2023日本遊記第五篇~青森

By |2023-08-09T13:33:12+08:009 8 月, 2023|Latest Articles, 其他, 旅遊日誌|

年初未寫完的日本遊記,就這麼被我擱置超過半年,回想點點滴滴還真是費力,呵呵! 搭乘事先預定、劃位好的新幹線從函館抵達青森,但還是得從函館站搭乘JR到新函館北斗站,突然腦子打結無意識地用西瓜卡進站,結果不行,哈哈!當然不行,明明有JR Pass,怎麼會突然腦殘用西瓜卡?我真的是老了!順利轉車到了新函館北斗站,原本想在車站買點紀念品,沒想到沿著轉車的指標走竟然直接到新幹線的月台,完全沒機會在車站逗留,既然車子已經在月台上等待,只好直接上車,這段從函館到青森的車程,事前刻意畫了最後一排的位子,這樣行李可以放在自己的椅子後面,就不用跟人家擠行李架,沒想到隨車員還特地來問行李是不是我們的?可見得日本對於乘客的安全是很注意的。 經過了一個小時左右的車程,我們抵達了新青森站後再轉奧羽本線前往青森站,一路上都下著大雪,轉澳羽本線的時候在月台等一段時間,實在是太冷啦!立馬投幣自動販賣機買了兩罐熱茶,這是我每次去日本必做的事,到青森站時列車緩緩進站,看到月台上的積雪超傻眼,因為都沒有鏟雪....心想待會兒是要怎麼拖行李啊? 還好住的飯店~青森大和ROYNET飯店離車站不太遠,青森街道和騎樓都沒有鏟雪,所以原本七、八分鐘的路程,我們花了雙倍的時間,這間飯店算狠心,而且CP值很不錯,青森市中心就有不少景點和購物中心。 睡魔之家 A-Factory 蘋果工廠 青森觀光物產館 (ASPAM) LOVINA購物中心 青森古川市場 青森的名產是蘋果,100%的蘋果汁便宜又好喝,我們還在車站旁的烘焙店買了超級好吃的蘋果派,A-Factory有很多伴手禮可以買回家,當天下大雪,我還特地跑去外面玩雪,車站旁的港口風景超美。沿著海邊可以一直走到ASPAM,我們在函館吃太多海鮮,所以就沒去谷川市場...錯過了有名的海鮮丼,最後一天離開青森時,特地在車站買了一個海膽、干貝便當,真的超美味。

521病友會後記

By |2023-06-16T00:16:25+08:0015 6 月, 2023|其他|

病友會過了快一個月才想起來應該要寫個文...最近都好嗎?天氣變化很大不知道大家的的腸子是否都穩定呢?有些病友會私下跟我聯絡,知道有些人還在跟發炎的腸道奮戰,我自己的腸子也是有點不聽話,但還在能忍受的範圍內,六月初住院打完類克好很多,加上持續吃妙利散,脹氣改善不少,不過,知道自己狹窄的問題不可逆...所以現在如果吃纖維真的要小心謹慎,其實幾乎不太能吃葉菜類的,只能吃瓜類,纖維1左右的蔬果,如果咀嚼後纖維還是太多,就會直接吐掉,我發現自己的嘴巴是最好的過濾器,呵呵! 這次病友會收穫很多,謝謝所有參與的醫師們、理事長汪媽媽以及輝瑞藥廠的朋友們,醫師們的分享帶來不少希望,包含新藥的訊息、生物製劑不再強迫下車的事,教授們說目前在審核階段,應該快要通過了,真是令人興奮的消息,目前的健保給付條件,讓不少沒有私人保險的病友在健保針劑上限數量使用完畢後,就算腸子還在發炎,也得被強迫停針,得下車三個月以上才能再重新申請,申請也不見得能過關,因為病友自費根本負擔不起,再說,不停地上車、下車很容易對生物製劑產生抗藥性,那天醫師特別強調這件事,醫生還說:他們去國外開會時,其他國家的醫師聽到台灣生物製劑一天到晚上車下車的是,都覺得不可思議,所以拜託衛福部幫幫我們吧!不要讓我們老是帶著發炎的腸子過日子。 除了我自己分享IBD的出走日記以外,也從不同醫師的分享中學了很多,目前腸治久安的官網已經放上當天的影片連結,歡迎大家上去觀看囉! https://www.ibdpg.tw/tw  

欺騙消費者的樂天信用卡

By |2023-02-23T18:04:06+08:0023 2 月, 2023|Latest Articles, 其他|

本人用這張信用卡已經十年的時間,過去每次到日本旅遊或是在日本亞馬遜購物,都會用這張卡消費,因為一開始就標榜日本消費免手續費,以前也是會在隔月的帳單退還手續費,我還特地上網查也沒有說現在不提供這項優惠,所以這次去日本旅遊也照過去的消費方式,以這張卡為主事先預訂了飯店和JR Pass,結果回來連續兩個月的帳單發現都沒有退還手續費,只好打客服電話,但永遠忙線中,寫了email過去,才知道現在只有虎航聯名卡有這項優惠,真的是氣死,好幾百元的手續費就這樣白繳,中國信託無印良品的信用卡也免手續費啊!早知道用那一張就好,使用了樂天超過十年,我幹嘛要去多辦一張虎航的?我又不搭廉價航空,況且你們改變了政策為什麼沒有主動告知使用客戶,官網上也沒寫,把客戶當傻子,真的很離譜,立馬決定剪卡,如果要收手續費那我刷這張幹嘛?在此告訴所有樂天卡的使用者,請注意這件事,以免影響自己的權益,莫名其妙繳了一堆手續費,明明就有別張信用卡可以選擇,樂天真的很糟糕,客服也很糟糕,以後再也不來往了!

台大西址門診注射室

By |2022-02-23T17:31:26+08:0023 2 月, 2022|其他|

一向對台大醫院感激不盡的我 今天遇到有史以來最囂張的護理師 沒想到門診注射室的護理師可以如此囂張、大牌 她們是什麼官位啊?可以打電話去主治醫師的診間罵人? 事情是這樣...... 我今天準時到內科13診間等看診,因為看完診要打生物製劑類克,看完診我立刻用跑的去批價,之後領藥等很久,兩點三十幾分到注射室發現注射單不見了,應該是不小心被批價的收走,又跑回診間請醫生重開,再跑回去注射室大概14:42分,我已經都用跑的還要我怎樣?我吃類固醇是容易跌倒的病人耶!裡面的護理師一看單子寫14:45前報到,立刻打電話去邱醫師的診間罵人,口氣非常狂妄,開口就罵:「你們開這種時間是要我們怎樣?我光備針就要半小時,這針劑要打兩小時,五點前來不及,因為我五點就要「下班」!!!!」哇噻!沒想到門診注射室的護理師權利這麼大啊!這種事不能好好講嗎?竟然用罵的,還是罵我的主治醫師,是邱醫師脾氣太好還是? 我上次打明明備針就不用半小時,收針也不超過一分鐘,但擺明就是要刁難病人和主治醫師,最後主治醫師凹不過她只好叫我明天再來台大醫院打,我真的氣到快吐血,請問這是我們病人的問題嗎?我又不是住台大隔壁,我住淡海新市鎮,開車來回就要兩小時,還沒停車位,我們乖乖照排隊等看診、批價、領藥,結果被拒絕打針,明明離五點下班就還有兩小時又15分鐘的時間,她在電話罵人的時間就可以備針了吧,而且我的腸子已經在痛了,不讓我打針還要我再跑一趟,類克是要冷藏的針劑,我只好去便利商店買冰塊把這將近五萬元的針劑帶回家,誰知道這樣的保存會不會有問題?如果我今晚腸子發作、針劑因為冷藏保存出問題而變質,請問是誰要替我負責呢? 台大的門診病人超多,醫生都很辛苦要看到六、七點,但是門診注射室的上班時間只到五點,完全不合理,我們又不能因為打針就插隊,台大新的報到系統也不能插隊,結果看完還是來不及,啊是要我們怎樣? 氣到回家直接寫申訴,希望台大的品管中心能正視這個問題,我們的病友也常常遇到這樣的狀況,真的很無奈!希望遇到同樣問題的病友也要表達意見,這樣的行為和態度真的不應該!

再度打回生物製劑復邁

By |2021-03-13T20:35:40+08:0013 3 月, 2021|其他|

3/3 回診台大邱醫師後,為了要打哪一種生物製劑,我從一點搞到五點多... 這一陣子腸子一直不穩定,年前出院後本來以為沒事,類固醇一降劑量 過年又發作,這次只好跟醫師討論換生物製劑的事情 一開始邱醫師直接就說打回復邁,因為很明顯「安潰優」已經對我無效 才會一直發病,加上腳的紅斑結節也沒有改善 單子都開了,個管師也叫來了... 就在我離開診間後,他們討論... 因為我2018年癌症,通常就不建議再打這個抗腫瘤壞死因子機轉的生物製劑 邱醫師把另一位藥廠的個管師也叫來,原來是Johnson & Johnson的生物製劑叫做Sterala 心裡還想著,這兩年去美國開醫學會議,就是這家藥廠邀請我的 進進出出、來來回回討論好久,主要是希望多了解這個藥物對癌症和腫瘤方面有沒有影響? 就在最後決定要打時,個管師才說:自費一支針劑要十萬... 天啊!也太貴!今天的Loading dose最少就是兩支 邱醫師立刻要他去聯絡藥廠人員要求優惠價格,畢竟第一次使用 結果不知道是藥廠的問題,還是其他原因,聽說都找不到可以決定的人,最後竟然沒答案 我考慮了很久之後,也詢問了醫師,既然不能保證有效,那我花那麼多錢是怎樣? 過去復邁至少打了快十年,雖然懷疑跟癌症有關,但目前控制住發炎還是首要,只能先打 主要也是只有復邁是能夠提供全身性的治療,包含紅斑結節、虹彩炎... 等等的併發症 後來復邁的個管師來了之後隨即開單自費買針,好消息是,Loading dose 買四送四 這樣至少可以撐一個半月,同時等健保的給付下來 當天就帶了四支回家打,自己打完四支覺得肚皮好像不是自己的,哈哈! 腸子那幾天都算穩定,沒想到去台南演出回來,就因為吃了一個水果乾 結果應該是塞住狹窄的部位,嚴重疼痛了兩、三天,只能吃Utraset... 這幾天狹窄的部位都還是會痛,唉... 應該是發炎還沒有控制得很好 希望我的腸子不要再造次了啦!一直這樣真的很崩潰 不敢回醫院是,他們一定不會放我回家... 又得住院 [...]

1026點亮光之教堂

By |2019-10-01T21:58:31+08:001 10 月, 2019|其他|

當天我會獻唱喔!!!歡迎大家來參加 中強光電文化藝術基金會 11小時 ·  #點亮計畫 | 誰來一起點亮淡水禮拜堂? 相較於空汙與噪音, 光污和光害以更隱性、幽微的方式存在於我們生活中, 大多數人經常忽視生活中的光害, 甚至有著愈亮就是愈好的文明迷思 夜間強光傷害嚴重影響生態環境, 不只擾動鳥類、昆蟲、海龜等生物的生理時鐘, 也影響我們的生活品質, 城鄉的光害氾濫也顯示了台灣過勞與過亮的重災現狀。 此外,台灣各個節慶大量出現繽紛眩目的燈光效果, 也反映了大眾對燈光美感的追求, 僅停留在五顏六色的想像中 #越亮真的越美麗嗎? 今年我們邀請「2018台灣光環境獎」得獎照明設計師-陳宇晃, 重新改善淡水禮拜堂的照明設計, 曾為總統府、鐵道部廳舍打造照明設計的原碩照明設計陳宇晃設計師,這次他將點亮淡水禮拜堂, 再現北台灣百年人文軌跡。 點亮計畫活動 | 2019/10/26(六) ✦✧ 16:30-17:00 ✧魔幻時刻 • 點亮儀式 ✧✦ ✦✧ 17:00-18:00 ✧音樂演出 • 輕食饗宴 [...]

颱風前夕快閃員林

By |2019-09-30T23:40:50+08:0030 9 月, 2019|其他|

今天照預定計畫南下到員林基督教醫院詩歌分享兩場前 因著北北基放颱風下,我一路順暢的把車開到高鐵站停好 終於有時間可以去買便當,想了很久的這家日本天丼 一直是我每去日本必訪的餐廳,又是便宜又好吃的那一種 北車附近開了兩家我到今天才第一次造訪 買了便當,由於是炸蝦飯,應該是現場吃口感會比較好 味道的確跟日本有點不一樣,但想念的時候解解饞真的是不錯 今天聲音終於恢復到可以唱得出來的狀態 雖然還是有幾次分岔,但已經比上星期完全沒聲音好很多 在場得到很多的鼓勵和肯定,即使要把自己的事情全部攤開來講 我相信這是一條祝福的管道,用生命故事鼓勵他人 我並沒有比較的特別,只是因為上帝讓我可以勇敢的面對人生 講完隨即搭高鐵返北,還好在風雨變大前回到我溫暖的家 ***其實下午在台上的時候我的腸子突然脹氣,是痛死的那一種,真不知道是炸蝦飯還是? 還好沒有讓我唱不下去或是講不下去,之後提早到高鐵站趕快走路排氣,終於緩解許多 最近脹氣有點頻繁,可能是季節轉換又到了容易發病的時期 希望可以平安渡過才好!  

板橋火車站快閃

By |2016-12-06T07:48:12+08:006 12 月, 2016|其他|

https://youtu.be/gVUgURjzpmM 新北平安夜,天韻, 板橋福音堂和空中英語室老師在板橋車站為你獻上祝福 祝福大家有個平安喜樂的聖誕節! 只要活著就值得開心 存著感恩的心面對每一天的挑戰 天氣變化大,大家多保重    

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