我若能說萬人的方言並天使的話語，卻沒有愛，我就成了鳴的鑼、響的鈸。
哥林多前書13:1
寫了十幾年的克隆氏症部落格，初衷只是想記錄自己的病程，但沒想到能透過這個平台和病友們彼此交流打氣，很多人在無助和絕望的當下，透過這些文章得到許多的幫助，接下來在這個地方，希望能帶給大家更多的正能量，在面對疾病的同時，能有勇氣堅持下去
近期文章
施打第五劑疫苗誘發克隆氏症
6/20回診台大的婦產科，追蹤癌症指數，幸運的抽血報告都正常，醫生再次安排了年底的電腦斷層檢查，今年的八月底罹癌就滿五年，可以算是過了第一關，感恩這五年來沒有復發，也沒有其他的併發症，雖然罹癌是個不可預期的事情，但如今能好好的活著，開心的過每一天就值得感恩。 之前麻醉科醫生朋友建議我去打新冠疫苗，主要也是台灣最近確診的人數狂飆，所以6/20回診時我就順便在台大打了第五劑Novavax，沒想到竟然誘發克隆氏症，我的腸子瘋狂造反，吃類固醇也控制不住，搞得自己很崩潰，去年第四劑打相同的疫苗明明一點感覺都沒有，讓我一度懷疑我打的是什麼？想說這次打一樣的比較安全，畢竟Novavax的載體跟高端一樣，比較不會有副作用，結果一整個失算，就這樣被折磨了快兩個星期，上週一從白天痛到半夜，完全不能睡覺，清晨五點多再起來吞三顆類固醇，後來才慢慢睡著，又過了幾天腸子才終於緩解，月底又要再住院打生物製劑，我打算維持類固醇的劑量到月底，畢竟先讓腸子穩定下來比較重要。 打完疫苗不舒服後，隔週回診邱醫師，邱醫師說：「妳如果問我，我就叫你不要打... 其實新冠已經流感化，你也得過了，就算再得也不會太嚴重，但是疫苗就別再打了」我心裡猜想應該是越來越多數據證明，這臨時研發出來的疫苗的確會誘發某些人的原生疾病... 唉！上週跟朋友吃飯，才隔一天就收到朋友的簡訊，她第二次確診！！！真的是嚇死，還好我沒有被傳染，也慶幸自己打了疫苗，雖然讓我腸子痛到很崩潰，但至少有保護力，所以沒有被傳染，也默默地告訴自己不要再抱怨疫苗的事了！
521病友會後記
病友會過了快一個月才想起來應該要寫個文...最近都好嗎？天氣變化很大不知道大家的的腸子是否都穩定呢？有些病友會私下跟我聯絡，知道有些人還在跟發炎的腸道奮戰，我自己的腸子也是有點不聽話，但還在能忍受的範圍內，六月初住院打完類克好很多，加上持續吃妙利散，脹氣改善不少，不過，知道自己狹窄的問題不可逆...所以現在如果吃纖維真的要小心謹慎，其實幾乎不太能吃葉菜類的，只能吃瓜類，纖維1左右的蔬果，如果咀嚼後纖維還是太多，就會直接吐掉，我發現自己的嘴巴是最好的過濾器，呵呵！ 這次病友會收穫很多，謝謝所有參與的醫師們、理事長汪媽媽以及輝瑞藥廠的朋友們，醫師們的分享帶來不少希望，包含新藥的訊息、生物製劑不再強迫下車的事，教授們說目前在審核階段，應該快要通過了，真是令人興奮的消息，目前的健保給付條件，讓不少沒有私人保險的病友在健保針劑上限數量使用完畢後，就算腸子還在發炎，也得被強迫停針，得下車三個月以上才能再重新申請，申請也不見得能過關，因為病友自費根本負擔不起，再說，不停地上車、下車很容易對生物製劑產生抗藥性，那天醫師特別強調這件事，醫生還說：他們去國外開會時，其他國家的醫師聽到台灣生物製劑一天到晚上車下車的是，都覺得不可思議，所以拜託衛福部幫幫我們吧！不要讓我們老是帶著發炎的腸子過日子。 除了我自己分享IBD的出走日記以外，也從不同醫師的分享中學了很多，目前腸治久安的官網已經放上當天的影片連結，歡迎大家上去觀看囉！ https://www.ibdpg.tw/tw
2023年5月21日病友會開始報名囉！
報名連接在此https://forms.gle/BvizbwJ3Bcno2UNr9
妙利散 ミヤBM
吃了日本ミヤBM一個多月，腸道不適的症狀真的改善很多，還記得前次住院打針回到家後，腸子痛到只能把類固醇的劑量往上加，以前打完針都有蜜月期，至少腸子可以穩定幾星期，但兩個月前那次症狀完全沒改善，一度讓我懷疑是不是對類克(Remicade)有抗藥性了？為了讓自己轉移腸子痛的注意力，我開始整理家裡、重新收納，把東西分類、歸位，無意間發現去年朋友給了我幾包的ミヤBM，心裡想說那就吃吃看，沒想到吃了幾包很有感，腸子症狀慢慢減少，脹氣也消失了，其實一月去日本的時候本來要幫表妹的小孩買，但一般的藥妝店根本找不到，因為外甥從出生到現在一直反覆出現血便、腹痛有黏液的狀況，檢查發現感染困難梭狀桿菌，藥物治療無法徹底根治，於是台大吳嘉峰醫師建議買妙利散來吃。 沒想到我自己吃了一個多月以來，幾乎沒有腹痛或是脹氣的症狀，就算不小心吃了高纖維或是難消化的東西，症狀都在一、兩天內就改善或是消失，比類固醇還有用，實在非常的神奇，以前吃過很多不同的益生菌，但都無感...不僅費用昂貴還一點幫助都沒有，這應該是我吃過最有效的益生菌，下面來介紹一下這神奇的ミヤBM。 （部分資料取自官網） 妙利散 MIYARISAN 是日本原裝進口，活性的益生菌，其成份為宮入菌(Clostridium butyricum MIYAIRI 588)，為日本千葉大學微生物學教授宮入近治博士於1933年所發現，品質療效70餘年來深受世界肯定。日本原開發廠「妙利散製藥株式會社」進口產品含Clostridium Butyricum Miyairi(588株)宮入菌緩解輕度腹瀉、腹痛及便祕、整腸(調整排便)、軟便。 妙利散只有單一菌株，為單一且僅有之有效菌株，擁有商標專利稱：宮入菌 CBM588 (又稱酪酸益生菌)， 是一種獨特的腸道有益菌， 自從在日本被發現之後，被使用在治療腸炎的藥物。 在臨床上，對於小兒科、腸胃、消化、感染科、外科、 腫瘤、婦產科等腸道菌失衡引起的急慢性腹瀉及相關疾病的治療。 另有皮膚科、精神科相關輔助治療的研究。 1. 妙利散耐酸（pH1.4）、耐熱（55°c）耐膽汁塩 2.活菌完整進入腸道，縮短病程時間、改善症狀，促進腸道乳酸菌之繁殖 3. 飯前、飯後都可以，也可和抗生素一起服用 4. 室溫保存即可，可直接加入牛奶與果汁中，大人小孩皆可服用 上一次回診有跟邱醫師報告這件事，邱醫師說服用妙利散沒問題，也希望我們繼續觀察，畢竟當時才吃一個月左右，適合的益生菌能改善腸道環境，對於克隆氏症的病人來說，腸道的環境就是很差加上壞菌很多，我想應該是妙利散改善了我的腸道環境，雖然九年前切腸手術之後，不定時的腸子發炎還是造成了腸道纖維化狹窄的問題，所以之前一直反覆腹痛，打生物製劑、吃類固醇依舊無法延長穩定期，直到我服用了ミヤBM，目前不適的症狀幾乎都消失了，也不會天天腸子痛、或是吃完東西就脹氣，因為食物過不去....等等的問題，已經介紹很多親朋好友吃妙利散，希望大家都能有健康的身體，也希望自己的腸子能繼續穩定下去。
接棒Humira的新藥～SKYRIZI
https://geneonline.news/abbvie-skyrizi-crohn-disease/ 今天無意間看到這則新聞報導，雖然是去年的消息 但對於新的生物製劑我總是好奇又開心 讀了一下文章發現，原來Abbie研發這個藥是因爲Humira的專利快到期了 要有新的藥物銜接才能維持藥廠的銷售額 不過撇開這種藥廠要賺錢的問題不說，只要看到新的生物製劑上市，我總是抱著一線希望 原來這個藥台灣某些醫院已經有在使用，只用在治療乾癬，克隆的部分還沒有 SKYRIZI is the first treatment for Crohn’s that works differently by specifically targeting the interleukin-23 (IL-23) protein, which is one of the key proteins responsible for inflammation. By [...]
欺騙消費者的樂天信用卡
本人用這張信用卡已經十年的時間，過去每次到日本旅遊或是在日本亞馬遜購物，都會用這張卡消費，因為一開始就標榜日本消費免手續費，以前也是會在隔月的帳單退還手續費，我還特地上網查也沒有說現在不提供這項優惠，所以這次去日本旅遊也照過去的消費方式，以這張卡為主事先預訂了飯店和JR Pass，結果回來連續兩個月的帳單發現都沒有退還手續費，只好打客服電話，但永遠忙線中，寫了email過去，才知道現在只有虎航聯名卡有這項優惠，真的是氣死，好幾百元的手續費就這樣白繳，中國信託無印良品的信用卡也免手續費啊！早知道用那一張就好，使用了樂天超過十年，我幹嘛要去多辦一張虎航的？我又不搭廉價航空，況且你們改變了政策為什麼沒有主動告知使用客戶，官網上也沒寫，把客戶當傻子，真的很離譜，立馬決定剪卡，如果要收手續費那我刷這張幹嘛？在此告訴所有樂天卡的使用者，請注意這件事，以免影響自己的權益，莫名其妙繳了一堆手續費，明明就有別張信用卡可以選擇，樂天真的很糟糕，客服也很糟糕，以後再也不來往了！
