歲末年終謝謝每一個你

By |2016-12-23T07:47:45+08:0023 12 月, 2016|心情日記|

我的克隆氏症部落格瀏覽人數破十萬了 六年來許多的病友和我一起走過... 那些整天肚子痛,三天兩頭跑醫院的日子 也有許多我從未認識的網友默默的關心 甚至有在醫院跟我相認或是巧遇的網友 一開始寫部落格只是想記錄自己的治療過程 因為反覆的發病常常過了就忘記吃什麼藥物,打什麼針劑 漸漸地我發現這是一個病友彼此鼓勵、交換心得的天地 記得七年前確診時,網路上幾乎找不到任何中文的訊息 克隆氏症這個名詞陌生到... 讓人害怕 當時也只有英文的資料可以查 後來我決定開始寫部落格,不斷的查資料 免疫系統疾病很多症狀是沒有答案的 就像今年我已經動了兩個莫名其妙的手術 現在又來第三個關卡... 我的醫生跟我說我比他們厲害... 哈哈 這是所謂久病成良醫嗎? 他說我的部落格幫助、鼓勵了很多人 其實,我沒有比你們勇敢 挑戰和問題一直沒有停過 但因為信仰讓我知道放棄並不是唯一的選擇 珍惜多賺來的每一天才能活得精采、豐富且不後悔 昨天做切片時,王醫師說... 我有看你的部落格耶 啊... 這有嚇到我,因為他不是腸胃科的醫師 等待檢查時和李醫師的巧遇也讓我好開心 我說台大是我的第二個家並不是我喜歡去醫院 而是身為一個病人被好好的照顧和治療時 對遇到的每個醫生、護理師的感恩之情 上帝很愛我,不管是哪一科都給了我最好的醫生 歲末年終... 回想每一個日子 [...]

拆線後

By |2016-11-22T07:49:25+08:0022 11 月, 2016|心情日記|

上星期一終於拆線,傷口外觀看起來也比較好了 只是頭幾天感覺裡面還是有發炎 經過了一個星期,目前只剩下大腿的淋巴感覺緊繃 走路怪怪的,希望再過幾天就可以恢復正常 問了外科醫生,這種還會再長嗎? 他說,我們這種疾病的免疫系統就是跟別人不一樣 意思就是復發的機率也是不低 但這次化驗是良性的,萬一下次再長就不一定要動刀 目前免疫抑制劑已經恢復一天一顆 但復邁要等拆線後兩星期才能開始打 否則會影響術後復原的時間 目前暫時沒有其他傷腦筋的事情,希望最近天氣的變化不會讓我們復發 大家平安!  

淋巴結手術

By |2016-11-08T07:33:53+08:008 11 月, 2016|心情日記|

吃了三個星期的抗生素,腹股溝的淋巴結並沒有消 轉到外科,醫生說既然要切片就順便拿掉 所以上星期一就動了局部麻醉的門診刀 昨天看報告,醫生拿了兩顆淋巴結化驗後均為良性腫瘤 但目前傷口復原有些怪異 手術部位開始瘀青,昨天本來說要拆線,後來又說先拆一半 拆完線之後,不知道什麼原因大腿的淋巴開始痛 走路覺得很緊繃...  傷口附近也有發炎的狀況... 目前復邁和免疫抑制劑都是停藥的狀態 希望不要再有其他的問題了...  

淋巴結發炎

By |2016-10-17T17:48:25+08:0017 10 月, 2016|心情日記|

既上次的發文又隔了好久 知道有很多人都會瀏覽我的部落格,我沒能常常發文很抱歉 因為正常工作之後就真的很忙碌 前陣子去美國、加拿大巡迴演唱 回來之後自己去了一趟日本休假 希望大家都平安健康,即使看到很多病友的臉書,都還是有不少狀況 但我相信,只要我們不放棄一定可以克服的,一起加油好嗎? 跟大家報告最近的狀況... 我目前恢復施打復邁後,腸子疼痛減少很多 比較頭痛的就是腹瀉,其實我幾乎正常吃 但是腸子的吸收變得很差,所以一天都要拉七到八次 去了一趟美加加上日本,真的很努力吃,結果體重竟然掉... 哈哈!真的是浪費食物對吧! 雖然還沒有到很穩定的緩解期,但是我相信應該慢慢會好的 從日本回來後發現腹股溝的淋巴發炎腫大 本來以為是皮膚,所以去看了皮膚科,結果醫生說跟皮膚沒關係 是深層的淋巴結發炎腫大,而且痛的不得了 這是我確診克隆之後第一次發生的狀況 不知道有沒有其他病友遇到過? 目前醫生先開抗生素,吃了三天疼痛緩和很多 但是淋巴還是很腫很硬 如果,沒有消下去還是要回內科,因為應該是跟免疫疾病有關... 好囉!我準備去上課了,再找時間跟大家分享 大家平安!  

2016 復發後…

By |2016-07-10T18:48:59+08:0010 7 月, 2016|心情日記|

距離上次發文又過了一個月 前一陣子忙新專輯巡迴,實在沒有時間停下來,還好順利完成 自從開始打復邁以後,感覺腸子的疼痛好很多 但是副作用好像也不少,不知道是因為復邁造成的還是? 巡迴之前就開始喉嚨炎黏膜破掉的慘況 雖然特地回台大耳鼻喉科看,也吃了藥 但是完全沒有用,醫生說是病毒性感染 後來跟邱醫師商量以後,就先把免疫抑制劑停掉 停掉之後才慢慢恢復,但是也花了好長一段時間 雖然沒有再像之前那麼痛,但是喉嚨有時候就會有異物感 或是突然又覺得怪怪的 目前免疫抑制劑已經恢復一天一顆 希望不要再感染才好 上次回診看抽血報告,白血球和血色素的指數都很不錯 至少可以暫時鬆一口氣 現在吃東西還是會不太舒服,有時候纖維攝取太多,就會腸子痛 按壓就可以感覺到腸子腫腫的 只希望腸子發炎可以趕快回到緩解期

MRI 報告…

By |2016-04-24T21:40:38+08:0024 4 月, 2016|心情日記|

這一陣子一直跑台大... 之前動了一個切除囊腫的小手術 雖然跟克隆沒有關係 還是住院三天 還好手術很順利也恢復得很快 四月下旬做了小腸的MRI 這是頭一次門診做檢查,之前就擔心喝藥水跑廁所的事情 醫院離公司和家裡都不近,只好訂了醫院附近飯店 檢查時間在晚上,必須在檢查前一個半小時喝完2100cc的藥水 以前我練到一個小時可以喝完,而且MRI的藥水跟瀉藥比算好喝的 但是當天才喝三分之一就開始反胃,太久沒喝功力大不如前 喝到一半時就開始狂瀉肚子,完全離不開馬桶 眼看檢查時間就要到了,只好衝去醫院,不是先去報到而是去找廁所 你就知道有多慘... 還好順利檢查完成,但是前後都一直跑廁所,之後拉到半夜兩點多 心裡想下次還是要住院做,不然太可怕... 醫生說應該是因為腸子切掉60公分之後,跑太快... 前幾天回去看報告,不太好... 小腸末端有新的部位發炎,又要開始打復邁了 因為免疫抑制劑也沒辦法加太多,我的白血球剩下3500 所以暫時一天半顆、隔天一顆這樣的劑量 這個結果其實讓我很沮喪,尤其是有新的部位發炎 雖然自己知道原因,這一陣子的心情不太好也影響身體 加上刻意讓自己很忙...  身體還是付出了代價... 既然這樣也只好接受,走一步算一步吧! 希望可以盡快控制下來...  

巡演完…

By |2016-03-08T12:47:15+08:008 3 月, 2016|心情日記|

過完年去了一趟新加坡和印尼演唱 接近旅程的尾聲時腸子就開始抗議了 出現以前的悶痛,加上嘔吐、拉肚子 所以回國隔天就馬上回台大 邱醫師說,先吃兩週的藥物控制看看 如果不行就要做腸子的MRI檢查,看看是不是克隆有復發的情形 我希望只是單純的腸子發炎... 想到如果要回到以前一天到晚肚子痛住院、吃一堆藥的日子 就..... 害怕 除了腸子的狀況,膝蓋到大腿內側都出現瘀青的部位,我並沒有撞到東西啊,本來只有一邊,現在是兩邊 而且我也沒有服用類固醇... 納悶中,希望沒事... 這一陣子因為私人的事情,情緒受到很大的影響 知道會反應在腸子上面,但心就是不受控制... 唉!我們是沒有本錢這樣的... 所以我正在努力調適中,想用忙碌的工作讓自己忘掉這些事情 最近天氣的變化對我們影響也很大 希望大家都保重,一起加油!

Merry Christmas!

By |2015-12-24T08:22:51+08:0024 12 月, 2015|心情日記|

Merry Christmas to you all!  這一陣子製作專輯加上聖誕巡演實在忙翻了 巡迴前得了流感,發燒到39.6,吃了藥還是每三個小時就燒起來 而且發燒時全身肌肉痠痛到... 只好回台大急診,醫生打了退燒針, 本來說要燒三天 但是打針後隔天燒到38度... 後來就沒有再燒了 還好... 在巡演前恢復 也因為這樣所以十二月初回診時就沒辦法打流感疫苗 醫生說沒關係等過一陣子再打 今年冬天不冷,對我們病友們來說是好的 希望大家都能平平安安,明年更開心健康 因為忙著演出錯過了病友會... 希望下次可以參加囉! 我們的節目這兩天會在電視播出,邀請大家一起觀賞: 首播12/24(四) 晚上7:00~8:30 Good TV 好消息頻道( channel 15)12/24(四) 晚上20:00~21:30 新眼光電視台( MOD ch203 ) 重播12/25(五) 上午10:00 [...]

巡演結束終於回到家了

By |2015-09-23T14:30:42+08:0023 9 月, 2015|心情日記|

八月底前往美國和巴西、巴拉圭演出將進一個月的時間 昨天終於回到家,但是時差可把我搞慘了 這次巡演從第一天就感冒,吃了抗生素還有很多不同的感冒藥 拖了將近三個星期後,老覺得奇怪... 才想起來是不是因為免疫抑制劑,所以一直無法痊癒 趕忙聯絡個管師和醫生,問是否可以停藥三天? 後來醫生說可以,只是偷偷我停了五天,哈哈 但是停藥後,感冒真的好得很快,原因就是感冒還是必須靠自己的免疫力 而我服用immuran的當下免疫力自然不好 如果早點想到也就不會被感冒搞這麼久了 不過停藥到後來,大腿會莫名其妙的無力,也就是一般人說的軟腳 剛開始想不通,又沒有搬東西,或是睡覺壓到,怎麼會? 後來才想起來應該是因為停藥,所以克隆的副作用就開始了... 每天只吃半顆的免疫抑制劑,常常覺得不知道有沒有療效? 這樣停藥五天就知道....  還是會影響的 感謝上帝,這次平安完成巡迴演出,一路上有很多的天使幫助我 除了感冒,腸子都不錯也沒有肚子痛 只是一直拉肚子,應該是吸收不好的關係 唯一的好處就是沒有變胖,哈哈! 早上看了美國CCFA的一篇文章,心裡有點難過 有一對即將結婚的情侶,他們都是克隆的病友,也是在活動中認識,互相扶持,彼此鼓勵 就在即將舉行婚禮的時候,男生發現得了T細胞淋巴癌,最後在今年年初不敵病魔離開世界了! 家人不確定是不是藥物造成的... 不過,我在打復邁之前就已經知道會有這種的風險存在 只是通常會發生在比較年輕的病友身上 我過去打了四年多的復邁,並沒有感覺有什麼副作用 希望也不會有潛在的危機才好... 大家都好嗎?出國前一直忙於製作兒童專輯,所以很少寫部落格 不過從臉書的社團發現,很多病友狀況都不太好 希望病友能快快穩定下來哦!祝福你們!  

近況報告

By |2015-06-14T12:22:02+08:0014 6 月, 2015|心情日記|

最近在臉書的社團發現有很多新的朋友 大家都為了克隆氏症辛苦地尋找資訊和解決的方法 我得病時間已經超過六年,過去那些日子也曾經摸索了好久 在2009年什麼資訊都沒有的狀況下,尤其是中文的... 我開始了這個部落格 因為這樣認識了好多病友,而他們也變成了我的好朋友 最近看到很多病友無助地在社團發佈貼文,不管是對於疾病的未知或是醫生方面、治療方式的迫切需要 我想到了六年前的自己... 所以,我真的能體會大家的徬徨與無助 希望我這個部落格可以提供大家一些資訊,我不是醫生,只是一個努力想要與克隆氏症共存的病人 而透過台大醫院的治療,我現在終於可以與它和平共存、相處 雖然不知道未來如何?但是目前我很開心可以過沒有肚子痛的日子 手術後超過一年了,沒有住院也沒有發病 我也是花了很多年跟這個病奮戰,但是很感恩自己可以熬過來 我也曾經想要放棄... 但是看到醫生護士們這麼努力地幫助我,我又怎麼能輕言放棄呢 謝謝愛我的上帝,讓我走過生命中的黑暗,也讓我更加珍惜這重現的曙光 大家加油... 有什麼問題歡迎留言,我會盡量抽空回覆大家的! 目前近況報告... 之前連續打了四周的鐵劑,醫生說打完後讓骨髓工作一個月 等七月初抽血回診後看看指數如何 希望可以進步多一些 兩週前因為誤食到洋蔥,連續兩天腸子脹氣痛到... 走路都很難前進 之後雖然有慢慢排氣,但是排出了一些血塊,顏色是比較鮮紅色 不知道是因為嚴重脹氣有傷到腸子還是...  開刀的傷口有什麼狀況? 不過,就這麼一次後來也沒有了 本來要打電話問醫生,但剛好碰到醫生出國... 只好等下次回診了 其他方面除了排便比較沒法成形以外,知道是因為手術後吸收較不好 一切都不錯!希望繼續保持這樣囉!  

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