今天體重54.4kg，已經都沒再發燒，希望菌血症有控制下來，上網查了資料，菌血症真的很恐怖，如果沒有把馬上施打抗生素很快就會引發敗血症而死亡，李醫師這兩天巡房的時候表情都好嚴肅，我的情況可能真的很棘手，他也不敢跟我說太多，怕我擔心，他說這幾天要嚴密監控，昨天早上才剛打復邁，昨天晚上八點多李醫師來病房時說復邁要暫時不打，因為會影響抗生素的治療，今天類固醇降到八顆，如果不趕快降，也是會影響，護士說：常常醫生很棘手的是：血液和我的腸胃要怎麼抉擇？當治療有衝突的時候… 唉！希望兩個禮拜的抗生素治療可以成功，不會再引發其他的感染….
今天一定要抱怨一件事情，我申請復邁針劑給付三次都沒通過，健保局到底是怎樣？其他的病友連門診申請都一星期就過，我這次這麼嚴重還被退件，真不知道是哪個環節出了問題？我已經自費打了將近兩年，這次住院那麼嚴重申請都還過不了？那是要等到什麼狀況才有給付呢？健保局是看醫生是誰嗎？用什麼方式認定？我們這群克隆氏症的病友真的很可憐，因為患病的人少，常常被忽略… 加上這種免疫系統疾病的資訊又很少，我們只能靠自己，生病後真的發現好的藥都要自費，問題是有多少人能打的起呢？
我之前申請重大傷病卡的時候也是，馬偕申請被退件，台大申請才過… 唉… 我們這些小老百姓真的沒辦法跟政府抗議，真希望能有人站出來為我們這群小眾發聲，類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎因為有很多 “名人”患病，所以，健保局很早就通過給付，克隆氏症是到去年才通過，結果門檻這麼高是要叫我們怎麼辦？？？？？？？