親愛的病友們：新年快樂！不知道大家農曆年過得如何？

雖然天氣變化很大，但希望病友們都平平安安！

我一月底出院後，腸子還算穩定，每天吃五顆類固醇算控制得不錯

二月初回診後醫生降到一天兩顆，一週後再降到一天一顆

邱醫師希望我可以儘快停藥，畢竟類固醇吃久了實在有很多其他的問題，腳也一直無力，走路都像阿飄

除夕前一天我才從一天兩顆降到一天一顆，沒想到除夕當天早上就腸絞痛

還發燒燒到39度，真的是很傻眼，大過年的實在不想去急診室，只好吃加倍的止痛消炎藥先降體溫

再把類固醇加回去原本一天兩顆的劑量，一整天昏昏沈沈，但後來到傍晚疼痛終於比較緩解

後來自己決定還是先維持兩顆的劑量，至少早晚各一顆，比較不會清晨腸子就發作，也想好好的跟家人過個年

初四之後覺得比較穩定就改回一天一顆的劑量，都一兩天也都蠻好的

沒想到昨天清晨又突然腸絞痛，加上腳上的紅斑結節似乎又長了新的，之前的都還沒消哩！

請個管師聯絡醫生後，只好再把類固醇加回一天四顆，如果壓不下來就得住院打針了

心裡很納悶，這次的發作似乎一直無法回到緩解期，二月初回診才剛打過安潰優，照理說不應該發炎的

我猜想安潰優對我來說可能已經沒有用，從發生紅斑結節併發症開始就對應了腸道發炎的狀況

這幾天又發生同樣的狀況，只要紅斑結節發起來，我就腸絞痛，實在是很傷腦筋

其他的生物製劑都跟復邁一樣，機轉是抗腫瘤壞死因子TNF，得過癌症的我都不能打

醫生本來想讓我繼續注射安潰優撐到今年的新藥進來… 真不知道我可以撐到那時候嗎？

三月份開始就有不少的演出行程，希望我的身體要盡快穩定下來才好

自從得病之後，大家的心願都一樣，就是期待有更新的藥物或是治療方式可以解決我們的問題

上次回診醫生開的藥劑量不夠讓我增加劑量，還好今天早上在淡水的藥局都買到了

類固醇、秋水仙、耐適恩，真是太開心不用為了這個跑台北市一趟，而且耐適恩已經變成28顆一盒

價格也降到一盒才$240, 以前剛開始台大一顆要40元呢！這是自費藥物都得掏腰包買…降價這麼多真的是好消息啊！