狹窄的部份還是一樣，李醫師有跟賴醫師通電話，他們覺得暫時沒有立即開刀的必要，所以等出院後我再回賴醫師的門診跟他討論評估，MRI看起來除了嚴重的五公分那一段以外，另外還有兩處三公分的，也有其他幾個短短一公分的狹窄... 奇怪，我的腸子怎麼這麼多狹窄的部份... 真的很糟糕！五公分的那個部位很明顯看出腸壁纖維化增厚的部分，但是目前還是有通，只是真的會讓我提心吊膽，不知道什麼時候會再塞住？所以，這段時間飲食上要非常小心，如果有發生嚴重腹痛就得馬上回醫院，對克隆氏症的病人來說，狹窄真的很棘手，因為沒有藥物可以改善或控制，聽說復邁可以預防，可是我是在打復邁前就已經有狹窄的問題，所以，好像生物製劑也沒辦法... 唉！希望以後有藥物可以治療和控制，不然就只能切除... 今天可以帶八支針劑回家，第一次申請通過... 希望以後可以順利申請的到，畢竟八支也只能打四個月... 目前腹痛的狀況改善很多，這幾天已經不太痛了，類固醇還是要維持八顆，腳無力的狀況還是一樣，走路就得非常小心，體力也是需要恢復，雖然有進食可是還是覺得很虛，動一動就會喘，我的臉腫到雙眼皮都跑出來，真是神奇！謝謝這段時間關心我的病友們，還有照顧我的同事家人們！我會繼續加油！

上星期五李醫師應該明天可以出院後，我就滿心期待著... 希望明天可以回家，早上住院醫師來，提了一下MRI的報告，他說整個腸子的發炎有好一點點，說的很保留... 但是原來狹窄嚴重的那五公分還是一樣，害我的心有點失望... 雖然知道狹窄不可能變好，還是希望有奇蹟... 我還是等李醫師來說明好了，別自己嚇自己，細菌培養的報告希望也是好的，今天也要會診外科賴醫師，看看後續的治療和處理要怎麼做？目前身體狀況應該有比較穩定，吃的也不錯，雖然還是不能碰纖維，不過，至少吃東西和排便都算正常，只是體力還是覺得很虛，腿部肌肉無力的狀況還是一樣，可能要等類固醇降劑量才會改善吧！類固醇造成的虛胖好像對我的體力沒什麼幫助，臉也腫的很圓... 以前吃類固醇都還沒那麼誇張，這次高劑量用的時間太長，所以，副作用都跑出來了...之前有跟李醫師提到其他病友的用藥，關於免疫抑制劑的部份，Methotrexate 2.5mg/tab，李醫師說因為這種要如果跟復邁合併使用，以後有可能會長腫瘤，所以他覺得我還年輕還是不要冒這個風險... 所以目前活性期還是用類固醇加上復邁治療吧！

昨天晚上再照了一次MRI，看看腸子現在控制的如何？喝了大概1700cc的水，護士說已經很棒了，所以就沒有喝到2400cc，我的肚子已經脹到不行，照完後回到病房就開始拉肚子，雖然藥水不是瀉藥，可是我一直拉，到今天早上超過十次了吧！整晚都沒什麼睡，一個多小時就要起來一次... 有夠累... 早上起來怎麼喉嚨怪怪的，吞口水會痛，感覺上扁桃腺發炎的那種痛，希望不是感冒才好... 值班醫師今天只有一個，所以到現在都還沒來... ，李醫師說我的復邁申請過了，可是第一次只有八支，請問其他病友也是這樣嗎？所以八支打完還要再申請？可是我上次聽其他病友他們都申請到40支，有人知道怎麼一回事嗎？所以八支打完又要重新申請的意思嗎？真的很麻煩...

昨天輸完血後，醫生說今天再打一包鐵劑，趁住院的時候趕快把血紅素補起來，這樣我身體會覺得比較舒服，不然感覺體力還是很虛，飲食上的補充其實也不少，可能因為腸子發炎的關係好像都沒有什麼吸收，明天要照MRI，希望明天喝2400cc的藥水腸子不會不舒服，明天也要做血液培養，星期一等MRI報告出來要再會診一次外科的賴醫師，就可以討論一下後續的治療部分，之後看看可不可以出院？希望這幾天肚子聽話一些囉！

今天抽血血紅素又掉了，掉到8.6，醫生說等一下要輸血，難怪我覺得體力很虛，其實我現在吃的東西也不少，份量應該算不錯，可是一直覺得體力很差，好像吃了還是很沒精神，血紅素一直掉應該是因為腸子裡面還在出血，輸血也要打抗過敏針，要昏睡一下了... 昨天晚上不知道是因為太晚吃晚餐，藥效過了，吃飯一半腸胃痛到不行，之後腸子又開始蠕動超快，所以昨晚和今天早上都是拉肚子... 這種止痉孿的藥對我來說好像剛好而已，腸子不但不會停止蠕動，有時候還更快... 真是的... 希望肚子可以趕快穩定下來！

昨天忘了寫部落格，這幾天吃了新的藥物以後，腸胃幾乎不痛了！這個藥是止腸子痉孿的，目前排便、排氣也算正常，狀況應該不錯！至少腸子沒有停止蠕動，目前預計星期五晚上做MRI，要看看腸子的發炎狀況有沒有控制下來，特別是狹窄的部份，這次得喝2400cc的藥水了！用了一個半月的高劑量類固醇，我的臉腫到不行，月亮臉、水牛肩加上青蛙肚全出現了... 要等藥物減量才能消了！唉！