上週國產疫苗通過EUA時，就打算寫一篇文章紀錄一下 但手邊忙到竟然忘了這麼重要的事 全世界從前年開始被武漢肺炎病毒肆虐 沒有一個國家能倖免，這是一個新的、沒有人知道的病毒 到昨天為止病例數為1.93億，死亡人數為414萬 當許多國家被這個病毒奪去數不清人民生命的時候 大家努力投入於疫苗的研發，而台灣也不負眾望地開始國產疫苗研發 心中一直感謝台灣政府和防疫團隊CDC為我們多守了五百多天 雖然最終疫情爆發，我一直都認為當國際疫情嚴峻的時候，我們是沒有鬆懈的本錢 因為病毒遲早會進來，那天高端通過EUA時，心裡實在很感動 台灣雖然在國際上不斷的被中國打壓，連救人命的疫苗他們也擋 要不是日本、美國、立陶宛、斯洛伐克捐贈疫苗給我們，還不知道要失去多少百姓寶貴的生命 只有自己生產疫苗才能不仰賴國際，全世界都缺疫苗，而疫情比我們嚴重的國家更是數不清 台灣因為先前為他國所付出的而得到回報，這才是真感情 但是，台灣可惡的在野黨不斷抹黑、造謠、攻擊高端疫苗 這些人無恥到極點的心態真的令人傻眼，全世界沒有一個國家像台灣一樣 會為了國安、人民的生命，被在野黨把疫苗拿來當成政治的籌碼和利用的手段 但我一直都相信，真相有一天會水落石出，不管這些無恥之人如何抹黑？ 台灣的醫學專業和生技的能力不輸其他國家，這是值得台灣人驕傲的事 如政府所說：國產疫苗的誕生不只是為了國人，也能夠幫助其他需要的國家 今天阿中部長宣布高端通過ACIP，可以開打了，也可以混打，真是個好消息 目前要研議可行性，和實際執行的方法，希望國人能夠耐心等待 我週二即將去打第一劑的AZ，心裡雖然還是有點怕怕，但已經預約回台大醫院施打就比較不用擔心 週二打疫苗之前也得回婦產科看CT scan的癌症追蹤報告，希望一切平安。 這幾天腸子還算聽話，換打回復邁的狀況是：嚴重併發的紅斑結節已經完全消褪 但腸子半年來一直沒有很穩定，類固醇也停不了，不知道是不是對復邁產生抗藥性？ 畢竟我從2010打到現在，希望八月重新申請的Stelara能通過健保給付 不然這個貴森森的生物製劑，我完全打不起自費啊！ 附上上週理事長提供的疫苗施打的相關注意事項連結給朋友們參考 http://dl99.tzuchi-healthcare.org.tw/tchw/pdf/COVID-19%E7%96%AB%E8%8B%97%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85%E8%B3%87%E8%A8%8A%E5%A4%A7%E5%85%A8.pdf 希望大家都能快快打疫苗，有保護力不被染疫才好。 今天部長宣布可以混打，不知道第二劑有沒有機會打到高端疫苗？期待中......  

從母親節後台灣疫情大爆發開始到現在，我完全無法回台大 原本5/17有定期回診，結果搞到現在一直自費買藥，已經買兩個月了 腸子狀況時好時壞，起起伏伏，類固醇一停藥就發作 害得我不停反覆的吃類固醇，好幾次痛到很厭世 近期嚴重發作的那天，在痛了十二個小時以後，我決定打給個管師 結果邱醫師要我去住院，但我實在沒勇氣去 因為現在所有的病床全部由急診控床，住院得從急診進，快篩加上PCR確認沒有染疫才能進 之後還得在急診待床，想到要等待的那些時間，我還是決定不要去，就靠吃類固醇 雖然邱醫師不建議我這麼做，因為他覺得一直起起伏伏靠類固醇不好，希望我直接住院 一想到急診的亂象....我完全提不起勇氣，最後就吞四顆類固醇才把症狀壓下來 吃到現在還是不能停藥，希望七月可以回診，否則真的撐不下去了 我們疫苗施打的順位一延再延，其實我不擔心染疫，因為我們本來就是以防疫規格在生活的一群人 但重大傷病無法回診對我們來說太殘酷，太辛苦！政府單位真的要行行好 台北市政府亂搞把全台灣拖下水，搞到三級警戒要到七月中 真的害死我們這些病人，我的生物製劑申請兩次都沒過，自費買的針劑頂多再撐三週 這幾天腸子才比較穩定，今天原本決定停類固醇了，結果一停馬上不舒服 一整個很傻眼，最後只好吃回來，如果七月可以順利回診，就乾脆吃到那一天吧！ 不然，再發作起來的話，又得從高劑量開始吃，沒有一個月以上是無法停藥的 我們真的是很弱勢的一群IBD病友，申請生物製劑難上加難，打疫苗的優先次序也沒我們的份 唉......只希望我的腸子可以穩定些，不要再一直發作，疫情趕快趨緩，我們才能回診啊！ 七月中還有癌症的CT追蹤，希望不會又遙遙無期的延下去 看到病友群組一直在討論疫苗的事情，說真的，我覺得應該要跟自己的主治醫師討論 我們只是病友不是醫生，這個節骨眼實在不適合給其他病友太多建議 你的醫生說可以打，如果你告訴其他病友可以打，結果打了出問題的話 你的醫生也不會為那個病友負責吧！現今的幾種疫苗各有優缺點 雖然施打的利大於弊，但還是要就自己的狀況考量，就算IBD的醫生也有不同的學派 治療方法也不太一樣，自己的狀況自己最清楚，如果對疫苗有興趣 建議大家多多研究了解，不要讓政治口水帶風向，搞得自己無所適從 希望疫情嚴峻期間，大家都能平安渡過！  

這段時間因為家裡的事情，讓我的情緒有些起伏，明顯感覺腸子不太穩定 還好已經順利處理完畢，雖然很難過但還是得接受 昨天去台大回診腸胃科，同時也掛了泌尿科 我的腸子真是不好伺候，每次要回診就會不聽話，昨天一早就開始腸絞痛 我猜是因為前一晚喝了筍子湯，可能纖維太多... 還是要忌口 上次八月中去台東演出時突然莫名發燒，只好臨時看了感染科 驗血後發現白血球掉到三千多，醫生擔心體內有病毒，所以要我先服用抗生素，還好燒了三天恢復後就沒事了 昨天台大再抽血，今天報告出來，個管師說白血球已經恢復到六千多了 所以應該是邱醫師說的：當時可能有病毒感染造成白血球下降，心裡默默地慶幸還好不是免疫抑制劑造成的 畢竟現在打生物製劑安潰優會需要配合免疫抑制劑一起治療，效果比較好 之後到泌尿科找周博敏醫師，上次婦科癌症CT追蹤發現左腎水腫，張醫師吩咐一定要到泌尿科檢查 周醫師一看，說我的左腎腫得比去年結石的時候還大，看了影像報告 發現我的輸尿管狹窄，惡化的情況有點快，所以不能置之不理 聽了一整個傻眼，克隆造成的腸子狹窄我已經見怪不怪了，畢竟因為腸子狹窄我也受了很多苦 但輸尿管狹窄... 真的是超無言，醫生說不明原因，也不知道為什麼造成的？ 經過討論之後，目前醫生說要先手術放管子進去，才能讓尿液順利排出，否則會影響腎臟功能或是引發腎臟發炎、化膿 但這個管子每6~9個月就得換一次，意思是：時間到就得再進手術室換管子 我心裡OS不斷... 又來了！又來了！每次比較穩定的時候就會來個炸彈 但難過歸難過，還是得接受，還是得治療 目前已經排定十月手術，之前十月中手術前必須先做腎功能檢查 回家在網上搜尋了一下後，終於比較知道輸尿管狹窄是怎麼一回事 看起來放管子只是治標不治本，另外有個自費的達文西手術，可以重建輸尿管 似乎才能解決根本的問題，但費用很高，可能因為這樣所以醫生沒有跟我提吧！ 家人要我不用擔心費用，如果可以解決問題就做 所以十月份先放管子再說，在下一次更換管子的期限之前，就能好好研究做達文西手術的可能性 前幾天才看到香港的病友因為腎結石緊急住院開刀，不禁聯想克隆的病人是不是容易結石啊？ 我看得花時間好好研究一下了！  

這陣子忙就忘了要上來更新我的網站，也好久沒寫部落格了 武漢肺炎疫情依舊未過，不知道大家過得好嗎？ 我這陣子大多待在家，還是盡可能不出門，降低自己被感染的機率 為了克隆氏症和癌症追蹤的回診已經跑了三趟台大 每次去總是全副武裝，酒精消毒用品、口罩、拋棄式手套... 還好都順利平安的度過，最近回診時間縮短不少，醫生的病人也少很多 真不知道以前怎麼會有那麼多人來醫院閒晃？ 感恩癌症追蹤報告一切正常，七月要做一年一次的電腦斷層，克隆氏症也換打新的生物製劑 復邁停針後，腸子就一直造反，搞得我類固醇又拿出來吃 跟邱醫師討論之後，四週前開始打安潰悠，到目前為止已經打了兩劑 考量腸子正在發炎期，我主動跟醫生說先自費打，雖然針劑昂貴，但在疫情嚴峻時刻，不想讓腸子發作又搞到要住院 安潰悠的Loading dose是三支，一開始兩週打一次，一個月後再打一針，之後就是兩個月打一次即可 這個生物製劑是採靜脈注射，沒辦法像復邁可以在家自己打，每次打大約30~40分鐘 感謝上帝，目前為止我完全沒有任何的副作用或是不舒服的狀況，施打第一針後大概3~4天腸子悶痛漸漸消失 之後就真的沒再不舒服了，腹瀉的狀況還是時好時壞，但至少沒有之前那麼嚴重 只希望我的健保申請可以通過，這樣就不必一直自費打針了 幾乎所有的藥物治療都會讓我們的免疫力降低，大家還是要小心保護自己 希望都能平安渡過這個疫情！  

上個月從美國回來後就一直關在家，自主隔離期滿還是幾乎沒出門 眼看著全世界疫情越來越嚴重，台灣雖然防疫做得很好，但還是無法避免每天不斷增加的境外移入病例 而這些病例對於台灣醫療系統所造成的威脅，實在不容小覷 也因為這樣我把癌症的定期追蹤也延期了，雖然心裡有些猶豫，但就是不敢去醫院啊... 克隆氏症的部分因著停針兩個多月，腸子一直蠢蠢欲動 在美國芝加哥的時候就已經發作過一次，當時因為備用藥都在紐約，也沒能吃到足夠的劑量和天數 雖然暫時壓下來，但回到台灣又發作一次，差點就去急診，還好一口氣吞了六顆類固醇才把發炎壓下來 聯絡邱醫師後，他要我吃兩週的類固醇，從六顆～四顆～兩顆慢慢減少劑量 吃完後，果不其然才過兩天，腸子又怪怪的，不到腹痛，但就是不舒服，常覺得食物在裡面卡卡的 唉... 原本四月中的回診聯絡個管師之後，決定提早下週回去 怎麼樣都逃不掉要回醫院的命運，實在是心驚驚，對於我們這種病人來說，是離不開醫院的 但無法理解為什麼還是有那麼多人在三月全世界疫情嚴重時出國去玩 現在一個一個把病毒帶回來，害得我們都不能回醫院看診 我住的區就有七八間防疫旅館，居家檢疫和隔離的人還是有趴趴走到處晃的，完全不管別人死活 對於那些平時住在國外，現在不管三七二十一都要回來享受健保的台人，真的是很自私 還有回來隱瞞病情的、國外混不下去就跑回來的、搭飛機就可能會染病不知道嗎？ 你們的自私讓醫療人員用生命在付出，冒著被感染的危險還要治療你們，到底是誰比較自私？真的是無語！！！ 下週要回台大，已經在思考如何全副武裝的去醫院，怎麼做可以保護自己？ 希望能盡快申請新的生物製劑～安潰優，讓我的腸子可以穩定下來才好

這週莫名的頭痛已經發生兩次 星期四一早醒來頭頂就痛到很難受 雖然去年照的MRI有發現兩邊頂葉都有囊腫 但醫生說沒關係，可能是天生的，如果真的腫太大才考慮手術 痛了一整天，吃止痛藥也沒用，就是覺得頭頂快要爆炸了 完全提不起勁工作，手邊有些待處理的事情，但只能窩在沙發上... 晚上打電話給姊姊，姐提醒我量一下血壓，沒想到... 我的血壓竟然高到145/95 真的是很誇張，以前都是低血壓58/85就算不錯了，每次住院量血壓護理師都以為她沒按到機器 因著一年多前子宮內膜癌手術切除器官的關係，沒了荷爾蒙的保護，最近開始一整個就亂了套 昨天雖然沒再頭痛，但血壓依舊很高，得去看醫生了，不知道是不是得服用降血壓藥物？ 子宮內膜癌無法補充荷爾蒙，對於這個部分我得問問中醫師，能不能吃中藥來改善？ 說真的，當女人真的很辛苦，希望身邊有太太的男士們要好好的珍惜另一半 她為你犧牲這麼多，生產就已經去了半條命，老了還要面對更年期的問題，一定要好好的愛她們！ 復邁停針一陣子了，目前腸子還可以，改吃免疫抑制劑之後就開始掉頭髮 希望它不會讓我的白血球掉太多才好！

打了將近十年的復邁，上週回診邱醫師決定停針了 可能因為我的狀況目前算穩定 加上健保的針劑額度已經用完，目前改吃免疫抑制劑，一天一顆 希望我的腸子可以乖乖地繼續下去 之前幾次停針就大發作，其實我心裡還是有點擔心 不過，現在的生活比較沒有壓力，或許真的穩定很多，可以不需要再打生物製劑 出了診間個管師說，最近研究有建議不要再使用抗腫瘤壞死因子的生物製劑 TNF就是復邁的成分，是說... 我都打了十年現在才說不要打？？？這這這 她說有其他的藥物是日本武田藥廠生產的，但必須回醫院用靜脈注射的方式 等下次回診再問邱醫師吧，那天診間外面人多到... 可怕，我們老病人已經提早看診 外面還是擠了一堆人，所以我也沒多問多說，只好等過年前的回診再好好地問清楚 明年年後要前往美國東部和中部開醫學會議，加上幾場的音樂會，一共五週的行程 天氣非常冷，希望沒打針的我可以好好的渡過才是

昨天和好朋友吃完早餐後，我們就到Ikea走走 沒想到我的腸子突然開始絞痛，當下覺得忍耐一下應該就過了 身上只有止痛藥，吃了之後，完全沒有減緩，開始冒冷汗 拉了肚子後坐在長椅上狂吐，完全沒有力氣覺得快暈過去了 但我得把車開回家啊！，吐完之後告訴自己要忍耐 走到停車場時我根本就挺不直，坐上駕駛座後我跟神禱告 讓我能平安回家，友人在我疼痛時立刻不停地禱告 就在我駛出停車場後，我的疼痛減緩了 這個狀況來的莫名其妙，根本沒吃什麼就搞成這樣 每次大痛後，我整個人就會覺得虛脫，很像打了一場仗 回家後立刻吞了兩顆類固醇，還好症狀有壓下來 季節轉換狀況真的不斷，希望能平安熬過去

『愛不罕見』這首歌是要鼓勵自己並獻給所有罕見疾病的朋友們！   這是我多年前的作品 在看了一個電視專訪後 上帝感動我寫下的一首歌，但一直沒發表 因為某人答應幫我編曲都黃牛...😂😂😂 前一陣子自己開始編，編完後我的聲帶又有狀況 無法錄音，本來想過一陣子再說   因著明天要前往員林基督教醫院分享兩場 左盼右盼，我的聲音終於回來了 但還沒有百分之百...... 考慮了許久決定調整曲目 暫時不唱太大的曲子對聲音比較好 因為接下來還有滿檔的行程   今天製作影片時，回想了當時寫作的心情 再看看現在的自己 即使必須承擔這些難搞的疾病 我都不想放棄活著的機會 這世界不缺乏冷漠，愛更是不罕見 戰勝疾病的勇氣會讓我們的生命 如同雨後彩虹一樣的美麗   明天會在員基第一次公開發表這首歌 等我聲音完全恢復，就會錄個正式版分享給大家 大家敬請期待喔！   #希望颱風不要來攪局打亂我明天南下的行程才好 #用imovie製作影片的速度越來越快了開心啊

今天是921地震20週年，也是爺爺過世20年的日子   記得那天晚上我在公司做睡夢鄉到半夜一點多 回到家剛睡著，一陣天搖地動 床頭的CD全部砸在我的頭上 心裡又氣又累，工作了一整天好不容易睡著 記得那時候停電，只能聽收音機 妹妹打電話來說震央在南投非常嚴重，我的心震了一下 那是爺爺奶奶的家... 糟了！ 媽媽和姊姊在台中也是震到什麼都沒拿就趕緊跑到廣場 後來不知道過了多久，電話中得知爺爺被倒下來的牆壓死了 奶奶狀況也不好，表哥和表姐夫正在趕往霧霜的路上 表哥們就這麼徒手的把奶奶救出來 爺爺奶奶睡的是古董床，平常奶奶在上面放了很多被子 沒想到這些被子竟然救了她一命   清晨五點多，台北姑姑姑丈來接我隨即南下 一路上台灣像個死城一樣 許多馬路都不通，地震震到平坦的馬路變成一道牆 不然就是被挖了一個大洞 整路車子閃閃躲躲終於到了南投殯儀館 救難人員把一具一具的屍體抬進來 當時南投死了太多人連屍袋都沒有 只能用平常酒席鋪在桌上的布來包 看到他們把爺爺抬進來時，我崩潰了 不只爺爺，還有其他同住在四合院的親戚 伯公的女兒為了救孩子，整個人是趴著拱起身子 讓孩子在她的身下可以得救 四百多具屍體就這麼放在三十幾度高溫下 因為沒有電也沒辦法火化... 後面的事情我不太記得了... 當時還是長輩們出面處理 之後我先回台北上班，記得好幾天我無法入眠 只要一闔眼，就是當天殯儀館的畫面 [...]