Stelara喜達諾生物製劑終於申請到了

By |2024-01-18T21:14:25+08:0018 1 月, 2024|Latest Articles, 疾病資訊|

病友們好久不見!大家都好嗎? 又隔了好久沒寫部落格,真是對不起大家 去年聖誕節因為陪伴癌症治療的朋友在醫院不小心感染新冠(第二次) 還好立馬吃了Paxlovid,發燒很快就控制下來,也沒有任何其他呼吸道症狀 本來以為都恢復了,沒想到兩週前開始莫名發燒,燒燒退退,腸子也開始痛 上週三雖然打了新申請到的生物製劑Stelara,卻還是反覆發燒,鈣衛蛋白又飆到1800 先說為什麼要換生物製劑,因爲類克Remicade跟台大醫院突然合約結束 而我們只好換藥,這件事發生得太突然,其實讓我有點傻眼 但非常感謝主治邱醫師立刻請個管師幫我申請健保補助的Stelara 原本對於這貴森森的生物製劑不敢抱著任何希望,沒想到通過了 讓已經自費打了一年多類克的我,終於可以暫時鬆口氣 這幾天身體一直不穩定,邱醫師懷疑有感染,是確診新冠造成的感染 台大感染科臨時掛不到,只好掛淡水馬偕醫院,加上馬偕週六還有門診 感恩馬偕遇到好醫師立刻幫我抽血、做細菌培養,週六回去看報告 當下也先開了口服抗生素給我,今早雖然又燒起來,但吃完退燒後目前已經沒燒了 退燒後,腸子的疼痛也終於停了!只希望週六的報告是好的結果 聽說最近確診新冠後,都會出現腸胃的問題,再加上我本身有克隆氏症就更嚴重了 大家都多保重,天氣變化太大也容易發病,不過,維持自己的心情穩定也很重要 雖然發炎產生的疼痛實在很難熬,但總能雨過天晴的 祝福大家2024年更穩定、更開心、一切平安順利!

腸子不痛的奢侈感

By |2023-08-19T13:15:00+08:0019 8 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

我終於熬過第五劑疫苗誘發的疼痛,持續一個多月搞得自己很崩潰,很開心類固醇停了一週多沒再發生腹痛,七月底住院打針之後明顯穩定很多,但我還是觀察並持續使用類固醇幾天,確定沒有症狀後才敢停藥,前幾天回診雖然糞便的鈣衛蛋白又回到一千多,上次好不容易降到七百多,明顯的疫苗誘發克隆之後,指數上升也是可預期的,希望下次能得到好一點的分數。 上次住院打針前接到總醫師的電話,劈頭就說:我實在找不出你到底為什麼要住院的理由?在電話這頭的我完全愣住了,這是什麼問題?多年來每次只要申請不到健保給付,病人就只能被強迫停針或是住院自費買針來打,這醫生是怎樣?新來的喔?其實我心裡很不高興,有誰喜歡沒事一天到晚住院?如果可以自己在家裡打,我也寧可不要去醫院啊!這總醫師不僅完全狀況外,還用這種口氣跟病人說話,實在非常的糟糕,而且還丟一句話說:你當天就直接來報到,我不會再通知你了,台大的病人都知道,通常前一天總醫師會再通知住院,而這個人兩週前就跟我聯絡,之後真的就沒再打來,結果當天辦理住院手續時,我竟然被排到13A的病房區,我根本沒有住過13A,十幾年來都是住13B,雖然AB都是腸胃科病房,但我就是覺得很陌生啊!當天入住還發生的小插曲,台大因為前一陣子有群聚感染新冠的狀況發生,原本取消快篩的制度又恢復了,我當天早上在家裡快篩,結果帶去的檢驗盤竟然浮出淡淡的第二條線(我根本沒症狀啊),立馬跟護理師說:我馬上再驗一次,後來雖然沒事安全過關,但也讓我差點就打不了針,13B的阿長當天要值小夜,她還專程來13A的病房看我,真的太感動了。 回診時我直接跟邱醫師告狀,對這種總醫師的態度我實在無法認同,我又不是新病人,都住十幾年了,就算搞不清楚狀況也不需要用這種口氣跟病人說話吧!邱醫師在台大是教授還是行政主管級的醫生,但他從來不會這樣對待病人,總是視病如親,我想一個人的成功不是有專業或技術就行,人品和醫德是更重要的原因吧! 那天回診還遇到另一位病友,跟我一樣都是教友,她說以前常常看我的部落格,在她最沮喪的時候,我創作的詩歌帶給她很大的安慰,其實不管是我架設網站、或是寫部落格,常會想...是有人在看嗎?每次只要收到不同的病友寫來的信或是留言,都是讓我繼續前進的動力,最近天氣變化很大,知道有些病友又發作了,希望大家都能熬過。 8/26有病友會,在此幫忙宣傳一下,歡迎有興趣的病友可以報名喔!文章海報上有報名連結的QR CODE

施打第五劑疫苗誘發克隆氏症

By |2023-07-18T20:56:27+08:0018 7 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

6/20回診台大的婦產科,追蹤癌症指數,幸運的抽血報告都正常,醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查,今年的八月底罹癌就滿五年,可以算是過了第一關,感恩這五年來沒有復發,也沒有其他的併發症,雖然罹癌是個不可預期的事情,但如今能好好的活著,開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗,主要也是台灣最近確診的人數狂飆,所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax,沒想到竟然誘發克隆氏症,我的腸子瘋狂造反,吃類固醇也控制不住,搞得自己很崩潰,去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有,讓我一度懷疑我打的是什麼?想說這次打一樣的比較安全,畢竟Novavax的載體跟高端一樣,比較不會有副作用,結果一整個失算,就這樣被折磨了快兩個星期,上週一從白天痛到半夜,完全不能睡覺,清晨五點多再起來吞三顆類固醇,後來才慢慢睡著,又過了幾天腸子才終於緩解,月底又要再住院打生物製劑,我打算維持類固醇的劑量到月底,畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後,隔週回診邱醫師,邱醫師說:「妳如果問我,我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化,你也得過了,就算再得也不會太嚴重,但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明,這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉!上週跟朋友吃飯,才隔一天就收到朋友的簡訊,她第二次確診!!!真的是嚇死,還好我沒有被傳染,也慶幸自己打了疫苗,雖然讓我腸子痛到很崩潰,但至少有保護力,所以沒有被傳染,也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了!

妙利散 ミヤBM

By |2023-04-13T14:29:34+08:0013 4 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

吃了日本ミヤBM一個多月,腸道不適的症狀真的改善很多,還記得前次住院打針回到家後,腸子痛到只能把類固醇的劑量往上加,以前打完針都有蜜月期,至少腸子可以穩定幾星期,但兩個月前那次症狀完全沒改善,一度讓我懷疑是不是對類克(Remicade)有抗藥性了?為了讓自己轉移腸子痛的注意力,我開始整理家裡、重新收納,把東西分類、歸位,無意間發現去年朋友給了我幾包的ミヤBM,心裡想說那就吃吃看,沒想到吃了幾包很有感,腸子症狀慢慢減少,脹氣也消失了,其實一月去日本的時候本來要幫表妹的小孩買,但一般的藥妝店根本找不到,因為外甥從出生到現在一直反覆出現血便、腹痛有黏液的狀況,檢查發現感染困難梭狀桿菌,藥物治療無法徹底根治,於是台大吳嘉峰醫師建議買妙利散來吃。 沒想到我自己吃了一個多月以來,幾乎沒有腹痛或是脹氣的症狀,就算不小心吃了高纖維或是難消化的東西,症狀都在一、兩天內就改善或是消失,比類固醇還有用,實在非常的神奇,以前吃過很多不同的益生菌,但都無感...不僅費用昂貴還一點幫助都沒有,這應該是我吃過最有效的益生菌,下面來介紹一下這神奇的ミヤBM。 (部分資料取自官網) 妙利散 MIYARISAN 是日本原裝進口,活性的益生菌,其成份為宮入菌(Clostridium butyricum MIYAIRI 588),為日本千葉大學微生物學教授宮入近治博士於1933年所發現,品質療效70餘年來深受世界肯定。日本原開發廠「妙利散製藥株式會社」進口產品含Clostridium Butyricum Miyairi(588株)宮入菌緩解輕度腹瀉、腹痛及便祕、整腸(調整排便)、軟便。 妙利散只有單一菌株,為單一且僅有之有效菌株,擁有商標專利稱:宮入菌 CBM588 (又稱酪酸益生菌), 是一種獨特的腸道有益菌, 自從在日本被發現之後,被使用在治療腸炎的藥物。 在臨床上,對於小兒科、腸胃、消化、感染科、外科、 腫瘤、婦產科等腸道菌失衡引起的急慢性腹瀉及相關疾病的治療。 另有皮膚科、精神科相關輔助治療的研究。 1. 妙利散耐酸(pH1.4)、耐熱(55°c)耐膽汁塩 2.活菌完整進入腸道,縮短病程時間、改善症狀,促進腸道乳酸菌之繁殖 3. 飯前、飯後都可以,也可和抗生素一起服用 4. 室溫保存即可,可直接加入牛奶與果汁中,大人小孩皆可服用 上一次回診有跟邱醫師報告這件事,邱醫師說服用妙利散沒問題,也希望我們繼續觀察,畢竟當時才吃一個月左右,適合的益生菌能改善腸道環境,對於克隆氏症的病人來說,腸道的環境就是很差加上壞菌很多,我想應該是妙利散改善了我的腸道環境,雖然九年前切腸手術之後,不定時的腸子發炎還是造成了腸道纖維化狹窄的問題,所以之前一直反覆腹痛,打生物製劑、吃類固醇依舊無法延長穩定期,直到我服用了ミヤBM,目前不適的症狀幾乎都消失了,也不會天天腸子痛、或是吃完東西就脹氣,因為食物過不去....等等的問題,已經介紹很多親朋好友吃妙利散,希望大家都能有健康的身體,也希望自己的腸子能繼續穩定下去。

接棒Humira的新藥~SKYRIZI

By |2023-03-06T19:19:35+08:006 3 月, 2023|Latest Articles, 疾病資訊|

https://geneonline.news/abbvie-skyrizi-crohn-disease/ 今天無意間看到這則新聞報導,雖然是去年的消息 但對於新的生物製劑我總是好奇又開心 讀了一下文章發現,原來Abbie研發這個藥是因爲Humira的專利快到期了 要有新的藥物銜接才能維持藥廠的銷售額 不過撇開這種藥廠要賺錢的問題不說,只要看到新的生物製劑上市,我總是抱著一線希望 原來這個藥台灣某些醫院已經有在使用,只用在治療乾癬,克隆的部分還沒有 SKYRIZI is the first treatment for Crohn’s that works differently by specifically targeting the interleukin-23 (IL-23) protein, which is one of the key proteins responsible for inflammation. By [...]

抗病毒藥物 Paxlovid

By |2023-01-14T12:55:59+08:0014 1 月, 2023|疾病資訊|

堅持了三年多,還是擋不住染疫這件事... 去年十月底演出完回到家,隔天下午突然體溫上升 隨即快篩結果為陰性,加上沒有其他的症狀,就想再觀察看看 但半夜即開始高燒,凌晨四點多燒到39.5度 早上一快篩果真中獎了!而且是隔壁那條線先出來.... 隨即上網預約看診,再請朋友去幫忙拿藥,因為有重大傷病卡可以請醫生開立抗病毒藥物 雖然連燒了三天,但完全沒有咳嗽和喉嚨痛,真是幸運 身為歌手的我很難想像要是咳嗽咳不停,恢復唱歌可能就變成一件遙遙無期的事 Paxlovid真的很有效,雖然服藥的那五天,嘴巴24小時都是苦的,從沒有過的經驗... 想像一下分泌出來的唾液都是苦的...但我還是乖乖的把五天劑量吃完,聽說很多人吃一半就放棄 藥物早、晚各服用一次,但早晚的藥顏色不同,包裝上就有清楚的分別 請大家服用時要看清楚才好,不要自己亂吃,我朋友一開始就是吃錯... 染疫後食慾也很差,幾乎都吃不下,體重果真掉不少... 但服用Paxlovid後,雖然燒三天,但不再發燒以後就幾乎沒什麼不舒服的症狀了 當時的政策還是得隔離七天,加上自主管理七天,坐好坐滿14天 記得七天後,晚上12點解封的時刻,我隨即衝到樓下倒垃圾啊,呵呵! 平常就很宅的我,非常習慣待在家,但是七天完全不出門還真是不容易 謝謝鄰居醫生一家幫忙照顧、謝謝朋友立馬送藥、謝謝社區警衛幫忙遞送 感想就是...染疫沒有想像中的恐怖,雖然打了四劑疫苗還是躲不過 但真的是輕症....輕症!所以病友們別太擔心,記得第一時間服用抗病毒藥物 就能減少很多不適感,新的一年到來,祝福大家平平安安,身體更健康、穩定喔! Happy New Year!!!  

Remicade打滿一年了

By |2022-08-17T21:32:22+08:0017 8 月, 2022|疾病資訊|

八月初住院自費打Remicade,因為健保的coda用完了 每次打完生物製劑的頭幾週就是我的蜜月期,腸子真的很乖啊! 兩個月以來一直試著停類固醇,但失敗了兩次,到第三次才成功 停藥後卻出現類固醇的戒斷現象,關節痛、肌肉無力、沒食慾通通出現了 之前服藥期間才發生的手腳沒力,竟然在停藥後出現 有點像得了厭食症的我,看到東西都不想吃,兩週就掉了五公斤 把之前吃類固醇累積的肥肉都消耗掉了,呵呵! 腳還出現了兩個紅斑結節,觀察了兩週沒有變多,只能期待剛打完針可以控制的住 這次打完Remicade我的食慾終於回來了,雖然吃不多但已經會想吃東西 腸子不痛就盡量煮些營養的東西來吃,希望血色素八點多和鉀離子太低可以恢復一些 雖然現在手腳關節和肌肉沒力的狀況尚未改善,但只要自己小心別跌倒就好 今天預約了疫苗第四劑,因為疫情又開始燒了,指揮中心說大概兩週後會到高峰 我一直過著防疫生活,不讓自己感染Covid-19,但變種的已經開始社區感染 也問過主治醫師,說可以打,就預約了Novavax,上次第三劑打BNT燒了兩天,所以不想再打mRNA疫苗 這次第四劑選擇蛋白質次單元疫苗,就是不希望原本的疾病再被誘發 本來想打高端,不料居住地區根本就沒有高端可以預約,只好作罷 希望這次打完免疫系統都能穩定,好不容易穩定的克隆氏症不要再發作了! 現在每天只需一顆口服藥~免疫抑制劑,終於穩定下來的腸子真的讓我很開心呀! 七月底做了一年一度的癌症電腦斷層追蹤,醫生說沒有復發,真是太感恩了 接下來也只需要半年回診一次,之前泌尿科也暫時畢業,左腎水腫的狀況沒有惡化 雖然身體很多不同的問題,但還可以活著就感恩,為著自己擁有的每一天開心 生命中的高山低谷很多,但因為有上帝我才能走到今天,希望我的故事也能激勵需要的人 常常有病友看完我的部落格會寫信給我,歡迎你們有問題或是想聊聊都可以留言喔!

疫情下的克隆病人

By |2022-06-06T00:27:38+08:006 6 月, 2022|Latest Articles, 疾病資訊|

又好幾個月沒發文,不知道大家都好嗎? 過去三個月我的腸子穩定很多,也覺得生物製劑終於發揮作用了 吃了一年多的類固醇,一直無法停藥,腸子不斷地反覆發作 有時候降劑量沒幾天又發作,只好吃回來 直到二月底打完類克,過了好幾天腸子「無感」的日子,真是開心 中間雖然有小發作,但都能在兩、三天內緩解 四月回診邱醫師幫我把類固醇降到一天兩顆 最近Omicron肆虐,到處都是病毒,我認識的朋友中不少人都確診 我知道自己沒有染疫的本錢,所以幾乎跟去年疫情爆發一樣 用同樣的防護規格生活,所以我到現在還能跟病毒擦身而過 雖然染疫有可能是遲早的事情,但也想等醫療量能比較充足時 萬一需要住院,才能回台大啊! 其實我心裡一直懷疑疫苗誘發我的克隆氏症,雖然醫生沒有證實 但從過去的經驗,通常打生物製劑加上高劑量的類固醇 不可能還會一直反覆發病,我從去年到今年一月一共打了三劑 前兩劑(AZ)完全沒有不舒服,第三劑BNT就讓我燒了兩天也見識到mRNA疫苗的威力 所以,心裡默默打算,如果醫生要我打第四劑,我想打高端就好,不然腸子又發作的話 類固醇就真的沒有停藥的一天了! 另外有一件事情,我還在實驗中,但心裡有點開心 今天二月朋友從巴西來,送了我巴西的蜂膠膠囊,以前都是滴劑,我很不愛那個味道 三週前我想到有這個東西,想說疫情這麼嚴重,那我來吃吃看讓自己身體能有些保護力 目前吃了大概三週左右,很意外的,有蠻多時候我的排便竟然成型 腸子也幾乎都不痛,雖然中間有一兩次因為變天有些不舒服 但改善的情況蠻明顯的,類固醇也降到一顆...... 希望下週回診就能停藥 也期待停藥後腸子能不要再造反,看來蜂膠對我來說效果不錯 希望不久的將來可以不用再吃口服藥,只打生物製劑維持就好 多年前狀況好的時候,真的連口服藥都不需要吃 最近大多關在家,自己煮三餐、做不同的料理很療癒 粽子、麻糬、粿仔條、肉包、麵條.....全部DIY 有機會再跟大家分享美味的食物囉!  

發炎性腸道疾病與新冠肺炎疫苗的疑問

By |2021-08-12T23:37:03+08:0012 8 月, 2021|Latest Articles, 疾病資訊|

原始影片連結:https://www.facebook.com/ccfafb/videos/143701797907563 當我們繼續談到關於新冠肺炎時,慢性發炎性腸道疾病的患者和照護者心中一直有很多疑問,包括:如果染疫該怎麼辦?或是生活上如何去預防避免感染?因應緊急的印度變種病毒來襲,面對即將開學,有了新的指引包含戴口罩、打疫苗等等,這次的線上直播邀請到 Drs. Freddy Caldera (University of Wisconsin) and Elizabeth Utterson (Washington University School of Medicine) 參與,將針對新冠肺炎的疫苗、IBD病人的指引回答問題。 美國對於口罩有了新的政策,聽起來好像又回到疫情爆發的當時,ACIP 建議美國CDC要戴口罩、打疫苗,特別對於自體免疫疾病患者、洗腎患者、器官移植患者等等都建議要盡快打疫苗。 IBD患者目前接受的治療不管是藥物或是生物製劑,都無法避免我們染疫後引發重症,尤其有在服用類固醇的患者更是染疫的高風險族群 雖然目前對於18歲以下的孩子還沒有足夠的疫苗施打臨床數據,但很快就會有結果。 針對正在使用生物製劑、其他藥物和6-MP藥物的病患,我們有清楚的數據顯示正在接受這些藥物的病患並不會影響身體對疫苗的抗體效價。 美國FDA即將在下個月全面通過Pfizer疫苗,目前美國三支疫苗:莫德納、輝瑞和嬌生疫苗都是拿EUA,要拿到License 常常需要好幾個月甚至超過一年的時間,所以美國FDA正在努力的審核,主要是因為在緊急授權下是不允許打第三支的,要等拿到Full license才能進行,ACIP也才能決定那些人可以打booster shots? 美國正在審核6~12歲疫苗施打的可能性,本來期待開學前可以通過,但現在看起來要再等幾個月,希望今年冬天就能夠拿到EUA 基本上正在接受治療的IBD病人,並不需要為了打疫苗而改變療程時間或是停藥,很多病人擔心打疫苗會誘發腸道發炎,目前並沒有任何證據顯示這樣的關聯性,所以不需要擔心,而且強烈建議大家盡快施打疫苗。 針對年紀較輕的患者(12歲以上),也是建議盡快施打疫苗,本來擔心正在使用腎上腺素類固醇的患者會對疫苗反應不佳,打疫苗時得停藥,但目前數據顯示並不會影響病患對疫苗產生的抗體效價,至於12歲以下的就必須等待EUA通過才能施打。 關於IBD病患打第三劑一事,專家也做了解釋,這星期五會有更多的數據出來,所以在建議病患是否需要打booster shots之前,還必須等待更多的科學證據,到底哪些人需要打?也或許其實IBD的病患不需要booster shots,但當IBD患者同時又做器官移植的話,又是另外一回事,所以需要更多的科學證據證明booster shots的真正效果,以及安全性,才能提供給ACIP去決定是否通過? 美國各個學校即將開學,對於防疫政策上的建議是:專家建議還是要戴口罩、保持社交距離,雖然美國很多人因為已施打兩劑疫苗而不戴口罩,但有時候即使染疫者沒症狀還是會傳染給他人,所以CDC建議遵守防疫原則才是正確的。 [...]

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