不知道大家都好嗎?
最近在臉書認識一個克隆氏症的媽媽,他的兒子兩歲就因巨腸症開刀… 後來也切了直腸和部分的大腸
看起來造口有兩個… 最近又發現肛門膿瘍、左下腹也快要破皮…
我看到照片好心疼啊!那位弟弟現在九歲… 這幾年就是這樣過的
他和媽媽也是很勇敢,讓我打從心裡佩服
台中榮總幫他們申請重大傷病卡結果被健保局退件…
說因為克隆氏症沒有給兒童的重大傷病卡
有這種事情?真的很莫名其妙,小孩子也會生病啊!
據我目前的瞭解,弟弟聽起來比較像是潰瘍性結腸炎,但畢竟我不是醫生
所以建議他們到台大再確定一次,至少搞清楚到底是什麼?
也才能對症下藥… 重新再申請
真希望自己可以懂得更多,幫助更多人
我最近狀況非常好,真的很感謝上帝
復原一切順利,體重已經恢復到58公斤,我看很快就會破60kg
不知道會不會變胖子?
我看還是要節制才好… 手術後真的很像生活在另一個世界
再也沒有肚子痛,也沒有因為吃不下東西心情低落
目前排泄還算不錯,雖然纖維吃多容易瀉肚子,但是看起來是可接受的範圍
終於可以擺脫只吃瓜類的日子,哈哈!
每天幾乎都自己做三餐,也做麵包、點心,過的很健康又開心
目前就是克隆造成的關節痛沒有辦法… 只能忍耐
希望可以一直持續健康下去!加油加油!