距離上次的ＰＯ文又過了好幾個月 很抱歉自從正常工作之後就沒有什麼時間可以寫部落格 如果看我每天寫就知道應該是因為住院... 哈哈！ 所以這樣也是好事對吧！ 記得上次有提檢查出胸部長腫瘤 三個月後追蹤從1.2變大到2.2 所以星期一回診跟醫師討論後隨即決定星期四住院，星期五開刀 開刀算順利傷口也復原得不錯 只是當天手術完到恢復室的時候，不知道是不是一年內開了三次刀的關係 身體對於麻藥的反應不佳，當他們準備把我從兒童醫院送回東址的時候 擔架一移動我開始一直吐，回到病房後連頭都無法轉，因為只要一動就暈得不得了 一直到晚上才比較舒服些 這次手術腫瘤化驗為良性的葉狀肉瘤（這種瘤就是容易在短時間內變大） 真的希望可以不要再亂長東西 這一陣子開刀前後都嚴重感冒，復邁也停了一個月沒打 手術前感冒還發生抗生素和復邁造成嚴重過敏去急診 真的是很嚇人，手術完幾天就出國演出，才到當地又感冒 到現在已經兩週都還沒好，咳嗽咳到不行，半夜也無法睡 試了很多方法都沒用，上星期五開始痰和鼻涕已經變成綠色 眼睛也分泌綠色的東西，我就知道已經細菌感染了 星期一臨時掛了耳鼻喉科，醫生開了 Difflam Forte Anti-inflammatory throat spray 但是咳嗽和痰並沒有減緩... 而且這個要醫生說要從鼻子噴才會到喉嚨 所以每次噴的時候都像游泳鼻子吸到水一樣的難受 等到星期三回邱醫師的診，邱醫師隨即開了比較好的抗生素  Augmentin 1000mg, 一天吃兩次 到今天痰終於比較少了，顏色也比較淺 [...]

這幾天終於感受到冬天的低溫 雖然沒有去年那麼冷 但是氣溫的變化還是讓人吃不消 忽冷忽熱讓我一直處在快要感冒的狀態中 實在是不舒服 已經延遲打針一星期了，希望今天可以打，也希望打完不要有其他的問題 再一個星期要去日本，挑戰合掌村的低溫 希望我的腸子乖乖的，讓這次的旅程順利開心  

我的克隆氏症部落格瀏覽人數破十萬了 六年來許多的病友和我一起走過... 那些整天肚子痛，三天兩頭跑醫院的日子 也有許多我從未認識的網友默默的關心 甚至有在醫院跟我相認或是巧遇的網友 一開始寫部落格只是想記錄自己的治療過程 因為反覆的發病常常過了就忘記吃什麼藥物，打什麼針劑 漸漸地我發現這是一個病友彼此鼓勵、交換心得的天地 記得七年前確診時，網路上幾乎找不到任何中文的訊息 克隆氏症這個名詞陌生到... 讓人害怕 當時也只有英文的資料可以查 後來我決定開始寫部落格，不斷的查資料 免疫系統疾病很多症狀是沒有答案的 就像今年我已經動了兩個莫名其妙的手術 現在又來第三個關卡... 我的醫生跟我說我比他們厲害... 哈哈 這是所謂久病成良醫嗎? 他說我的部落格幫助、鼓勵了很多人 其實，我沒有比你們勇敢 挑戰和問題一直沒有停過 但因為信仰讓我知道放棄並不是唯一的選擇 珍惜多賺來的每一天才能活得精采、豐富且不後悔 昨天做切片時，王醫師說... 我有看你的部落格耶 啊... 這有嚇到我，因為他不是腸胃科的醫師 等待檢查時和李醫師的巧遇也讓我好開心 我說台大是我的第二個家並不是我喜歡去醫院 而是身為一個病人被好好的照顧和治療時 對遇到的每個醫生、護理師的感恩之情 上帝很愛我，不管是哪一科都給了我最好的醫生 歲末年終... 回想每一個日子 [...]

上星期一終於拆線，傷口外觀看起來也比較好了 只是頭幾天感覺裡面還是有發炎 經過了一個星期，目前只剩下大腿的淋巴感覺緊繃 走路怪怪的，希望再過幾天就可以恢復正常 問了外科醫生，這種還會再長嗎？ 他說，我們這種疾病的免疫系統就是跟別人不一樣 意思就是復發的機率也是不低 但這次化驗是良性的，萬一下次再長就不一定要動刀 目前免疫抑制劑已經恢復一天一顆 但復邁要等拆線後兩星期才能開始打 否則會影響術後復原的時間 目前暫時沒有其他傷腦筋的事情，希望最近天氣的變化不會讓我們復發 大家平安！  

吃了三個星期的抗生素，腹股溝的淋巴結並沒有消 轉到外科，醫生說既然要切片就順便拿掉 所以上星期一就動了局部麻醉的門診刀 昨天看報告，醫生拿了兩顆淋巴結化驗後均為良性腫瘤 但目前傷口復原有些怪異 手術部位開始瘀青，昨天本來說要拆線，後來又說先拆一半 拆完線之後，不知道什麼原因大腿的淋巴開始痛 走路覺得很緊繃...  傷口附近也有發炎的狀況... 目前復邁和免疫抑制劑都是停藥的狀態 希望不要再有其他的問題了...  

既上次的發文又隔了好久 知道有很多人都會瀏覽我的部落格，我沒能常常發文很抱歉 因為正常工作之後就真的很忙碌 前陣子去美國、加拿大巡迴演唱 回來之後自己去了一趟日本休假 希望大家都平安健康，即使看到很多病友的臉書，都還是有不少狀況 但我相信，只要我們不放棄一定可以克服的，一起加油好嗎? 跟大家報告最近的狀況... 我目前恢復施打復邁後，腸子疼痛減少很多 比較頭痛的就是腹瀉，其實我幾乎正常吃 但是腸子的吸收變得很差，所以一天都要拉七到八次 去了一趟美加加上日本，真的很努力吃，結果體重竟然掉... 哈哈！真的是浪費食物對吧！ 雖然還沒有到很穩定的緩解期，但是我相信應該慢慢會好的 從日本回來後發現腹股溝的淋巴發炎腫大 本來以為是皮膚，所以去看了皮膚科，結果醫生說跟皮膚沒關係 是深層的淋巴結發炎腫大，而且痛的不得了 這是我確診克隆之後第一次發生的狀況 不知道有沒有其他病友遇到過? 目前醫生先開抗生素，吃了三天疼痛緩和很多 但是淋巴還是很腫很硬 如果，沒有消下去還是要回內科，因為應該是跟免疫疾病有關... 好囉！我準備去上課了，再找時間跟大家分享 大家平安！  

距離上次發文又過了一個月 前一陣子忙新專輯巡迴，實在沒有時間停下來，還好順利完成 自從開始打復邁以後，感覺腸子的疼痛好很多 但是副作用好像也不少，不知道是因為復邁造成的還是？ 巡迴之前就開始喉嚨炎黏膜破掉的慘況 雖然特地回台大耳鼻喉科看，也吃了藥 但是完全沒有用，醫生說是病毒性感染 後來跟邱醫師商量以後，就先把免疫抑制劑停掉 停掉之後才慢慢恢復，但是也花了好長一段時間 雖然沒有再像之前那麼痛，但是喉嚨有時候就會有異物感 或是突然又覺得怪怪的 目前免疫抑制劑已經恢復一天一顆 希望不要再感染才好 上次回診看抽血報告，白血球和血色素的指數都很不錯 至少可以暫時鬆一口氣 現在吃東西還是會不太舒服，有時候纖維攝取太多，就會腸子痛 按壓就可以感覺到腸子腫腫的 只希望腸子發炎可以趕快回到緩解期

這一陣子一直跑台大... 之前動了一個切除囊腫的小手術 雖然跟克隆沒有關係 還是住院三天 還好手術很順利也恢復得很快 四月下旬做了小腸的MRI 這是頭一次門診做檢查，之前就擔心喝藥水跑廁所的事情 醫院離公司和家裡都不近，只好訂了醫院附近飯店 檢查時間在晚上，必須在檢查前一個半小時喝完2100cc的藥水 以前我練到一個小時可以喝完，而且MRI的藥水跟瀉藥比算好喝的 但是當天才喝三分之一就開始反胃，太久沒喝功力大不如前 喝到一半時就開始狂瀉肚子，完全離不開馬桶 眼看檢查時間就要到了，只好衝去醫院，不是先去報到而是去找廁所 你就知道有多慘... 還好順利檢查完成，但是前後都一直跑廁所，之後拉到半夜兩點多 心裡想下次還是要住院做，不然太可怕... 醫生說應該是因為腸子切掉60公分之後，跑太快... 前幾天回去看報告，不太好... 小腸末端有新的部位發炎，又要開始打復邁了 因為免疫抑制劑也沒辦法加太多，我的白血球剩下3500 所以暫時一天半顆、隔天一顆這樣的劑量 這個結果其實讓我很沮喪，尤其是有新的部位發炎 雖然自己知道原因，這一陣子的心情不太好也影響身體 加上刻意讓自己很忙...  身體還是付出了代價... 既然這樣也只好接受，走一步算一步吧！ 希望可以盡快控制下來...  

過完年去了一趟新加坡和印尼演唱 接近旅程的尾聲時腸子就開始抗議了 出現以前的悶痛，加上嘔吐、拉肚子 所以回國隔天就馬上回台大 邱醫師說，先吃兩週的藥物控制看看 如果不行就要做腸子的MRI檢查，看看是不是克隆有復發的情形 我希望只是單純的腸子發炎... 想到如果要回到以前一天到晚肚子痛住院、吃一堆藥的日子 就..... 害怕 除了腸子的狀況，膝蓋到大腿內側都出現瘀青的部位，我並沒有撞到東西啊，本來只有一邊，現在是兩邊 而且我也沒有服用類固醇... 納悶中，希望沒事... 這一陣子因為私人的事情，情緒受到很大的影響 知道會反應在腸子上面，但心就是不受控制... 唉！我們是沒有本錢這樣的... 所以我正在努力調適中，想用忙碌的工作讓自己忘掉這些事情 最近天氣的變化對我們影響也很大 希望大家都保重，一起加油！

Merry Christmas to you all!  這一陣子製作專輯加上聖誕巡演實在忙翻了 巡迴前得了流感，發燒到39.6，吃了藥還是每三個小時就燒起來 而且發燒時全身肌肉痠痛到... 只好回台大急診，醫生打了退燒針, 本來說要燒三天 但是打針後隔天燒到38度... 後來就沒有再燒了 還好... 在巡演前恢復 也因為這樣所以十二月初回診時就沒辦法打流感疫苗 醫生說沒關係等過一陣子再打 今年冬天不冷，對我們病友們來說是好的 希望大家都能平平安安，明年更開心健康 因為忙著演出錯過了病友會... 希望下次可以參加囉！ 我們的節目這兩天會在電視播出，邀請大家一起觀賞： 首播12/24(四) 晚上7:00~8:30 Good TV 好消息頻道( channel 15)12/24(四) 晚上20:00~21:30 新眼光電視台( MOD ch203 ) 重播12/25(五) 上午10:00 [...]