病友會過了快一個月才想起來應該要寫個文...最近都好嗎？天氣變化很大不知道大家的的腸子是否都穩定呢？有些病友會私下跟我聯絡，知道有些人還在跟發炎的腸道奮戰，我自己的腸子也是有點不聽話，但還在能忍受的範圍內，六月初住院打完類克好很多，加上持續吃妙利散，脹氣改善不少，不過，知道自己狹窄的問題不可逆...所以現在如果吃纖維真的要小心謹慎，其實幾乎不太能吃葉菜類的，只能吃瓜類，纖維1左右的蔬果，如果咀嚼後纖維還是太多，就會直接吐掉，我發現自己的嘴巴是最好的過濾器，呵呵！ 這次病友會收穫很多，謝謝所有參與的醫師們、理事長汪媽媽以及輝瑞藥廠的朋友們，醫師們的分享帶來不少希望，包含新藥的訊息、生物製劑不再強迫下車的事，教授們說目前在審核階段，應該快要通過了，真是令人興奮的消息，目前的健保給付條件，讓不少沒有私人保險的病友在健保針劑上限數量使用完畢後，就算腸子還在發炎，也得被強迫停針，得下車三個月以上才能再重新申請，申請也不見得能過關，因為病友自費根本負擔不起，再說，不停地上車、下車很容易對生物製劑產生抗藥性，那天醫師特別強調這件事，醫生還說：他們去國外開會時，其他國家的醫師聽到台灣生物製劑一天到晚上車下車的是，都覺得不可思議，所以拜託衛福部幫幫我們吧！不要讓我們老是帶著發炎的腸子過日子。 除了我自己分享IBD的出走日記以外，也從不同醫師的分享中學了很多，目前腸治久安的官網已經放上當天的影片連結，歡迎大家上去觀看囉！ https://www.ibdpg.tw/tw  

一向對台大醫院感激不盡的我 今天遇到有史以來最囂張的護理師 沒想到門診注射室的護理師可以如此囂張、大牌 她們是什麼官位啊？可以打電話去主治醫師的診間罵人？ 事情是這樣...... 我今天準時到內科13診間等看診，因為看完診要打生物製劑類克，看完診我立刻用跑的去批價，之後領藥等很久，兩點三十幾分到注射室發現注射單不見了，應該是不小心被批價的收走，又跑回診間請醫生重開，再跑回去注射室大概14:42分，我已經都用跑的還要我怎樣？我吃類固醇是容易跌倒的病人耶！裡面的護理師一看單子寫14:45前報到，立刻打電話去邱醫師的診間罵人，口氣非常狂妄，開口就罵：「你們開這種時間是要我們怎樣？我光備針就要半小時，這針劑要打兩小時，五點前來不及，因為我五點就要「下班」！！！！」哇噻！沒想到門診注射室的護理師權利這麼大啊！這種事不能好好講嗎？竟然用罵的，還是罵我的主治醫師，是邱醫師脾氣太好還是？ 我上次打明明備針就不用半小時，收針也不超過一分鐘，但擺明就是要刁難病人和主治醫師，最後主治醫師凹不過她只好叫我明天再來台大醫院打，我真的氣到快吐血，請問這是我們病人的問題嗎？我又不是住台大隔壁，我住淡海新市鎮，開車來回就要兩小時，還沒停車位，我們乖乖照排隊等看診、批價、領藥，結果被拒絕打針，明明離五點下班就還有兩小時又15分鐘的時間，她在電話罵人的時間就可以備針了吧，而且我的腸子已經在痛了，不讓我打針還要我再跑一趟，類克是要冷藏的針劑，我只好去便利商店買冰塊把這將近五萬元的針劑帶回家，誰知道這樣的保存會不會有問題？如果我今晚腸子發作、針劑因為冷藏保存出問題而變質，請問是誰要替我負責呢? 台大的門診病人超多，醫生都很辛苦要看到六、七點，但是門診注射室的上班時間只到五點，完全不合理，我們又不能因為打針就插隊，台大新的報到系統也不能插隊，結果看完還是來不及，啊是要我們怎樣？ 氣到回家直接寫申訴，希望台大的品管中心能正視這個問題，我們的病友也常常遇到這樣的狀況，真的很無奈！希望遇到同樣問題的病友也要表達意見，這樣的行為和態度真的不應該！

3/3 回診台大邱醫師後，為了要打哪一種生物製劑，我從一點搞到五點多... 這一陣子腸子一直不穩定，年前出院後本來以為沒事，類固醇一降劑量 過年又發作，這次只好跟醫師討論換生物製劑的事情 一開始邱醫師直接就說打回復邁，因為很明顯「安潰優」已經對我無效 才會一直發病，加上腳的紅斑結節也沒有改善 單子都開了，個管師也叫來了... 就在我離開診間後，他們討論... 因為我2018年癌症，通常就不建議再打這個抗腫瘤壞死因子機轉的生物製劑 邱醫師把另一位藥廠的個管師也叫來，原來是Johnson & Johnson的生物製劑叫做Sterala 心裡還想著，這兩年去美國開醫學會議，就是這家藥廠邀請我的 進進出出、來來回回討論好久，主要是希望多了解這個藥物對癌症和腫瘤方面有沒有影響？ 就在最後決定要打時，個管師才說：自費一支針劑要十萬... 天啊！也太貴！今天的Loading dose最少就是兩支 邱醫師立刻要他去聯絡藥廠人員要求優惠價格，畢竟第一次使用 結果不知道是藥廠的問題，還是其他原因，聽說都找不到可以決定的人，最後竟然沒答案 我考慮了很久之後，也詢問了醫師，既然不能保證有效，那我花那麼多錢是怎樣？ 過去復邁至少打了快十年，雖然懷疑跟癌症有關，但目前控制住發炎還是首要，只能先打 主要也是只有復邁是能夠提供全身性的治療，包含紅斑結節、虹彩炎... 等等的併發症 後來復邁的個管師來了之後隨即開單自費買針，好消息是，Loading dose 買四送四 這樣至少可以撐一個半月，同時等健保的給付下來 當天就帶了四支回家打，自己打完四支覺得肚皮好像不是自己的，哈哈！ 腸子那幾天都算穩定，沒想到去台南演出回來，就因為吃了一個水果乾 結果應該是塞住狹窄的部位，嚴重疼痛了兩、三天，只能吃Utraset... 這幾天狹窄的部位都還是會痛，唉... 應該是發炎還沒有控制得很好 希望我的腸子不要再造次了啦！一直這樣真的很崩潰 不敢回醫院是，他們一定不會放我回家... 又得住院 [...]

當天我會獻唱喔！！！歡迎大家來參加 中強光電文化藝術基金會 11小時 ·  #點亮計畫 | 誰來一起點亮淡水禮拜堂? 相較於空汙與噪音， 光污和光害以更隱性、幽微的方式存在於我們生活中， 大多數人經常忽視生活中的光害， 甚至有著愈亮就是愈好的文明迷思 夜間強光傷害嚴重影響生態環境， 不只擾動鳥類、昆蟲、海龜等生物的生理時鐘， 也影響我們的生活品質， 城鄉的光害氾濫也顯示了台灣過勞與過亮的重災現狀。 此外，台灣各個節慶大量出現繽紛眩目的燈光效果， 也反映了大眾對燈光美感的追求， 僅停留在五顏六色的想像中 #越亮真的越美麗嗎？ 今年我們邀請「2018台灣光環境獎」得獎照明設計師-陳宇晃， 重新改善淡水禮拜堂的照明設計， 曾為總統府、鐵道部廳舍打造照明設計的原碩照明設計陳宇晃設計師，這次他將點亮淡水禮拜堂， 再現北台灣百年人文軌跡。 點亮計畫活動 | 2019/10/26(六) ✦✧ 16:30-17:00 ✧魔幻時刻 • 點亮儀式 ✧✦ ✦✧ 17:00-18:00 ✧音樂演出 • 輕食饗宴 [...]

今天照預定計畫南下到員林基督教醫院詩歌分享兩場前 因著北北基放颱風下，我一路順暢的把車開到高鐵站停好 終於有時間可以去買便當，想了很久的這家日本天丼 一直是我每去日本必訪的餐廳，又是便宜又好吃的那一種 北車附近開了兩家我到今天才第一次造訪 買了便當，由於是炸蝦飯，應該是現場吃口感會比較好 味道的確跟日本有點不一樣，但想念的時候解解饞真的是不錯 今天聲音終於恢復到可以唱得出來的狀態 雖然還是有幾次分岔，但已經比上星期完全沒聲音好很多 在場得到很多的鼓勵和肯定，即使要把自己的事情全部攤開來講 我相信這是一條祝福的管道，用生命故事鼓勵他人 我並沒有比較的特別，只是因為上帝讓我可以勇敢的面對人生 講完隨即搭高鐵返北，還好在風雨變大前回到我溫暖的家 ***其實下午在台上的時候我的腸子突然脹氣，是痛死的那一種，真不知道是炸蝦飯還是？ 還好沒有讓我唱不下去或是講不下去，之後提早到高鐵站趕快走路排氣，終於緩解許多 最近脹氣有點頻繁，可能是季節轉換又到了容易發病的時期 希望可以平安渡過才好！