大家都知道我是一個歌手，已經不知道幾年沒有發生倒嗓的狀況 就算感冒也不至於到沒有聲音，無法唱歌 上星期六跟朋友聚完，回到家本來想要錄新歌，一開口... 竟然是啞的 我一整個傻眼，又沒感冒又沒其他症狀，就突然沒聲音 今天已經第四天了，試過所有的方法，連類固醇都吃了，最後朋友告知可以喝香菜水 這是最後一步，馬上星期天就有兩場的演出，我到底該怎麼辦？ 但昨晚禱告的時候上帝問我，當你什麼都沒有，你還願意服侍嗎？ 早上邀請我的牧師打電話來為我禱告，字字句句讓我淚崩 我知道，這是一場屬靈的爭戰，除了倚靠上帝之外沒有任何方法 昨天已經先聯絡了音樂人朋友古晧和豐彥，希望他們能支援我 而他們毫不猶豫的答應，讓我很感動也放下了心裡的大石頭 就算星期天我沒有聲音唱歌，我還是要用生命見證上帝的偉大 現在開始就是安靜等候，觀看上帝的作為，也求主給我信心通過這次的考驗 上次去屏東前幾天急診，去宜蘭又腎結石，這次要去桃園南崁又倒嗓 這學分真的很難修啊！但我相信上帝的恩典超乎所求所想
免疫疾病的未知 前天晚上突然沒有原因的聲音沙啞，又不是感冒，更沒有其他症狀，所以就開始發揮我上網查資料的嗜好，雖然有很多說法，但我其實都不太像，不過，查找的過程倒是看到了其他的資料，自體免疫疾病其實有很多的未爆彈，我們通常都是發生後才去找原因，很少能夠事先知道，我發現類風濕性關節炎會影響聲帶，讓聲帶的關節出問題，哇！這對我來說是很可怕的事情，畢竟我是一個歌手，雖然目前我得到的免疫的疾病只是克隆氏症，但同時有兩種的免疫疾病病友也不少，有的併發乾燥症、紅斑性狼瘡、僵直性脊椎炎... 等等！ 我突然覺得，這一輩子無法痊癒的病還真是麻煩又傷腦筋，因為什麼時候要蹦出另外一個問題真的沒法預期，走過癌症我是比較勇敢了，但如果再併發一個免疫疾病的話，我真的就... 不知道會怎樣？ 想想人生真的不長，到底還能有多少的年歲也無解，但幸好我有上帝，這個信仰帶給我很大的支持和力量，面對疾病和苦難能有比較正面的態度，希望藉著疾病穩定、緩解期拉長，我相信可以減少其他問題發生的機會，今年以來問題也不少，大多跟克隆沒有直接關係，但我心理有數，多少都是跟自體免疫疾病有關，而到底還有多少未爆彈？沒有人知道，我想我要更積極的面對每一天，更開心、更知足的過日子！
前兩天身體又出了新的狀況 睡到半夜突然左邊腰痛了起來，因為持續時間不長所以也沒特別想什麼 但是隔天清晨卻痛醒，因為只有左邊，我當下就想到該不會是腎結石吧！ 塗塗抹抹什麼痠痛藥膏都沒效，我猜應該就是腎出了問題 因為爸媽、姊姊妹妹都有過腎結石，我是最後一顆未爆彈 在疼痛完全沒有趨緩的狀況下，我只好上台大的app看能不能掛到泌尿科？ 沒想到竟然可以掛到當天下午的診，既然掛到就一定要去看 不然，我常常都是忍痛忍到不行才硬著頭皮去急診 掛了周博敏醫師的診，他是專門做腎結石微創手術的醫師，我真是幸運啊！ 進到泌尿科診區，放眼望去都是老人，我出現在那裡真的是怪咖，但也沒辦法就是了 通常女生泌尿問題是要找婦產科看，但幾年前的經驗，不管是手術或是治療還是得找泌尿科 我進了診間跟醫師說明後，他隨即開了單子，馬上驗尿、照X光和超音波 那天的看診超乎異常的順利，不管是跑檢驗或是等待都沒有太久，應該是上帝知道我真的很痛吧！ 照超音波時就發現我的左邊腎臟腫大，但從片子裡卻怎麼都找不到石頭 周醫生還特地打開我上個月婦產科做的電腦斷層，也沒有看到石頭 但我的症狀就是典型的腎結石，於是再排了抽血和下星期一的泌尿道攝影 目前定時服用止痛藥～Acemetacin 90mg，加上睡前排石頭的藥 Tamsulosin Hydrochloride 0.2mg 就能暫時穩定不疼痛，也能正常生活，只是要一直拼命的灌水 星期一的泌尿道攝影要清腸！！！！！！ 我最討厭清腸啊！ 每次做腸鏡或是MRI都要清腸，開刀也是，那令人作嘔的藥水是永遠不想記得的事 不過這次泌尿科開的是藥丸，但可以想見吃下去後就離不開馬桶的我 尤其切腸後，別人可能要等上一陣子才會拉，我都是馬上就拉 而且星期六開始就要低渣飲食，雖然這個我很拿手，但週末要去宜蘭演出，同時又要飲食控制真不容易 醫矚單上寫著： 檢查前兩天禁吃肉類、蛋、牛奶（克隆本來就不能吃），但是可以吃魚 檢查前一天，只可食用稀飯、麵、豆腐等低渣食物，禁吃蔬菜水果，就我的經驗應該饅頭、吐司也行 檢查當天早上六點還要塞塞劑，灌腸用的 好吧！希望可以順利找到石頭，不然就是石頭自己排出來 身體的狀況真的沒停過，但能活著還是要感恩啊！ [...]
現在的生活應該是這輩子以來最輕鬆的 沒有了上班的壓力，能自由地調配時間 腸子和身體的狀況也都穩定很多 不過，昨天半夜發生了嚴重的頭痛，明明已經睡著卻被痛醒 整個頭痛到快爆炸，就像電視上演的那樣，本來以為那是為了戲劇效果 但是昨天就是痛到想要去撞牆壁啊！ 四月的時候發生過一次，疼痛沒有到整個頭，只是持續很多天，吃了嗎啡也止不住 所以五月份時有照MRI, 醫生說我的頂葉兩邊都有囊腫，所以變大的時候就可能會疼痛 但是因為不大，先追蹤就好 昨天除了吃止痛藥也只能禱告，感謝上帝讓我後來能夠再次睡著 今天早上起來已經舒緩很多了 IBD 加上癌症，生命的挑戰不斷，但我不害怕，因為知道一切在上帝的手中 昨天才錄完一首歌，影片字幕還在製作中，很快就會放在我的網頁喔！ 歡迎大家聆聽分享！ 也祝福大家在颱風天都能平安渡過！
大家好久不見！這是我架設自己的網站後，第一篇克隆氏症的日記 其實，我身體已經不只克隆氏症的問題，去年的癌症到現在的狀況 有很多都沒有答案，四月底我因為持續劇烈頭痛好幾天，吃止痛藥...甚至吃到嗎啡 完全止不住，當時很沮喪，總覺得自己好不容易熬過癌症 怎麼又來一個莫名其妙的疼痛？ 決定五月初下南部去照自費的MRI，因為在台大不知道要排到什麼時候？ 而我又不想去急診熬好幾個小時 檢查報告出來，的確頂葉兩邊都有囊腫，所以當我腦壓太高就會變大，壓迫造成疼痛 但醫生說因為不大所以沒關係，判斷應該也是天生的 以後如果變大再動手術... 我心裡想：希望不要再開了吧！ 因為上次的癌症手術，我心裡默默地禱告希望... 那是最後一次 六月底在原來任職的工作滿25年，我決定退休在家工作 開始了新的生活作息之後，我發現很多小問題、症狀都漸漸改善了 雖然我還是一樣做音樂、演出，但能夠沒有朝九晚五的壓力 自己做時間的主人後，我真的很開心也很享受這新的生活方式 現在在家時，我就可以煮三餐，腸胃不需要去遷就吃那些讓自己不舒服的食物 接下來我也會有更多的時間寫部落格，經營我的網站 年底還要去美國開醫學會議，我們一直持續透過視訊會議在討論IBD的 Clinical trial. 也看到計劃越來越具體，雖然每個國家的醫療法都不同 但我相信透過我們的努力，病友們會有機會得到更好的醫療資訊和照護 歡迎大家常來逛逛我的網站，也可以留言給我 透過網站的音樂和故事能夠祝福你的生命！
克隆氏症的飲食建議 July 24th, 2019 這些年以來每當有人告訴我... 朋友的誰誰誰的了克隆氏症 之後就會開始詢問很多的問題 最常被問到的就是到底甚麼可以吃? 甚麼不能吃 我以前都是記在腦袋裡面，隨著年紀漸漸增加，實在很容易忘記事情 加上太多人詢問，我決定花一點時間寫下來 但我必須先說：這些飲食法則只是我累積下來的經驗談，不是標準答案 每個人的體質不同，對於食物的反應也會不同 可以吃和不可吃的食物一定不會百分百一樣，所以自己需要做功課 做甚麼功課呢? 就是要記錄下來你所吃的東西，吃下去後身體的反應? 在從自己的飲食中找出一套合適自己的diet，把握大原則，還是可以吃東西的 不要因為怕痛就都不吃，這樣會引發其他的併發症，真的無法進食就必須採元素飲食，或是住院打營養針並且禁食讓腸胃休息 克隆的病人同時也會也嚴重貧血的問題，所以血紅素太低腸子也會不舒服，因為腸子需要足夠的血液才能正常運作 1. 發炎活性期一定得採低渣飲食，減少纖維的攝取 (可以上台灣食品營養資料庫 [...]
我又好一陣子沒上來部落格，不好意思啊！ 而且我發現... 有些以前的留言我都不知道(沒被通知) 抱歉！如果你曾經留言過而我沒有回應的話... 最近天氣變化很大，我老覺得腸子蠢蠢欲動 就是容易不舒服，但不至於嚴重腹痛 希望可以趕快熬過這種怪天氣才好 要跟大家說一個消息，我前兩天接到一個美國的會議邀請 希望我下星期可以去參與自體免疫疾病的研討，目前還在喬行程 他們從我的部落格找到我，真的是很神奇 我也嚇了一跳，但是想到可以有機會從患者的角度表達心聲 或許又多了一個機會嘗試新的藥物或是研發新的治療方法 目前我是亞洲唯一的代表，全程要使用英文 等回來有什麼新的消息，一定會跟大家分享 希望大家繼續加油！在這容易發病的季節裡，希望可以順利度過 去年十一月底時，我因為癌症的關係停打Humira將近三個月，結果克隆突然病發急診住院治療 還好醫生立刻用類固醇將發炎壓下來，到目前為止還OK 希望這次去美東的行程，可以平安度過寒冷的天氣
好幾個月沒有上部落格 今天發現有自稱病友的人隨便留言批評(已被我刪除) 真的莫名其妙，這是一個開放的部落格 只是希望記錄自己的病程和療程 幫助一些對於這個疾病不了解且需要資訊的人 沒有人規定你要上來看，但是請懂得尊重別人 如果你真的是病友，你是不可能說出那些話的 所以不要假裝自己是，再來批評別人，這樣的人真的很無恥 不是網路就可以隨便寫，也不是有張嘴話就可以亂講 如果閒閒沒事幹，倒不如去做點可以幫助人的事情 不要惡意毀謗別人的人生，如果你再上來隨便留言攻擊我們病友 就不是只有文字警告了，請你自重！
大家都好嗎？又過了一個年 上次發文後，過沒幾天我又去台大急診 原因是：半夜右大腿神經嚴重疼痛，完全無法走路，還發高燒 真的是痛死，從來沒有這樣過 隔天早上燒到39度，個管師要我去急診 急診做了快篩，顯示為陰性，也查不出原因，但還是要我預防性的服用克流感 畢竟今年的疫苗猜錯病毒株，我們打的是Ａ流，但是年前流行的是Ｂ流 那天在急診遇到了一位主治醫師，非常感謝她 她知道我過幾天要出國，於是幫我掛了星期五的感染科，要我至少拿些藥帶著 一到感染科醫生隨即告訴我這絕對不是流感，流感不可能痛一邊 聽完我的敘述之後，他判斷應該是腸胃的細菌或病毒感染到脊椎 隨即開了神經痛的抗生素給我吃，當天也抽了兩組血瓶加上三管血 並且告訴我服用後就不會再發燒了 真的感謝他，我出國後沒有再發作或是發燒 回來後去看了神經科、皮膚科、再回感染科 神經痛的抗生素最多只能吃一個月，如果再發作有可能是骨頭壞死 坦白說，當下我有點崩潰，但是冷靜幾天心情調適過來了 所以，目前已經停藥，希望不會再發作 昨天晚上又莫名其妙發燒到38度，讓我有點擔心 神經科醫生安排了三月底要做針極肌電圖和神經傳導的檢查 皮膚科開藥後，手掌的水泡已經好很多，皮膚科醫生說這個跟克隆無關... 再三吩附不能碰任何的清潔劑，所以都要戴手套，洗完手馬上擦藥，所以快好了 其他病友也有同樣的症狀，所以不清楚到底是為什麼 這個疾病的挑戰真的不少，只能接受和面對 但我相信每一次的難關度過時，又是美好的一天
大家都好嗎？ 我真的是很不盡責，工作忙碌起來就半年都沒有寫部落格 去年下半年工作忙到很誇張，一直到12/31才全部結束 這段時間服用類固醇調整口腔潰瘍引發的症狀 目前已經穩定多了，雖然手上出現許多的汗皰疹 但是，李醫師開了藥膏以後已經好多了 類固醇也可自行降劑量，慢慢調整之後停藥 類固醇一天兩顆對我來說是很輕的劑量 但是服用了半年就開始出現腳無力的狀況 加上天氣寒冷，症狀就更嚴重 所以目前朝著完全停藥的目標邁進 希望身體可以持續穩定 拿了慢處，下次三個月後回診即可 去年十一月底巡迴前因為不明原因發高燒後 就被台大要求住院，連續高燒了好幾天，住了一星期才放我回家 雖然查不出原因，但是醫生說應該是病毒感染 住院期間也做了小腸的MRI，醫生說有些微發炎但不至於造成高燒 那次檢查喝藥水，竟然半小時就喝完2100cc，很有成就感 最近天氣變化很大，希望大家都好好保重 這次流感猜錯病毒株，所以我們打的公費流感只剩三成的保護力 希望所有的病友都能安全度過 繼續加油喔！