八月初住院自費打Remicade,因為健保的coda用完了

每次打完生物製劑的頭幾週就是我的蜜月期,腸子真的很乖啊!

兩個月以來一直試著停類固醇,但失敗了兩次,到第三次才成功

停藥後卻出現類固醇的戒斷現象,關節痛、肌肉無力、沒食慾通通出現了

之前服藥期間才發生的手腳沒力,竟然在停藥後出現

有點像得了厭食症的我,看到東西都不想吃,兩週就掉了五公斤

把之前吃類固醇累積的肥肉都消耗掉了,呵呵!

腳還出現了兩個紅斑結節,觀察了兩週沒有變多,只能期待剛打完針可以控制的住

這次打完Remicade我的食慾終於回來了,雖然吃不多但已經會想吃東西

腸子不痛就盡量煮些營養的東西來吃,希望血色素八點多和鉀離子太低可以恢復一些

雖然現在手腳關節和肌肉沒力的狀況尚未改善,但只要自己小心別跌倒就好

今天預約了疫苗第四劑,因為疫情又開始燒了,指揮中心說大概兩週後會到高峰

我一直過著防疫生活,不讓自己感染Covid-19,但變種的已經開始社區感染

也問過主治醫師,說可以打,就預約了Novavax,上次第三劑打BNT燒了兩天,所以不想再打mRNA疫苗

這次第四劑選擇蛋白質次單元疫苗,就是不希望原本的疾病再被誘發

本來想打高端,不料居住地區根本就沒有高端可以預約,只好作罷

希望這次打完免疫系統都能穩定,好不容易穩定的克隆氏症不要再發作了!

現在每天只需一顆口服藥~免疫抑制劑,終於穩定下來的腸子真的讓我很開心呀!

七月底做了一年一度的癌症電腦斷層追蹤,醫生說沒有復發,真是太感恩了

接下來也只需要半年回診一次,之前泌尿科也暫時畢業,左腎水腫的狀況沒有惡化

雖然身體很多不同的問題,但還可以活著就感恩,為著自己擁有的每一天開心

生命中的高山低谷很多,但因為有上帝我才能走到今天,希望我的故事也能激勵需要的人

常常有病友看完我的部落格會寫信給我,歡迎你們有問題或是想聊聊都可以留言喔!