2023年5月21日病友會開始報名囉！
報名連接在此https://forms.gle/BvizbwJ3Bcno2UNr9
妙利散 ミヤBM
吃了日本ミヤBM一個多月，腸道不適的症狀真的改善很多，還記得前次住院打針回到家後，腸子痛到只能把類固醇的劑量往上加，以前打完針都有蜜月期，至少腸子可以穩定幾星期，但兩個月前那次症狀完全沒改善，一度讓我懷疑是不是對類克(Remicade)有抗藥性了？為了讓自己轉移腸子痛的注意力，我開始整理家裡、重新收納，把東西分類、歸位，無意間發現去年朋友給了我幾包的ミヤBM，心裡想說那就吃吃看，沒想到吃了幾包很有感，腸子症狀慢慢減少，脹氣也消失了，其實一月去日本的時候本來要幫表妹的小孩買，但一般的藥妝店根本找不到，因為外甥從出生到現在一直反覆出現血便、腹痛有黏液的狀況，檢查發現感染困難梭狀桿菌，藥物治療無法徹底根治，於是台大吳嘉峰醫師建議買妙利散來吃。 沒想到我自己吃了一個多月以來，幾乎沒有腹痛或是脹氣的症狀，就算不小心吃了高纖維或是難消化的東西，症狀都在一、兩天內就改善或是消失，比類固醇還有用，實在非常的神奇，以前吃過很多不同的益生菌，但都無感...不僅費用昂貴還一點幫助都沒有，這應該是我吃過最有效的益生菌，下面來介紹一下這神奇的ミヤBM。 （部分資料取自官網） 妙利散 MIYARISAN 是日本原裝進口，活性的益生菌，其成份為宮入菌(Clostridium butyricum MIYAIRI 588)，為日本千葉大學微生物學教授宮入近治博士於1933年所發現，品質療效70餘年來深受世界肯定。日本原開發廠「妙利散製藥株式會社」進口產品含Clostridium Butyricum Miyairi(588株)宮入菌緩解輕度腹瀉、腹痛及便祕、整腸(調整排便)、軟便。 妙利散只有單一菌株，為單一且僅有之有效菌株，擁有商標專利稱：宮入菌 CBM588 (又稱酪酸益生菌)， 是一種獨特的腸道有益菌， 自從在日本被發現之後，被使用在治療腸炎的藥物。 在臨床上，對於小兒科、腸胃、消化、感染科、外科、 腫瘤、婦產科等腸道菌失衡引起的急慢性腹瀉及相關疾病的治療。 另有皮膚科、精神科相關輔助治療的研究。 1. 妙利散耐酸（pH1.4）、耐熱（55°c）耐膽汁塩 2.活菌完整進入腸道，縮短病程時間、改善症狀，促進腸道乳酸菌之繁殖 3. 飯前、飯後都可以，也可和抗生素一起服用 4. 室溫保存即可，可直接加入牛奶與果汁中，大人小孩皆可服用 上一次回診有跟邱醫師報告這件事，邱醫師說服用妙利散沒問題，也希望我們繼續觀察，畢竟當時才吃一個月左右，適合的益生菌能改善腸道環境，對於克隆氏症的病人來說，腸道的環境就是很差加上壞菌很多，我想應該是妙利散改善了我的腸道環境，雖然九年前切腸手術之後，不定時的腸子發炎還是造成了腸道纖維化狹窄的問題，所以之前一直反覆腹痛，打生物製劑、吃類固醇依舊無法延長穩定期，直到我服用了ミヤBM，目前不適的症狀幾乎都消失了，也不會天天腸子痛、或是吃完東西就脹氣，因為食物過不去....等等的問題，已經介紹很多親朋好友吃妙利散，希望大家都能有健康的身體，也希望自己的腸子能繼續穩定下去。
接棒Humira的新藥～SKYRIZI
https://geneonline.news/abbvie-skyrizi-crohn-disease/ 今天無意間看到這則新聞報導，雖然是去年的消息 但對於新的生物製劑我總是好奇又開心 讀了一下文章發現，原來Abbie研發這個藥是因爲Humira的專利快到期了 要有新的藥物銜接才能維持藥廠的銷售額 不過撇開這種藥廠要賺錢的問題不說，只要看到新的生物製劑上市，我總是抱著一線希望 原來這個藥台灣某些醫院已經有在使用，只用在治療乾癬，克隆的部分還沒有 SKYRIZI is the first treatment for Crohn’s that works differently by specifically targeting the interleukin-23 (IL-23) protein, which is one of the key proteins responsible for inflammation. By [...]
抗病毒藥物 Paxlovid
堅持了三年多，還是擋不住染疫這件事... 去年十月底演出完回到家，隔天下午突然體溫上升 隨即快篩結果為陰性，加上沒有其他的症狀，就想再觀察看看 但半夜即開始高燒，凌晨四點多燒到39.5度 早上一快篩果真中獎了！而且是隔壁那條線先出來.... 隨即上網預約看診，再請朋友去幫忙拿藥，因為有重大傷病卡可以請醫生開立抗病毒藥物 雖然連燒了三天，但完全沒有咳嗽和喉嚨痛，真是幸運 身為歌手的我很難想像要是咳嗽咳不停，恢復唱歌可能就變成一件遙遙無期的事 Paxlovid真的很有效，雖然服藥的那五天，嘴巴24小時都是苦的，從沒有過的經驗... 想像一下分泌出來的唾液都是苦的...但我還是乖乖的把五天劑量吃完，聽說很多人吃一半就放棄 藥物早、晚各服用一次，但早晚的藥顏色不同，包裝上就有清楚的分別 請大家服用時要看清楚才好，不要自己亂吃，我朋友一開始就是吃錯... 染疫後食慾也很差，幾乎都吃不下，體重果真掉不少... 但服用Paxlovid後，雖然燒三天，但不再發燒以後就幾乎沒什麼不舒服的症狀了 當時的政策還是得隔離七天，加上自主管理七天，坐好坐滿14天 記得七天後，晚上12點解封的時刻，我隨即衝到樓下倒垃圾啊，呵呵！ 平常就很宅的我，非常習慣待在家，但是七天完全不出門還真是不容易 謝謝鄰居醫生一家幫忙照顧、謝謝朋友立馬送藥、謝謝社區警衛幫忙遞送 感想就是...染疫沒有想像中的恐怖，雖然打了四劑疫苗還是躲不過 但真的是輕症....輕症！所以病友們別太擔心，記得第一時間服用抗病毒藥物 就能減少很多不適感，新的一年到來，祝福大家平平安安，身體更健康、穩定喔！ Happy New Year!!!
Remicade打滿一年了
八月初住院自費打Remicade，因為健保的coda用完了 每次打完生物製劑的頭幾週就是我的蜜月期，腸子真的很乖啊！ 兩個月以來一直試著停類固醇，但失敗了兩次，到第三次才成功 停藥後卻出現類固醇的戒斷現象，關節痛、肌肉無力、沒食慾通通出現了 之前服藥期間才發生的手腳沒力，竟然在停藥後出現 有點像得了厭食症的我，看到東西都不想吃，兩週就掉了五公斤 把之前吃類固醇累積的肥肉都消耗掉了，呵呵！ 腳還出現了兩個紅斑結節，觀察了兩週沒有變多，只能期待剛打完針可以控制的住 這次打完Remicade我的食慾終於回來了，雖然吃不多但已經會想吃東西 腸子不痛就盡量煮些營養的東西來吃，希望血色素八點多和鉀離子太低可以恢復一些 雖然現在手腳關節和肌肉沒力的狀況尚未改善，但只要自己小心別跌倒就好 今天預約了疫苗第四劑，因為疫情又開始燒了，指揮中心說大概兩週後會到高峰 我一直過著防疫生活，不讓自己感染Covid-19，但變種的已經開始社區感染 也問過主治醫師，說可以打，就預約了Novavax，上次第三劑打BNT燒了兩天，所以不想再打mRNA疫苗 這次第四劑選擇蛋白質次單元疫苗，就是不希望原本的疾病再被誘發 本來想打高端，不料居住地區根本就沒有高端可以預約，只好作罷 希望這次打完免疫系統都能穩定，好不容易穩定的克隆氏症不要再發作了！ 現在每天只需一顆口服藥～免疫抑制劑，終於穩定下來的腸子真的讓我很開心呀！ 七月底做了一年一度的癌症電腦斷層追蹤，醫生說沒有復發，真是太感恩了 接下來也只需要半年回診一次，之前泌尿科也暫時畢業，左腎水腫的狀況沒有惡化 雖然身體很多不同的問題，但還可以活著就感恩，為著自己擁有的每一天開心 生命中的高山低谷很多，但因為有上帝我才能走到今天，希望我的故事也能激勵需要的人 常常有病友看完我的部落格會寫信給我，歡迎你們有問題或是想聊聊都可以留言喔！
疫情下的克隆病人
又好幾個月沒發文，不知道大家都好嗎？ 過去三個月我的腸子穩定很多，也覺得生物製劑終於發揮作用了 吃了一年多的類固醇，一直無法停藥，腸子不斷地反覆發作 有時候降劑量沒幾天又發作，只好吃回來 直到二月底打完類克，過了好幾天腸子「無感」的日子，真是開心 中間雖然有小發作，但都能在兩、三天內緩解 四月回診邱醫師幫我把類固醇降到一天兩顆 最近Omicron肆虐，到處都是病毒，我認識的朋友中不少人都確診 我知道自己沒有染疫的本錢，所以幾乎跟去年疫情爆發一樣 用同樣的防護規格生活，所以我到現在還能跟病毒擦身而過 雖然染疫有可能是遲早的事情，但也想等醫療量能比較充足時 萬一需要住院，才能回台大啊！ 其實我心裡一直懷疑疫苗誘發我的克隆氏症，雖然醫生沒有證實 但從過去的經驗，通常打生物製劑加上高劑量的類固醇 不可能還會一直反覆發病，我從去年到今年一月一共打了三劑 前兩劑（AZ）完全沒有不舒服，第三劑BNT就讓我燒了兩天也見識到mRNA疫苗的威力 所以，心裡默默打算，如果醫生要我打第四劑，我想打高端就好，不然腸子又發作的話 類固醇就真的沒有停藥的一天了！ 另外有一件事情，我還在實驗中，但心裡有點開心 今天二月朋友從巴西來，送了我巴西的蜂膠膠囊，以前都是滴劑，我很不愛那個味道 三週前我想到有這個東西，想說疫情這麼嚴重，那我來吃吃看讓自己身體能有些保護力 目前吃了大概三週左右，很意外的，有蠻多時候我的排便竟然成型 腸子也幾乎都不痛，雖然中間有一兩次因為變天有些不舒服 但改善的情況蠻明顯的，類固醇也降到一顆...... 希望下週回診就能停藥 也期待停藥後腸子能不要再造反，看來蜂膠對我來說效果不錯 希望不久的將來可以不用再吃口服藥，只打生物製劑維持就好 多年前狀況好的時候，真的連口服藥都不需要吃 最近大多關在家，自己煮三餐、做不同的料理很療癒 粽子、麻糬、粿仔條、肉包、麵條.....全部DIY 有機會再跟大家分享美味的食物囉！
發炎性腸道疾病與新冠肺炎疫苗的疑問
原始影片連結：https://www.facebook.com/ccfafb/videos/143701797907563 當我們繼續談到關於新冠肺炎時，慢性發炎性腸道疾病的患者和照護者心中一直有很多疑問，包括：如果染疫該怎麼辦？或是生活上如何去預防避免感染？因應緊急的印度變種病毒來襲，面對即將開學，有了新的指引包含戴口罩、打疫苗等等，這次的線上直播邀請到 Drs. Freddy Caldera (University of Wisconsin) and Elizabeth Utterson (Washington University School of Medicine) 參與，將針對新冠肺炎的疫苗、IBD病人的指引回答問題。 美國對於口罩有了新的政策，聽起來好像又回到疫情爆發的當時，ACIP 建議美國CDC要戴口罩、打疫苗，特別對於自體免疫疾病患者、洗腎患者、器官移植患者等等都建議要盡快打疫苗。 IBD患者目前接受的治療不管是藥物或是生物製劑，都無法避免我們染疫後引發重症，尤其有在服用類固醇的患者更是染疫的高風險族群 雖然目前對於18歲以下的孩子還沒有足夠的疫苗施打臨床數據，但很快就會有結果。 針對正在使用生物製劑、其他藥物和6-MP藥物的病患，我們有清楚的數據顯示正在接受這些藥物的病患並不會影響身體對疫苗的抗體效價。 美國FDA即將在下個月全面通過Pfizer疫苗，目前美國三支疫苗：莫德納、輝瑞和嬌生疫苗都是拿EUA，要拿到License 常常需要好幾個月甚至超過一年的時間，所以美國FDA正在努力的審核，主要是因為在緊急授權下是不允許打第三支的，要等拿到Full license才能進行，ACIP也才能決定那些人可以打booster shots？ 美國正在審核6~12歲疫苗施打的可能性，本來期待開學前可以通過，但現在看起來要再等幾個月，希望今年冬天就能夠拿到EUA 基本上正在接受治療的IBD病人，並不需要為了打疫苗而改變療程時間或是停藥，很多病人擔心打疫苗會誘發腸道發炎，目前並沒有任何證據顯示這樣的關聯性，所以不需要擔心，而且強烈建議大家盡快施打疫苗。 針對年紀較輕的患者（12歲以上），也是建議盡快施打疫苗，本來擔心正在使用腎上腺素類固醇的患者會對疫苗反應不佳，打疫苗時得停藥，但目前數據顯示並不會影響病患對疫苗產生的抗體效價，至於12歲以下的就必須等待EUA通過才能施打。 關於IBD病患打第三劑一事，專家也做了解釋，這星期五會有更多的數據出來，所以在建議病患是否需要打booster shots之前，還必須等待更多的科學證據，到底哪些人需要打？也或許其實IBD的病患不需要booster shots，但當IBD患者同時又做器官移植的話，又是另外一回事，所以需要更多的科學證據證明booster shots的真正效果，以及安全性，才能提供給ACIP去決定是否通過？ 美國各個學校即將開學，對於防疫政策上的建議是：專家建議還是要戴口罩、保持社交距離，雖然美國很多人因為已施打兩劑疫苗而不戴口罩，但有時候即使染疫者沒症狀還是會傳染給他人，所以CDC建議遵守防疫原則才是正確的。 [...]
被健保制度摧殘的重大傷病患者
我多年來一直靠昂貴的生物製劑維持，沒有健保給付就自費，也不知道花了多少錢才能熬到今天，Humira因為使用多年產生抗藥性，導致腸子這段時間一直無法穩定，原本計畫換打Stelara，卻因為癌症無法申請健保給付，自費的話頭兩次就得花將近三十萬，後面的費用就更不用說了，會選擇它主要是因為機轉不是TNF，其他的生物製劑幾乎都是TNF，即所謂的抗腫瘤壞死因子，擔心還是有惡性腫瘤的風險存在，唯一不是TNF的Entyvio我打了又沒效，今年年初還引發嚴重的併發症，所以Stelara對我來說是比較安全的。 但健保局卻因為疫情把審核的事情暫停，原本八月一日要開放又延到九月底，整整四個半月我只能自費買不然就沒針可以打，健保局對外說已經下放權力給醫院，專科醫師可以決定直接開藥，但卻設了重罰的條件，所以，我因為有癌症邱醫師不能開藥，一旦開下去之後健保局究責台大就會被重罰，真的是扯爆了，好心肝特權施打疫苗到現在都沒事，我重大傷病加上癌症如果申請生物製劑要被處罰，天理何在啊？ 說真的我心裡很不平，十幾年來打了兩百多支，到底花了多少錢我不敢算，因為心會痛，但面對制度的無奈我只是個弱勢的病人，又能怎樣？今天跟邱醫師討論的解決辦法就是，暫時改打Remicade，看看效果如何？雖然它也是TNF，但目前沒有其他辦法，所以等台大通知就要去住院打針了，還得先戳鼻子快篩加PCR，唉！這就是克隆氏症病患的悲哀，這是個沒有終點的病，真的希望政府重視我們這少數的病患，長年被病痛折磨就已經夠苦了，還得為了治療藥物和針劑自己到處想辦法，誰希望一直打針吃藥啊？如果我今天可以穩定不需要靠藥物或生物製劑，我真的開心死，癌症也不是我自己想得的啊！生活已經夠辛苦，還為了這個理由不給我生物製劑，這樣公平嗎？
抗腫瘤壞死因子可降低IBD患者罹患直腸癌
今天看到CCF在臉書分享的一篇文章，花了一點時間翻譯，希望可以幫助IBD的病友了解 此文的最後有放上原出處的連結，看得懂英文的人可以上去看原文喔！ 對於IBD病患最不想聽到其中之一的診斷就是罹患直腸癌，患者得到直腸癌的機率取決於某些因素，其中包含潰瘍性結腸炎和克隆氏症的患者、病史超過八年以上或是更久、較嚴重或是廣泛的腸炎、原發性硬化性膽管炎（一種罕見的疾病，會導致膽管炎症和瘢痕形成）、發育不良或細胞變化，這些細胞是癌症、結腸或直腸的前體細胞，或有結腸、直腸癌的家族史。此外，除了性、肥胖、飲酒和吸煙史等因素外，年齡增加也是另一個危險因素。 儘管確切的途徑尚不清楚，但腸胃道的慢性發炎可能是 IBD 與直腸癌之間的關聯。發炎增加了健康細胞突變產生腫瘤細胞的可能性。促使發炎的因素之一是由稱為腫瘤壞死因子 α (TNF-α) 的基因產生的蛋白質。而「抗腫瘤壞死因子」的藥物，如infliximab和adalimumab，可以抑制這種蛋白質的產生，減輕發炎。 或許聽起來違反常理，但發表在慢性發炎性腸道疾病(IBD)雜誌上的一項新研究背後的研究人員調查了抗腫瘤壞死因子和其他的治療藥物，包括類固醇、免疫抑制劑和非類固醇消炎止痛藥，降低了患者罹患直腸癌的風險。他們發現抗腫瘤壞死因子的生物製劑讓潰瘍性結腸炎和克隆氏症病患，罹患直腸癌的風險顯著降低，這為未來的研究提供了一條途徑，以及管理IBD和直腸癌風險的有效療法。 具體來說，研究人員發現了以下幾點： 1. 克隆氏症和潰瘍性結腸炎患者如果接受任何抗腫瘤壞死因子治療，無論是單獨使用抗TNF藥物還是與免疫抑制劑合併使用，都不太可能被診斷為直腸癌。 2. 與潰瘍性大腸炎患者相比，抗TNF藥物更能降低克隆氏症患者被診斷為結直腸癌的機率。 3. 與抗TNF相比，包括vedolizumab, ustekinumab, natalizumab, and tofacitinib, 在內的其他藥物的數據較少，我們需要等待更多數據，看看這些藥物是否也能看到同樣的療效？ 4. 單獨使用類固醇和免疫調節劑並沒有顯著改變克隆氏症患者得到直腸癌的機率。然而，這些治療卻提高了潰瘍性結腸炎患者的機率。 5. 5-ASA 是一種非類固醇消炎止痛藥，同樣可以降低克隆氏症和潰瘍性大腸炎患者被診斷為直腸癌的機率。 這對患者意味著什麼？ 這些結果表明，治療 IBD 根源的潛在炎症的療法也可能降低患者患直腸癌的風險。研究人員在研究中指出「這些結果令人放心，抗 TNFs 藥物似乎與 IBD [...]
打完AZ疫苗第一劑
今天打了AZ疫苗第一劑，覺得應該要記錄一下 早上八點多出門，先到台大回診婦產科看報告 到的時候才九點多竟然過號，一看...很多人尚未報到啊！ 果然沒多久就輪到我了，進診間才發現不是張文君醫師，哈哈！ 原來是一位又年輕又帥的代診醫師，因為我的主治醫師去開緊急刀了 很開心這次的CT scan和抽血報告都很漂亮，讓我大大的鬆了一口氣 也感恩自己又過了一關，批價繳費後，隨即前往台大國際會議中心 今天是我打疫苗的日子，昨天晚上心裡還是有點擔心，這支被妖魔化的疫苗很可憐 明明是很好的疫苗，尤其得知發明疫苗的科學家放棄專利權只為了救更多人 這樣的心腸就值得敬佩，台灣在野黨抹黑這支疫苗黑的很徹底，搞得我一堆朋友都被誤導 大家真的不要相信傳言，真的在意就好好的去研究、分析、做功課 台大打疫苗抽號碼牌，接著報到、問診到施打動線都很順利 健保卡一插下去，我都不用多說，這是老病人的優勢，所有的資料一覽無遺，呵呵！ 護理師打疫苗技術好到根本像蚊子叮，無法理解朋友臉書寫那些什麼打針痛死的貼文 目前離施打疫苗已經10個小時，沒有任何症狀出現，我懷疑我的免疫系統在睡覺 根本不想起來打仗，或許是因為我還在吃類固醇，加上生物製劑 免疫系統就是被壓抑狀態，所以腺病毒載體來了也沒反應 不過，還是不敢說的太快，希望平安渡過今晚囉！