腎結石

By |2019-09-06T14:01:49+08:006 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

前兩天身體又出了新的狀況 睡到半夜突然左邊腰痛了起來,因為持續時間不長所以也沒特別想什麼 但是隔天清晨卻痛醒,因為只有左邊,我當下就想到該不會是腎結石吧! 塗塗抹抹什麼痠痛藥膏都沒效,我猜應該就是腎出了問題 因為爸媽、姊姊妹妹都有過腎結石,我是最後一顆未爆彈 在疼痛完全沒有趨緩的狀況下,我只好上台大的app看能不能掛到泌尿科? 沒想到竟然可以掛到當天下午的診,既然掛到就一定要去看 不然,我常常都是忍痛忍到不行才硬著頭皮去急診 掛了周博敏醫師的診,他是專門做腎結石微創手術的醫師,我真是幸運啊! 進到泌尿科診區,放眼望去都是老人,我出現在那裡真的是怪咖,但也沒辦法就是了 通常女生泌尿問題是要找婦產科看,但幾年前的經驗,不管是手術或是治療還是得找泌尿科 我進了診間跟醫師說明後,他隨即開了單子,馬上驗尿、照X光和超音波 那天的看診超乎異常的順利,不管是跑檢驗或是等待都沒有太久,應該是上帝知道我真的很痛吧! 照超音波時就發現我的左邊腎臟腫大,但從片子裡卻怎麼都找不到石頭 周醫生還特地打開我上個月婦產科做的電腦斷層,也沒有看到石頭 但我的症狀就是典型的腎結石,於是再排了抽血和下星期一的泌尿道攝影 目前定時服用止痛藥~Acemetacin 90mg,加上睡前排石頭的藥 Tamsulosin Hydrochloride 0.2mg 就能暫時穩定不疼痛,也能正常生活,只是要一直拼命的灌水 星期一的泌尿道攝影要清腸!!!!!! 我最討厭清腸啊! 每次做腸鏡或是MRI都要清腸,開刀也是,那令人作嘔的藥水是永遠不想記得的事 不過這次泌尿科開的是藥丸,但可以想見吃下去後就離不開馬桶的我 尤其切腸後,別人可能要等上一陣子才會拉,我都是馬上就拉 而且星期六開始就要低渣飲食,雖然這個我很拿手,但週末要去宜蘭演出,同時又要飲食控制真不容易 醫矚單上寫著: 檢查前兩天禁吃肉類、蛋、牛奶(克隆本來就不能吃),但是可以吃魚 檢查前一天,只可食用稀飯、麵、豆腐等低渣食物,禁吃蔬菜水果,就我的經驗應該饅頭、吐司也行 檢查當天早上六點還要塞塞劑,灌腸用的 好吧!希望可以順利找到石頭,不然就是石頭自己排出來 身體的狀況真的沒停過,但能活著還是要感恩啊!   [...]

劇烈頭痛

By |2019-08-24T11:14:56+08:0024 8 月, 2019|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

現在的生活應該是這輩子以來最輕鬆的 沒有了上班的壓力,能自由地調配時間 腸子和身體的狀況也都穩定很多 不過,昨天半夜發生了嚴重的頭痛,明明已經睡著卻被痛醒 整個頭痛到快爆炸,就像電視上演的那樣,本來以為那是為了戲劇效果 但是昨天就是痛到想要去撞牆壁啊! 四月的時候發生過一次,疼痛沒有到整個頭,只是持續很多天,吃了嗎啡也止不住 所以五月份時有照MRI, 醫生說我的頂葉兩邊都有囊腫,所以變大的時候就可能會疼痛 但是因為不大,先追蹤就好 昨天除了吃止痛藥也只能禱告,感謝上帝讓我後來能夠再次睡著 今天早上起來已經舒緩很多了 IBD 加上癌症,生命的挑戰不斷,但我不害怕,因為知道一切在上帝的手中 昨天才錄完一首歌,影片字幕還在製作中,很快就會放在我的網頁喔! 歡迎大家聆聽分享! 也祝福大家在颱風天都能平安渡過!  

克隆氏症病患的日記搬家囉!

By |2019-08-09T23:04:27+08:0030 7 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

大家好久不見!這是我架設自己的網站後,第一篇克隆氏症的日記 其實,我身體已經不只克隆氏症的問題,去年的癌症到現在的狀況 有很多都沒有答案,四月底我因為持續劇烈頭痛好幾天,吃止痛藥...甚至吃到嗎啡 完全止不住,當時很沮喪,總覺得自己好不容易熬過癌症 怎麼又來一個莫名其妙的疼痛? 決定五月初下南部去照自費的MRI,因為在台大不知道要排到什麼時候? 而我又不想去急診熬好幾個小時 檢查報告出來,的確頂葉兩邊都有囊腫,所以當我腦壓太高就會變大,壓迫造成疼痛 但醫生說因為不大所以沒關係,判斷應該也是天生的 以後如果變大再動手術... 我心裡想:希望不要再開了吧! 因為上次的癌症手術,我心裡默默地禱告希望... 那是最後一次 六月底在原來任職的工作滿25年,我決定退休在家工作 開始了新的生活作息之後,我發現很多小問題、症狀都漸漸改善了 雖然我還是一樣做音樂、演出,但能夠沒有朝九晚五的壓力 自己做時間的主人後,我真的很開心也很享受這新的生活方式 現在在家時,我就可以煮三餐,腸胃不需要去遷就吃那些讓自己不舒服的食物 接下來我也會有更多的時間寫部落格,經營我的網站 年底還要去美國開醫學會議,我們一直持續透過視訊會議在討論IBD的 Clinical trial. 也看到計劃越來越具體,雖然每個國家的醫療法都不同 但我相信透過我們的努力,病友們會有機會得到更好的醫療資訊和照護 歡迎大家常來逛逛我的網站,也可以留言給我 透過網站的音樂和故事能夠祝福你的生命!

克隆氏症的飲食建議

By |2019-07-28T16:43:53+08:0022 3 月, 2019|Latest Articles, 住院日誌, 心情日記, 疾病資訊|

克隆氏症的飲食建議 July 24th, 2019   這些年以來每當有人告訴我... 朋友的誰誰誰的了克隆氏症 之後就會開始詢問很多的問題 最常被問到的就是到底甚麼可以吃? 甚麼不能吃 我以前都是記在腦袋裡面,隨著年紀漸漸增加,實在很容易忘記事情 加上太多人詢問,我決定花一點時間寫下來 但我必須先說:這些飲食法則只是我累積下來的經驗談,不是標準答案 每個人的體質不同,對於食物的反應也會不同 可以吃和不可吃的食物一定不會百分百一樣,所以自己需要做功課 做甚麼功課呢? 就是要記錄下來你所吃的東西,吃下去後身體的反應? 在從自己的飲食中找出一套合適自己的diet,把握大原則,還是可以吃東西的 不要因為怕痛就都不吃,這樣會引發其他的併發症,真的無法進食就必須採元素飲食,或是住院打營養針並且禁食讓腸胃休息 克隆的病人同時也會也嚴重貧血的問題,所以血紅素太低腸子也會不舒服,因為腸子需要足夠的血液才能正常運作 1. 發炎活性期一定得採低渣飲食,減少纖維的攝取 (可以上台灣食品營養資料庫 [...]

新年快樂!

By |2019-07-28T16:47:06+08:0015 2 月, 2019|心情日記|

我又好一陣子沒上來部落格,不好意思啊! 而且我發現... 有些以前的留言我都不知道(沒被通知) 抱歉!如果你曾經留言過而我沒有回應的話... 最近天氣變化很大,我老覺得腸子蠢蠢欲動 就是容易不舒服,但不至於嚴重腹痛 希望可以趕快熬過這種怪天氣才好 要跟大家說一個消息,我前兩天接到一個美國的會議邀請 希望我下星期可以去參與自體免疫疾病的研討,目前還在喬行程 他們從我的部落格找到我,真的是很神奇 我也嚇了一跳,但是想到可以有機會從患者的角度表達心聲 或許又多了一個機會嘗試新的藥物或是研發新的治療方法 目前我是亞洲唯一的代表,全程要使用英文 等回來有什麼新的消息,一定會跟大家分享 希望大家繼續加油!在這容易發病的季節裡,希望可以順利度過   去年十一月底時,我因為癌症的關係停打Humira將近三個月,結果克隆突然病發急診住院治療 還好醫生立刻用類固醇將發炎壓下來,到目前為止還OK 希望這次去美東的行程,可以平安度過寒冷的天氣

請不要惡意留言

By |2019-07-28T16:51:31+08:0024 7 月, 2018|心情日記|

好幾個月沒有上部落格 今天發現有自稱病友的人隨便留言批評(已被我刪除) 真的莫名其妙,這是一個開放的部落格 只是希望記錄自己的病程和療程 幫助一些對於這個疾病不了解且需要資訊的人 沒有人規定你要上來看,但是請懂得尊重別人 如果你真的是病友,你是不可能說出那些話的 所以不要假裝自己是,再來批評別人,這樣的人真的很無恥 不是網路就可以隨便寫,也不是有張嘴話就可以亂講 如果閒閒沒事幹,倒不如去做點可以幫助人的事情 不要惡意毀謗別人的人生,如果你再上來隨便留言攻擊我們病友 就不是只有文字警告了,請你自重!

又過了一個年

By |2019-07-28T16:53:41+08:0025 2 月, 2018|心情日記|

大家都好嗎?又過了一個年 上次發文後,過沒幾天我又去台大急診 原因是:半夜右大腿神經嚴重疼痛,完全無法走路,還發高燒 真的是痛死,從來沒有這樣過 隔天早上燒到39度,個管師要我去急診 急診做了快篩,顯示為陰性,也查不出原因,但還是要我預防性的服用克流感 畢竟今年的疫苗猜錯病毒株,我們打的是A流,但是年前流行的是B流 那天在急診遇到了一位主治醫師,非常感謝她 她知道我過幾天要出國,於是幫我掛了星期五的感染科,要我至少拿些藥帶著 一到感染科醫生隨即告訴我這絕對不是流感,流感不可能痛一邊 聽完我的敘述之後,他判斷應該是腸胃的細菌或病毒感染到脊椎 隨即開了神經痛的抗生素給我吃,當天也抽了兩組血瓶加上三管血 並且告訴我服用後就不會再發燒了 真的感謝他,我出國後沒有再發作或是發燒 回來後去看了神經科、皮膚科、再回感染科 神經痛的抗生素最多只能吃一個月,如果再發作有可能是骨頭壞死 坦白說,當下我有點崩潰,但是冷靜幾天心情調適過來了 所以,目前已經停藥,希望不會再發作 昨天晚上又莫名其妙發燒到38度,讓我有點擔心 神經科醫生安排了三月底要做針極肌電圖和神經傳導的檢查 皮膚科開藥後,手掌的水泡已經好很多,皮膚科醫生說這個跟克隆無關... 再三吩附不能碰任何的清潔劑,所以都要戴手套,洗完手馬上擦藥,所以快好了 其他病友也有同樣的症狀,所以不清楚到底是為什麼 這個疾病的挑戰真的不少,只能接受和面對 但我相信每一次的難關度過時,又是美好的一天  

新年快樂!Happy New Year!

By |2019-07-26T18:49:46+08:0015 1 月, 2018|心情日記|

大家都好嗎? 我真的是很不盡責,工作忙碌起來就半年都沒有寫部落格 去年下半年工作忙到很誇張,一直到12/31才全部結束 這段時間服用類固醇調整口腔潰瘍引發的症狀 目前已經穩定多了,雖然手上出現許多的汗皰疹 但是,李醫師開了藥膏以後已經好多了 類固醇也可自行降劑量,慢慢調整之後停藥 類固醇一天兩顆對我來說是很輕的劑量 但是服用了半年就開始出現腳無力的狀況 加上天氣寒冷,症狀就更嚴重 所以目前朝著完全停藥的目標邁進 希望身體可以持續穩定 拿了慢處,下次三個月後回診即可 去年十一月底巡迴前因為不明原因發高燒後 就被台大要求住院,連續高燒了好幾天,住了一星期才放我回家 雖然查不出原因,但是醫生說應該是病毒感染 住院期間也做了小腸的MRI,醫生說有些微發炎但不至於造成高燒 那次檢查喝藥水,竟然半小時就喝完2100cc,很有成就感 最近天氣變化很大,希望大家都好好保重 這次流感猜錯病毒株,所以我們打的公費流感只剩三成的保護力 希望所有的病友都能安全度過 繼續加油喔!

又動了一次手術

By |2017-05-19T13:58:32+08:0019 5 月, 2017|心情日記|

距離上次的PO文又過了好幾個月 很抱歉自從正常工作之後就沒有什麼時間可以寫部落格 如果看我每天寫就知道應該是因為住院... 哈哈! 所以這樣也是好事對吧! 記得上次有提檢查出胸部長腫瘤 三個月後追蹤從1.2變大到2.2 所以星期一回診跟醫師討論後隨即決定星期四住院,星期五開刀 開刀算順利傷口也復原得不錯 只是當天手術完到恢復室的時候,不知道是不是一年內開了三次刀的關係 身體對於麻藥的反應不佳,當他們準備把我從兒童醫院送回東址的時候 擔架一移動我開始一直吐,回到病房後連頭都無法轉,因為只要一動就暈得不得了 一直到晚上才比較舒服些 這次手術腫瘤化驗為良性的葉狀肉瘤(這種瘤就是容易在短時間內變大) 真的希望可以不要再亂長東西 這一陣子開刀前後都嚴重感冒,復邁也停了一個月沒打 手術前感冒還發生抗生素和復邁造成嚴重過敏去急診 真的是很嚇人,手術完幾天就出國演出,才到當地又感冒 到現在已經兩週都還沒好,咳嗽咳到不行,半夜也無法睡 試了很多方法都沒用,上星期五開始痰和鼻涕已經變成綠色 眼睛也分泌綠色的東西,我就知道已經細菌感染了 星期一臨時掛了耳鼻喉科,醫生開了 Difflam Forte Anti-inflammatory throat spray 但是咳嗽和痰並沒有減緩... 而且這個要醫生說要從鼻子噴才會到喉嚨 所以每次噴的時候都像游泳鼻子吸到水一樣的難受 等到星期三回邱醫師的診,邱醫師隨即開了比較好的抗生素  Augmentin 1000mg, 一天吃兩次 到今天痰終於比較少了,顏色也比較淺 [...]

快過年了…

By |2017-01-15T20:27:34+08:0015 1 月, 2017|心情日記|

這幾天終於感受到冬天的低溫 雖然沒有去年那麼冷 但是氣溫的變化還是讓人吃不消 忽冷忽熱讓我一直處在快要感冒的狀態中 實在是不舒服 已經延遲打針一星期了,希望今天可以打,也希望打完不要有其他的問題 再一個星期要去日本,挑戰合掌村的低溫 希望我的腸子乖乖的,讓這次的旅程順利開心  

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