今天回醫院看報告… 本來想最近的狀況不錯應該是好的結果吧！可能期待太大… 回來後就很沮喪、難過，為什麼…不管再怎麼努力都好像沒用，總是有新的問題，沒有辦法控制不要發生，今天下午李醫師看了很久的MRI後跟我說：之前發炎的狀況有控制下來，可是，狹窄還是一樣，加上上次急性發炎後造成腸子慢性的問題，有兩個地方的腸壁明顯變厚，另一個是長了廔管，在腸子跟腸子之間，但是瘻管問題放射科醫生的報告並沒有寫，所以李醫師要再跟放射科和外科的醫生討論、確認，我問李醫師如果長了廔管為什麼沒有症狀，他說因為是腸子和腸子之間，其實我也不太懂，只是聽到長廔管我就很灰心，因為通常長了廔管就很不好，應該是要手術對吧！只是我完全沒有症狀… 🙁 是不是另一個不定時炸彈？除了現在提心吊膽腸子會塞住的問題以外，又多了一個，做MRI那天喝了2000cc的藥水，醫生說基本上腸子是通的，液體到大腸都沒問題，但是還是一樣要採低渣飲食，我想至少目前的飲食應該是可以的，算算時間我已經打了復邁兩年，照理說復邁對於狹窄和瘻管是有相當的預防效果，我剛開始打復邁時就已經有兩個地方狹窄的地方，但是這次嚴重塞住的五公分卻是新的地方，如果腸子之間的廔管確定有，是不是復邁對我來說沒有效了呢？我真的不知道… 我問醫生為什麼我的狹窄問題這麼嚴重，而我們有些病友並沒有狹窄的問題？他說克隆氏症在每個人的身上會有不同的狀況，有的人是潰瘍嚴重，有的是狹窄，有的是廔管，說真的這樣的身體狀況要怎麼過日子？很多未知的問題要怎麼辦？雖然目前留職停薪半年，但是，我真的沒有勇氣和把握能再回去工作… 身體能否負荷？沒工作要怎麼生活？縱使有姐姐妹妹的支持，可是自己卻很難接受之後的人生要這樣過… 我想很多手術過的病友也走過這樣的日子… 我可能需要幾天冷靜… 學習接受這個事實，再來想未來要怎麼辦… 今天醫生開了新的藥 Azathioprine 50mg，醫生說先每天吃半顆，下星期抽血看看肝指數和白血球的指數，類固醇還是兩顆，李醫師說是低劑量所以先維持…