上週國產疫苗通過EUA時，就打算寫一篇文章紀錄一下 但手邊忙到竟然忘了這麼重要的事 全世界從前年開始被武漢肺炎病毒肆虐 沒有一個國家能倖免，這是一個新的、沒有人知道的病毒 到昨天為止病例數為1.93億，死亡人數為414萬 當許多國家被這個病毒奪去數不清人民生命的時候 大家努力投入於疫苗的研發，而台灣也不負眾望地開始國產疫苗研發 心中一直感謝台灣政府和防疫團隊CDC為我們多守了五百多天 雖然最終疫情爆發，我一直都認為當國際疫情嚴峻的時候，我們是沒有鬆懈的本錢 因為病毒遲早會進來，那天高端通過EUA時，心裡實在很感動 台灣雖然在國際上不斷的被中國打壓，連救人命的疫苗他們也擋 要不是日本、美國、立陶宛、斯洛伐克捐贈疫苗給我們，還不知道要失去多少百姓寶貴的生命 只有自己生產疫苗才能不仰賴國際，全世界都缺疫苗，而疫情比我們嚴重的國家更是數不清 台灣因為先前為他國所付出的而得到回報，這才是真感情 但是，台灣可惡的在野黨不斷抹黑、造謠、攻擊高端疫苗 這些人無恥到極點的心態真的令人傻眼，全世界沒有一個國家像台灣一樣 會為了國安、人民的生命，被在野黨把疫苗拿來當成政治的籌碼和利用的手段 但我一直都相信，真相有一天會水落石出，不管這些無恥之人如何抹黑？ 台灣的醫學專業和生技的能力不輸其他國家，這是值得台灣人驕傲的事 如政府所說：國產疫苗的誕生不只是為了國人，也能夠幫助其他需要的國家 今天阿中部長宣布高端通過ACIP，可以開打了，也可以混打，真是個好消息 目前要研議可行性，和實際執行的方法，希望國人能夠耐心等待 我週二即將去打第一劑的AZ，心裡雖然還是有點怕怕，但已經預約回台大醫院施打就比較不用擔心 週二打疫苗之前也得回婦產科看CT scan的癌症追蹤報告，希望一切平安。 這幾天腸子還算聽話，換打回復邁的狀況是：嚴重併發的紅斑結節已經完全消褪 但腸子半年來一直沒有很穩定，類固醇也停不了，不知道是不是對復邁產生抗藥性？ 畢竟我從2010打到現在，希望八月重新申請的Stelara能通過健保給付 不然這個貴森森的生物製劑，我完全打不起自費啊！ 附上上週理事長提供的疫苗施打的相關注意事項連結給朋友們參考 http://dl99.tzuchi-healthcare.org.tw/tchw/pdf/COVID-19%E7%96%AB%E8%8B%97%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85%E8%B3%87%E8%A8%8A%E5%A4%A7%E5%85%A8.pdf 希望大家都能快快打疫苗，有保護力不被染疫才好。 今天部長宣布可以混打，不知道第二劑有沒有機會打到高端疫苗？期待中......  

這陣子為了打疫苗的事情傷透腦筋，到底要打AZ還是莫德納？一直很猶豫 AZ被在野黨那群腦殘人士污名化到沒有人敢打 原本考量不打AZ是因為一開始有說：免疫功能不全和正在做免疫治療的不適合 後來病友媽媽中醫師有解釋，只是差在疫苗效價的部分 我除了癌症以外就是自體免疫疾病，所以一直認為不能打AZ，只能打莫德納 記得一開始指揮中心有說免疫功能不全或是正在做免疫治療的人不合適打AZ 所以我就自己以為應該是這樣，加上一直無法回診，心裡打算要問過邱醫師再決定 前天回診醫生說，AZ可以打，目前國外沒有報告顯示IBD打了AZ有問題的，加上台灣醫護也是全部都打AZ 他一直強調先打先贏，現在國外Delta病毒肆虐，染疫的都是重症 沒想到真被他說中了，台灣今天完成的基因定序有七個都是Delta 感謝昨天病友會理事長分享了一份台大醫院針對疫苗做的一份說明 以下是文件連結，強烈建議大家上去仔細閱讀、了解 https://docs.google.com/document/u/1/d/e/2PACX-1vRonbj6D3bX0UU1mTTjQO8u5iynhDUg-8d0Rf8qnKcNCS5o3sirFqF6fSh6Jc5YKYyNFNi9jRhpw3VD/pub   我自己讀了以後，發現我其實不能打莫德納，原因是：我曾經因為做小腸的核磁共振 (MRE)，打了顯影劑在檢查台上嚴重嘔吐 資料顯示，對於MRI或是CT顯影劑過敏的人不能打Moderna, 主要是MRI顯影劑裡面的成分Trometamo和GBCA 真的很感恩自己對於這些事情窮追不捨的毅力，很多事情無法靠醫生，因為醫生真的太忙了 一直以來，關於疫苗施打有很多不同的聲音，加上在野黨惡意污名化疫苗，國外也不少人說不要打 搞得台灣人民無所適從，大家人心惶惶，很感謝指標性的台大醫院整理了這份資料，讓我們更清楚也理解疫苗 我已經上去改了疫苗選擇兩次，雖然序號維持五萬多號，但因為指揮中心把昨天結單的時間延到下週一 希望下週一結算後，我有機會可以打到第三輪，第九類的病人實在太多了 雖然包含重大傷病、罕見疾病，但慢性病的人實在太多，加起來三百多萬人 希望大家齊心拼疫苗覆蓋率，讓台灣能早日回歸正常生活！ 請住在國外的朋友不要一直吵要回台灣，你們如果把變種病毒帶進來，只會增加醫護人員的量能    

從母親節後台灣疫情大爆發開始到現在，我完全無法回台大 原本5/17有定期回診，結果搞到現在一直自費買藥，已經買兩個月了 腸子狀況時好時壞，起起伏伏，類固醇一停藥就發作 害得我不停反覆的吃類固醇，好幾次痛到很厭世 近期嚴重發作的那天，在痛了十二個小時以後，我決定打給個管師 結果邱醫師要我去住院，但我實在沒勇氣去 因為現在所有的病床全部由急診控床，住院得從急診進，快篩加上PCR確認沒有染疫才能進 之後還得在急診待床，想到要等待的那些時間，我還是決定不要去，就靠吃類固醇 雖然邱醫師不建議我這麼做，因為他覺得一直起起伏伏靠類固醇不好，希望我直接住院 一想到急診的亂象....我完全提不起勇氣，最後就吞四顆類固醇才把症狀壓下來 吃到現在還是不能停藥，希望七月可以回診，否則真的撐不下去了 我們疫苗施打的順位一延再延，其實我不擔心染疫，因為我們本來就是以防疫規格在生活的一群人 但重大傷病無法回診對我們來說太殘酷，太辛苦！政府單位真的要行行好 台北市政府亂搞把全台灣拖下水，搞到三級警戒要到七月中 真的害死我們這些病人，我的生物製劑申請兩次都沒過，自費買的針劑頂多再撐三週 這幾天腸子才比較穩定，今天原本決定停類固醇了，結果一停馬上不舒服 一整個很傻眼，最後只好吃回來，如果七月可以順利回診，就乾脆吃到那一天吧！ 不然，再發作起來的話，又得從高劑量開始吃，沒有一個月以上是無法停藥的 我們真的是很弱勢的一群IBD病友，申請生物製劑難上加難，打疫苗的優先次序也沒我們的份 唉......只希望我的腸子可以穩定些，不要再一直發作，疫情趕快趨緩，我們才能回診啊！ 七月中還有癌症的CT追蹤，希望不會又遙遙無期的延下去 看到病友群組一直在討論疫苗的事情，說真的，我覺得應該要跟自己的主治醫師討論 我們只是病友不是醫生，這個節骨眼實在不適合給其他病友太多建議 你的醫生說可以打，如果你告訴其他病友可以打，結果打了出問題的話 你的醫生也不會為那個病友負責吧！現今的幾種疫苗各有優缺點 雖然施打的利大於弊，但還是要就自己的狀況考量，就算IBD的醫生也有不同的學派 治療方法也不太一樣，自己的狀況自己最清楚，如果對疫苗有興趣 建議大家多多研究了解，不要讓政治口水帶風向，搞得自己無所適從 希望疫情嚴峻期間，大家都能平安渡過！  

親愛的病友們：新年快樂！不知道大家農曆年過得如何？ 雖然天氣變化很大，但希望病友們都平平安安！ 我一月底出院後，腸子還算穩定，每天吃五顆類固醇算控制得不錯 二月初回診後醫生降到一天兩顆，一週後再降到一天一顆 邱醫師希望我可以儘快停藥，畢竟類固醇吃久了實在有很多其他的問題，腳也一直無力，走路都像阿飄 除夕前一天我才從一天兩顆降到一天一顆，沒想到除夕當天早上就腸絞痛 還發燒燒到39度，真的是很傻眼，大過年的實在不想去急診室，只好吃加倍的止痛消炎藥先降體溫 再把類固醇加回去原本一天兩顆的劑量，一整天昏昏沈沈，但後來到傍晚疼痛終於比較緩解 後來自己決定還是先維持兩顆的劑量，至少早晚各一顆，比較不會清晨腸子就發作，也想好好的跟家人過個年 初四之後覺得比較穩定就改回一天一顆的劑量，都一兩天也都蠻好的 沒想到昨天清晨又突然腸絞痛，加上腳上的紅斑結節似乎又長了新的，之前的都還沒消哩！ 請個管師聯絡醫生後，只好再把類固醇加回一天四顆，如果壓不下來就得住院打針了 心裡很納悶，這次的發作似乎一直無法回到緩解期，二月初回診才剛打過安潰優，照理說不應該發炎的 我猜想安潰優對我來說可能已經沒有用，從發生紅斑結節併發症開始就對應了腸道發炎的狀況 這幾天又發生同樣的狀況，只要紅斑結節發起來，我就腸絞痛，實在是很傷腦筋 其他的生物製劑都跟復邁一樣，機轉是抗腫瘤壞死因子TNF，得過癌症的我都不能打 醫生本來想讓我繼續注射安潰優撐到今年的新藥進來... 真不知道我可以撐到那時候嗎？ 三月份開始就有不少的演出行程，希望我的身體要盡快穩定下來才好 自從得病之後，大家的心願都一樣，就是期待有更新的藥物或是治療方式可以解決我們的問題 上次回診醫生開的藥劑量不夠讓我增加劑量，還好今天早上在淡水的藥局都買到了 類固醇、秋水仙、耐適恩，真是太開心不用為了這個跑台北市一趟，而且耐適恩已經變成28顆一盒 價格也降到一盒才$240, 以前剛開始台大一顆要40元呢！這是自費藥物都得掏腰包買...降價這麼多真的是好消息啊！  

這次住院期間，邱醫師特別提了目前醫學根據越來越多可以證明 適量的攝取發酵食物，就能讓腸道的好箘多一些 例如：泡菜、優格、納豆... 等等！不過還是要謹慎選擇天然發酵的比較好 或是乾脆自己動手做，得克隆氏症之後，真的要自己做吃起來比較不會腸子痛 記得讀大學時，根本沒有優格機器，室友教我土法煉鋼做優格 用奶粉泡溫水，再買一個市售原味優格加進去，攪拌一下之後用棉被包起來四個小時就完成了 現在發現市面上的優格機真好用，只要有鮮奶、菌種或是直接買原味優格就可以製作了 前天試做了一次很成功，這次用的是普羅優格機（台灣製造喔）加上它的菌種 其實菌種是不用一直買的，只要每次吃留下大概一杯的量，繼續做，優格就能夠越來越純、越來越酸 如果水果甜份高可以不加糖或蜂蜜，但是怕酸的朋友可以加蜂蜜或果醬都是不錯的選擇 希望我的腸子賞光，可以留住一些好箘，體重也希望有點成績，不然下週回診又不及格 趁著寫這篇文章順道一提... 克隆的病人一般是不能喝鮮奶的，因為乳糖含量高，台灣目前比較買不到沒乳糖的 但只要是Process過的奶製品基本上可以嘗試吃一些，例如Cheese... 越硬的cheese乳糖含量越低 如果想要補充一點鈣質，這個是不錯的選擇，記得要買整塊cheese 切片的那種 另外就是再提醒大家一次，IBD病人發炎期一定要採取低渣飲食、避免生食 所謂的精力湯對我們來說是很不好的，因為大多的食材都是生的有細菌，加上纖維很多，即使你打成汁纖維也不會消失 除非你過濾渣，那這樣就沒有吃的意義了，我之前有分享過台灣的食品營養資料庫 https://consumer.fda.gov.tw/Food/TFND.aspx?nodeID=178 上面可以查詢所有食物、食材的營養成分，也有纖維含量的標示，基本上發炎期只能吃1 以下的蔬果 葉菜類大多不行，瓜類可以，冬瓜、大黃瓜、苦瓜、絲瓜... 等等 肉類是沒有纖維的，但是要避免肉筋，如果腸子發炎可以吃絞肉做的料理比較好消化 魚肉也是另一個很優的蛋白質攝取來源，我找時間寫幾個食譜供大家參考好了！ 另外就是要避免食用產氣食物，洋蔥、山藥、高麗菜、花椰菜、豆製品，我是只要吃到洋蔥就完蛋 腸子就痛到快爆炸，記得連熬湯頭的那種都不行喔！所以我幾乎不在外面吃火鍋，如果吃也只能用清水 克隆氏症就是要找到跟它共處的方法，大家一定要做功課紀錄自己可以吃和不可以吃的東西 這樣才不會常常踩到地雷，我們的消化道不舒服一定是跟自己的飲食有關，如果不忌口就得受罪 有什麼問題歡迎大家留言，我會找時間回覆的喔！  

1/20 MRE的報告出來，腸子果真腫起來了，看影像比兩年前嚴重，難怪我會痛死 這個部位的狹窄應該是切腸手術後新跑出來的，唉！還是免不了腸子狹窄的命運 我自己偷偷想...出現狹窄是因為....癌症後不能再施打復邁，畢竟復邁對於抑制腸狹窄是有它的果效的 目前除了安潰優的機轉不是TNF 抗腫瘤壞死因子，其他的生物製劑通通都是 但偏偏安潰優只能治我的腸子，對於其他克隆的併發症完全沒用，才會引起這次這麼嚴重的發炎，紅斑結節和克隆同時發作 本來以為四、五天邱醫師就會放我回家，太久沒住院有點忘記以前住院最少三、四週的日子，其實注射類固醇沒有改口服之前是不可能回家的 只好乖乖待在台大接受治療，感謝護理長和邱醫師的幫忙，住了五天雙人房後終於等到單人房，結束了我熬夜的日子 為什麼這麼說呢？因為隔壁住了一個九十幾歲日本籍的老奶奶，每天抽痰、哀哀叫，我完全沒辦法休息 加上家屬有背景關係，探病總是一堆人，明明台大只准兩個人探病一小時，他們來一堆待一整天，還在病房輪流講電話一個多小時，好像我是空氣一樣 照顧他的外勞也一直講電話，完全沒有醫療常識，在病房全部的人通通沒戴口罩，老奶奶不舒服，自己就拔了三次鼻胃管，一直重插，真不知道這家人在搞什麼？ 為了不讓奶奶睡覺，因為他白天一直昏睡，孫女可以狂唱歌三小時，加上一直重複叫她，我都聽到精神崩潰快要可以轉精神病房了 還好終於等到單人房，脫離這個噪音的雙人房，我才能真正的睡覺休息！ 經過了幾天注射類固醇的治療，我的CRP從4.95降回正常值，急診時2.32, 兩天內瞬間上升，就是腸發炎很嚴重 (印象中2012年住院兩個月，腸子快爆掉，我的CRP都還是正常的... 所以這次變高鐵定有原因) 星期五傍晚邱醫師來，討論過後，晚上把類固醇改成口服，一天五顆，早三顆、晚兩顆 週末觀察腸子的狀況，星期一再抽血一次，如果一切正常，星期二就可以放我回家 星期六打了最後一包的氨基酸，星期天也停打點滴，結果應該是元氣不足，搞得沒力氣又喘整個人就是很虛 加上類固醇治療讓我的膝蓋大肌肉無力，走路都感覺飄飄的，得非常小心不然就會馬上摔倒 還好，改口服後都沒有再腸子痛，只是左腎水腫的部位開始抽筋，本來不以為意，但星期ㄧ開始痠痛，住院醫師推了超音波來 掃了之後發現還是有水腫，本來余醫師有建議要照會周醫師，但這樣隔天就無法出院，想說就再觀察看看   後來到晚上還是酸啊！護理師本來建議照一下X光，要是出院又發作會很麻煩，就立刻跟當天值班的醫師報告狀況， 結果我竟然遇到一個很雷的值班醫師「張志豪」，這個人的名字要說三次 「張志豪」「張志豪」「張志豪」 進病房完全沒敲門直接衝進來，本人我還在廁所，朋友也被他嚇到 看到我時，就問：阿你是怎樣？我說明了幾句，他馬上說：所以呢？就是那種講話嘴巴不張開，又一副病人我在無病呻吟找碴的態度 我心裡氣到... 我以為他是主治醫師才敢這麼囂張，後來才知道他根本就是住院醫師，R1還是R2的，都還是學生到底在驕傲什麼？ 如果我知道他是這種咖，當場我就嗆回去了，還敲我的腎臟，說如果水腫一定已經痛死了，最好是啦！他以為我都沒有醫學常識嗎？ 上次左腎水腫嚴重周博敏醫師決定放雙J管的時候，我根本完全不會痛，是照婦科癌症追蹤的CT發現的，真的把我當白癡啊！ 後來就一副不耐煩的說：你現在這樣我也沒辦法，我心想既然這樣幹嘛來我病房，真的是一個爛人，我很想告訴他，你不甘願當醫生就不要當啊！ [...]

繼紅斑性結節後，腸子果真嚴重大發作，李克仁醫師真的是神準 1/15凌晨四點被嚴重的腸絞痛叫醒，心想完蛋了，這個時間應該是腸子最舒服的時候怎麼會？ 2014切腸60公分以後，疼痛和有感的部位已經換了地方，這次是胃下方左側 直覺... 八成是有新的狹窄出現，不然怎麼會痛成這樣？ 我一直都是很會忍痛的人，總想著忍耐幾個小時應該就可以熬過 但這次的疼痛卻一直沒有減緩，反而變本加厲的凌虐我 十點多聯絡個管師找邱瀚模醫師，問問可以吃什麼藥物？原本就已經一天四顆的類固醇，這時候完全發揮不了作用 痛到中午十二點實在沒辦法，一直哭也沒用，想起來癌症手術後邱醫師有開一罐止痛藥是複方的止痛藥～Utraset包含部分的普拿疼成分 副作用會比那天急診開的Tramadol好很多，二話不說也沒等個管師回覆直接吞 終於在一個多小時後稍微緩解，隨後個管師回覆說：邱醫師要我直接住院... 連急診都不必去了！ 但是病房要星期六才有空位，我只好固定六個小時吃一次止痛，就這麼撐到隔天早上去台大報到 星期六住院的好處就是，不用做檢查，除了X光以外.... 其他都在病房做 這次只有雙人房，進醫院前就抱著不能吃東西的打算，以前只要住院最少禁食五天以上 很久沒回台大13B, 親切的護理師們依舊溫暖，一直問我怎麼變那麼瘦？ 剛好是週末醫生不在，住院醫師問診後決定先維持李克仁醫師開的類固醇劑量一天四顆 我不敢吃東西，所以開始打一天一包1000cc的氨基酸，這種高濃度的就是每天都會塞血管 五天扎了六針，手還血管炎加上瘀青，但也真的沒辦法... 經過了週末，星期一邱醫師一早就來病房，經過討論之後，決定直接打類固醇，排MRE小腸的核磁共振 MRE!!!! 又要喝藥水.... 想到就想吐，加上抽血結果鉀離子太低，早晚還要喝鉀離子，味道怎麼跟藥水這麼像啊？ 經過醫師的努力終於爭取到1/19提早照MRE, 隨即開始我的喝藥水人森，三包注射液加上1700cc的水，反正就是要湊滿2000cc就是了 而且要在一個半小時內喝完，以前我真的是喝藥水第一名，練到可以一個小時喝完，但因為太久沒喝光看到就想吐 當天早上十一點開始喝，切腸之後我是喝了沒多久就要開始跑廁所，禱告之後果真喝起來比較順口 就在我才喝一半，狂跑廁所時，護理站急call, 因為傳送人員大塞車，MRE那邊要求病患提早下去等，才不會時間到要照的時候病人還卡在電梯裡 這這這...... 我只好立馬換檢查服，抱著水壺、杯子就這麼坐上了輪椅，一陣混亂後到達了檢查室外面，又開始狂跑廁所 這次的意外恩典是：樓下的護理師看到我還抱著水壺喝藥水，立刻說那個那麼難喝別喝了，反正你已經喝超過2/3就足夠了 天啊！她真的是太仁慈了，這麼多年來我第一次可以不用把藥水喝完耶！！！！！！ [...]

（這是我第一次公開自己的醜照，哈哈） 這幾天被這個併發症搞到快崩潰，昨天回台大終於搞清楚了 從上星期三開始，我的腳踝出現不明原因的紅腫，而且雙腳都有還往上延伸 一開始以為是痛風，但納悶的是我已經吃得很少，都營養不良體重也不夠，怎麼會痛風？ 翻出家裡的藥箱，想起來一年多前有剩下的秋水仙鹼片，和上次泌尿科開的藥，就想說先吃看看 但吃了一次症狀完全沒有緩解，加上星期五電視台要來家裡拍攝也沒辦法去台大 透過朋友介紹了淡水的診所有台大的家醫科醫師，於是我就去掛了號 醫生一看，他說痛風不會兩腳一起，而且通常會從腳趾的關節處也不會往上蔓延 看了我的病史資料之後，他說應該是免疫疾病造成的血管炎，所以開了類固醇給我吃，但堅持要我還是要回台大就醫 元旦期間我因為腸子不太舒服，所以自己就吃了類固醇，一天兩顆才緩解症狀，但降劑量停藥的隔天就發生血管炎 當晚隨即再吃回來一天兩顆的類固醇，隔天早上果然好多了，心裡想說應該沒事了... 隔天電視台來家裡訪問拍攝一整天結束後，我發現雙腳變嚴重，又紅又腫，只要站立或走路就劇痛，體溫也到37.5 隨即聯絡個管師，但週末也沒得看診，只能去台大急診，忍了兩天越來越嚴重，星期天下午個管師還是要我去急診 當天是一位實習醫師問診，雖然態度很好，但一聽就知道是新手，旁邊坐了一個不吭聲的醫師顏XX (我記下名字查了網路才知道他是台大急診20年的資深醫師... 為何不吭聲我就不知道了） 還在問診的當下，那位沒不吭聲的醫師列印了一疊紙張，實習醫生隨即說了：謝謝老師！ 我才發現原來他把我的預約掛號全部列出來，也包含他當下就幫我掛了李克仁和邱瀚模醫師的診（我以為是個管師掛的） 之後安排抽血等檢查報告，經過了一個多小時報告出來，CRP2.32，應該就是跟腳上的發炎有關 實習醫生當下只說：你還是回去看李克仁，讓李醫師處理治療和藥物的部分，我先開抗生素和止痛藥給你（其實抽血時護士已經給我吃了一顆止痛） 我隨即搞懂他們兩個在幹嘛... 其實從一開始他們就不想碰我這個病例，我也知道棘手啊，但如果有點良心應該要打給我的主治詢問藥物的劑量和治療不是嗎？ 竟然在第一次問診，都還沒抽血，就已經幫我掛了門診，要我回去找自己的醫師，那請問我去急診幹嘛？ 人家要趕你回家能怎樣呢？我只好結帳領藥，領了藥後才知道剛剛吃的止痛是Tramadol，是管制藥品的止痛藥，過去我只有開大刀才會吃到 回家路上我開始不舒服，狂冒冷汗，暈眩、想吐... 在uber上面覺得自己快要昏過去... 心裡想他幹嘛開那麼強的藥給我吃啦！ 到家後，經鄰居醫生的建議，既然隔天要回診看專科醫師，叫我還是別吃急診開的藥 隔天一大早，我趕緊又到台大排李醫師的診，李醫師的診斷真的精準又快速，幾分鐘的時間解釋的清清楚楚，醫生的問話速度還讓我差點反應不過來 原來這個病症叫做： 結節性紅斑(erythema nodosum）是克隆的併發症，皮下脂肪發炎，目前已經從小腿蔓延到大腿，癌症之後我的生物製劑換成安潰優，因為懷疑注射復邁10年活化了細胞，但安潰優只對小腸有效，完全無法抑制克隆的併發症：虹彩炎、關節炎、皮膚問題⋯⋯等等，所以才會發生這狀況，我的小腿摸起來就是一顆一顆的，沿著靜脈一直往上，李醫師有提到通常是因為腸子同時也在發炎flare up就會這樣，以前注射復邁從來沒有過併發症，頂多是皮膚的問題，但因為安潰優不是全身性的抑制，只能治療腸子，所以換藥後變成壓不住併發症來襲，真的是有一好沒兩好！另外李醫師也不高興為什麼急診沒有幫我用類固醇治療，明明診斷正確，卻亂開藥，什麼抗生素和止痛藥，他非常生氣！！！ 李醫師隨即開了藥物，因為發炎嚴重，在台大先打了一針類固醇，連內科注射室的護理師都替我抱不平，這麼嚴重急診竟然不幫妳打，還讓妳今天又跑一趟醫院 我能說什麼呢？以前克隆急診都是症狀很嚴重，所以他們不處理也不行，一定打給我的主治，那天我大概除了腳以外看起來沒有立即死亡的風險，所以他們就選擇不碰吧！ [...]

好久沒寫部落格了，真是抱歉... 下半年演出行程多 真的是忙到爆！加上身體有些狀況也忙著進出醫院 轉眼間2020年只剩下六天，不知道大家都好嗎？ 之前提到放置雙J管的事情，因為輸尿管狹窄造成左腎水腫 醫生說惡化的速度有點快，所以就排了十一月手術 泌尿科病房客滿結果得跟骨科借病房，還只有健保房，真的很無語 雖然台灣疫情控制得不錯，但想到跟別人住同一間病房，還是會擔心 手術前要清腸，吃了藥之後就開始跑廁所的人生，餓到下午終於進了開刀房 好在這次全麻醒來沒有不舒服，本來醫生說要放尿管結果也沒放，所以很快就下床自己排尿 但管子放置後每次排尿真的痛到...流眼淚，而且每次尿都還是會有血（這是正常現象） 隔天出院後，可能是骨科病房所以沒有給我衛教單，也不知道有什麼注意事項，就這麼回家了 一開始排尿還是很痛，也會有血尿的狀況，但是第三天就好多了，感覺排尿變得很順 頭幾天恢復的狀況都算良好，大部分的時間都在休息，不太敢做什麼家事 萬萬沒想到... 隔週的星期日膀胱開始刺痛，一直頻尿，而且無法站立，只要一站著就想跑廁所 而且又開始有血尿，一直覺得有東西要從尿道掉出來 忍到星期三醫生才有門診，星期二早上還回診婦科，但台大分科很細，我也沒辦法請婦科的幫我處理 星期三問了周醫師，聽我敘述完，他馬上就安排檢查，結果！！！！超級令人傻眼 才放置一週的管子竟然滑脫兩公分，這是這是什麼情形？？？我簡直無言到..... 醫生說他特地用了比較好的材質矽膠管，想說可以撐一年，一般的管子只能撐三個月， 但這種管子兩邊卡住腎臟和膀胱的圈圈比較小，容易滑脫...... 容易滑脫？？？？ 聽完心裡都是圈圈叉叉，狂翻白眼，但能怎麼辦？醫生說只好拿出來 我以為門診可以處理，這樣就不用再忍痛，沒想到他說要進開刀房，而且門診刀還排不進去可能要等兩週 天啊！怎麼可能等？管子一直刺激我的膀胱，站都站不住，加上演出行程一堆 還好診間護士說，她可以去爭取幫我插隊星期五拿管子，真的感謝他們，只要再痛兩天就可以解脫了 雖然對門診手術的印象不好，但沒辦法也要硬著頭皮去，記得星期五當天躺在手術台上，沒有局部麻醉 醫生用膀胱鏡進去拿管子出來，雖然不過是幾分鐘的事情，但那醒著的恐懼和內視鏡的痛讓我覺得快昏過去 我是很能忍痛的人，但在清醒的狀態下，心裡的恐懼造成的壓力實在始料未及，記得當天拿完管子回家後竟然昏睡了一天 唉... 之後回診周醫師說，如果會滑脫就是會滑脫，所以暫時不放了，先密切追蹤腎臟的狀況，如果有狀況再想辦法 不過醫生說了一個重點，這次放管子還有另一項重要任務，就是要確認裡面沒有長腫瘤，畢竟我是克隆加上癌症的病人 想到這個心裡稍稍有得到安慰，雖然管子掉下來，但至少沒有白白進手術室 前天回診克隆跟邱醫師討論後，決定把安潰優的注射時間縮短為六週，因為我每次時間快到就有點撐不住 [...]

這段時間因為家裡的事情，讓我的情緒有些起伏，明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢，雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科，同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候，每次要回診就會不聽話，昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯，可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒，只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多，醫生擔心體內有病毒，所以要我先服用抗生素，還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血，今天報告出來，個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的：當時可能有病毒感染造成白血球下降，心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療，效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師，上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫，張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看，說我的左腎腫得比去年結石的時候還大，看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄，惡化的情況有點快，所以不能置之不理 聽了一整個傻眼，克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了，畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言，醫生說不明原因，也不知道為什麼造成的？ 經過討論之後，目前醫生說要先手術放管子進去，才能讓尿液順利排出，否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次，意思是：時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了！又來了！每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過，還是得接受，還是得治療 目前已經排定十月手術，之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後，終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本，另外有個自費的達文西手術，可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題，但費用很高，可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧！ 家人要我不用擔心費用，如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說，在下一次更換管子的期限之前，就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀，不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊？ 我看得花時間好好研究一下了！