前幾天腸子一直造反，吃了類固醇也壓不下來，謝謝邱醫師讓我提早住院打針，本來可以比照之前就來個兩天一夜遊，結果這次被留校察看，得住到四天三夜，病房主治醫師跟邱醫師討論後，決定明天降類固醇劑量看看，星期一才考慮放我回家，一整個失算，因為只帶了兩件衣服，只好拜託朋友送來，朋友又突然確診新冠，再請另一位朋友特地跑一趟，還好有他們不然我就麻煩了。 最近天氣變化太大，腸子一直不穩定，加上打Remicade的時間快到，也表示藥效持續下降，唉！真的很討厭，以前只要Humira加上類固醇就穩穩的了，這一年多來，腸子一直起起伏伏，實在搞得很煩，不過，還是告訴自己要堅持下去，撐過就好， 這次住院明顯感受到醫院病床很滿，護理師忙到沒時間吃飯，都快累倒了，急診床躺到大廳中間，住13B十幾年，第一次遇到不少怪怪的病人，有對著家人咆哮一個多小時的，還有隔壁床只要一看平板或是開擴音講電話都大聲到，把我當空氣，今天還發生樓上病房不知道是幫病人按摩什麼鬼？搞得我們樓下四、五間病房像Disco舞廳那樣，我被那個頻率弄到心臟都快停了，護理師一直講樓上都不聽，搞得我很想去報警，這年頭什麼怪人都有，每次住院或門診都會遇到很多沒有公德心的人，明明周圍都是人還可以開擴音講電話，把家務事昭告天下，台灣人真的需要再教育...

搭乘Granclass前往函館的新幹線，四個多小時的車程終於到了，一到函館真的是大雪紛飛 還好事先已經透過Email預定shuttle bus, 飯店接送來回只有各兩班 所以從東京出發所有的時間都要先算好，包含轉車的時間都需要預留，所以全靠Japantransit app才能事先全部規劃好 連列車在哪個月台都會顯示，加上日本火車通常是很準時的，就能讓旅行更加輕省 對了！新幹線只有到新函館北斗站，還得再搭JR才能到函館站，我們抵達函館時雖然才三點多卻已經快天黑 還好走出車站，遠遠看到一台中型巴士停著，靠近看發現是飯店的車真是太開心了 否則下大雪又冷的天氣要怎麼在大街上拖著行李走來走去呀？ 這次函館住在Hakodate Yunokawa Onsen Umi to Akari Hewitt Resort，房間窗戶望出去就是海 三天兩夜遇上大雪，沒車子的我們真的動彈不得，只去了便利商店還有對面的植物園看猴子泡湯 飯店的房間算是還可以，只是空間不很大，我住過九州別府的就會覺得其他飯店都很小，哈哈！ 房間內沒有溫泉，但是飯店頂樓有無邊際的大浴池，另外也有兩間私人湯屋（需事先預訂及收費） 同行的朋友跟我礙於泡大湯不自在，出發前一個月就先預約了私人湯屋兩小時 私人湯屋真的超舒服，泡湯池至少可容納四人，採半開放式，泡湯時雪還會飄進來，真的很享受 也很後悔沒有兩天都預約... 下次去的話，一定要每天都泡一下，呵呵！ 原本考慮搭乘電車進市區，甚至去搭函館纜車看夜景的行程都無法成行 還好房間的雪景真的很美，坐在窗台欣賞無限變化的天空和景色也心滿意足了 我們吃了兩天的早餐Buffet, 一次的晚餐Buffet, 一次晚餐懷石料理 吃了三次的Buffet真的很膩，雖然海鮮吃到飽，但是餐餐吃對我來說實在太多啦！ 還好中間一晚訂了懷石料理，算是很精緻美味，量也不會太多 隔天準備Check out搭接駁車前往車站時，遇到同一位司機，也用日文聊了一下天 這次能一直講日文其實很開心，雖然我真的只會講皮毛，但能用日文溝通還是很有成就感 [...]

疫情改變了很多事情，日本訂車票、劃位都能提早在網路完成 我一向都是自由行，自己規劃行程、訂飯店、安排交通 除了飯店在不同的網路平台比價之後再決定以外，車票就直接上日本官網訂即可 雖然有Klook或是旅行社可以預訂或購買，但我習慣到官網訂購，這樣需要更改才能即時 這次出發前就決定要買 JR Pass JR東日本・南北海道鐵路周遊券​ (連續六天使用） 加上頭一天從東京到函館車程大約四小時多，我們訂了はやぶさ Gran Class 雖然票價不菲 但總覺得一輩子一定要搭一次...哈哈！其實沒想像中的貴啦！雖然是火車的頭等艙，但是跟飛機比很便宜的 Gran Class的座位和加價都能在網路搞定，也就是買了pass以後系統會自動扣掉基本車資，再顯示升等的票價 直接網路付款劃位即可，付款後會收到電子郵件，上面有QR code，抵達日本後直接用機器取票就可以 寫這篇文章主要是針對取票的部分想跟大家說明，希望之後去的人不會跟我們一樣為了取票搞很久 1/2當天抵達機場後，想直接先到飯店，所以就沒在機場取票，也覺得機場人會比較多... 飛機延誤兩小時才下機，為了不想趕上東京下班的人潮，所以立馬就往池袋去 想說吃完飯再到池袋站的機器領票即可，沒想到... 朋友需要買保暖褲子，所以我們先去了Uniqlo...想說回來再拿票，機器拿票時間可以到晚上十一點 回程在池袋車站時，雖然JR的機器一大堆，但試了每一台都說不行，要我去office. 偏偏南口的購票處關了，就在我們不知如何是好的時候？一位日本長輩跟我們說可以到北口... 得救了！到了北口辦公室，又說櫃檯不受理只能用機器，但機器就是不行啊！ 原來原來.... 池袋站只有1台可以掃護照的機器，也太少了，我們看來看去才知道在購票處對面，那個人也不早說 最後終於領到所有的票，其實掃描QR code 和護照後，一整疊的票就全出來了... 旁邊不少旅客因為沒事先劃位，還要繼續搞車票劃位的事 雖然找機器找很久，又累又無言，因為一整天下來實在是沒元氣了 這就是旅行的經驗，有了第一次下次就知道了！我猜機場可能會有比較多台 JR [...]

2023年1月2日 啟程前往日本，睽違了三年多終於可以回我的「娘家」 疫情前每年都到日本休假，還曾經一年內去了三、四趟 也因為太喜歡去日本旅遊而去學了三年多的日語 沒想到一個武漢肺炎把全世界搞到亂七八糟 這陣子世界才漸漸恢復回到正軌...但我相信還有一段路要走 有些事情或許也無法回到疫情前的正常狀態 但日子還是要過呀！開心就好！   這次選擇搭星宇航空桃園～東京的班機，果真處處都看得到CEO的用心良苦 飛機很新，餐點超好吃，這次搭的飛機是空中巴士A330NEO 雖然是經濟艙但窗邊兩人的位子還是有覺得像豪經艙 過去空姐真人示範的逃生方法，星宇用了動畫來表達真的很有意思 餐點也是聯名的餐廳製作，廁所的衛生紙還有圖案 飛東京想看富士山的話，一定要劃左去右回的靠窗位置才有機會 班機照預定時間降落東京機場，沒想到機長說我們無法下機 拖拖拖到後來才說：日本機場接獲疑似爆裂物，所以要上機檢查，雖然後來也沒人上來 但我們就這麼呆在機艙兩個多小時...整個傻眼又無言 （驚訝的是這個1/2的新聞事件，1/11才被台灣媒體報出來，可見得日本對於這種事有多謹慎） 最後下了飛機準備用事先申請的QR Code通關，果真很迅速又有效率 整個通關我大概只花了半小時，但就在排隊等待最後一關時，我同行的朋友竟然沒跟上我 我不禁緊張起來，她拿美國護照難道被卡住嗎？還好成田機場網路發達，隨即用Line聯絡 才知道原來她登入錯誤的Japan visit web，因為原本用台灣護照申請，後來因為疫苗証明的關係 又換回美國護照登入，她自己記錯登入了舊的帳號，搞得差點就過不了關 但日本海關人員真的很友善，要是QR code一直出不來，就得重新用紙本填寫，但至少不會把你遣送回國，呵呵！ 好不容易我們都出關也拿到行李，再通過最後的申報櫃檯，興奮地開始了日本旅程 當我想要趁搭Skyliner前把e-sim卡弄好，朋友的沒問題，我的卻不行... 原來是前一晚在台灣手殘，想說試試看，但因為不在日本所以沒成功，我就先刪除 沒想到!!! 是我自己沒讀清楚說明，購買後提供的QR Code只准掃一次，掃過就失效 [...]

原始影片連結：https://www.facebook.com/ccfafb/videos/143701797907563 當我們繼續談到關於新冠肺炎時，慢性發炎性腸道疾病的患者和照護者心中一直有很多疑問，包括：如果染疫該怎麼辦？或是生活上如何去預防避免感染？因應緊急的印度變種病毒來襲，面對即將開學，有了新的指引包含戴口罩、打疫苗等等，這次的線上直播邀請到 Drs. Freddy Caldera (University of Wisconsin) and Elizabeth Utterson (Washington University School of Medicine) 參與，將針對新冠肺炎的疫苗、IBD病人的指引回答問題。 美國對於口罩有了新的政策，聽起來好像又回到疫情爆發的當時，ACIP 建議美國CDC要戴口罩、打疫苗，特別對於自體免疫疾病患者、洗腎患者、器官移植患者等等都建議要盡快打疫苗。 IBD患者目前接受的治療不管是藥物或是生物製劑，都無法避免我們染疫後引發重症，尤其有在服用類固醇的患者更是染疫的高風險族群 雖然目前對於18歲以下的孩子還沒有足夠的疫苗施打臨床數據，但很快就會有結果。 針對正在使用生物製劑、其他藥物和6-MP藥物的病患，我們有清楚的數據顯示正在接受這些藥物的病患並不會影響身體對疫苗的抗體效價。 美國FDA即將在下個月全面通過Pfizer疫苗，目前美國三支疫苗：莫德納、輝瑞和嬌生疫苗都是拿EUA，要拿到License 常常需要好幾個月甚至超過一年的時間，所以美國FDA正在努力的審核，主要是因為在緊急授權下是不允許打第三支的，要等拿到Full license才能進行，ACIP也才能決定那些人可以打booster shots？ 美國正在審核6~12歲疫苗施打的可能性，本來期待開學前可以通過，但現在看起來要再等幾個月，希望今年冬天就能夠拿到EUA 基本上正在接受治療的IBD病人，並不需要為了打疫苗而改變療程時間或是停藥，很多病人擔心打疫苗會誘發腸道發炎，目前並沒有任何證據顯示這樣的關聯性，所以不需要擔心，而且強烈建議大家盡快施打疫苗。 針對年紀較輕的患者（12歲以上），也是建議盡快施打疫苗，本來擔心正在使用腎上腺素類固醇的患者會對疫苗反應不佳，打疫苗時得停藥，但目前數據顯示並不會影響病患對疫苗產生的抗體效價，至於12歲以下的就必須等待EUA通過才能施打。 關於IBD病患打第三劑一事，專家也做了解釋，這星期五會有更多的數據出來，所以在建議病患是否需要打booster shots之前，還必須等待更多的科學證據，到底哪些人需要打？也或許其實IBD的病患不需要booster shots，但當IBD患者同時又做器官移植的話，又是另外一回事，所以需要更多的科學證據證明booster shots的真正效果，以及安全性，才能提供給ACIP去決定是否通過？ 美國各個學校即將開學，對於防疫政策上的建議是：專家建議還是要戴口罩、保持社交距離，雖然美國很多人因為已施打兩劑疫苗而不戴口罩，但有時候即使染疫者沒症狀還是會傳染給他人，所以CDC建議遵守防疫原則才是正確的。 [...]

我多年來一直靠昂貴的生物製劑維持，沒有健保給付就自費，也不知道花了多少錢才能熬到今天，Humira因為使用多年產生抗藥性，導致腸子這段時間一直無法穩定，原本計畫換打Stelara，卻因為癌症無法申請健保給付，自費的話頭兩次就得花將近三十萬，後面的費用就更不用說了，會選擇它主要是因為機轉不是TNF，其他的生物製劑幾乎都是TNF，即所謂的抗腫瘤壞死因子，擔心還是有惡性腫瘤的風險存在，唯一不是TNF的Entyvio我打了又沒效，今年年初還引發嚴重的併發症，所以Stelara對我來說是比較安全的。 但健保局卻因為疫情把審核的事情暫停，原本八月一日要開放又延到九月底，整整四個半月我只能自費買不然就沒針可以打，健保局對外說已經下放權力給醫院，專科醫師可以決定直接開藥，但卻設了重罰的條件，所以，我因為有癌症邱醫師不能開藥，一旦開下去之後健保局究責台大就會被重罰，真的是扯爆了，好心肝特權施打疫苗到現在都沒事，我重大傷病加上癌症如果申請生物製劑要被處罰，天理何在啊？ 說真的我心裡很不平，十幾年來打了兩百多支，到底花了多少錢我不敢算，因為心會痛，但面對制度的無奈我只是個弱勢的病人，又能怎樣？今天跟邱醫師討論的解決辦法就是，暫時改打Remicade，看看效果如何？雖然它也是TNF，但目前沒有其他辦法，所以等台大通知就要去住院打針了，還得先戳鼻子快篩加PCR，唉！這就是克隆氏症病患的悲哀，這是個沒有終點的病，真的希望政府重視我們這少數的病患，長年被病痛折磨就已經夠苦了，還得為了治療藥物和針劑自己到處想辦法，誰希望一直打針吃藥啊？如果我今天可以穩定不需要靠藥物或生物製劑，我真的開心死，癌症也不是我自己想得的啊！生活已經夠辛苦，還為了這個理由不給我生物製劑，這樣公平嗎？

今天看到CCF在臉書分享的一篇文章，花了一點時間翻譯，希望可以幫助IBD的病友了解 此文的最後有放上原出處的連結，看得懂英文的人可以上去看原文喔！   對於IBD病患最不想聽到其中之一的診斷就是罹患直腸癌，患者得到直腸癌的機率取決於某些因素，其中包含潰瘍性結腸炎和克隆氏症的患者、病史超過八年以上或是更久、較嚴重或是廣泛的腸炎、原發性硬化性膽管炎（一種罕見的疾病，會導致膽管炎症和瘢痕形成）、發育不良或細胞變化，這些細胞是癌症、結腸或直腸的前體細胞，或有結腸、直腸癌的家族史。此外，除了性、肥胖、飲酒和吸煙史等因素外，年齡增加也是另一個危險因素。 儘管確切的途徑尚不清楚，但腸胃道的慢性發炎可能是 IBD 與直腸癌之間的關聯。發炎增加了健康細胞突變產生腫瘤細胞的可能性。促使發炎的因素之一是由稱為腫瘤壞死因子 α (TNF-α) 的基因產生的蛋白質。而「抗腫瘤壞死因子」的藥物，如infliximab和adalimumab，可以抑制這種蛋白質的產生，減輕發炎。 或許聽起來違反常理，但發表在慢性發炎性腸道疾病(IBD)雜誌上的一項新研究背後的研究人員調查了抗腫瘤壞死因子和其他的治療藥物，包括類固醇、免疫抑制劑和非類固醇消炎止痛藥，降低了患者罹患直腸癌的風險。他們發現抗腫瘤壞死因子的生物製劑讓潰瘍性結腸炎和克隆氏症病患，罹患直腸癌的風險顯著降低，這為未來的研究提供了一條途徑，以及管理IBD和直腸癌風險的有效療法。 具體來說，研究人員發現了以下幾點： 1. 克隆氏症和潰瘍性結腸炎患者如果接受任何抗腫瘤壞死因子治療，無論是單獨使用抗TNF藥物還是與免疫抑制劑合併使用，都不太可能被診斷為直腸癌。 2. 與潰瘍性大腸炎患者相比，抗TNF藥物更能降低克隆氏症患者被診斷為結直腸癌的機率。 3. 與抗TNF相比，包括vedolizumab, ustekinumab, natalizumab, and tofacitinib, 在內的其他藥物的數據較少，我們需要等待更多數據，看看這些藥物是否也能看到同樣的療效？ 4. 單獨使用類固醇和免疫調節劑並沒有顯著改變克隆氏症患者得到直腸癌的機率。然而，這些治療卻提高了潰瘍性結腸炎患者的機率。 5. 5-ASA 是一種非類固醇消炎止痛藥，同樣可以降低克隆氏症和潰瘍性大腸炎患者被診斷為直腸癌的機率。 這對患者意味著什麼？ 這些結果表明，治療 IBD 根源的潛在炎症的療法也可能降低患者患直腸癌的風險。研究人員在研究中指出「這些結果令人放心，抗 TNFs 藥物似乎與 IBD [...]

今天打了AZ疫苗第一劑，覺得應該要記錄一下 早上八點多出門，先到台大回診婦產科看報告 到的時候才九點多竟然過號，一看...很多人尚未報到啊！ 果然沒多久就輪到我了，進診間才發現不是張文君醫師，哈哈！ 原來是一位又年輕又帥的代診醫師，因為我的主治醫師去開緊急刀了 很開心這次的CT scan和抽血報告都很漂亮，讓我大大的鬆了一口氣 也感恩自己又過了一關，批價繳費後，隨即前往台大國際會議中心 今天是我打疫苗的日子，昨天晚上心裡還是有點擔心，這支被妖魔化的疫苗很可憐 明明是很好的疫苗，尤其得知發明疫苗的科學家放棄專利權只為了救更多人 這樣的心腸就值得敬佩，台灣在野黨抹黑這支疫苗黑的很徹底，搞得我一堆朋友都被誤導 大家真的不要相信傳言，真的在意就好好的去研究、分析、做功課 台大打疫苗抽號碼牌，接著報到、問診到施打動線都很順利 健保卡一插下去，我都不用多說，這是老病人的優勢，所有的資料一覽無遺，呵呵！ 護理師打疫苗技術好到根本像蚊子叮，無法理解朋友臉書寫那些什麼打針痛死的貼文 目前離施打疫苗已經10個小時，沒有任何症狀出現，我懷疑我的免疫系統在睡覺 根本不想起來打仗，或許是因為我還在吃類固醇，加上生物製劑 免疫系統就是被壓抑狀態，所以腺病毒載體來了也沒反應 不過，還是不敢說的太快，希望平安渡過今晚囉！