計畫了將近一年的京都Long stay突然間就變成了台大醫院Long stay... 整件事情的陰錯陽差，錯誤訊息的傳達，導致我差點連命都丟了，1/22才剛飛抵日本，要開始我的京都生活，頭四天過得很開心，腸子也相安無事，卻在第五天突然高燒，聯絡了台灣的主治醫師，他建議我在京都就醫，從醫生傳來的連結找到了一家診所星期六有看診，而且可以事前線上預約，隔天看了醫生後，他馬上建議我轉到大醫院，當時雖然不舒服但疼痛沒有到很嚴重，所以看完診我還去語言中心面試，也安排了週六要開始上第一堂課，回到住宿地方老覺得肚子怪怪的，這陣子以來的疼痛不太像是以前發作的痛，而是肚皮會有灼熱、像是燒燙傷的痛，但那幾天還是可以進食也有正常排便，只是燒燒退退加上肚子疼痛還是得吃止痛藥來緩解。 週一早上又開始發燒，發燒時肚子就痛，只好搭計程車去京都大學附屬醫院，第一次在日本就醫，才知道原來沒有轉診單是無法直接到大醫院就醫的，真的很感謝えそう内科的院長幫我寫轉診信，直接介紹他以前的同事也是IBD的專科醫生岡部 誠 醫師，從掛號開始承辦人員就一直說自費很貴，但我跟她說沒辦法我一定得看醫生，他們也很有效率的馬上幫我建檔，製作掛號證，每個看診的病人都有一個提袋，裡面除了掛號證和資料以外，還有一個呼叫器，當呼叫器響的時候螢幕就會顯示你要去哪個地方做什麼？是很組織且有效率的做法，我到診間外候診的時候也沒有等很久，很快的就看到醫生，雖然醫生英文有限，但我事先已經把這陣子的狀況翻譯成日語，醫生馬上先開抽血單、安排照X光，幫我抽血的護理師知道我是台灣人，開心的說三個月前她才去台灣旅遊，很喜歡鼎泰豐的餐點，她的親切和善讓我瞬間忘記被抽了13管的血，有史以來第一次被抽了那麼多血，之後再去排做X光，原來照X光不像台灣的醫院要事先換檢查服，放射師會先帶你進去X光室，裡面有個小房間讓你換衣服，照完後，再回到小房間換裝，結束後小房間直接有出口，對病人來說很隱密，也不會遇到其他的病人，等了幾個小時結果出來，醫生說細菌感染的數值很低，但CRP卻高到10.44，他看了我的肚子馬上說要幫我做電腦斷層，因為那天我的肚子已經突出來而且看起來紅腫又有點瘀青，為了怕語言溝通不良，醫院特地派了一位翻譯從頭陪到尾，真的是感謝京都大學附屬醫院的幫忙，每一個替你抽血或是做檢查的人都會自我介紹，日本真是個有禮貌的國家，後來CT結果出來，醫生要我立刻聯絡台灣的主治，且要我馬上飛回台灣，他說狀況非常嚴重，就算留在日本也得住院超過一個月，當時只知道腸子腫大，並不知道是長了廔管，畢竟醫生和翻譯的英文能力都很有限。 回到住宿的地方後，先訂了四天後的機票，想說喘口氣、緩緩，另外也需要打包東西，不過，當天已經覺得肚子怪怪的，不僅肚臍下方突出來還紅腫加上點瘀青，隔天早上凌晨五點多痛醒，吃了止痛還是壓不住，直覺不對勁，馬上改隔天的機票，姊姊、姐夫知道後，要我當天改商務艙飛回台灣，我當下隨便打包點東西，像逃難似的，就這麼直衝關西機場搭上了下午4:05的國泰航空，一落地之後疼痛就沒停過，回家打包住院行李後就直接衝台大急診室。 進了台大急診室，才知道我的腸子之間長了廔管形成大膿瘍，其實就是腸子破了...CRP也飆到26點多，整個肚子發炎紅腫，只能用高劑量的抗生素先壓，進了病房全身被插滿管子，甚至還插了反抽的鼻胃管，當下的狀況也無法做緊急手術，因為我嚴重營養不良又脫水，血紅素兩天就掉到6.5，台大馬上幫我輸血，那幾天痛到生不如死，只能用嗎啡減輕疼痛，到了第八天廔管直接穿破我的肚皮，肚子被穿破成一個大傷口，暫時放造口袋引流腸子裡面的東西，過去病友會常聽到醫師分享克隆的併發症，但親身經歷Fistula的威力真的很可怕。 已經超過兩週還是禁食限水，現在要等外科的手術時間，希望肚子上的傷口可以撐住，嗎啡的疼痛控制也算穩定，主治醫師們希望能再增加一些體重，否則癒後的狀況會很差，現在連小數點的體重都要計較，24小時的營養劑、脂肪，打不停，昨天主治說還是不太夠... 還好目前引流管、鼻胃管都拿掉了，只剩下脖子上的中央靜脈導管，這兩天血壓不明原因偏低，所以又再補打水分。 感謝兩週以來為我奔波的家人、朋友們 謝謝京都大學附屬醫院的岡部 誠 醫師 謝謝台大的醫療團隊，邱醫師、凃醫師、林醫師及13B的醫護們 計劃趕不上變化，雖然心裡很失望又無奈，但還是要感謝上帝幫助我度過上週最危險的時期，目前大部分的指數都已穩定，等體重達標才能讓我接受手術，只希望能順利增胖儘早手術了！