克隆氏症到底是什麼？其實一般人並不是很了解，主要是這陌生的疾病實在很罕見，加上要解釋清楚我的症狀和情況也沒那麼容易，從今年到台大治療後，我的一個好同事陪我走過這一段路，包括我的生活起居、飲食、作息、應該要怎麼樣幫助我和疾病共存，她花了很多時間、精神甚至是金錢，陪伴我走到現在，所以我不用多說什麼，她就知道我的狀況而且能夠給予適時的幫助和關心！我真的很感激！
可是，週圍總有一些搞不清楚狀況的，會胡說八道，增加我的負擔，話傳來傳去都是負面的，真的很奇怪，我是病人而且都是我自己在承受一切，可是我一直告訴自己要積極正面，學習與這個疾病共存，但是，不了解的人就會增加我的負擔，很多事情解釋來解釋去好像都沒用，他們還是用自己的腦袋去想，發明另一種說法，真的是很…. 挖哩！
我覺得好累，星期一看完醫生，又發現喉嚨發炎，醫生要我不要接觸人群，打復邁以後我幾乎沒有免疫力，所以容易反覆感染，但是能作的防禦措施我都做了，還是很難避免，但是會有一些好笑的說法出現… 讓我真的很煩。
我想我應該是最了解我自己的人吧！也就是為什麼我寧可自己住，自己煮三餐，自己打理生活，一方面是這樣可以避免跟人接觸，感染病原，另一方面我也已經有一套規律的生活作息，每天光忙這些還有一堆要藥吃就已經讓我很忙了，而且我還在家工作。
這三個月的發炎活性期，狀況就是會很不穩定，我自己也希望可以好起來，但是我總不能一不舒服就抱怨生氣吧！我也盡量不讓自己的情緒跟著身體的狀況起伏，在台大也是因為反覆發作所以住了快一個月，我只希望大家可以了解，不要再給我無謂的壓力了！這種病也不是我能控制的，就請大家把你們的關心轉為禱告吧！