輸尿管狹窄手術

By |2020-09-17T23:23:31+08:0017 9 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這段時間因為家裡的事情,讓我的情緒有些起伏,明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢,雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科,同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候,每次要回診就會不聽話,昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯,可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒,只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多,醫生擔心體內有病毒,所以要我先服用抗生素,還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血,今天報告出來,個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的:當時可能有病毒感染造成白血球下降,心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療,效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師,上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫,張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看,說我的左腎腫得比去年結石的時候還大,看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄,惡化的情況有點快,所以不能置之不理 聽了一整個傻眼,克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了,畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言,醫生說不明原因,也不知道為什麼造成的? 經過討論之後,目前醫生說要先手術放管子進去,才能讓尿液順利排出,否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次,意思是:時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了!又來了!每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過,還是得接受,還是得治療 目前已經排定十月手術,之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後,終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本,另外有個自費的達文西手術,可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題,但費用很高,可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧! 家人要我不用擔心費用,如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說,在下一次更換管子的期限之前,就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀,不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊? 我看得花時間好好研究一下了!  

蟹足腫注射類固醇治療

By |2020-06-19T22:20:45+08:0019 6 月, 2020|Latest Articles, 疾病資訊|

因為疫情不想去醫院,拖了半年的蟹足腫 我終於還是忍不住掛了皮膚科 因為實在又痛又癢,一直紅腫,有時候手指不小心碰到就很痛 掛了台大的皮膚科,醫生一看就說是蟹足腫 詢問了我開八次刀怎麼從來都沒有發生過? 只有這次癌症手術的疤痕變成蟹足腫 醫生說:是部位的關係... 所以不是我的體質變了 不然很擔心以後如果再有手術,不就會到處都是蟹足腫了 當天立刻打類固醇治療,護理師拿著細細的針直接在疤痕上面打 戳了十幾針,實在是痛死,推藥也很痛 打完後的疤很腫,很紅,而且每天都會不定時地抽痛 今天第四天發現疤真的有比較消腫了 醫生說要每個月打一次,連續打幾次才可以... 這麼多年下來不管是抽血、打點滴或是抽細菌培養,我都已經無感了 但打這個真的是痛死,想到每個月都要打就... 不過就是要忍耐,如果可以好的話,還是要乖乖的治療

新的生物製劑安潰悠 Entyvio

By |2020-05-05T22:59:50+08:005 5 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這陣子忙就忘了要上來更新我的網站,也好久沒寫部落格了 武漢肺炎疫情依舊未過,不知道大家過得好嗎? 我這陣子大多待在家,還是盡可能不出門,降低自己被感染的機率 為了克隆氏症和癌症追蹤的回診已經跑了三趟台大 每次去總是全副武裝,酒精消毒用品、口罩、拋棄式手套... 還好都順利平安的度過,最近回診時間縮短不少,醫生的病人也少很多 真不知道以前怎麼會有那麼多人來醫院閒晃? 感恩癌症追蹤報告一切正常,七月要做一年一次的電腦斷層,克隆氏症也換打新的生物製劑 復邁停針後,腸子就一直造反,搞得我類固醇又拿出來吃 跟邱醫師討論之後,四週前開始打安潰悠,到目前為止已經打了兩劑 考量腸子正在發炎期,我主動跟醫生說先自費打,雖然針劑昂貴,但在疫情嚴峻時刻,不想讓腸子發作又搞到要住院 安潰悠的Loading dose是三支,一開始兩週打一次,一個月後再打一針,之後就是兩個月打一次即可 這個生物製劑是採靜脈注射,沒辦法像復邁可以在家自己打,每次打大約30~40分鐘 感謝上帝,目前為止我完全沒有任何的副作用或是不舒服的狀況,施打第一針後大概3~4天腸子悶痛漸漸消失 之後就真的沒再不舒服了,腹瀉的狀況還是時好時壞,但至少沒有之前那麼嚴重 只希望我的健保申請可以通過,這樣就不必一直自費打針了 幾乎所有的藥物治療都會讓我們的免疫力降低,大家還是要小心保護自己 希望都能平安渡過這個疫情!  

武漢肺炎存活的時間?

By |2020-03-19T10:07:30+08:0019 3 月, 2020|Latest Articles, 疾病資訊|

導致COVID-19的冠狀病毒可在表面存活多長時間? 最近的一項研究發現,COVID-19冠狀病毒在銅上最多可以存活4小時,在紙板上最多可以存活24小時,在塑料和不銹鋼上最多可以存活2至3天。研究人員還發現,這種病毒可以以液滴的形式在空氣中墜落長達三小時,然後才掉落。但是大多數情況下,它們的下落速度更快。 我們仍然不知道很多事情,例如不同的條件(如暴露於陽光,熱或冷的環境)如何影響這些生存時間。 隨著我們了解的更多,請繼續遵循CDC的建議,每天清潔經常接觸的表面和物體。這些包括櫃檯,桌面,門把手,浴室用具,廁所,電話,鍵盤,平板電腦和床頭櫃。 如果表面很髒,請先用洗滌劑和水清潔它們,然後再對其進行消毒。此處提供適用於COVID-19的產品列表。此清單已經美國環境保護署(EPA)預先批准,可用於COVID-19爆發。 此外,在帶進包裝袋後,或旅行到雜貨店或其他可能接觸被感染表面的地方後,請用肥皂和水洗手20秒。 儘管我只有30多歲,但我患有慢性病,因此我患COVID-19的重病風險更高。我該怎麼做才能降低風險? 首先,您可以採取一些措施降低感染風險: 盡可能限制與家人以外的人接觸。 與家人以外的人保持足夠的距離(六英尺或更多)。 經常用肥皂和溫水洗手20至30秒。 盡量避免觸摸眼睛,鼻子或嘴巴。 遠離患病的人。 在您社區中發生COVID-19暴發期間,請盡量呆在家裡,以進一步減少您被暴露的風險。 每天清潔和消毒家裡的高接觸表面,例如櫃檯,桌面,門把手,浴室裝置,衛生間,電話,鍵盤,平板電腦和床頭櫃。   (文章轉載自Harvard Health Publishing)

一項新研究表明消化系統症狀可能是COVID-19的第一個跡象

By |2020-03-19T09:49:33+08:0019 3 月, 2020|Latest Articles, 疾病資訊|

對於IBD的病友來說,這會是一項挑戰,對於平常就頻頻腹瀉的我們,要如何分辨是否感染武漢肺炎   發表在《美國胃腸病學雜誌》上的一項新研究報告說,患有冠狀病毒的某些人將經歷消化系統症狀,例如腹瀉,這是該病毒的第一個症狀。 COVID-19是一種新人類冠狀病毒,主要攻擊肺和呼吸系統。其主要症狀包括發燒,咳嗽,氣短或呼吸,如果感染加重,則出現胸痛,肺炎和呼吸困難。但是,隨著世界各地的醫學專家爭相學習新信息,症狀的範圍也在不斷擴大。 這項發表在《美國胃腸病學雜誌》上的新研究研究了中國湖北省204例COVID-19患者的數據。研究人員發現,這些患者中有48.5%患有消化系統症狀,例如腹瀉,嘔吐或腹痛。研究表明,消化道症狀可能比COVID-19的呼吸道症狀先出現。這項研究中包含消化系統症狀的人的病程也更嚴重。 這項研究的發現為懷疑COVID-19導致某些人出現胃腸道症狀提供了更多證據。例如,在《新英格蘭醫學雜誌》上發表的有關美國首例已知COVID-19患者的病例報告指出,該患者在住院第二天就出現了大便稀疏和腹部不適。其他研究已經發現該病毒在糞便中脫落,類似於SARS和MERS等其他冠狀病毒。 儘管需要更多的研究來了解消化道症狀在獲得COVID-19的人群中的作用和影響,但《美國胃腸病學雜誌》(American Journal of Gastroenterology)的聯合主編Brennan MR Spiegel,MD在一份新聞稿中說,消化系統症狀有助於早期發現COVID-19的工作: 在這項研究中,具有消化系統症狀的COVID-19患者與沒有消化系統症狀的患者相比,其臨床結局更差,死亡風險更高,強調了在呼吸道症狀出現之前在疾病過程的早期就包括腹瀉等症狀以懷疑COVID-19的重要性。 。這可能會導致COVID-19的早期診斷,從而導致較早的治療和更快速的隔離,以最大程度地減少原本未經診斷的人的傳播。   (文章轉載自The Mighty)

復邁停針

By |2019-12-29T21:36:30+08:0029 12 月, 2019|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

打了將近十年的復邁,上週回診邱醫師決定停針了 可能因為我的狀況目前算穩定 加上健保的針劑額度已經用完,目前改吃免疫抑制劑,一天一顆 希望我的腸子可以乖乖地繼續下去 之前幾次停針就大發作,其實我心裡還是有點擔心 不過,現在的生活比較沒有壓力,或許真的穩定很多,可以不需要再打生物製劑 出了診間個管師說,最近研究有建議不要再使用抗腫瘤壞死因子的生物製劑 TNF就是復邁的成分,是說... 我都打了十年現在才說不要打???這這這 她說有其他的藥物是日本武田藥廠生產的,但必須回醫院用靜脈注射的方式 等下次回診再問邱醫師吧,那天診間外面人多到... 可怕,我們老病人已經提早看診 外面還是擠了一堆人,所以我也沒多問多說,只好等過年前的回診再好好地問清楚 明年年後要前往美國東部和中部開醫學會議,加上幾場的音樂會,一共五週的行程 天氣非常冷,希望沒打針的我可以好好的渡過才是

Colchicine 秋水仙鹼片

By |2019-12-14T12:37:22+08:0014 12 月, 2019|Latest Articles, 疾病資訊|

大概一個月前口腔內部又開始潰瘍,而且只有左邊 兩、三年前發生過,當時吃了好幾個月的類固醇才慢慢改善 而且都是秋轉冬這樣的季節發生,真的百思不解... 左邊口腔的粘膜也不是真的像嘴破那樣都是白色的,但卻會紅腫,還有些突起物 之前回風濕免疫科的時候,李醫師開了秋水仙鹼片 0.5mg/tab,我一直沒有吃... 想說再等等看 因為發現這個藥是治療痛風的,我也不懂為什麼醫生說這個藥有效 結果兩週前,有一天早上起床後發現腫得不像話,我的左臉和右臉比較起來就是不一樣 有幾次還腫到臉歪歪的,我決定開始吃秋水仙鹼片... 還好沒什麼副作用 但是......這藥真的有效耶!雖然粘膜還是有突起物,也會紅腫又痛,但至少外觀臉看起來沒那麼腫了! 不知道病友們有沒有遇過同樣的問題? 自體免疫疾病就是有的沒的狀況很多,但還是要想辦法跟它共處 至少目前我的腸子都算乖,也很穩定,只要固定每兩週打一支復邁就沒什麼狀況 希望可以平安渡過這個冬天!

蟹足腫

By |2019-11-07T18:21:27+08:007 11 月, 2019|Latest Articles, 疾病資訊|

這陣子腸子應該算穩定,但季節轉換的緣故,老覺得有點要發作的狀態 繼上次腎結石之後,我每天都口渴到不行,得一直喝水 連半夜都是,所以可想而知就是要一直跑廁所,也讓睡眠的品質變得不好 上次倒嗓的那段時間,醫生檢查聲帶也覺得奇怪,我的聲帶怎麼乾成那樣 上星期還是決定回風濕免疫科,李醫師幫我抽血後,報告都正常 原本懷疑是復邁打太久造成一些免疫反應,但似乎不是 順道問了一聲復邁跟癌症的關係... 醫生斬釘截鐵的說沒有 也讓我放下了心中的大石頭,否則心裡一直交戰,到底打還是不打? 因為一停針我就發作,根本沒有其他的選項 如果不是乾燥症,那很可能就是荷爾蒙的問題了,癌症手術切除後隨即面臨更年期的症狀 以前從沒想過荷爾蒙對身體造成這麼大的影響,什麼都跟它有關,真的是... 無言啊! 已經有一段時間,我的手術疤痕又紅又癢,有時還會抽痛 最近發現越來越突出,懷疑是否有蟹足腫?唉... 又得去看醫生了 以前都不會啊!體質變了就連人都變了.... 很想翻白眼啦!

免疫疾病的未知

By |2019-09-16T13:36:47+08:0016 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

免疫疾病的未知 前天晚上突然沒有原因的聲音沙啞,又不是感冒,更沒有其他症狀,所以就開始發揮我上網查資料的嗜好,雖然有很多說法,但我其實都不太像,不過,查找的過程倒是看到了其他的資料,自體免疫疾病其實有很多的未爆彈,我們通常都是發生後才去找原因,很少能夠事先知道,我發現類風濕性關節炎會影響聲帶,讓聲帶的關節出問題,哇!這對我來說是很可怕的事情,畢竟我是一個歌手,雖然目前我得到的免疫的疾病只是克隆氏症,但同時有兩種的免疫疾病病友也不少,有的併發乾燥症、紅斑性狼瘡、僵直性脊椎炎... 等等! 我突然覺得,這一輩子無法痊癒的病還真是麻煩又傷腦筋,因為什麼時候要蹦出另外一個問題真的沒法預期,走過癌症我是比較勇敢了,但如果再併發一個免疫疾病的話,我真的就... 不知道會怎樣? 想想人生真的不長,到底還能有多少的年歲也無解,但幸好我有上帝,這個信仰帶給我很大的支持和力量,面對疾病和苦難能有比較正面的態度,希望藉著疾病穩定、緩解期拉長,我相信可以減少其他問題發生的機會,今年以來問題也不少,大多跟克隆沒有直接關係,但我心理有數,多少都是跟自體免疫疾病有關,而到底還有多少未爆彈?沒有人知道,我想我要更積極的面對每一天,更開心、更知足的過日子!

泌尿道攝影

By |2019-09-12T11:36:05+08:0012 9 月, 2019|Latest Articles, 疾病資訊|

上週因為腎結石的關係,醫生排了泌尿道攝影做進一步的檢查 其實星期六傍晚石頭有排出來,星期天開始就沒服用止痛藥 之後到現在都沒有再疼痛,只是因為攝影檢查已經排了,就還是乖乖去醫院報到 但兩天前必須開始清腸,清淡飲食加上前一晚的藥,當天早上的塞劑 跟以前做腸鏡的瀉藥比起來,似乎沒什麼,因為除了肚子痛不會狂瀉 加上是吃藥丸,比起藥水實在輕鬆很多! 當天早上八點開始禁食,十二點半到醫院報到時已經空腹很久了 輪到我進去照的時候腸子裡面都是氣,才拍第一張醫生就說看不清楚 因為腸氣把腎臟和輸尿管都擋住了,所以叫我出去走路,我隨即去排氣,排了一大堆 但我太了解我的腸子,克隆氏症加上切腸手術後,不脹氣根本不可能 於是我就跟醫生說剛剛排很多了,現在要趕快照,不然很快又會脹起來 於是又照了一張,雖然右邊少很多氣,但是左邊還是有,而我主要是左腎發炎疼痛 但我的腸子就是很難排空都沒有氣,醫生跟我商量之後,決定不要再照了 他說既然我的石頭已排出,也不痛了!就沒必要再照,因為這個攝影的輻射非常強 心裡很高興可以不用照,同時也想... 那前兩天的清腸真的是白受苦啊! 我們對於輻射這件事情,平常光照X光好像沒什麼太大的感覺對吧! 但我那天照完後發現口腔黏膜破得亂七八糟,我終於見識到輻射太強的後果 所以以後還是希望身體穩定不要再有狀況了!

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