昨天回診後，狀況不錯也很穩定，類固醇停藥兩週後也沒有甚麼不舒服，除了一點小狀況… 昨天醫生說我的腸胃蠕動不錯，繼去年發病後每每吃東西就怕腸子塞住… 纖維只能吃一點點，回想起去年的狀況總覺得自己很幸運了，可以恢復到正常進食，除了纖維少吃以外都可以吃正常的食物，真的很幸福，最近類固醇停掉後至少關節痛沒有發作，只是皮膚常常莫名其妙很癢，也不是被蟲咬，就是癢的要死，有時候洗澡時間一長皮膚也會開始又紅又癢，水腫倒是有慢慢在改善中，最近因為製作專輯比較累，嘴唇上長了泡疹，多虧美國來的同事給我一瓶L-Lysine的維他命，神奇地在一個禮拜內就好的差不多了，不然以前都會拖到三、四個星期，對了！昨天醫院跟我說健保給付的復邁針劑40支已經快打完了，之後要再申請看看，因為健保財務吃緊的關係，最近很多人申請都過不了… 唉，尤其對於狀況穩定的人，我心裡想… 就是因為有治療才會穩定啊，難道希望我們一直發病住院嗎？算算時間我也打了快三年，應該是打最久的病友吧！如果之後申請沒過，就得回到自費打針，我一年多來也是靠自費打，還好我有個人保險可以住院買針，至少有些給付，其他的病友很多沒有保險，當初開始打的時候他們就很擔心40支打完怎麼辦… 真希望政府單位可以正視我們這種只擁有少數病友的重大傷病，平常雖然我們看起來跟正常人沒兩樣，可是只要一發病就得住院也沒辦法工作，嚴重的還得手術，手術後又要面對其他的難題，甚至沒法自理生活… 想到這些就覺得自己目前算狀況好的，要好好珍惜這樣的生活，每一天都是上帝的恩典！