再度打回生物製劑復邁

By |2021-03-13T20:35:40+08:0013 3 月, 2021|其他|

3/3 回診台大邱醫師後,為了要打哪一種生物製劑,我從一點搞到五點多... 這一陣子腸子一直不穩定,年前出院後本來以為沒事,類固醇一降劑量 過年又發作,這次只好跟醫師討論換生物製劑的事情 一開始邱醫師直接就說打回復邁,因為很明顯「安潰優」已經對我無效 才會一直發病,加上腳的紅斑結節也沒有改善 單子都開了,個管師也叫來了... 就在我離開診間後,他們討論... 因為我2018年癌症,通常就不建議再打這個抗腫瘤壞死因子機轉的生物製劑 邱醫師把另一位藥廠的個管師也叫來,原來是Johnson & Johnson的生物製劑叫做Sterala 心裡還想著,這兩年去美國開醫學會議,就是這家藥廠邀請我的 進進出出、來來回回討論好久,主要是希望多了解這個藥物對癌症和腫瘤方面有沒有影響? 就在最後決定要打時,個管師才說:自費一支針劑要十萬... 天啊!也太貴!今天的Loading dose最少就是兩支 邱醫師立刻要他去聯絡藥廠人員要求優惠價格,畢竟第一次使用 結果不知道是藥廠的問題,還是其他原因,聽說都找不到可以決定的人,最後竟然沒答案 我考慮了很久之後,也詢問了醫師,既然不能保證有效,那我花那麼多錢是怎樣? 過去復邁至少打了快十年,雖然懷疑跟癌症有關,但目前控制住發炎還是首要,只能先打 主要也是只有復邁是能夠提供全身性的治療,包含紅斑結節、虹彩炎... 等等的併發症 後來復邁的個管師來了之後隨即開單自費買針,好消息是,Loading dose 買四送四 這樣至少可以撐一個半月,同時等健保的給付下來 當天就帶了四支回家打,自己打完四支覺得肚皮好像不是自己的,哈哈! 腸子那幾天都算穩定,沒想到去台南演出回來,就因為吃了一個水果乾 結果應該是塞住狹窄的部位,嚴重疼痛了兩、三天,只能吃Utraset... 這幾天狹窄的部位都還是會痛,唉... 應該是發炎還沒有控制得很好 希望我的腸子不要再造次了啦!一直這樣真的很崩潰 不敢回醫院是,他們一定不會放我回家... 又得住院 [...]

1026點亮光之教堂

By |2019-10-01T21:58:31+08:001 10 月, 2019|其他|

當天我會獻唱喔!!!歡迎大家來參加 中強光電文化藝術基金會 11小時 ·  #點亮計畫 | 誰來一起點亮淡水禮拜堂? 相較於空汙與噪音, 光污和光害以更隱性、幽微的方式存在於我們生活中, 大多數人經常忽視生活中的光害, 甚至有著愈亮就是愈好的文明迷思 夜間強光傷害嚴重影響生態環境, 不只擾動鳥類、昆蟲、海龜等生物的生理時鐘, 也影響我們的生活品質, 城鄉的光害氾濫也顯示了台灣過勞與過亮的重災現狀。 此外,台灣各個節慶大量出現繽紛眩目的燈光效果, 也反映了大眾對燈光美感的追求, 僅停留在五顏六色的想像中 #越亮真的越美麗嗎? 今年我們邀請「2018台灣光環境獎」得獎照明設計師-陳宇晃, 重新改善淡水禮拜堂的照明設計, 曾為總統府、鐵道部廳舍打造照明設計的原碩照明設計陳宇晃設計師,這次他將點亮淡水禮拜堂, 再現北台灣百年人文軌跡。 點亮計畫活動 | 2019/10/26(六) ✦✧ 16:30-17:00 ✧魔幻時刻 • 點亮儀式 ✧✦ ✦✧ 17:00-18:00 ✧音樂演出 • 輕食饗宴 [...]

颱風前夕快閃員林

By |2019-09-30T23:40:50+08:0030 9 月, 2019|其他|

今天照預定計畫南下到員林基督教醫院詩歌分享兩場前 因著北北基放颱風下,我一路順暢的把車開到高鐵站停好 終於有時間可以去買便當,想了很久的這家日本天丼 一直是我每去日本必訪的餐廳,又是便宜又好吃的那一種 北車附近開了兩家我到今天才第一次造訪 買了便當,由於是炸蝦飯,應該是現場吃口感會比較好 味道的確跟日本有點不一樣,但想念的時候解解饞真的是不錯 今天聲音終於恢復到可以唱得出來的狀態 雖然還是有幾次分岔,但已經比上星期完全沒聲音好很多 在場得到很多的鼓勵和肯定,即使要把自己的事情全部攤開來講 我相信這是一條祝福的管道,用生命故事鼓勵他人 我並沒有比較的特別,只是因為上帝讓我可以勇敢的面對人生 講完隨即搭高鐵返北,還好在風雨變大前回到我溫暖的家 ***其實下午在台上的時候我的腸子突然脹氣,是痛死的那一種,真不知道是炸蝦飯還是? 還好沒有讓我唱不下去或是講不下去,之後提早到高鐵站趕快走路排氣,終於緩解許多 最近脹氣有點頻繁,可能是季節轉換又到了容易發病的時期 希望可以平安渡過才好!  

板橋火車站快閃

By |2016-12-06T07:48:12+08:006 12 月, 2016|其他|

https://youtu.be/gVUgURjzpmM 新北平安夜,天韻, 板橋福音堂和空中英語室老師在板橋車站為你獻上祝福 祝福大家有個平安喜樂的聖誕節! 只要活著就值得開心 存著感恩的心面對每一天的挑戰 天氣變化大,大家多保重    

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