生物製劑安潰優

By |2021-02-19T13:15:55+08:0019 2 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

親愛的病友們:新年快樂!不知道大家農曆年過得如何? 雖然天氣變化很大,但希望病友們都平平安安! 我一月底出院後,腸子還算穩定,每天吃五顆類固醇算控制得不錯 二月初回診後醫生降到一天兩顆,一週後再降到一天一顆 邱醫師希望我可以儘快停藥,畢竟類固醇吃久了實在有很多其他的問題,腳也一直無力,走路都像阿飄 除夕前一天我才從一天兩顆降到一天一顆,沒想到除夕當天早上就腸絞痛 還發燒燒到39度,真的是很傻眼,大過年的實在不想去急診室,只好吃加倍的止痛消炎藥先降體溫 再把類固醇加回去原本一天兩顆的劑量,一整天昏昏沈沈,但後來到傍晚疼痛終於比較緩解 後來自己決定還是先維持兩顆的劑量,至少早晚各一顆,比較不會清晨腸子就發作,也想好好的跟家人過個年 初四之後覺得比較穩定就改回一天一顆的劑量,都一兩天也都蠻好的 沒想到昨天清晨又突然腸絞痛,加上腳上的紅斑結節似乎又長了新的,之前的都還沒消哩! 請個管師聯絡醫生後,只好再把類固醇加回一天四顆,如果壓不下來就得住院打針了 心裡很納悶,這次的發作似乎一直無法回到緩解期,二月初回診才剛打過安潰優,照理說不應該發炎的 我猜想安潰優對我來說可能已經沒有用,從發生紅斑結節併發症開始就對應了腸道發炎的狀況 這幾天又發生同樣的狀況,只要紅斑結節發起來,我就腸絞痛,實在是很傷腦筋 其他的生物製劑都跟復邁一樣,機轉是抗腫瘤壞死因子TNF,得過癌症的我都不能打 醫生本來想讓我繼續注射安潰優撐到今年的新藥進來... 真不知道我可以撐到那時候嗎? 三月份開始就有不少的演出行程,希望我的身體要盡快穩定下來才好 自從得病之後,大家的心願都一樣,就是期待有更新的藥物或是治療方式可以解決我們的問題 上次回診醫生開的藥劑量不夠讓我增加劑量,還好今天早上在淡水的藥局都買到了 類固醇、秋水仙、耐適恩,真是太開心不用為了這個跑台北市一趟,而且耐適恩已經變成28顆一盒 價格也降到一盒才$240, 以前剛開始台大一顆要40元呢!這是自費藥物都得掏腰包買...降價這麼多真的是好消息啊!  

自製優格增加腸道好箘

By |2021-01-30T15:46:16+08:0030 1 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊, 食譜|

這次住院期間,邱醫師特別提了目前醫學根據越來越多可以證明 適量的攝取發酵食物,就能讓腸道的好箘多一些 例如:泡菜、優格、納豆... 等等!不過還是要謹慎選擇天然發酵的比較好 或是乾脆自己動手做,得克隆氏症之後,真的要自己做吃起來比較不會腸子痛 記得讀大學時,根本沒有優格機器,室友教我土法煉鋼做優格 用奶粉泡溫水,再買一個市售原味優格加進去,攪拌一下之後用棉被包起來四個小時就完成了 現在發現市面上的優格機真好用,只要有鮮奶、菌種或是直接買原味優格就可以製作了 前天試做了一次很成功,這次用的是普羅優格機(台灣製造喔)加上它的菌種 其實菌種是不用一直買的,只要每次吃留下大概一杯的量,繼續做,優格就能夠越來越純、越來越酸 如果水果甜份高可以不加糖或蜂蜜,但是怕酸的朋友可以加蜂蜜或果醬都是不錯的選擇 希望我的腸子賞光,可以留住一些好箘,體重也希望有點成績,不然下週回診又不及格 趁著寫這篇文章順道一提... 克隆的病人一般是不能喝鮮奶的,因為乳糖含量高,台灣目前比較買不到沒乳糖的 但只要是Process過的奶製品基本上可以嘗試吃一些,例如Cheese... 越硬的cheese乳糖含量越低 如果想要補充一點鈣質,這個是不錯的選擇,記得要買整塊cheese 切片的那種 另外就是再提醒大家一次,IBD病人發炎期一定要採取低渣飲食、避免生食 所謂的精力湯對我們來說是很不好的,因為大多的食材都是生的有細菌,加上纖維很多,即使你打成汁纖維也不會消失 除非你過濾渣,那這樣就沒有吃的意義了,我之前有分享過台灣的食品營養資料庫 https://consumer.fda.gov.tw/Food/TFND.aspx?nodeID=178 上面可以查詢所有食物、食材的營養成分,也有纖維含量的標示,基本上發炎期只能吃1 以下的蔬果 葉菜類大多不行,瓜類可以,冬瓜、大黃瓜、苦瓜、絲瓜... 等等 肉類是沒有纖維的,但是要避免肉筋,如果腸子發炎可以吃絞肉做的料理比較好消化 魚肉也是另一個很優的蛋白質攝取來源,我找時間寫幾個食譜供大家參考好了! 另外就是要避免食用產氣食物,洋蔥、山藥、高麗菜、花椰菜、豆製品,我是只要吃到洋蔥就完蛋 腸子就痛到快爆炸,記得連熬湯頭的那種都不行喔!所以我幾乎不在外面吃火鍋,如果吃也只能用清水 克隆氏症就是要找到跟它共處的方法,大家一定要做功課紀錄自己可以吃和不可以吃的東西 這樣才不會常常踩到地雷,我們的消化道不舒服一定是跟自己的飲食有關,如果不忌口就得受罪 有什麼問題歡迎大家留言,我會找時間回覆的喔!  

克隆氏症11天的住院事

By |2021-01-27T19:15:21+08:0027 1 月, 2021|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

1/20 MRE的報告出來,腸子果真腫起來了,看影像比兩年前嚴重,難怪我會痛死 這個部位的狹窄應該是切腸手術後新跑出來的,唉!還是免不了腸子狹窄的命運 我自己偷偷想...出現狹窄是因為....癌症後不能再施打復邁,畢竟復邁對於抑制腸狹窄是有它的果效的 目前除了安潰優的機轉不是TNF 抗腫瘤壞死因子,其他的生物製劑通通都是 但偏偏安潰優只能治我的腸子,對於其他克隆的併發症完全沒用,才會引起這次這麼嚴重的發炎,紅斑結節和克隆同時發作 本來以為四、五天邱醫師就會放我回家,太久沒住院有點忘記以前住院最少三、四週的日子,其實注射類固醇沒有改口服之前是不可能回家的 只好乖乖待在台大接受治療,感謝護理長和邱醫師的幫忙,住了五天雙人房後終於等到單人房,結束了我熬夜的日子 為什麼這麼說呢?因為隔壁住了一個九十幾歲日本籍的老奶奶,每天抽痰、哀哀叫,我完全沒辦法休息 加上家屬有背景關係,探病總是一堆人,明明台大只准兩個人探病一小時,他們來一堆待一整天,還在病房輪流講電話一個多小時,好像我是空氣一樣 照顧他的外勞也一直講電話,完全沒有醫療常識,在病房全部的人通通沒戴口罩,老奶奶不舒服,自己就拔了三次鼻胃管,一直重插,真不知道這家人在搞什麼? 為了不讓奶奶睡覺,因為他白天一直昏睡,孫女可以狂唱歌三小時,加上一直重複叫她,我都聽到精神崩潰快要可以轉精神病房了 還好終於等到單人房,脫離這個噪音的雙人房,我才能真正的睡覺休息! 經過了幾天注射類固醇的治療,我的CRP從4.95降回正常值,急診時2.32, 兩天內瞬間上升,就是腸發炎很嚴重 (印象中2012年住院兩個月,腸子快爆掉,我的CRP都還是正常的... 所以這次變高鐵定有原因) 星期五傍晚邱醫師來,討論過後,晚上把類固醇改成口服,一天五顆,早三顆、晚兩顆 週末觀察腸子的狀況,星期一再抽血一次,如果一切正常,星期二就可以放我回家 星期六打了最後一包的氨基酸,星期天也停打點滴,結果應該是元氣不足,搞得沒力氣又喘整個人就是很虛 加上類固醇治療讓我的膝蓋大肌肉無力,走路都感覺飄飄的,得非常小心不然就會馬上摔倒 還好,改口服後都沒有再腸子痛,只是左腎水腫的部位開始抽筋,本來不以為意,但星期ㄧ開始痠痛,住院醫師推了超音波來 掃了之後發現還是有水腫,本來余醫師有建議要照會周醫師,但這樣隔天就無法出院,想說就再觀察看看   後來到晚上還是酸啊!護理師本來建議照一下X光,要是出院又發作會很麻煩,就立刻跟當天值班的醫師報告狀況, 結果我竟然遇到一個很雷的值班醫師「張志豪」,這個人的名字要說三次 「張志豪」「張志豪」「張志豪」 進病房完全沒敲門直接衝進來,本人我還在廁所,朋友也被他嚇到 看到我時,就問:阿你是怎樣?我說明了幾句,他馬上說:所以呢?就是那種講話嘴巴不張開,又一副病人我在無病呻吟找碴的態度 我心裡氣到... 我以為他是主治醫師才敢這麼囂張,後來才知道他根本就是住院醫師,R1還是R2的,都還是學生到底在驕傲什麼? 如果我知道他是這種咖,當場我就嗆回去了,還敲我的腎臟,說如果水腫一定已經痛死了,最好是啦!他以為我都沒有醫學常識嗎? 上次左腎水腫嚴重周博敏醫師決定放雙J管的時候,我根本完全不會痛,是照婦科癌症追蹤的CT發現的,真的把我當白癡啊! 後來就一副不耐煩的說:你現在這樣我也沒辦法,我心想既然這樣幹嘛來我病房,真的是一個爛人,我很想告訴他,你不甘願當醫生就不要當啊! [...]

2021克隆氏症發病住院了

By |2021-01-27T18:09:17+08:0027 1 月, 2021|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

繼紅斑性結節後,腸子果真嚴重大發作,李克仁醫師真的是神準 1/15凌晨四點被嚴重的腸絞痛叫醒,心想完蛋了,這個時間應該是腸子最舒服的時候怎麼會? 2014切腸60公分以後,疼痛和有感的部位已經換了地方,這次是胃下方左側 直覺... 八成是有新的狹窄出現,不然怎麼會痛成這樣? 我一直都是很會忍痛的人,總想著忍耐幾個小時應該就可以熬過 但這次的疼痛卻一直沒有減緩,反而變本加厲的凌虐我 十點多聯絡個管師找邱瀚模醫師,問問可以吃什麼藥物?原本就已經一天四顆的類固醇,這時候完全發揮不了作用 痛到中午十二點實在沒辦法,一直哭也沒用,想起來癌症手術後邱醫師有開一罐止痛藥是複方的止痛藥~Utraset包含部分的普拿疼成分 副作用會比那天急診開的Tramadol好很多,二話不說也沒等個管師回覆直接吞 終於在一個多小時後稍微緩解,隨後個管師回覆說:邱醫師要我直接住院... 連急診都不必去了! 但是病房要星期六才有空位,我只好固定六個小時吃一次止痛,就這麼撐到隔天早上去台大報到 星期六住院的好處就是,不用做檢查,除了X光以外.... 其他都在病房做 這次只有雙人房,進醫院前就抱著不能吃東西的打算,以前只要住院最少禁食五天以上 很久沒回台大13B, 親切的護理師們依舊溫暖,一直問我怎麼變那麼瘦? 剛好是週末醫生不在,住院醫師問診後決定先維持李克仁醫師開的類固醇劑量一天四顆 我不敢吃東西,所以開始打一天一包1000cc的氨基酸,這種高濃度的就是每天都會塞血管 五天扎了六針,手還血管炎加上瘀青,但也真的沒辦法... 經過了週末,星期一邱醫師一早就來病房,經過討論之後,決定直接打類固醇,排MRE小腸的核磁共振 MRE!!!! 又要喝藥水.... 想到就想吐,加上抽血結果鉀離子太低,早晚還要喝鉀離子,味道怎麼跟藥水這麼像啊? 經過醫師的努力終於爭取到1/19提早照MRE, 隨即開始我的喝藥水人森,三包注射液加上1700cc的水,反正就是要湊滿2000cc就是了 而且要在一個半小時內喝完,以前我真的是喝藥水第一名,練到可以一個小時喝完,但因為太久沒喝光看到就想吐 當天早上十一點開始喝,切腸之後我是喝了沒多久就要開始跑廁所,禱告之後果真喝起來比較順口 就在我才喝一半,狂跑廁所時,護理站急call, 因為傳送人員大塞車,MRE那邊要求病患提早下去等,才不會時間到要照的時候病人還卡在電梯裡 這這這...... 我只好立馬換檢查服,抱著水壺、杯子就這麼坐上了輪椅,一陣混亂後到達了檢查室外面,又開始狂跑廁所 這次的意外恩典是:樓下的護理師看到我還抱著水壺喝藥水,立刻說那個那麼難喝別喝了,反正你已經喝超過2/3就足夠了 天啊!她真的是太仁慈了,這麼多年來我第一次可以不用把藥水喝完耶!!!!!! [...]

結節性紅斑 Erythema nodosum

By |2021-01-12T12:10:37+08:0012 1 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

(這是我第一次公開自己的醜照,哈哈) 這幾天被這個併發症搞到快崩潰,昨天回台大終於搞清楚了 從上星期三開始,我的腳踝出現不明原因的紅腫,而且雙腳都有還往上延伸 一開始以為是痛風,但納悶的是我已經吃得很少,都營養不良體重也不夠,怎麼會痛風? 翻出家裡的藥箱,想起來一年多前有剩下的秋水仙鹼片,和上次泌尿科開的藥,就想說先吃看看 但吃了一次症狀完全沒有緩解,加上星期五電視台要來家裡拍攝也沒辦法去台大 透過朋友介紹了淡水的診所有台大的家醫科醫師,於是我就去掛了號 醫生一看,他說痛風不會兩腳一起,而且通常會從腳趾的關節處也不會往上蔓延 看了我的病史資料之後,他說應該是免疫疾病造成的血管炎,所以開了類固醇給我吃,但堅持要我還是要回台大就醫 元旦期間我因為腸子不太舒服,所以自己就吃了類固醇,一天兩顆才緩解症狀,但降劑量停藥的隔天就發生血管炎 當晚隨即再吃回來一天兩顆的類固醇,隔天早上果然好多了,心裡想說應該沒事了... 隔天電視台來家裡訪問拍攝一整天結束後,我發現雙腳變嚴重,又紅又腫,只要站立或走路就劇痛,體溫也到37.5 隨即聯絡個管師,但週末也沒得看診,只能去台大急診,忍了兩天越來越嚴重,星期天下午個管師還是要我去急診 當天是一位實習醫師問診,雖然態度很好,但一聽就知道是新手,旁邊坐了一個不吭聲的醫師顏XX (我記下名字查了網路才知道他是台大急診20年的資深醫師... 為何不吭聲我就不知道了) 還在問診的當下,那位沒不吭聲的醫師列印了一疊紙張,實習醫生隨即說了:謝謝老師! 我才發現原來他把我的預約掛號全部列出來,也包含他當下就幫我掛了李克仁和邱瀚模醫師的診(我以為是個管師掛的) 之後安排抽血等檢查報告,經過了一個多小時報告出來,CRP2.32,應該就是跟腳上的發炎有關 實習醫生當下只說:你還是回去看李克仁,讓李醫師處理治療和藥物的部分,我先開抗生素和止痛藥給你(其實抽血時護士已經給我吃了一顆止痛) 我隨即搞懂他們兩個在幹嘛... 其實從一開始他們就不想碰我這個病例,我也知道棘手啊,但如果有點良心應該要打給我的主治詢問藥物的劑量和治療不是嗎? 竟然在第一次問診,都還沒抽血,就已經幫我掛了門診,要我回去找自己的醫師,那請問我去急診幹嘛? 人家要趕你回家能怎樣呢?我只好結帳領藥,領了藥後才知道剛剛吃的止痛是Tramadol,是管制藥品的止痛藥,過去我只有開大刀才會吃到 回家路上我開始不舒服,狂冒冷汗,暈眩、想吐... 在uber上面覺得自己快要昏過去... 心裡想他幹嘛開那麼強的藥給我吃啦! 到家後,經鄰居醫生的建議,既然隔天要回診看專科醫師,叫我還是別吃急診開的藥 隔天一大早,我趕緊又到台大排李醫師的診,李醫師的診斷真的精準又快速,幾分鐘的時間解釋的清清楚楚,醫生的問話速度還讓我差點反應不過來 原來這個病症叫做: 結節性紅斑(erythema nodosum)是克隆的併發症,皮下脂肪發炎,目前已經從小腿蔓延到大腿,癌症之後我的生物製劑換成安潰優,因為懷疑注射復邁10年活化了細胞,但安潰優只對小腸有效,完全無法抑制克隆的併發症:虹彩炎、關節炎、皮膚問題⋯⋯等等,所以才會發生這狀況,我的小腿摸起來就是一顆一顆的,沿著靜脈一直往上,李醫師有提到通常是因為腸子同時也在發炎flare up就會這樣,以前注射復邁從來沒有過併發症,頂多是皮膚的問題,但因為安潰優不是全身性的抑制,只能治療腸子,所以換藥後變成壓不住併發症來襲,真的是有一好沒兩好!另外李醫師也不高興為什麼急診沒有幫我用類固醇治療,明明診斷正確,卻亂開藥,什麼抗生素和止痛藥,他非常生氣!!! 李醫師隨即開了藥物,因為發炎嚴重,在台大先打了一針類固醇,連內科注射室的護理師都替我抱不平,這麼嚴重急診竟然不幫妳打,還讓妳今天又跑一趟醫院 我能說什麼呢?以前克隆急診都是症狀很嚴重,所以他們不處理也不行,一定打給我的主治,那天我大概除了腳以外看起來沒有立即死亡的風險,所以他們就選擇不碰吧! [...]

傻眼的雙J管

By |2020-12-25T19:35:05+08:0025 12 月, 2020|Latest Articles, 疾病資訊|

好久沒寫部落格了,真是抱歉... 下半年演出行程多 真的是忙到爆!加上身體有些狀況也忙著進出醫院 轉眼間2020年只剩下六天,不知道大家都好嗎? 之前提到放置雙J管的事情,因為輸尿管狹窄造成左腎水腫 醫生說惡化的速度有點快,所以就排了十一月手術 泌尿科病房客滿結果得跟骨科借病房,還只有健保房,真的很無語 雖然台灣疫情控制得不錯,但想到跟別人住同一間病房,還是會擔心 手術前要清腸,吃了藥之後就開始跑廁所的人生,餓到下午終於進了開刀房 好在這次全麻醒來沒有不舒服,本來醫生說要放尿管結果也沒放,所以很快就下床自己排尿 但管子放置後每次排尿真的痛到...流眼淚,而且每次尿都還是會有血(這是正常現象) 隔天出院後,可能是骨科病房所以沒有給我衛教單,也不知道有什麼注意事項,就這麼回家了 一開始排尿還是很痛,也會有血尿的狀況,但是第三天就好多了,感覺排尿變得很順 頭幾天恢復的狀況都算良好,大部分的時間都在休息,不太敢做什麼家事 萬萬沒想到... 隔週的星期日膀胱開始刺痛,一直頻尿,而且無法站立,只要一站著就想跑廁所 而且又開始有血尿,一直覺得有東西要從尿道掉出來 忍到星期三醫生才有門診,星期二早上還回診婦科,但台大分科很細,我也沒辦法請婦科的幫我處理 星期三問了周醫師,聽我敘述完,他馬上就安排檢查,結果!!!!超級令人傻眼 才放置一週的管子竟然滑脫兩公分,這是這是什麼情形???我簡直無言到..... 醫生說他特地用了比較好的材質矽膠管,想說可以撐一年,一般的管子只能撐三個月, 但這種管子兩邊卡住腎臟和膀胱的圈圈比較小,容易滑脫...... 容易滑脫???? 聽完心裡都是圈圈叉叉,狂翻白眼,但能怎麼辦?醫生說只好拿出來 我以為門診可以處理,這樣就不用再忍痛,沒想到他說要進開刀房,而且門診刀還排不進去可能要等兩週 天啊!怎麼可能等?管子一直刺激我的膀胱,站都站不住,加上演出行程一堆 還好診間護士說,她可以去爭取幫我插隊星期五拿管子,真的感謝他們,只要再痛兩天就可以解脫了 雖然對門診手術的印象不好,但沒辦法也要硬著頭皮去,記得星期五當天躺在手術台上,沒有局部麻醉 醫生用膀胱鏡進去拿管子出來,雖然不過是幾分鐘的事情,但那醒著的恐懼和內視鏡的痛讓我覺得快昏過去 我是很能忍痛的人,但在清醒的狀態下,心裡的恐懼造成的壓力實在始料未及,記得當天拿完管子回家後竟然昏睡了一天 唉... 之後回診周醫師說,如果會滑脫就是會滑脫,所以暫時不放了,先密切追蹤腎臟的狀況,如果有狀況再想辦法 不過醫生說了一個重點,這次放管子還有另一項重要任務,就是要確認裡面沒有長腫瘤,畢竟我是克隆加上癌症的病人 想到這個心裡稍稍有得到安慰,雖然管子掉下來,但至少沒有白白進手術室 前天回診克隆跟邱醫師討論後,決定把安潰優的注射時間縮短為六週,因為我每次時間快到就有點撐不住 [...]

輸尿管狹窄手術

By |2020-09-17T23:23:31+08:0017 9 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這段時間因為家裡的事情,讓我的情緒有些起伏,明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢,雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科,同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候,每次要回診就會不聽話,昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯,可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒,只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多,醫生擔心體內有病毒,所以要我先服用抗生素,還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血,今天報告出來,個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的:當時可能有病毒感染造成白血球下降,心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療,效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師,上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫,張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看,說我的左腎腫得比去年結石的時候還大,看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄,惡化的情況有點快,所以不能置之不理 聽了一整個傻眼,克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了,畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言,醫生說不明原因,也不知道為什麼造成的? 經過討論之後,目前醫生說要先手術放管子進去,才能讓尿液順利排出,否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次,意思是:時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了!又來了!每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過,還是得接受,還是得治療 目前已經排定十月手術,之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後,終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本,另外有個自費的達文西手術,可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題,但費用很高,可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧! 家人要我不用擔心費用,如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說,在下一次更換管子的期限之前,就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀,不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊? 我看得花時間好好研究一下了!  

蟹足腫注射類固醇治療

By |2020-06-19T22:20:45+08:0019 6 月, 2020|Latest Articles, 疾病資訊|

因為疫情不想去醫院,拖了半年的蟹足腫 我終於還是忍不住掛了皮膚科 因為實在又痛又癢,一直紅腫,有時候手指不小心碰到就很痛 掛了台大的皮膚科,醫生一看就說是蟹足腫 詢問了我開八次刀怎麼從來都沒有發生過? 只有這次癌症手術的疤痕變成蟹足腫 醫生說:是部位的關係... 所以不是我的體質變了 不然很擔心以後如果再有手術,不就會到處都是蟹足腫了 當天立刻打類固醇治療,護理師拿著細細的針直接在疤痕上面打 戳了十幾針,實在是痛死,推藥也很痛 打完後的疤很腫,很紅,而且每天都會不定時地抽痛 今天第四天發現疤真的有比較消腫了 醫生說要每個月打一次,連續打幾次才可以... 這麼多年下來不管是抽血、打點滴或是抽細菌培養,我都已經無感了 但打這個真的是痛死,想到每個月都要打就... 不過就是要忍耐,如果可以好的話,還是要乖乖的治療

新的生物製劑安潰悠 Entyvio

By |2020-05-05T22:59:50+08:005 5 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這陣子忙就忘了要上來更新我的網站,也好久沒寫部落格了 武漢肺炎疫情依舊未過,不知道大家過得好嗎? 我這陣子大多待在家,還是盡可能不出門,降低自己被感染的機率 為了克隆氏症和癌症追蹤的回診已經跑了三趟台大 每次去總是全副武裝,酒精消毒用品、口罩、拋棄式手套... 還好都順利平安的度過,最近回診時間縮短不少,醫生的病人也少很多 真不知道以前怎麼會有那麼多人來醫院閒晃? 感恩癌症追蹤報告一切正常,七月要做一年一次的電腦斷層,克隆氏症也換打新的生物製劑 復邁停針後,腸子就一直造反,搞得我類固醇又拿出來吃 跟邱醫師討論之後,四週前開始打安潰悠,到目前為止已經打了兩劑 考量腸子正在發炎期,我主動跟醫生說先自費打,雖然針劑昂貴,但在疫情嚴峻時刻,不想讓腸子發作又搞到要住院 安潰悠的Loading dose是三支,一開始兩週打一次,一個月後再打一針,之後就是兩個月打一次即可 這個生物製劑是採靜脈注射,沒辦法像復邁可以在家自己打,每次打大約30~40分鐘 感謝上帝,目前為止我完全沒有任何的副作用或是不舒服的狀況,施打第一針後大概3~4天腸子悶痛漸漸消失 之後就真的沒再不舒服了,腹瀉的狀況還是時好時壞,但至少沒有之前那麼嚴重 只希望我的健保申請可以通過,這樣就不必一直自費打針了 幾乎所有的藥物治療都會讓我們的免疫力降低,大家還是要小心保護自己 希望都能平安渡過這個疫情!  

武漢肺炎存活的時間?

By |2020-03-19T10:07:30+08:0019 3 月, 2020|Latest Articles, 疾病資訊|

導致COVID-19的冠狀病毒可在表面存活多長時間? 最近的一項研究發現,COVID-19冠狀病毒在銅上最多可以存活4小時,在紙板上最多可以存活24小時,在塑料和不銹鋼上最多可以存活2至3天。研究人員還發現,這種病毒可以以液滴的形式在空氣中墜落長達三小時,然後才掉落。但是大多數情況下,它們的下落速度更快。 我們仍然不知道很多事情,例如不同的條件(如暴露於陽光,熱或冷的環境)如何影響這些生存時間。 隨著我們了解的更多,請繼續遵循CDC的建議,每天清潔經常接觸的表面和物體。這些包括櫃檯,桌面,門把手,浴室用具,廁所,電話,鍵盤,平板電腦和床頭櫃。 如果表面很髒,請先用洗滌劑和水清潔它們,然後再對其進行消毒。此處提供適用於COVID-19的產品列表。此清單已經美國環境保護署(EPA)預先批准,可用於COVID-19爆發。 此外,在帶進包裝袋後,或旅行到雜貨店或其他可能接觸被感染表面的地方後,請用肥皂和水洗手20秒。 儘管我只有30多歲,但我患有慢性病,因此我患COVID-19的重病風險更高。我該怎麼做才能降低風險? 首先,您可以採取一些措施降低感染風險: 盡可能限制與家人以外的人接觸。 與家人以外的人保持足夠的距離(六英尺或更多)。 經常用肥皂和溫水洗手20至30秒。 盡量避免觸摸眼睛,鼻子或嘴巴。 遠離患病的人。 在您社區中發生COVID-19暴發期間,請盡量呆在家裡,以進一步減少您被暴露的風險。 每天清潔和消毒家裡的高接觸表面,例如櫃檯,桌面,門把手,浴室裝置,衛生間,電話,鍵盤,平板電腦和床頭櫃。   (文章轉載自Harvard Health Publishing)

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