最近在臉書的社團發現有很多新的朋友

大家都為了克隆氏症辛苦地尋找資訊和解決的方法

我得病時間已經超過六年，過去那些日子也曾經摸索了好久

在2009年什麼資訊都沒有的狀況下，尤其是中文的… 我開始了這個部落格

因為這樣認識了好多病友，而他們也變成了我的好朋友

最近看到很多病友無助地在社團發佈貼文，不管是對於疾病的未知或是醫生方面、治療方式的迫切需要

我想到了六年前的自己… 所以，我真的能體會大家的徬徨與無助

希望我這個部落格可以提供大家一些資訊，我不是醫生，只是一個努力想要與克隆氏症共存的病人

而透過台大醫院的治療，我現在終於可以與它和平共存、相處

雖然不知道未來如何？但是目前我很開心可以過沒有肚子痛的日子

手術後超過一年了，沒有住院也沒有發病

我也是花了很多年跟這個病奮戰，但是很感恩自己可以熬過來

我也曾經想要放棄… 但是看到醫生護士們這麼努力地幫助我，我又怎麼能輕言放棄呢

謝謝愛我的上帝，讓我走過生命中的黑暗，也讓我更加珍惜這重現的曙光

大家加油… 有什麼問題歡迎留言，我會盡量抽空回覆大家的！

目前近況報告…

之前連續打了四周的鐵劑，醫生說打完後讓骨髓工作一個月

等七月初抽血回診後看看指數如何

希望可以進步多一些

兩週前因為誤食到洋蔥，連續兩天腸子脹氣痛到… 走路都很難前進

之後雖然有慢慢排氣，但是排出了一些血塊，顏色是比較鮮紅色

不知道是因為嚴重脹氣有傷到腸子還是… 

開刀的傷口有什麼狀況？

不過，就這麼一次後來也沒有了

本來要打電話問醫生，但剛好碰到醫生出國…

只好等下次回診了

其他方面除了排便比較沒法成形以外，知道是因為手術後吸收較不好

一切都不錯！希望繼續保持這樣囉！