克隆氏症併發症關節炎

By |2024-10-07T22:50:05+08:007 10 月, 2024|Latest Articles, 疾病資訊|

3/6的手術之後,傷口終於在五月底完全癒合,剛恢復時腸子還在適應中,所以會一直瘋狂排氣,雖然不至於會引發腸子痛,但排氣也是蠻困擾的,邱醫師說腸子的大手術後都會這樣,需要一段時間讓身體慢慢恢復,是說我已開了三次大手術,每次都需要時間讓內臟歸位,不太記得多久之後才恢復正常,不過,目前的我狀態真的蠻好的,就像林本仁醫師說的:開完就海闊天空,但想起那段日子還是不堪回首啊!這付出的代價也太大了。 經過66天住院、44天無法吃東西,加上長時間大劑量的使用抗生素和嗎啡,術後當醫生說我可以吃東西時,我竟然失去味覺,不管吃什麼都像在吃塑膠,真的很慘,一直到出院後快一個月,抗生素停藥過兩週後味覺才慢慢恢復,出院後也慢慢把嗎啡停掉,恢復後的這幾個月狀態真的蠻穩定的,六月回診時,邱醫師看我很穩定就把免疫抑制劑停掉,以前我都覺得吃這顆藥沒什麼感覺,結果停藥後我就開始出現關節炎症狀,關節僵硬、關節炎...實在很困擾,常常睡到早上,手指整個僵硬,有時半夜拉個被子都痛死,忍了好一陣子還是沒改善,本來想回診時問問邱醫師,剛好遇到邱醫師請假,個管師就幫我掛了風濕免疫科的李克仁醫師,門診後醫生幫我抽血看指數,也隨即先幫我把免疫抑制劑加回來,再多一顆關節炎的消炎止痛藥,目前就先吃一個月看有無改善? 人生就是常常有一好沒兩好,顧了這個又跑出其他問題,但現在的我能好好的活著、能吃東西、不會腸子痛、我已經萬分感恩,現在每吃一樣食物能嚐到味道就要感謝,現在體重已經快回到標準值了,自己覺得現在要擔心不能太胖,哈哈哈!雖然腹瀉就是我的日常,但不會肚子痛都沒關係,今天個管師聯絡我時,有提到健保局已經通過稍微放寬生物製劑的申請,待我弄清楚後再跟大家說囉! 六月、七月去了日本兩趟,特地回去謝謝當初幫助我的醫生和日語老師,要不是京都大學附設醫院的克隆氏症主治醫岡部誠師幫我做CT又抽了16管血,報告一出來隨即要我立刻回台灣,否則我應該會痛暈在京都的街道上,七月再帶家人去東京,經過兩趟的日本行,原本醫生擔心因為臥床造成的肌無力,因為在日本每天都走很多路,所以肌力全部恢復正常,哈哈哈真是太開心了!

第二次切腸手術

By |2024-03-25T15:02:35+08:0025 3 月, 2024|Latest Articles, 住院日誌, 疾病資訊|

從1/30進台大醫院一週之後廔管穿破肚皮,就靠著24小時客製化的營養針度過了一個多月 沒想到肚子上面開放性的傷口就這樣撐過一個多月 3/6 終於可以手術切除腸子和廔管,同時也清除膿瘍和感染的部分 當天手術大約花了四個多小時,進到手術室移到手術床上時發現圍滿的類似泡泡袋的東西 雖然不知道那是什麼?但整個床是溫暖的,過沒多久上了麻醉後就不省人事 醒來時已經在病房,但卻是惡夢的開始,事前害怕的傷口劇痛又來了 劇痛加上高燒,我一直哀嚎,原本就有自費嗎啡止痛劑(自己按壓的那種) 沒想到一按胃就痙攣,像胃潰瘍般的劇痛,痛到比傷口還痛 最後幫我打了嗎啡才停止,但因為要翻身護理師又要我按壓止痛劑 結果一按又開始痛,痛得我哇哇大叫,但嗎啡時間沒到無法再打 最後只好先把隔天早上的制酸劑先拿來打,才緩解胃部的劇痛 術後每天瘋狂的高燒,都燒到將近40度,一燒就只能打自費退燒針,白血球也飆到兩萬多 但每次打退燒針,一流汗就覺得虛脫,就這樣燒了一個多星期才慢慢緩和下來 傷口旁邊除了手術後一定要開個洞放的那條引流管之外 在我將近20公分直立的傷口上,一共插了看起來像吸管的五根引流管 每天換藥都會發抖,很感謝凃醫師幫我把嗎啡改成四小時打一次,並且把劑量調高 之後幾天的疼痛控制才比較穩定,還能微微的翻身側躺幾分鐘 後來再加上嗎啡貼片,如果疼痛就再補打嗎啡 今天是術後第19天,拔掉了最後一根引流管,目前靠嗎啡貼片就能讓傷口不痛 但肚子還是好幾個洞,每天都要放銀離子敷片,護理師還得把棉棒伸進去清創傷口 每次換藥都得額外再注射嗎啡,真希望傷口能夠盡快癒合 44 天沒吃東西後,醫生說可以開始吃稀飯,還讓我配肉鬆和豆腐乳的那一天 滿心期待這簡單的美味食物,沒想到一入口才發現我的味覺不見了 吃什麼都像吃塑膠,吃不到鹹味,甜味只有一點點,果汁喝起來也變酸的,醬油吃起來變苦的 我的天啊!對我這個料理高手簡直是晴天霹靂,目前已經進食好幾天了,但味覺依舊沒有恢復 可是為了讓傷口癒合,再難吃也得強迫自己吞下去,不知道是抗生素造成的?還是因為太久沒吃東西? 從沒想到自己得面臨第二次的切腸手術,這次相較過去兩次大手術,實在是太痛太痛了 術後那幾天覺得自己可能熬不過去,但感謝上帝幫助我走到今天 術後的恢復也超乎想像的順利,尿管沒拔,一天就已經下床排便五次,尿管拔掉後也沒有尿不出來的狀況 這兩天已經可以坐著而且傷口不會痛,還能站起來做點伸展運動,也要謝謝自己的勇敢和忍耐 在此要特別感謝台大外科主刀林本仁醫師、內科主治邱瀚模、凃佳宏醫師,以及13B所有的醫護團隊細心的照護 凃醫師說:這種手術通常得開了兩、三次,但林醫師一次就搞定 聽了我眼淚都要流下來,這種刀如果還要再開一次,我真的無法承受 [...]

Stelara喜達諾生物製劑終於申請到了

By |2024-01-18T21:14:25+08:0018 1 月, 2024|Latest Articles, 疾病資訊|

病友們好久不見!大家都好嗎? 又隔了好久沒寫部落格,真是對不起大家 去年聖誕節因為陪伴癌症治療的朋友在醫院不小心感染新冠(第二次) 還好立馬吃了Paxlovid,發燒很快就控制下來,也沒有任何其他呼吸道症狀 本來以為都恢復了,沒想到兩週前開始莫名發燒,燒燒退退,腸子也開始痛 上週三雖然打了新申請到的生物製劑Stelara,卻還是反覆發燒,鈣衛蛋白又飆到1800 先說為什麼要換生物製劑,因爲類克Remicade跟台大醫院突然合約結束 而我們只好換藥,這件事發生得太突然,其實讓我有點傻眼 但非常感謝主治邱醫師立刻請個管師幫我申請健保補助的Stelara 原本對於這貴森森的生物製劑不敢抱著任何希望,沒想到通過了 讓已經自費打了一年多類克的我,終於可以暫時鬆口氣 這幾天身體一直不穩定,邱醫師懷疑有感染,是確診新冠造成的感染 台大感染科臨時掛不到,只好掛淡水馬偕醫院,加上馬偕週六還有門診 感恩馬偕遇到好醫師立刻幫我抽血、做細菌培養,週六回去看報告 當下也先開了口服抗生素給我,今早雖然又燒起來,但吃完退燒後目前已經沒燒了 退燒後,腸子的疼痛也終於停了!只希望週六的報告是好的結果 聽說最近確診新冠後,都會出現腸胃的問題,再加上我本身有克隆氏症就更嚴重了 大家都多保重,天氣變化太大也容易發病,不過,維持自己的心情穩定也很重要 雖然發炎產生的疼痛實在很難熬,但總能雨過天晴的 祝福大家2024年更穩定、更開心、一切平安順利!

腸子不痛的奢侈感

By |2023-08-19T13:15:00+08:0019 8 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛,持續一個多月搞得自己很崩潰,很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛,七月底住院打針之後明顯穩定很多,但我還是觀察並持續使用類固醇幾天,確定沒有症狀後才敢停藥,前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多,上次好不容易降到七百多,明顯的疫苗誘發克隆之後,指數上升也是可預期的,希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話,劈頭就說:我實在找不出你到底為什麼要住院的理由?在電話這頭的我完全愣住了,這是什麼問題?多年來每次只要申請不到健保給付,病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打,這醫生是怎樣?新來的喔?其實我心裡很不高興,有誰喜歡沒事一天到晚住院?如果可以自己在家裡打,我也寧可不要去醫院啊!這總醫師不僅完全狀況外,還用這種口氣跟病人說話,實在非常的糟糕,而且還丟一句話說:你當天就直接來報到,我不會再通知你了,台大的病人都知道,通常前一天總醫師會再通知住院,而這個人兩週前就跟我聯絡,之後真的就沒再打來,結果當天辦理住院手續時,我竟然被排到13A的病房區,我根本沒有住過13A,十幾年來都是住13B,雖然AB都是腸胃科病房,但我就是覺得很陌生啊!當天入住還發生的小插曲,台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生,原本取消快篩的制度又恢復了,我當天早上在家裡快篩,結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線(我根本沒症狀啊),立馬跟護理師說:我馬上再驗一次,後來雖然沒事安全過關,但也讓我差點就打不了針,13B的阿長當天要值小夜,她還專程來13A的病房看我,真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀,對這種總醫師的態度我實在無法認同,我又不是新病人,都住十幾年了,就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧!邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生,但他從來不會這樣對待病人,總是視病如親,我想一個人的成功不是有專業或技術就行,人品和醫德是更重要的原因吧! 那天回診還遇到另一位病友,跟我一樣都是教友,她說以前常常看我的部落格,在她最沮喪的時候,我創作的詩歌帶給她很大的安慰,其實不管是我架設網站、或是寫部落格,常會想...是有人在看嗎?每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言,都是讓我繼續前進的動力,最近天氣變化很大,知道有些病友又發作了,希望大家都能熬過。 8/26有病友會,在此幫忙宣傳一下,歡迎有興趣的病友可以報名喔!文章海報上有報名連結的QR CODE

施打第五劑疫苗誘發克隆氏症

By |2023-07-18T20:56:27+08:0018 7 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

6/20回診台大的婦產科,追蹤癌症指數,幸運的抽血報告都正常,醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查,今年的八月底罹癌就滿五年,可以算是過了第一關,感恩這五年來沒有復發,也沒有其他的併發症,雖然罹癌是個不可預期的事情,但如今能好好的活著,開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗,主要也是台灣最近確診的人數狂飆,所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax,沒想到竟然誘發克隆氏症,我的腸子瘋狂造反,吃類固醇也控制不住,搞得自己很崩潰,去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有,讓我一度懷疑我打的是什麼?想說這次打一樣的比較安全,畢竟Novavax的載體跟高端一樣,比較不會有副作用,結果一整個失算,就這樣被折磨了快兩個星期,上週一從白天痛到半夜,完全不能睡覺,清晨五點多再起來吞三顆類固醇,後來才慢慢睡著,又過了幾天腸子才終於緩解,月底又要再住院打生物製劑,我打算維持類固醇的劑量到月底,畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後,隔週回診邱醫師,邱醫師說:「妳如果問我,我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化,你也得過了,就算再得也不會太嚴重,但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明,這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉!上週跟朋友吃飯,才隔一天就收到朋友的簡訊,她第二次確診!!!真的是嚇死,還好我沒有被傳染,也慶幸自己打了疫苗,雖然讓我腸子痛到很崩潰,但至少有保護力,所以沒有被傳染,也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了!

妙利散 ミヤBM

By |2023-04-13T14:29:34+08:0013 4 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

吃了日本ミヤBM一個多月,腸道不適的症狀真的改善很多,還記得前次住院打針回到家後,腸子痛到只能把類固醇的劑量往上加,以前打完針都有蜜月期,至少腸子可以穩定幾星期,但兩個月前那次症狀完全沒改善,一度讓我懷疑是不是對類克(Remicade)有抗藥性了?為了讓自己轉移腸子痛的注意力,我開始整理家裡、重新收納,把東西分類、歸位,無意間發現去年朋友給了我幾包的ミヤBM,心裡想說那就吃吃看,沒想到吃了幾包很有感,腸子症狀慢慢減少,脹氣也消失了,其實一月去日本的時候本來要幫表妹的小孩買,但一般的藥妝店根本找不到,因為外甥從出生到現在一直反覆出現血便、腹痛有黏液的狀況,檢查發現感染困難梭狀桿菌,藥物治療無法徹底根治,於是台大吳嘉峰醫師建議買妙利散來吃。 沒想到我自己吃了一個多月以來,幾乎沒有腹痛或是脹氣的症狀,就算不小心吃了高纖維或是難消化的東西,症狀都在一、兩天內就改善或是消失,比類固醇還有用,實在非常的神奇,以前吃過很多不同的益生菌,但都無感...不僅費用昂貴還一點幫助都沒有,這應該是我吃過最有效的益生菌,下面來介紹一下這神奇的ミヤBM。 (部分資料取自官網) 妙利散 MIYARISAN 是日本原裝進口,活性的益生菌,其成份為宮入菌(Clostridium butyricum MIYAIRI 588),為日本千葉大學微生物學教授宮入近治博士於1933年所發現,品質療效70餘年來深受世界肯定。日本原開發廠「妙利散製藥株式會社」進口產品含Clostridium Butyricum Miyairi(588株)宮入菌緩解輕度腹瀉、腹痛及便祕、整腸(調整排便)、軟便。 妙利散只有單一菌株,為單一且僅有之有效菌株,擁有商標專利稱:宮入菌 CBM588 (又稱酪酸益生菌), 是一種獨特的腸道有益菌, 自從在日本被發現之後,被使用在治療腸炎的藥物。 在臨床上,對於小兒科、腸胃、消化、感染科、外科、 腫瘤、婦產科等腸道菌失衡引起的急慢性腹瀉及相關疾病的治療。 另有皮膚科、精神科相關輔助治療的研究。 1. 妙利散耐酸(pH1.4)、耐熱(55°c)耐膽汁塩 2.活菌完整進入腸道,縮短病程時間、改善症狀,促進腸道乳酸菌之繁殖 3. 飯前、飯後都可以,也可和抗生素一起服用 4. 室溫保存即可,可直接加入牛奶與果汁中,大人小孩皆可服用 上一次回診有跟邱醫師報告這件事,邱醫師說服用妙利散沒問題,也希望我們繼續觀察,畢竟當時才吃一個月左右,適合的益生菌能改善腸道環境,對於克隆氏症的病人來說,腸道的環境就是很差加上壞菌很多,我想應該是妙利散改善了我的腸道環境,雖然九年前切腸手術之後,不定時的腸子發炎還是造成了腸道纖維化狹窄的問題,所以之前一直反覆腹痛,打生物製劑、吃類固醇依舊無法延長穩定期,直到我服用了ミヤBM,目前不適的症狀幾乎都消失了,也不會天天腸子痛、或是吃完東西就脹氣,因為食物過不去....等等的問題,已經介紹很多親朋好友吃妙利散,希望大家都能有健康的身體,也希望自己的腸子能繼續穩定下去。

接棒Humira的新藥~SKYRIZI

By |2023-03-06T19:19:35+08:006 3 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

https://geneonline.news/abbvie-skyrizi-crohn-disease/ 今天無意間看到這則新聞報導,雖然是去年的消息 但對於新的生物製劑我總是好奇又開心 讀了一下文章發現,原來Abbie研發這個藥是因爲Humira的專利快到期了 要有新的藥物銜接才能維持藥廠的銷售額 不過撇開這種藥廠要賺錢的問題不說,只要看到新的生物製劑上市,我總是抱著一線希望 原來這個藥台灣某些醫院已經有在使用,只用在治療乾癬,克隆的部分還沒有 SKYRIZI is the first treatment for Crohn’s that works differently by specifically targeting the interleukin-23 (IL-23) protein, which is one of the key proteins responsible for inflammation. By [...]

抗病毒藥物 Paxlovid

By |2023-01-14T12:55:59+08:0014 1 月, 2023|疾病資訊|

堅持了三年多,還是擋不住染疫這件事... 去年十月底演出完回到家,隔天下午突然體溫上升 隨即快篩結果為陰性,加上沒有其他的症狀,就想再觀察看看 但半夜即開始高燒,凌晨四點多燒到39.5度 早上一快篩果真中獎了!而且是隔壁那條線先出來.... 隨即上網預約看診,再請朋友去幫忙拿藥,因為有重大傷病卡可以請醫生開立抗病毒藥物 雖然連燒了三天,但完全沒有咳嗽和喉嚨痛,真是幸運 身為歌手的我很難想像要是咳嗽咳不停,恢復唱歌可能就變成一件遙遙無期的事 Paxlovid真的很有效,雖然服藥的那五天,嘴巴24小時都是苦的,從沒有過的經驗... 想像一下分泌出來的唾液都是苦的...但我還是乖乖的把五天劑量吃完,聽說很多人吃一半就放棄 藥物早、晚各服用一次,但早晚的藥顏色不同,包裝上就有清楚的分別 請大家服用時要看清楚才好,不要自己亂吃,我朋友一開始就是吃錯... 染疫後食慾也很差,幾乎都吃不下,體重果真掉不少... 但服用Paxlovid後,雖然燒三天,但不再發燒以後就幾乎沒什麼不舒服的症狀了 當時的政策還是得隔離七天,加上自主管理七天,坐好坐滿14天 記得七天後,晚上12點解封的時刻,我隨即衝到樓下倒垃圾啊,呵呵! 平常就很宅的我,非常習慣待在家,但是七天完全不出門還真是不容易 謝謝鄰居醫生一家幫忙照顧、謝謝朋友立馬送藥、謝謝社區警衛幫忙遞送 感想就是...染疫沒有想像中的恐怖,雖然打了四劑疫苗還是躲不過 但真的是輕症....輕症!所以病友們別太擔心,記得第一時間服用抗病毒藥物 就能減少很多不適感,新的一年到來,祝福大家平平安安,身體更健康、穩定喔! Happy New Year!!!  

Remicade打滿一年了

By |2022-08-17T21:32:22+08:0017 8 月, 2022|疾病資訊|

八月初住院自費打Remicade,因為健保的coda用完了 每次打完生物製劑的頭幾週就是我的蜜月期,腸子真的很乖啊! 兩個月以來一直試著停類固醇,但失敗了兩次,到第三次才成功 停藥後卻出現類固醇的戒斷現象,關節痛、肌肉無力、沒食慾通通出現了 之前服藥期間才發生的手腳沒力,竟然在停藥後出現 有點像得了厭食症的我,看到東西都不想吃,兩週就掉了五公斤 把之前吃類固醇累積的肥肉都消耗掉了,呵呵! 腳還出現了兩個紅斑結節,觀察了兩週沒有變多,只能期待剛打完針可以控制的住 這次打完Remicade我的食慾終於回來了,雖然吃不多但已經會想吃東西 腸子不痛就盡量煮些營養的東西來吃,希望血色素八點多和鉀離子太低可以恢復一些 雖然現在手腳關節和肌肉沒力的狀況尚未改善,但只要自己小心別跌倒就好 今天預約了疫苗第四劑,因為疫情又開始燒了,指揮中心說大概兩週後會到高峰 我一直過著防疫生活,不讓自己感染Covid-19,但變種的已經開始社區感染 也問過主治醫師,說可以打,就預約了Novavax,上次第三劑打BNT燒了兩天,所以不想再打mRNA疫苗 這次第四劑選擇蛋白質次單元疫苗,就是不希望原本的疾病再被誘發 本來想打高端,不料居住地區根本就沒有高端可以預約,只好作罷 希望這次打完免疫系統都能穩定,好不容易穩定的克隆氏症不要再發作了! 現在每天只需一顆口服藥~免疫抑制劑,終於穩定下來的腸子真的讓我很開心呀! 七月底做了一年一度的癌症電腦斷層追蹤,醫生說沒有復發,真是太感恩了 接下來也只需要半年回診一次,之前泌尿科也暫時畢業,左腎水腫的狀況沒有惡化 雖然身體很多不同的問題,但還可以活著就感恩,為著自己擁有的每一天開心 生命中的高山低谷很多,但因為有上帝我才能走到今天,希望我的故事也能激勵需要的人 常常有病友看完我的部落格會寫信給我,歡迎你們有問題或是想聊聊都可以留言喔!

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