輸尿管狹窄手術

By |2020-09-17T23:23:31+08:0017 9 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這段時間因為家裡的事情,讓我的情緒有些起伏,明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢,雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科,同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候,每次要回診就會不聽話,昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯,可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒,只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多,醫生擔心體內有病毒,所以要我先服用抗生素,還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血,今天報告出來,個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的:當時可能有病毒感染造成白血球下降,心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療,效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師,上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫,張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看,說我的左腎腫得比去年結石的時候還大,看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄,惡化的情況有點快,所以不能置之不理 聽了一整個傻眼,克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了,畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言,醫生說不明原因,也不知道為什麼造成的? 經過討論之後,目前醫生說要先手術放管子進去,才能讓尿液順利排出,否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次,意思是:時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了!又來了!每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過,還是得接受,還是得治療 目前已經排定十月手術,之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後,終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本,另外有個自費的達文西手術,可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題,但費用很高,可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧! 家人要我不用擔心費用,如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說,在下一次更換管子的期限之前,就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀,不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊? 我看得花時間好好研究一下了!  

新的生物製劑安潰悠 Entyvio

By |2020-05-05T22:59:50+08:005 5 月, 2020|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

這陣子忙就忘了要上來更新我的網站,也好久沒寫部落格了 武漢肺炎疫情依舊未過,不知道大家過得好嗎? 我這陣子大多待在家,還是盡可能不出門,降低自己被感染的機率 為了克隆氏症和癌症追蹤的回診已經跑了三趟台大 每次去總是全副武裝,酒精消毒用品、口罩、拋棄式手套... 還好都順利平安的度過,最近回診時間縮短不少,醫生的病人也少很多 真不知道以前怎麼會有那麼多人來醫院閒晃? 感恩癌症追蹤報告一切正常,七月要做一年一次的電腦斷層,克隆氏症也換打新的生物製劑 復邁停針後,腸子就一直造反,搞得我類固醇又拿出來吃 跟邱醫師討論之後,四週前開始打安潰悠,到目前為止已經打了兩劑 考量腸子正在發炎期,我主動跟醫生說先自費打,雖然針劑昂貴,但在疫情嚴峻時刻,不想讓腸子發作又搞到要住院 安潰悠的Loading dose是三支,一開始兩週打一次,一個月後再打一針,之後就是兩個月打一次即可 這個生物製劑是採靜脈注射,沒辦法像復邁可以在家自己打,每次打大約30~40分鐘 感謝上帝,目前為止我完全沒有任何的副作用或是不舒服的狀況,施打第一針後大概3~4天腸子悶痛漸漸消失 之後就真的沒再不舒服了,腹瀉的狀況還是時好時壞,但至少沒有之前那麼嚴重 只希望我的健保申請可以通過,這樣就不必一直自費打針了 幾乎所有的藥物治療都會讓我們的免疫力降低,大家還是要小心保護自己 希望都能平安渡過這個疫情!  

季節轉換好發期

By |2020-04-03T14:29:22+08:003 4 月, 2020|Latest Articles, 心情日記|

上個月從美國回來後就一直關在家,自主隔離期滿還是幾乎沒出門 眼看著全世界疫情越來越嚴重,台灣雖然防疫做得很好,但還是無法避免每天不斷增加的境外移入病例 而這些病例對於台灣醫療系統所造成的威脅,實在不容小覷 也因為這樣我把癌症的定期追蹤也延期了,雖然心裡有些猶豫,但就是不敢去醫院啊... 克隆氏症的部分因著停針兩個多月,腸子一直蠢蠢欲動 在美國芝加哥的時候就已經發作過一次,當時因為備用藥都在紐約,也沒能吃到足夠的劑量和天數 雖然暫時壓下來,但回到台灣又發作一次,差點就去急診,還好一口氣吞了六顆類固醇才把發炎壓下來 聯絡邱醫師後,他要我吃兩週的類固醇,從六顆~四顆~兩顆慢慢減少劑量 吃完後,果不其然才過兩天,腸子又怪怪的,不到腹痛,但就是不舒服,常覺得食物在裡面卡卡的 唉... 原本四月中的回診聯絡個管師之後,決定提早下週回去 怎麼樣都逃不掉要回醫院的命運,實在是心驚驚,對於我們這種病人來說,是離不開醫院的 但無法理解為什麼還是有那麼多人在三月全世界疫情嚴重時出國去玩 現在一個一個把病毒帶回來,害得我們都不能回醫院看診 我住的區就有七八間防疫旅館,居家檢疫和隔離的人還是有趴趴走到處晃的,完全不管別人死活 對於那些平時住在國外,現在不管三七二十一都要回來享受健保的台人,真的是很自私 還有回來隱瞞病情的、國外混不下去就跑回來的、搭飛機就可能會染病不知道嗎? 你們的自私讓醫療人員用生命在付出,冒著被感染的危險還要治療你們,到底是誰比較自私?真的是無語!!! 下週要回台大,已經在思考如何全副武裝的去醫院,怎麼做可以保護自己? 希望能盡快申請新的生物製劑~安潰優,讓我的腸子可以穩定下來才好

頭痛痛到血壓飆高

By |2020-01-11T17:25:16+08:0011 1 月, 2020|Latest Articles, 心情日記|

這週莫名的頭痛已經發生兩次 星期四一早醒來頭頂就痛到很難受 雖然去年照的MRI有發現兩邊頂葉都有囊腫 但醫生說沒關係,可能是天生的,如果真的腫太大才考慮手術 痛了一整天,吃止痛藥也沒用,就是覺得頭頂快要爆炸了 完全提不起勁工作,手邊有些待處理的事情,但只能窩在沙發上... 晚上打電話給姊姊,姐提醒我量一下血壓,沒想到... 我的血壓竟然高到145/95 真的是很誇張,以前都是低血壓58/85就算不錯了,每次住院量血壓護理師都以為她沒按到機器 因著一年多前子宮內膜癌手術切除器官的關係,沒了荷爾蒙的保護,最近開始一整個就亂了套 昨天雖然沒再頭痛,但血壓依舊很高,得去看醫生了,不知道是不是得服用降血壓藥物? 子宮內膜癌無法補充荷爾蒙,對於這個部分我得問問中醫師,能不能吃中藥來改善? 說真的,當女人真的很辛苦,希望身邊有太太的男士們要好好的珍惜另一半 她為你犧牲這麼多,生產就已經去了半條命,老了還要面對更年期的問題,一定要好好的愛她們! 復邁停針一陣子了,目前腸子還可以,改吃免疫抑制劑之後就開始掉頭髮 希望它不會讓我的白血球掉太多才好!

復邁停針

By |2019-12-29T21:36:30+08:0029 12 月, 2019|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

打了將近十年的復邁,上週回診邱醫師決定停針了 可能因為我的狀況目前算穩定 加上健保的針劑額度已經用完,目前改吃免疫抑制劑,一天一顆 希望我的腸子可以乖乖地繼續下去 之前幾次停針就大發作,其實我心裡還是有點擔心 不過,現在的生活比較沒有壓力,或許真的穩定很多,可以不需要再打生物製劑 出了診間個管師說,最近研究有建議不要再使用抗腫瘤壞死因子的生物製劑 TNF就是復邁的成分,是說... 我都打了十年現在才說不要打???這這這 她說有其他的藥物是日本武田藥廠生產的,但必須回醫院用靜脈注射的方式 等下次回診再問邱醫師吧,那天診間外面人多到... 可怕,我們老病人已經提早看診 外面還是擠了一堆人,所以我也沒多問多說,只好等過年前的回診再好好地問清楚 明年年後要前往美國東部和中部開醫學會議,加上幾場的音樂會,一共五週的行程 天氣非常冷,希望沒打針的我可以好好的渡過才是

腸絞痛

By |2019-10-06T22:03:35+08:006 10 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

昨天和好朋友吃完早餐後,我們就到Ikea走走 沒想到我的腸子突然開始絞痛,當下覺得忍耐一下應該就過了 身上只有止痛藥,吃了之後,完全沒有減緩,開始冒冷汗 拉了肚子後坐在長椅上狂吐,完全沒有力氣覺得快暈過去了 但我得把車開回家啊!,吐完之後告訴自己要忍耐 走到停車場時我根本就挺不直,坐上駕駛座後我跟神禱告 讓我能平安回家,友人在我疼痛時立刻不停地禱告 就在我駛出停車場後,我的疼痛減緩了 這個狀況來的莫名其妙,根本沒吃什麼就搞成這樣 每次大痛後,我整個人就會覺得虛脫,很像打了一場仗 回家後立刻吞了兩顆類固醇,還好症狀有壓下來 季節轉換狀況真的不斷,希望能平安熬過去

愛不罕見創作感想

By |2019-09-29T14:30:30+08:0029 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

『愛不罕見』這首歌是要鼓勵自己並獻給所有罕見疾病的朋友們!   這是我多年前的作品 在看了一個電視專訪後 上帝感動我寫下的一首歌,但一直沒發表 因為某人答應幫我編曲都黃牛...😂😂😂 前一陣子自己開始編,編完後我的聲帶又有狀況 無法錄音,本來想過一陣子再說   因著明天要前往員林基督教醫院分享兩場 左盼右盼,我的聲音終於回來了 但還沒有百分之百...... 考慮了許久決定調整曲目 暫時不唱太大的曲子對聲音比較好 因為接下來還有滿檔的行程   今天製作影片時,回想了當時寫作的心情 再看看現在的自己 即使必須承擔這些難搞的疾病 我都不想放棄活著的機會 這世界不缺乏冷漠,愛更是不罕見 戰勝疾病的勇氣會讓我們的生命 如同雨後彩虹一樣的美麗   明天會在員基第一次公開發表這首歌 等我聲音完全恢復,就會錄個正式版分享給大家 大家敬請期待喔!   #希望颱風不要來攪局打亂我明天南下的行程才好 #用imovie製作影片的速度越來越快了開心啊

921大地震二十週年

By |2019-09-21T16:49:02+08:0021 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

今天是921地震20週年,也是爺爺過世20年的日子   記得那天晚上我在公司做睡夢鄉到半夜一點多 回到家剛睡著,一陣天搖地動 床頭的CD全部砸在我的頭上 心裡又氣又累,工作了一整天好不容易睡著 記得那時候停電,只能聽收音機 妹妹打電話來說震央在南投非常嚴重,我的心震了一下 那是爺爺奶奶的家... 糟了! 媽媽和姊姊在台中也是震到什麼都沒拿就趕緊跑到廣場 後來不知道過了多久,電話中得知爺爺被倒下來的牆壓死了 奶奶狀況也不好,表哥和表姐夫正在趕往霧霜的路上 表哥們就這麼徒手的把奶奶救出來 爺爺奶奶睡的是古董床,平常奶奶在上面放了很多被子 沒想到這些被子竟然救了她一命   清晨五點多,台北姑姑姑丈來接我隨即南下 一路上台灣像個死城一樣 許多馬路都不通,地震震到平坦的馬路變成一道牆 不然就是被挖了一個大洞 整路車子閃閃躲躲終於到了南投殯儀館 救難人員把一具一具的屍體抬進來 當時南投死了太多人連屍袋都沒有 只能用平常酒席鋪在桌上的布來包 看到他們把爺爺抬進來時,我崩潰了 不只爺爺,還有其他同住在四合院的親戚 伯公的女兒為了救孩子,整個人是趴著拱起身子 讓孩子在她的身下可以得救 四百多具屍體就這麼放在三十幾度高溫下 因為沒有電也沒辦法火化... 後面的事情我不太記得了... 當時還是長輩們出面處理 之後我先回台北上班,記得好幾天我無法入眠 只要一闔眼,就是當天殯儀館的畫面 [...]

無預警的倒嗓

By |2019-09-18T17:28:22+08:0018 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記|

大家都知道我是一個歌手,已經不知道幾年沒有發生倒嗓的狀況 就算感冒也不至於到沒有聲音,無法唱歌 上星期六跟朋友聚完,回到家本來想要錄新歌,一開口... 竟然是啞的 我一整個傻眼,又沒感冒又沒其他症狀,就突然沒聲音 今天已經第四天了,試過所有的方法,連類固醇都吃了,最後朋友告知可以喝香菜水 這是最後一步,馬上星期天就有兩場的演出,我到底該怎麼辦? 但昨晚禱告的時候上帝問我,當你什麼都沒有,你還願意服侍嗎? 早上邀請我的牧師打電話來為我禱告,字字句句讓我淚崩 我知道,這是一場屬靈的爭戰,除了倚靠上帝之外沒有任何方法 昨天已經先聯絡了音樂人朋友古晧和豐彥,希望他們能支援我 而他們毫不猶豫的答應,讓我很感動也放下了心裡的大石頭 就算星期天我沒有聲音唱歌,我還是要用生命見證上帝的偉大 現在開始就是安靜等候,觀看上帝的作為,也求主給我信心通過這次的考驗 上次去屏東前幾天急診,去宜蘭又腎結石,這次要去桃園南崁又倒嗓 這學分真的很難修啊!但我相信上帝的恩典超乎所求所想

免疫疾病的未知

By |2019-09-16T13:36:47+08:0016 9 月, 2019|Latest Articles, 心情日記, 疾病資訊|

免疫疾病的未知 前天晚上突然沒有原因的聲音沙啞,又不是感冒,更沒有其他症狀,所以就開始發揮我上網查資料的嗜好,雖然有很多說法,但我其實都不太像,不過,查找的過程倒是看到了其他的資料,自體免疫疾病其實有很多的未爆彈,我們通常都是發生後才去找原因,很少能夠事先知道,我發現類風濕性關節炎會影響聲帶,讓聲帶的關節出問題,哇!這對我來說是很可怕的事情,畢竟我是一個歌手,雖然目前我得到的免疫的疾病只是克隆氏症,但同時有兩種的免疫疾病病友也不少,有的併發乾燥症、紅斑性狼瘡、僵直性脊椎炎... 等等! 我突然覺得,這一輩子無法痊癒的病還真是麻煩又傷腦筋,因為什麼時候要蹦出另外一個問題真的沒法預期,走過癌症我是比較勇敢了,但如果再併發一個免疫疾病的話,我真的就... 不知道會怎樣? 想想人生真的不長,到底還能有多少的年歲也無解,但幸好我有上帝,這個信仰帶給我很大的支持和力量,面對疾病和苦難能有比較正面的態度,希望藉著疾病穩定、緩解期拉長,我相信可以減少其他問題發生的機會,今年以來問題也不少,大多跟克隆沒有直接關係,但我心理有數,多少都是跟自體免疫疾病有關,而到底還有多少未爆彈?沒有人知道,我想我要更積極的面對每一天,更開心、更知足的過日子!

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